單用卡培他濱治療晚期直腸癌患者及家屬真實體驗的質性研究

徐啟航

單用卡培他濱治療晚期直腸癌患者及家屬真實體驗的質性研究

徐啟航

目的深入了解卡培他濱治療晚期直腸癌患者及家屬的真實體驗。方法采用質性研究中的現象學研究方法，分析12例單用卡培他濱治療晚期直腸癌患者及家屬的真實感受。結果通過分析、整理和提煉，得出3個主題，分別為卡培他濱治療帶來的影響、面臨多重壓力、缺乏疾病及用藥知識。結論醫護人員應掌握晚期直腸癌患者及家屬的身心狀況及心路歷程，并提供有針對性的疾病健康教育知識，提高其生活質量。

直腸腫瘤；癌；質性研究；卡培他濱

卡培他濱是治療晚期直腸癌的首選藥物。國內對于治療晚期直腸癌的文獻報道［1-3］，多側重于報道化療方案治療效果的評價，少見對此類人群及家屬內心體驗的質性研究。本課題即采用質性研究的方法，對晚期直腸癌患者及家屬進行訪談，描述他們在治療期間的真實體驗，并探討切實可行的方法，旨在提高此類患者的生活質量的方法。現將結果報道如下。

1　資料與方法

1.1一般資料采用目的性抽樣方法，抽取寧波市醫療中心李惠利醫院 2015 年1—12月在肛腸外科門診診療的晚期直腸癌的患者12例，納入標準：（1）初診病理明確直腸腺癌；盆腔增強MRI、上腹部增加CT、胸部CT顯示淋巴結陽性或伴遠處轉移；（2）患者均單用卡培他濱（上海羅氏制藥有限公司生產，藥品批號SH1861）進行治療，劑量為1 500 mg/m2，服用14 d后停藥7 d，以21 d為1個周期；（3）患者思維清晰，愿意并能表達對疾病的真實體驗；（4）患者及家屬知情同意，簽署知情同意書。排除出現嚴重感染、貧血、心肝腎功能障礙等嚴重并發癥的患者。選取的訪談對象在職業、文化及經濟狀況呈現一定差異性。最終訪談12例患者。以字母A～L排序。其中男5例，女7例；年齡56～82歲，平均（72.4±6.2）歲；文化程度:文盲2例，小學6例，初中3例，大學1例；居住地：城市8例，農村4例。

1.2資料收集本次課題采用質性研究中的現象學研究［4］，進行面對面、半結構性的方法收集資料，通過提取主題，分析晚期直腸癌患者及家屬的主觀感受。首先，進行文獻回顧，初步擬定訪談計劃，共提出3個基本訪談提綱，內容包括：（1）患病后健康狀況如何（睡眠、疼痛、進食及排便的感受）；（2）服用卡培他濱后的不適反應，是否耐受；（3）患病后對您和家庭產生的影響。訪談前向患者說明研究的目的、過程，意義，并與患者預約時間，以受訪者方便為原則［5］。訪談中，由一位家屬陪同，收集資料時患者能夠表達真實體驗，家屬并補充相關內容，征得受訪者同意后，對訪談內容進行筆記與錄音，并承諾用編碼替代姓名，絕對保護隱私。訪談過程中運用適量引導，深度發掘受訪者的感受，并在訪談過程中注意觀察受訪者及家屬的情緒變化。每次談話時間為30～40min，地點選擇為安靜舒適的門診接待室。

1.3資料的轉錄與整理訪談結束后，為確保數據分析的時效性，即對所得的錄音及文字資料進行轉錄與整理。資料分析采取了Colaizzi［6］關于現象學資料的7步分析法：（1）仔細閱讀所有的訪談記錄；（2）析取有重要意義的陳述；（3）對反復出現的有意義的觀點進行編碼；（4）將編碼后的觀點匯集；（5）寫出詳細、無遺漏的描述；（6）辨別出相似的觀點，升華出主題概念；（7）返回受訪者處求證。

1.4質量控制為了確保研究的嚴謹性及科學性，本研究從4方面進行質量控制：成立課題小組，成員3名，均為本科及以上學歷；為了防止外界環境的改變影響患者作答的準確性，本研究堅持在自然環境下即患者所在病房對受訪者進行訪談；訪談中制造合適的氣氛，堅持公平、公正原則；資料分析整理結束后，課題小組成員即對資料進行審核，確保資料的可信度。

2　結果

2.1主題1服用卡培他濱帶來的影響

2.1.1疾病癥狀得以緩解7例患者表示因為便中帶血而來醫院檢查發現病癥。3例患者表示在體檢的時候發現病癥。患者接受卡培他濱治療后，表示便中出血的癥狀得以緩解，患者A：現在沒有出血了。患者B：治療效果蠻好的。患者C家屬表示：現在已經用藥3個療程了，醫生說腫瘤沒有增大。患者F表示：吃了5個療程，醫生說（腫瘤）控制住了。

2.1.2手足綜合征卡培他濱帶來的副作用主要表現于服藥3個療程及以上的患者。7例患者表示服用卡培他濱后出現手足綜合征。患者A表示：手指和腳趾的指甲變黑了。患者B表示：手指頭很癢，有點麻，一抓就容易破皮、出血。患者D伸出雙手，只見雙手指縫間有開裂了：很痛，本以為和氣候有關，醫生說和吃藥有關。

2.1.3胃腸道反應5例患者表示服用卡培他濱后出現腹瀉，2例患者表示有惡心現象。患者A表示：1d拉肚子5～6次，有時候半夜里也想上廁所，很影響睡眠。患者C家屬表示：本來就沒什么胃口，加上腹瀉，瘦了很多。患者D表示：一開始鬧肚子挺厲害的，后來吃上止瀉藥，緩解了。患者H表示：拉肚子明顯，經常跑廁所，量不多。患者J表示：吃了藥后會反胃。

2.1.4骨髓抑制卡培他濱具有強細胞殺傷力會導致骨髓抑制，因此治療過程中要監測血常規及肝腎功能。4例患者有骨髓抑制現象，表現為白細胞過低。患者D：抽血的結果說不好，這段時間要預防感冒"。患者G家屬：“白細胞低了，醫生要求停藥一陣子”。患者I表示有發燒現象。2.1.5疲勞感增強4例患者表示服藥后伴有疲乏感。患者C表示：伴有頭暈，覺得累。患者F表示：走不了幾步就累了。患者H表示：白天經常打瞌睡。

2.2主題2面臨的多重壓力

2.2.1對疾病及治療方式的不確定感疾病不確定感是指缺乏確定與疾病有關事物的能力。不確定感與復雜的治療過程、缺乏疾病相關知識和擔心疾病的復發有關。直腸癌晚期失去了手術機會，這一事實對患者及家屬都帶來巨大的心理壓力。本文大部分受訪者均表達高齡患者對靜脈化療方案的擔心，而選擇口服化療方案。患者A家屬：醫生說不能手術了，但是可以化療，我們擔心他的身體能否吃得消，所以選擇口服的化療方案。患者J家屬：醫生給了多種治療方案，我們擔心化療方案副作用太大，老人家會吃不消，最終選擇口服治療方案”。

2.2.2服藥周期長，經濟壓力大部分受訪者表示卡培他濱藥物費用昂貴，經濟壓力大，特別是缺乏城鎮醫療保險的患者。卡培他濱單藥化療，劑量為1 500 mg/m2，服用2周后停藥1后，以3周為1個周期。目前，本院卡培他濱的價格為368/盒，1盒12片，患者一般服用2～3 片/次，bid，1 d的治療費用一般為130～180元，1個療程的治療費用為2 000～2500元。患者B家屬：已經用掉2萬，我們都是農民，收入低，又沒有醫保，藥太貴了。家屬H的子女陳述：父親沒有醫保，1個月的收入還不夠藥費，這個藥挺貴的。

2.3主題3疾病及用藥知識缺乏

2.3.1直腸癌疾病知識缺乏導致對病情的耽誤多次受訪者談到了對疾病知識的缺乏，導致治療延誤。患者D：大便里有血，本以為是痔瘡，自己買點藥用用。后來去大醫院檢查，一查就查出問題了。患者C：大便里帶血，沒引起重視，認為大便干燥引起的，這樣耽誤了大半年。

2.3.2用藥知識的缺乏導致服藥依從性降低3例受訪者表示存在不正確服藥的現象，包括漏服、隨機減量等。患者C表示存在漏服現象，將該藥1d服用2次改為1d服用1次。

3　討論

直腸癌早期癥狀不明顯，部分患者發現疾病時已經是晚期。尤其對于高齡患者，受體質、年齡和疾病進程限制，無法進行手術治療，靜脈化療也是困難重重。卡培他濱是新型氟尿嘧啶類抗癌藥物，可迅速口服吸收，進入患者體內轉化為5-fu，具有較強的導向性。有研究指出單藥化療時，卡培他濱比5-fu維持效果更好［7］。但是，單用卡培他濱口服治療的老年性直腸癌患者及家屬，也存在一定的不適感與隱患，需要引起醫務人員的重視。

3.1重視患者服藥后的感受，加強對非住院治療患者的服藥指導本研究總結服用該藥物的不適感主要來自手足綜合征、胃腸道反應、骨髓抑制及疲勞感增強。本次研究中7例患者選擇未住院治療，而選擇門診配藥、家中服藥的治療方式。這群患者往往缺乏應對藥物副作用的知識。因此，臨床藥師應加強對卡培他濱藥物副作用的解讀，對此類人群進行必要的藥物指導。例如：服藥前教會患者胃腸道反應的簡單應對方法，如深呼吸、做吞咽動作、用藥間歇時可鼓勵患者輕微運動；告之患者及家屬觀察大便的顏色、次數、量和性狀的重要性等；服藥期間患者應避免接觸化學洗滌劑，穿戴合適的鞋襪和手套，保護雙手及雙足，閑暇時可用溫水浸泡雙手及雙足，但不可過長時間，保護皮膚不受傷害；適當減少活動，預防交叉感染等。

3.2加強服藥監督，提高服藥依從性本次研究中，有3例患者存在漏服、隨意減量的現象。原因在于藥品費用昂貴，農村買藥不易及服藥后帶來的不適有關。藥物依從性降低將直接影響直腸癌的預后及腫瘤的進展程度，從而導致腫瘤爆發增長。臨床藥師應加強告之患者服藥依從性降低的危害，并對服藥人群進行監控，定期通過微信、或者電話的方式進行隨訪，給予患者動態的用藥指導。

3.3加大對疾病知識的宣傳，提高疾病的認識本文4例患者談到了對疾病知識的缺乏，導致治療延誤。直腸癌的早期癥狀為無痛性的便血及排便規律的改變，部分患者對此并不知情，反而認為便血和痔瘡等常見疾病有關，未引起重視。特別高齡、獨居的患者，缺乏對疾病的認識及觀察，導致對疾病的延誤，從而造成不可挽回的結果。因此，應加強腫瘤的一級預防及二級預防，及早治療，減少腫瘤的發生或發展。

3.4加大對城鎮基本醫保的宣傳，保障患者的利益本研究中2例缺乏城鎮醫保的受訪者表示卡培他濱藥物費用昂貴，經濟壓力大。并且這2例患者的服藥依從性下降，這也表明服藥依從性與經濟壓力存在一定聯系。卡培他濱服藥周期長，服藥同樣的周期，缺乏醫保的患者與同類患者相比，價格相差萬元不等。近年來，腫瘤靶向治療等新型藥物的治療效果得到一致的論證，但是藥物價格都不菲，因此，城鎮基本醫療保險在疾病的治療過程中顯得尤為重要。應加大對城鎮基本醫保的宣傳，保障患者基本利益，減輕患者的經濟負擔。

［1］丁叔波，胡望遠.局部晚期直腸癌新輔助調強放療聯合卡培他濱化療67例療效觀察［J］.腫瘤學雜志，2015，21（5）:411-412.

［2］王志超，張海良.卡培他濱單藥治療老年大腸癌的可行性及安全性強放療聯合卡培他［J］.當代醫學，2015，31（3）:182-183.

［3］黃國軍，王光紅.替吉奧與卡培他濱聯合奧沙利鉑治療晚期結直腸癌的臨床研究［J］.中國臨床藥理學雜志，2015，21（5）:147-148.

［4］PattonWQ.Varietyinqualitative inquiry: theoreticalorientations［J］.Qual Res Eval& Meth，2002，11（3）:75-142.

［5］胡雁.質性研究［J］.護士進修雜志，2006，21（11）:964-966.

［6］Colaizzi P.Psychological research as the phenomenologists views it［M］.New York: Oxford Univ Press，1978:48.

［7］陳楠，劉磊.比較奧沙利鉑與卡培他濱聯合治療晚期大腸癌臨床療效 ［J］.中國實用醫藥，2013，28（2）:147-150.

10.3969/j.issn.1671-0800.2016.04.053

R735.3+7

A

1671-0800（2016）04-0515-03

2016-02-12

（本文編輯：姜曉慶）

305041寧波，寧波市醫療中心李惠利東部醫院

徐啟航，Email：3572629 99@qq.com