大面積燒傷患兒直接照顧者照顧感受的質性研究

李敏莉　袁　鋒

336000　宜春市　宜春職業技術學院

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大面積燒傷患兒直接照顧者照顧感受的質性研究

李敏莉袁鋒

336000宜春市宜春職業技術學院

摘要目的：了解大面積燒傷患兒直接照顧者在照顧患兒期間內心深處的真實感受。方法：采用質性研究的現象學研究方法，對13例大面積燒傷患兒直接照顧者進行深入訪談。結果：通過閱讀、分析、反思、分類和提煉主題，得出心理負擔過重、應對態度不同、經濟負擔過重、支持系統薄弱等4個主題。結論：護理人員關注大面積燒傷患兒的同時，應重視其直接照顧者的身心壓力，對其提供專業照護知識及進行相應的心理疏導，以減輕其心理負擔，最終促進患兒的康復及成長。

關鍵詞大面積燒傷；兒童；醫療護理提供者；質性研究

doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2016.06.007

燒傷是日常生活中最常見的意外傷害，主要損傷患兒的皮膚、黏膜等表淺部位，嚴重者可傷及皮下組織、骨骼、內臟。然而燒傷作為突如其來的傷害讓絕大多數的患兒直接照顧者都不知所措，燒傷后所致的功能障礙和外貌改變給患兒及直接照顧者的生活造成極大不便，生活質量也受到影響。目前多數研究主要關注大面積燒傷患兒治療效果、生活質量需求等方面，而忽略了患兒直接照顧者所承擔的軀體、精神、經濟方面的各種壓力。本研究用質性研究的方法，旨在關注大面積燒傷患兒直接照顧者的內心真實體驗，為其提供專業的照護知識及進行相應的心理疏導，以減輕照顧者的心理負擔，促進身心健康。

1對象與方法

1.1對象選取2014年7月～2015年2月某三甲醫院燒傷中心13名大面積燒傷患兒的直接照顧者進行訪談。納入標準：(1)照顧對象的臨床診斷為大面積燒傷患兒。(2)為患兒提供不少于每日4 h的直接照顧的親屬。(3)患兒直接照顧者既往無精神病史或認知功能障礙，能用語言表達其感受。(4)同意受訪者。樣本量以受訪者的資料重復出現，且資料分析不再呈現新主題為標準。本組13名受訪對象中，男5名，女8名。年齡23～53歲，平均(38±15)歲。學歷：小學6名，初中2名，高中2名，大專2名，本科1名。與患兒關系:父子關系3名，母子關系6名，祖孫關系4名。患兒年齡1～4歲，現居地：農村9名，城市4名。

1.2方法

1.2.1資料收集方法以質性研究中的現象學研究法為指導，以面對面、半結構式的深入訪談形式收集資料。預先設計訪談提綱作為訪談指引，例如：“患兒因意外后成大面積燒傷患兒時，您的反應和感受是怎么樣的？”“出現這種意外后，對您原有的生活有何影響？”“在照顧患兒的過程中，最大煩惱和壓力是什么？”“您是如何應對壓力的？”“您對患兒的康復有何期待？”“在對患兒的成長有何期待？”“您希望得到哪些幫助？”由研究者本人進行訪談，訪談前先向受訪者說明研究目的、方法和內容。每次訪談時間控制在30～60 min,訪談過程中鼓勵受訪者充分表達自己的感受、想法及體驗，并對訪談內容進行全程錄音，并做好筆錄。訪談地點為護士長辦公室或護士值班室，環境私密，不受干擾。遵循自愿、保密、匿名、知情同意的原則。

1.2.2資料分析資料的分析與收集同步進行。訪談結束后，將受訪者依次編號為N1～N13，并將訪談對象陳述的主要內容和研究者的現場記錄全部輸入word文檔并打印。由2名研究人員分析同一份資料，采用反復閱讀、分析、反思、編碼、分類和提煉主題的方法對資料進行整理與分析，最后提煉出主題概念。

2結果

通過對大面積燒傷患兒直接照顧者的訪談資料分析，歸納出照顧感受包括心理負荷過重、應對態度不同、經濟負擔過重、社會支持的迫切需求4個主要類屬，4個主要類屬又分別涵蓋若干個次要類屬,具體如下：

2.1心理負荷過重

2.1.1自責與愧疚幾乎所有的照顧者在患兒出現意外時，均表現出極大的自責與愧疚，認為自己疏忽大意沒有照顧好孩子，感到對不起孩子。N6：都怪我，我不應該將剛燒好的水放在桌上，讓孩子倒翻了，都是我的錯(哭泣)。N8：我覺得天都要塌了，我就這么一個孩子。我應該花多些時間在孩子身上的，就不會出現這種意外了。N13：現在想起就后悔，想起就哭，孩子爸媽讓我好好看著孩子，我沒有做到(流眼淚)。N2：當時的反應就是孩子要是沒了，我也不想活了。

2.1.2心疼與擔憂所有的照顧者看到患兒受傷后的樣子都表現出明顯的心疼和擔憂。N1：孩子還這么小，這個樣子她以后該怎么接受啊？N3：一天到晚提心吊膽的，她痛的難受就總是哭得厲害，一聽到哭聲我就緊張，眼淚跟著流。N5：每次手術和換藥孩子都痛的哭鬧厲害，一直擔心她會熬不住。N7：我們簽病危通知書時手一直抖，整天擔心受怕，害怕孩子有三長兩短的。N11：寧愿受痛受傷的是我自己，孩子自尊心強，她以后要如何面對。

2.1.3受打擊與痛苦部分照顧者認為患兒平時乖巧懂事，不會出現這種意外燒傷，得知實情時特別受打擊與痛苦。N4：孩子是我們的命啊，當時覺得是晴天霹靂，寧愿受苦的是我自己。N9：當時腦袋里一片空白，全身僵硬了，怎么也想不到，不知怎么辦。N10:我的孩子之前還活蹦亂跳的，大伙都夸她聰明漂亮，我心真的跌到了谷底一樣，特別難受。

2.2應對態度不同

2.2.1面對現實多數照顧者表示，不想過分沉浸在后悔和悲傷中，改變不了的現實，也只能去面對。迫切盼望患兒康復，對未來還是充滿希望。N1：這也許是我們的命，孩子還需要我，我不能頹廢。N3：只要孩子命保住，我們會盡一切辦法，讓她和正常孩子一樣生活的。N8：孩子能感受到我們的，我們要給他力量和信心。N11：往好的方面想，不要太悲觀吧。總是盡最大的努力，做最壞的打算。

2.2.2屈服接受少數照顧者對患兒的康復不報太大的希望，但是仍接受現實，不想放棄。N6：現在又有什么辦法呢？已經這樣了。N13：這是我們的命，沒有別的辦法，只能認命。"

2.2.3回避雖然多數照顧者會積極地面對現實，但也有3名照顧者表現出無奈的回避態度。N5：孩子的病情一直不見好轉，實在沒有辦法我們也只能放棄回家了，我不想再談這些了。N9：孩子這么小還不會說話，我們不能和他交流，也理解不了他的想法。N12：不忍心看著她這么痛苦，每次哭鬧都讓我心痛的厲害，實在受不了了。

2.3經濟負擔過重患兒住院期間進行手術、換藥等治療需花費大筆費用，大部分照顧者均不屬就醫醫院地區的市民，照顧患兒花費大量精力和時間均影響經濟來源，這些都為其帶來沉重的經濟壓力。本研究中大部分照顧者表示患兒給家庭帶來了一定的經濟負擔。N1：打工攢的錢全花完了，家里值錢的也賣掉了，只要有一線希望，我們就不想放棄。N3：每次催費單都讓我不知所措，治療的錢都是東湊西湊，家里親戚差不多都借了一遍了，感覺等孩子出院后就是拼命賺錢還債了。N4：種田的收入并不高，平時也只夠養家糊口了，醫療費用對我們來說，都是一個巨大的數目，這讓我很恐慌。N10：我和老伴兒養老的錢全用上了，只要我孫女命回來，我愿意以后喝粥過日子。

2.4社會支持的迫切需求

2.4.1期待親人的支持親情給大面積燒傷患兒的直接照顧者非常大支持，也給他們內心帶來無比強大的力量。N2：孩子爸爸像家里的一座山一樣非常鎮定的立在那里，一直開導我，給我帶來希望。N7：自我孩子出事那天起，我父母親就寸步不離的陪著我們，他們只要有一絲希望就不要放棄。但也有部分照顧者得不到親人的理解和支持，承擔著巨大的身體和心理壓力。N5：他們都勸我放棄算了，孩子活了也是殘缺的，可這是我的心頭肉啊，哪里舍得！N9：家里人都在動搖了，已經將家里掏空了，可是孩子還沒有度過危險期。

2.4.2期待醫護人員的支持大部分照顧者認為醫護人員的專業指導和幫助會讓他們心里踏實很多。N3：孩子一哭我們就束手無策了，不敢碰她，要是護士能幫助我，安慰孩子就好了。N8：孩子的營養需要特別的注意，可是他們具體該怎么吃，吃多少，怎么補充營養，我希望護士能系統地告訴我們。N11：我雖然在網上也了解了關于燒傷的知識，但是我還是希望醫師能告訴我更多注意事項，特別是孩子術后需要注意的。

2.4.3對患兒未來擔憂多數照顧者認為目前社會大眾對肢體和容顏的損毀燒傷患者心存偏見，甚至會有異樣的眼光看他們。故表達了對患兒未來的擔憂，擔心患兒自卑、被歧視，甚至不能像正常人一樣成家立業。N1：雖然我沒有讀多少書，但是我一定會好好培養他，讓他能夠獨立，讓他不比別的孩子差。N4：孩子現在還小不懂，但是以后長大懂事了，看到自己的樣子，他心里得有多難受！N12：現在社會很多都以貌取人的，別人會以怎樣的眼神看他，這樣是不是會讓他心里有陰影和自卑？N13：為了保命孩子治療時截了一只手，以后讀書、找工作、處對象都會有影響！這該怎么辦？

3討論

3.1提供心理支持，關注直接照顧者的身心健康燒傷是日常生活中較常見的一種意外，當直接照顧者發現患兒出現這種意外時，首先是極度后悔與恐慌，隨之陷入痛苦中。本研究中幾乎所有的直接照顧將患兒經受這樣的痛楚歸罪于自身，心中無比自責，多次反省由于自己的疏忽導致的過錯，不安心理和畏難情緒增加；患兒在發病早期隨時都有生命的威脅，照顧者極易出現恐懼，對醫護人員的努力能否有成效也是一個未知數，照顧者在此期間絕望感較為顯著；患兒換藥治療期間傷口的劇烈疼痛使其哭鬧厲害，也導致直接照顧產生焦慮和悲傷情緒；同時他們因為不知患兒的轉歸及預后，而感到十分的迷茫；當照顧者自認為患兒不能被社會所接受或是預感到生活質量下降時，其體驗到的后悔、沮喪、灰心、無望等負性情緒較多。因此，護理人員應關注患兒直接照顧者的心理健康，同情患兒，主動關心、理解患兒照顧者，盡力給予他們的情感支持；在患兒入院初期，建立友好的護患關系，坦誠交流，鼓勵其說出心中的感受和擔憂；在交流的過程中，了解他們的應對方式，鼓勵其采取積極樂觀的態度來應對這種意外事件。具體建議有：(1)建立大面積燒傷患兒直接照顧者的心理咨詢中心，設立心理健康的小講座，及時給予照顧者心理輔導和安撫，從而使其為患兒提供更溫暖的親情支持。(2)定期召開護患座談會，組織照顧者彼此交流，分享彼此的照顧經驗，傾訴內心想法，抒發照顧過程中的壓力。(3)運用同伴教育方法，介紹疾病轉歸較好的病例，告知照顧者堅持治療后患兒的預后良好，使其看到治療的前景，從而堅定治療的信念。

3.2引導照顧者采取積極的應對方式，關注燒傷患兒的健康成長本訪談結果顯示，在大面積燒傷患兒治療期間，照顧者面對的應對方式用得較少，而更多地采用回避和屈服消極的醫學應對方式。其原因可能為多數訪談對象文化程度較低，尋求信息及社會支持的能力較弱，且患兒因屬于大面積燒傷，因部位的不同，皮膚表面出現色素沉著、瘢痕增生，嚴重者出現攣縮、畸形和功能障礙，照顧者擔心患兒將很難從自卑、自閉中走出來，肢體殘疾，容貌改變，還擔心患兒被歧視、影響成家立業等。照顧者對疾病及康復普遍存在消極認知和行為，傾向于通過暫時轉移注意力或者與人交談中更換話題的方式減輕壓力。由于燒傷患兒康復道路漫長，許多患兒及其照顧者失去了正常的社會交往，而患兒體表瘢痕的丑陋讓照顧者飽受內心深處的傷痛及別人異樣的眼光，讓其無處躲藏，無處釋放，難于融入社會，照顧者自己已無能為力，所以更多地采取屈服和回避方式去應對。醫務人員的支持有助于患兒父母更快走出不良情緒[1]，因此醫護人員應關注照顧者對疾病的認知和所采取的應對方式，鼓勵和支持患兒，增強其康復的信心，并提供有關壓力應對的策略和技巧，提高應對的有效性，從而減輕心理負擔，讓其以積極樂觀向上的心態引導患兒健康成長。有研究[2]表明，患兒照顧者的壓力水平與其所得到的社會支持程度有關，社會支持可以促進其心理社會調整過程。研究者建議，醫院或社會愛心機構建立燒傷患者的病友會，關注燒傷患兒的健康成長，促進其心理健康。

3.3提供經濟上的支持，緩解患兒家庭的負擔有研究[3]顯示，燒傷患者的治愈療程長，花費的醫療費用高，患者身心兩方面都受到巨大創傷。大面積燒傷不僅給患兒的成長帶來巨大的影響，而且給家庭經濟帶來沉重的負擔。本研究結果顯示，患兒直接照顧者缺乏相關支持系統，幾乎所有的直接照顧者均表示在經濟方面孤立無援。在我國目前的醫療制度下，燒傷患兒的家庭需支付高昂的醫療費用，而因患兒的長期住院擾亂了父母的工作，在一定程度上也影響了家庭的經濟收入。本研究中，多數患兒來自農村，經濟收入較低，巨額的治療費用使他們感到負債累累，不堪重負。沉重的經濟負擔成為不良應激源，這與何悅等[4]研究結果相似。因此經濟問題是照顧者目前亟待解決的問題，經濟負擔是造成照顧者角色緊張的重要原因之一[5]。因此患兒的醫療保障應由家庭、社會、政府共同負擔，特別是農村地區。但建立完善的少兒醫療保障體系需要依賴于社會保障體系和醫藥衛生管理體系的完善[4]。護理人員應盡量協助家屬發掘及求助有關的社會支持系統，如尋求媒體幫助、某些市區推行的少兒重大疾病互助基金等，使患兒的家庭得到醫院或社會的資助。

3.4提供專業上的支持，提高照顧者照顧技能水平本研究發現發病早期照顧者更多關注的是手術的相關安排和患兒何時度過危險期；而疾病治愈階段照顧者著重憂慮出院后如何照顧患兒及迫切了解康復期患兒功能的鍛煉方法和疤痕防治、飲食方面等相關知識；護理人員需要根據家屬知識層次的不同,選擇不同指導方式。本次訪談中幾乎所有的直接照顧者缺乏相關的照護知識及應對方法，缺乏知識來源，并渴望得到更多的幫助。有研究[6]顯示，對于燒傷引起的外在形象和生活質量的改變，幾乎所有的患者及照顧者都無法控制，因此無助感較為顯著。照顧者的積極感受主要來自于照顧者護理能力的提高所帶來的控制感、自我肯定及周圍人的感激等[7]；而直接照顧者對相關知識的認識和理解程度直接影響到患兒的療效和生活質量。因此，護理人員需提供專業指導，通過提高照顧者的應對水平和護理能力達到提高其積極感受的目的。對此提出建議如下：(1)醫護人員在對患兒進行治療的同時，也應加強對照顧者的健康教育，發放宣傳資料，幫助其掌握照護知識。(2)及時告知照顧者其患兒手術、治療和護理的相關信息，以及病情的變化情況，以安撫他們焦慮情緒。(3)開設燒傷患兒護理措施的知識小講座，并建立咨詢平臺，針對不同的文化程度的照顧者進行針對性的講解與分析。(4)在患兒出院后予以隨訪服務，包括咨詢電話專線、電話隨訪等措施，為患兒照顧者答疑解難。

綜上所述，大面積燒傷患兒直接照顧者在生理、心理、經濟及社會方面所承受的迫切的需求及巨大壓力，呼吁盡快建立社會支持系統，以幫助他們渡過難關。同時，通過對13名大面積燒傷患兒直接照顧者的深入訪談，提示醫護人員應多與他們溝通，鼓勵其表達內心感受，了解他們的困難與需求，從而采取有效的措施去幫助他們，改善其生活質量，促進患兒康復的同時，也能更加深入全面地做好護理工作。

參考文獻

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(本文編輯劉學英)

·綜述與講座·

The qualitative study of the feeling of caregivers who take direct care of children patients with large-area burns

LI Min-li,YUAN Feng

(Yichun Vocational Technical College,Yichun336000)

AbstractObjective:To explore the true and heartfelt feeling of caregivers who take direct care ofchildren patients with large-area burns during their care-given time. Methods: Adopted the phenomenology study method of the qualitative study to make in-depth interview of 13 caregivers who had taken direct care of the children patients with large-area burns. Results: Through the reading, analysis, introspection, categorization and theme extraction, four theme factors were summarized and turned out to be the overloaded psychological burden, different coping attitudes, overloaded economic burden and weak supporting system. Conclusion:As the nursing personnel are paying attention to the children patients with large-area burns, in the mean time, they should lay importance to the psychological pressure of the caregivers and provide them with professional nursing knowledge and psychological counseling in order to alleviate their psychological pressure and promote the rehabilitation and healthy growth of the children patients.

Key wordsLarge area burn;Child;Caregivers;Qualitative research

(收稿日期：2015-07-07)

李敏莉:女，本科，主管護師