特殊兒童教育：在摸索中和時(shí)間賽跑

張雅喬

特殊孩子需要被理解和關(guān)愛(ài)，融入到主流環(huán)境中，帶給他們的是未被邊緣化的自尊和自信。

“他們來(lái)自遙遠(yuǎn)的天際，一不小心跌落在了塵世。”

人們把最優(yōu)美的比喻給了自閉癥孩子，稱他們?yōu)椤靶切前愕暮⒆印保欢@善意解讀的背后普遍存在的是對(duì)于自閉癥的誤讀。孤僻、興趣狹窄，自閉癥通常被大多數(shù)人理解為性格上的害羞與內(nèi)向，殊不知這種被浪漫化疾病其實(shí)屬于一種復(fù)雜的腦部發(fā)育障礙，通常在3歲前發(fā)病并伴隨一生。

國(guó)際醫(yī)學(xué)界普遍認(rèn)為，自閉癥在全球的發(fā)病率在1%左右，每一例自閉癥兒童的確診，帶給家庭的是極為困難的情感調(diào)整以及巨大的精神和經(jīng)濟(jì)壓力。

“其實(shí)，自閉癥并不能被治愈，只能通過(guò)干預(yù)手段讓孩子的狀態(tài)越來(lái)越穩(wěn)定。”青島市實(shí)驗(yàn)幼兒園園長(zhǎng)寧征說(shuō)道。2015年4月底，青島市實(shí)驗(yàn)幼兒園開(kāi)設(shè)了以干預(yù)自閉癥兒童為主的特教班，在一所普通幼兒園當(dāng)中開(kāi)設(shè)特殊兒童教育，這在省內(nèi)還是首例。

開(kāi)設(shè)至今短短半年，寧園長(zhǎng)帶領(lǐng)4位老師在實(shí)踐中鉆研，大量吸收相關(guān)專業(yè)知識(shí)。實(shí)際上，對(duì)于特殊教育，寧征算是一直有個(gè)情結(jié)：曾經(jīng)去到英國(guó)考察學(xué)前教育她注意到了英國(guó)幼兒園對(duì)特殊孩子實(shí)行融合教育，對(duì)此深受觸動(dòng)。

教育者的良心

很多年之前，青島市實(shí)驗(yàn)幼兒園就開(kāi)始接觸特殊孩子。

14年前，幼兒園接納了第一個(gè)特殊孩子，“他的表達(dá)能力很滯后，習(xí)慣性地用肢體來(lái)表達(dá)欲求，比如他想和你玩，就會(huì)來(lái)拽你，但是對(duì)下手輕重沒(méi)有概念。”對(duì)于20多年前的那個(gè)孩子，寧征現(xiàn)在還記得很清楚。那時(shí)電腦遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒(méi)有普及，周圍沒(méi)人能說(shuō)得清這個(gè)孩子出了什么問(wèn)題，但是寧征讓他留下了，“每個(gè)孩子都有受教育的權(quán)利。”

2001年，幼兒園正式接觸了第一位自閉癥孩子，寧征發(fā)現(xiàn)他很刻板，喜歡用玩具敲擊桌子然后聽(tīng)發(fā)出的聲音。在跟孩子家長(zhǎng)聊完之后，寧征本以為這是父母與孩子之間交流的缺失造成的家教問(wèn)題，“沒(méi)想到，跟孩子父母談完之后，我讓孩子跟我說(shuō)‘園長(zhǎng)再見(jiàn)，就這么短短的一句話，孩子瞪著眼，攥著拳，愣是說(shuō)不出口。”寧征回憶道。逐漸普及的網(wǎng)絡(luò)告訴了她這屬于自閉癥，“那時(shí)候，‘自閉癥這個(gè)詞在社會(huì)上還很不常見(jiàn)。”

說(shuō)起為什么開(kāi)設(shè)特教班，寧征講了自己的一個(gè)經(jīng)歷。

“2012年我去參加華東師范大學(xué)舉辦的自閉癥論壇，那天，現(xiàn)場(chǎng)去了三四百人，但滿會(huì)場(chǎng)就我一個(gè)普通幼兒園的園長(zhǎng)。”

這讓她很感慨，很多特殊教育機(jī)構(gòu)的舉辦者都是特殊孩子的家長(zhǎng)，他們被普通幼兒園拒絕過(guò)，有條件的，只能自己開(kāi)辦特殊教育機(jī)構(gòu)。“我們從來(lái)沒(méi)有拒絕過(guò)一個(gè)孩子。”寧征說(shuō)。在她看來(lái)，這是作為一個(gè)教育者的良心。

特殊孩子需要接受特別的訓(xùn)練，包括肢體協(xié)調(diào)性訓(xùn)練、肌肉發(fā)展訓(xùn)練、發(fā)音咬字訓(xùn)練等，因此，2015年4月底，青島市實(shí)驗(yàn)幼兒園在保利百合園西園區(qū)開(kāi)設(shè)了特教班，利用現(xiàn)有的蒙臺(tái)梭利感統(tǒng)訓(xùn)練教具，為特殊孩子創(chuàng)設(shè)出了自己的小天地。

了解每一個(gè)孩子

如果單純地把特殊孩子理解為智力低下，那太過(guò)武斷，特殊孩子也有童年，更需要被理解和公平對(duì)待。

“自閉癥的孩子關(guān)注事情的重點(diǎn)跟普通孩子不一樣。”青島市實(shí)驗(yàn)幼兒園保利百合園特教部主任曲燁說(shuō)道。她舉了一個(gè)例子，一次上課時(shí)，老師在講“亭子”的主題，用圖片給小朋友們展示了不同的亭子，當(dāng)老師問(wèn)患有自閉癥的悅悅（化名）最喜歡哪一個(gè)亭子時(shí)，他回答，“我喜歡第13張。”并沒(méi)有標(biāo)明亭子順序的老師暗暗吃了一驚，倒回去找到第13張，問(wèn)悅悅，“是這張嗎？”悅悅答，“是。”老師換了一張又問(wèn)，“是這張嗎？”悅悅說(shuō)，“不是。”

“很多特殊孩子對(duì)特定的事物能力很強(qiáng)，像這個(gè)孩子，默數(shù)能力很強(qiáng)。”曲燁說(shuō)。找到不同孩子的不同特點(diǎn)，從他們的長(zhǎng)處和興趣點(diǎn)出發(fā)，干預(yù)活動(dòng)進(jìn)行起來(lái)更有成效。

自閉癥孩子的刻板行為造成了他們討厭陌生的環(huán)境，“有時(shí)候，你換一條路線他們都會(huì)哭半天。”曲燁說(shuō)。所以，即使是進(jìn)教室這樣一個(gè)再簡(jiǎn)單不過(guò)的行為，對(duì)自閉癥孩子來(lái)說(shuō)，都困難重重。“你不能硬把他抱進(jìn)教室，這樣對(duì)他來(lái)說(shuō)是個(gè)傷害。”曲燁說(shuō)。于是，在明明（化名）因?yàn)楹ε履吧h(huán)境，哭鬧著不愿進(jìn)教室時(shí)，曲燁和老師們想出了一個(gè)辦法。“明明特別喜歡吃水果，所以我們讓別的小朋友先出去，然后在沖著教室門的桌子上放了一碟水果。明明看到水果立馬進(jìn)去吃，吃的時(shí)候，別的小朋友再進(jìn)來(lái)，他就不害怕了。”

青島市實(shí)驗(yàn)幼兒園實(shí)行開(kāi)放教育，尊重孩子的個(gè)體成長(zhǎng)。“要為特殊孩子找到興趣點(diǎn)。”這是寧征一直強(qiáng)調(diào)的。國(guó)內(nèi)小有名氣的自閉癥畫(huà)家畢昌煜在2008年的一次自閉癥孩子畫(huà)展上被更多人了解，從此改變了人生。幼兒園的每個(gè)教室里都有十幾個(gè)區(qū)域，繪畫(huà)區(qū)、搭建區(qū)、表演區(qū)、迷宮區(qū)……孩子在里面有選擇性地活動(dòng)，“如果能為孩子找到興趣和長(zhǎng)處，也許他們以后生存就不用太過(guò)發(fā)愁了。”寧征說(shuō)。

融合教育

融合教育被認(rèn)為是目前世界上最有效的自閉癥干預(yù)方式。其倡導(dǎo)“回歸主流”的基本理念，將特殊孩子包含在教育、物理環(huán)境以及社會(huì)生活的主流內(nèi)。

經(jīng)過(guò)短暫的前期準(zhǔn)備，青島市實(shí)驗(yàn)幼兒園特教班嘗試起了融合教育，讓特殊孩子每天都有機(jī)會(huì)到普通班上參與普通班孩子們的活動(dòng)，剩下的時(shí)間按特殊孩子的課程設(shè)置搞個(gè)別訓(xùn)練。“搞融合教育，我們比醫(yī)院和特殊兒童培訓(xùn)機(jī)構(gòu)有優(yōu)勢(shì)，因?yàn)槲覀冇心茏屘厥夂⒆雍推胀ê⒆釉谝黄鹕睢W(xué)習(xí)的條件。”寧征說(shuō)。

目前，特教班一共招收了8名特殊孩子，其中不單有自閉癥孩子，也有多動(dòng)癥、發(fā)育遲緩……“目前來(lái)說(shuō)，我們不想做大，招收的上限就是10個(gè)孩子。”寧征說(shuō)。一個(gè)班不能融合太多特殊孩子，不然整個(gè)班都可能受到影響。特教班根據(jù)每個(gè)孩子的程度來(lái)決定分配數(shù)量。“現(xiàn)在一個(gè)班大概會(huì)有2-3個(gè)特殊孩子。”曲燁說(shuō)。

融合教育的效果顯而易見(jiàn)，魔力在于同伴的帶動(dòng)。自閉癥孩子浩浩（化名）有嚴(yán)重的睡眠障礙，長(zhǎng)期的睡眠缺失導(dǎo)致他精神不佳，情緒問(wèn)題明顯，并且不愿意聽(tīng)老師的安排。“但他在普通班里有個(gè)特別好的朋友。”曲燁說(shuō)，“浩浩不愿看書(shū)，但是好朋友去看書(shū)，他會(huì)跟著去；他不愿穿鞋，但好朋友跟他說(shuō)，‘浩浩，快把鞋穿上。他盡管還是賴洋洋的，但還是會(huì)去穿。”融合時(shí)間長(zhǎng)了，他們?cè)敢飧谛』锇榈纳砗螅@比老師的話要更有效。

而更重要的，則在于主流環(huán)境所帶來(lái)的未被邊緣化的自尊和自信。漢漢（化名）在剛?cè)谌氲狡胀ò鄷r(shí)，按照慣例要當(dāng)著所有小朋友的面介紹自己，當(dāng)老師問(wèn)大家誰(shuí)愿意跟漢漢做好朋友的時(shí)候，所有小朋友都毫不猶豫地舉起了手。“在幼兒園，8個(gè)孩子都有機(jī)會(huì)參加園里組織的活動(dòng)。”曲燁說(shuō)。六一兒童節(jié)時(shí)，4個(gè)特殊孩子跟大家一起參加幼兒園舉辦的合唱比賽。“老師看漢漢能力強(qiáng)一點(diǎn)，立馬把他安排到了第一排。”當(dāng)老師把漢漢在幼兒園的表現(xiàn)錄成視頻給漢漢父親看時(shí)，這位堅(jiān)強(qiáng)的中年男人紅了眼眶：自尊和自信不但帶給了孩子，也帶給了家長(zhǎng)。

“我們現(xiàn)在是剛打開(kāi)門”

“對(duì)待特殊孩子，光有愛(ài)遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。”曲燁說(shuō)。“更需要專業(yè)的知識(shí)。”每進(jìn)來(lái)一個(gè)新的孩子，寧征和曲燁就要帶領(lǐng)老師們開(kāi)會(huì)，根據(jù)孩子的程度制定干預(yù)方案，分階段給每個(gè)孩子定目標(biāo)。在融合的過(guò)程中，隨時(shí)觀察并記錄孩子的變化。

而這半年多以來(lái)，變化更大的，是老師。

“旁觀者清。”這句話用來(lái)形容教學(xué)再適合不過(guò)了，往往通過(guò)旁人的觀察，能夠發(fā)現(xiàn)更多問(wèn)題。而一旦發(fā)現(xiàn)了問(wèn)題，老師們之間會(huì)立馬坦誠(chéng)指出。而對(duì)教育細(xì)節(jié)的記錄也是老師改進(jìn)教育方法的好方式。曲燁舉了一個(gè)例子，“自閉癥孩子對(duì)抽象東西理解起來(lái)特別困難，有一次我們幾個(gè)老師開(kāi)交流會(huì)的時(shí)候，發(fā)現(xiàn)陽(yáng)陽(yáng)（化名）在動(dòng)物主題的課上對(duì)烏龜特別感興趣，拉著老師說(shuō)，‘老師，看，烏龜頭在動(dòng)。”在干預(yù)記錄里，曲燁看到了這個(gè)細(xì)節(jié)，她認(rèn)為，這時(shí)候就可以教給孩子“伸”和“縮”的概念。“我們會(huì)根據(jù)記錄總結(jié)，下一次教育應(yīng)該怎樣推進(jìn)，這對(duì)老師的幫助特別大。”

除了園內(nèi)老師的交流和互動(dòng)，省內(nèi)、國(guó)內(nèi)舉辦的自閉癥研究論壇，只要有條件，幼兒園都會(huì)派老師參加。每次在論壇上學(xué)到有價(jià)值的理論，老師們都會(huì)帶回來(lái)分享。“其實(shí)落實(shí)專家的理論也是個(gè)痛苦的過(guò)程。”曲燁說(shuō)。“專家的理論很宏觀，我們需要先理解，再摸索出具體的干預(yù)活動(dòng)來(lái)體現(xiàn)。”而專家的話應(yīng)不應(yīng)該全信？在實(shí)踐中，老師們也發(fā)現(xiàn)，應(yīng)該結(jié)合孩子的具體特點(diǎn)。“專家們都說(shuō)融合教育應(yīng)該在同齡孩子當(dāng)中進(jìn)行。”曲燁說(shuō)。然而在具體開(kāi)展活動(dòng)時(shí)，幼兒園的王老師卻發(fā)現(xiàn)這樣效果并不好。“小班的學(xué)生是以先自我為中心，再慢慢往外拓展他的社交，這是年齡特點(diǎn)決定的，你要求他去關(guān)注特殊兒童，但他還沒(méi)有這樣的技能。如果在中班或者大班，大帶小，才能夠帶得起來(lái)。”她說(shuō)。

“我們現(xiàn)在是剛打開(kāi)門。”曲燁說(shuō)。雖然大范圍的試錯(cuò)付出了不小的代價(jià)，但這是最扎實(shí)有效的方法。

家園合作

曲燁帶領(lǐng)另外三位老師全身心撲在特殊孩子干預(yù)教育上，第一次見(jiàn)到她時(shí)，倦意在她臉上很明顯。“每一個(gè)老師都很累。”她說(shuō)。面對(duì)一個(gè)個(gè)注意力不集中，表達(dá)能力弱，甚至吃飯睡覺(jué)都成問(wèn)題的孩子，她有些著急，希望孩子能夠在自己的呵護(hù)下有明顯的進(jìn)步，但她自己也明白急不得，“這需要持之以恒，不能急于求成。”

而現(xiàn)在，更令曲燁著急的，是家長(zhǎng)的反應(yīng)和態(tài)度。

“如果家長(zhǎng)不動(dòng)起來(lái)，干預(yù)肯定達(dá)不到最好的效果。”曲燁為家長(zhǎng)的不作為感到惋惜。“家長(zhǎng)把孩子送來(lái)，晚上再接走，把孩子一個(gè)人扔在家里，自己出去吃飯了，這樣的家長(zhǎng)能不為他著急嗎？”

對(duì)于家長(zhǎng)的不作為，除了家長(zhǎng)缺乏專業(yè)知識(shí)之外，曲燁認(rèn)為更主要的原因在于他們對(duì)后果的估計(jì)程度不夠，“他們不知道孩子將來(lái)會(huì)是什么樣。”多數(shù)家長(zhǎng)覺(jué)得孩子現(xiàn)在還小，“大大就好了。”也有家長(zhǎng)寄希望于特訓(xùn)班，認(rèn)為把孩子送來(lái)了，問(wèn)題就解決了，“教育兩三個(gè)月就能教育好了。”家長(zhǎng)對(duì)孩子的狀況認(rèn)識(shí)不夠深，或者說(shuō)，他們不愿意承認(rèn)，這造成了很多家長(zhǎng)抱有僥幸心理，不作為。

然而，對(duì)于自閉癥孩子來(lái)說(shuō)，0-6歲是干預(yù)的黃金時(shí)期，需要家長(zhǎng)和幼兒園的配合，“你要和時(shí)間賽跑。”寧征說(shuō)。

對(duì)于自閉癥孩子來(lái)說(shuō)，讓他們健康、快樂(lè)地成長(zhǎng)是一方面。然而將來(lái)長(zhǎng)大后，他們終究需要面對(duì)社會(huì)，如何融入社會(huì)，如何與外界交流，這是一個(gè)長(zhǎng)遠(yuǎn)的課題。

當(dāng)然，自閉癥不僅僅是家庭問(wèn)題，更是社會(huì)問(wèn)題。自閉癥家庭不單單需要社會(huì)的理解與關(guān)愛(ài)，更需要相關(guān)政策的幫扶。上世紀(jì)90年代中期，英國(guó)積極響應(yīng)聯(lián)合國(guó)教科文組織的“全納教育”思潮，成功實(shí)施全納教育，將特殊孩子融入到主流教育體系當(dāng)中。而日本更是制定出了從出生到墳?zāi)沟淖蚤]癥患者終生幫扶政策。

“青島在自閉癥幫扶上做得不錯(cuò)。”寧征說(shuō)。但是成年自閉癥群體的生存問(wèn)題依然是個(gè)沉重的社會(huì)難題。很多時(shí)候，我們需要行業(yè)先行，才能夠推動(dòng)具體政策的完善，青島市實(shí)驗(yàn)幼兒園正在做這樣的先行者，這是社會(huì)擔(dān)當(dāng)，更是責(zé)任與使命。