腹壁造口病人出院后造口管理模式的研究現狀

周花仙，瞿春華，瞿海紅

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腹壁造口病人出院后造口管理模式的研究現狀

周花仙，瞿春華，瞿海紅

闡述了腹壁造口病人出院后的生存現狀，從造口護理現狀、延續護理、團隊合作、信息化應用4方面介紹了造口的管理模式，提出醫院—社區—家庭一體化管理模式可為造口病人提供連續、系統、規范的護理服務，使造口病人盡早回歸社會。

腹壁造口；護理；管理模式；研究

腹會陰聯合根治術(Miles術)和全膀胱切除術仍是目前治療低位直腸癌和浸潤性膀胱癌的金標準，病人術后均需要腹壁造口,改變了原有正常排便和排尿的方式，需要終生使用造口袋，導致病人自我形象和社會功能改變[1-2]。據統計，我國至今累計超過100萬例永久性腸造口病人，并以每年10萬例的速度在增長[3]。病人在有限的住院期間能夠得到醫護人員專業的指導及護理，出院后由于對腹壁造口相關知識及自我護理技能缺乏而出現的“護理斷層”[4]。病人出院后將面臨生理、心理、社會等方面的問題，嚴重影響病人的生活質量。本研究旨在對腸造口病人出院后的管理模式進行綜述。

1 造口病人生存現狀

1.1 造口病人不同時期的生活質量 腸造口病人由于疾病治療的需要改變了原有的正常排便方式，自我形象發生紊亂，常會出現自卑、焦慮、失落甚至絕望等負性情緒。目前關于腸造口病人生活質量調查均顯示得分偏低。有研究表明：病人術后6個月時的生存質量較出院時有了較好的改善，其中改善較明顯的是總的生存質量和疼痛癥狀，而角色功能、生理功能、社會功能和疲乏方面的改變不大[5]。楊秀秀[6]研究表明：造口病人手術不同時期生活質量變化規律呈“V”形，術前基線水平較高，術后1個月時生活質量及各功能維度得分最低，術后3個月時生活質量及各功能維度顯著改善，癥狀減輕，情緒功能、認知功能、疲倦、胃腸道癥狀、氣促已恢復到術前水平，術后6個月時總體生活質量恢復并超越術前水平。也有研究報道：術后1年病人生活質量才能恢復至術前水平[7]。這與Gervaz等[8]研究結論一致，其通過調查造口病人術后1個月、3個月、12個月生活質量水平，得出造口在術后1年依然影響病人生活質量。

1.2 造口術后并發癥 若護理不當造口易產生造口周圍皮膚炎癥、造口回縮或脫垂、造口旁疝、造口壞死等并發癥[9]。造口術后并發癥發生率很高，國外報道并發癥發生率為21%～71%，國內為16.3%～53.8%[10]。據報道，有1/3的結腸造口病人存在皮膚問題，嚴重影響了病人的生存質量[11]。造口的存在嚴重影響病人身體形象及生理、社會、情感功能，進而影響其生活質量。不僅給病人生活造成極大不便，并使其承受軀體、心理等方面的痛苦，生活質量受到很大影響[12]。

1.3 社會心理適應狀況 楊秀秀等[10]采用歐洲癌癥研究與治療組織生活質量核心量表(EORTC QLQ-C30)和結直腸癌專用問卷(QLQ-CR38)對93例結腸造口病人生活質量進行調查，結果結腸造口病人EORTC QLQ-C30總體健康狀況均分為58.78分，角色功能、社會功能得分低于參考值。薛冬群等[13]通過便利抽樣，對南京市3所三級甲等醫院67例永久性腸造口病人進行生活質量與社會心理適應水平的調查結果顯示：病人的生活質量中軀體功能與其社會心理適應呈正相關(r=0.335，P<0.05)；影響因素主要有軀體、社會角色、認知功能、情緒等，且彼此間相互影響(均P<0.05)，59.7%的病人為中低社會心理適應水平，即便是高適應水平的病人對造口也并不能完全接受，有30.0%的人不愿意參加社會活動，說明造口影響了病人的社會心理適應、生理、軀體等多方面的質量。奚蓓華等[14]應用焦慮自評量表(SAS)和抑郁自評量表(SDS)對100例造口術后病人進行心理狀況調查，結果顯示直腸癌造口術后病人心理健康狀況較差，SAS、SDS總均分與國內常模比較差異有統計學意義(P<0.01)，這與以往關于造口術后病人的心理狀況研究結果一致。疾病對病人來說是一種身心上的打擊，尤其是直腸癌這樣的惡性腫瘤。而造口術更有其特殊之處，昂貴的醫療費用、長期反復的就診復查、造口袋帶來的不適與不便、并發癥引起的困擾以及其社會角色的改變等，會使病人感覺其社會價值降低甚至喪失，生活受控于自己無法控制的因素(比如排泄物不受意識控制隨時隨地可能排出)，這種無助感易導致不良心理反應出現。

2 造口的管理模式

2.1 造口病人的造口護理現狀 病人獨立更換造口袋是造口自理的一個很重要的部分，造口自理是一個更為寬泛的概念，包括一切和造口自我護理有關的內容，如造口的評估、造口并發癥的預防和造口用品的選擇和使用等。李瓊等[15]對103例腸造口出院病人的調查顯示：造口病人在出院后1個月和3個月時分別有62.1%(64/103)和81.6%(84/103)的病人能夠獨立更換造口袋，從手術后到獨立更換造口袋所需要的時間為(28.57±19.81)d。此研究結果與國內學者的研究結果一致，與國外學者不一致，國內學者認為,大多數病人的自我護理技巧需要在院外學習，而且自理能力與造口后出院時間呈正相關，即出院時間越長，病人的自理程度越高[16-18]。但國外Bohnenkamp等[19]的研究結果顯示：造口病人從手術后到獨立更換造口袋所需的時間是(15.07±8.42)d，這可能與中國的文化特色有關。造口病人早期自我護理能力的培養影響后期自我護理水平，應注重從早期開始進行自我護理指導的干預，以持續提高病人的自我護理能力和生活質量[20]。

2.2 延續護理的應用 黃玉嬋等[21]將128例永久性腸造口的直腸癌病人隨機分為觀察組和對照組，對照組只給予出院指導，觀察組通過設立造口專科護理小組，護理人員通過定期的電話隨訪和造口專科門診的形式對病人進行造口護理知識、技能的繼續培訓，并根據造口病人自身的特殊性給予個性化的健康教育和心理社會支持。研究結果顯示：觀察組出院6個月后造口自我護理能力、造口相關知識的掌握程度、生存質量均高于對照組(P<0.05),腸造口并發癥的總發生率低于對照組(P<0.01)。說明通過延續護理可以顯著提升腸造口病人自我護理能力并改善病人的生活質量。卞荊晶等[22]將67例腸造口患兒按時間段分為對照組(34例)和觀察組(33例)，對照組按照常規方法護理，觀察組采取以家庭為中心的護理模式，包括心理護理和人文關懷、鼓勵照護者參與全程護理、多途徑的健康教育、建立出院指導標準。結果顯示：觀察組術后住院時間顯著短于對照組(P<0.01)，造口周圍皮膚情況顯著優于對照組(P<0.01)，家庭造口護理能力4個維度及總分顯著高于對照組(P<0.05或P<0.01)。說明以家庭為中心的護理模式可有效改善患兒造口周圍皮膚問題、縮短患兒術后住院時間、提高家庭造口護理能力。王曉鳳等[23]探索新疆地區造口病人院外延續護理的運作模式，對154 例出院造口病人采取電話隨訪、基于網絡平臺的健康教育、開設造口護理專科門診的方式開展院外延續護理。結果顯示：出院1年后，病人的造口相關知識、態度及其生活質量顯著高于出院前。96.11%病人對院外延續護理服務滿意。沈苗紅等[24]對35例膀胱癌全切尿流改道術腹壁造口的病人出院后進行系統的延續護理干預，結果發現：延續護理干預能夠增強病人的自我護理意識，提高病人自我護理能力，同時預防和減少造口并發癥的發生，改善病人的生活質量。隨著我國造口護理的發展，部分醫院會定期開展造口聯誼會，提供造口病人交流平臺，提高病人的自信心，促使病人改變對腸造口的一些看法，從心理上更加接受造口，從而更好地促進病人適應[25]。

2.3 團隊管理

2.3.1 團隊組建 目前，英、美等國的造口護理團隊不僅包括臨床造口專家(造口治療醫生或護士)、病房護士，還包括院內其他醫務人員和保健人員，如麻醉師、營養師、醫學生或護生、義務社工等[26]。由于造口病人的院外護理主要依賴社區或家庭，所以社區護士、家庭看護及來自造口協會的社工等也是團隊的一部分[27]。楊蓉等[28]將直腸癌Miles手術后210例病人隨機分為觀察組和對照組，對照組進行常規的出院后隨訪及護理指導，觀察組進行團隊支持訓練，從多個方面給予病人康復過程的指導及協助。通過醫生、護士、社會工作者、病人多方參與的形式，定期開展團隊支持訓練，達到提高病人康復效果的目的。有研究表明，醫院造口治療護士、病人及家屬是國內目前造口護理及管理的主要成員，而社區護士、社工、志愿者則很少參與[29-30]。如何調動社區醫療和社會力量積極參與合作化項目，不僅是項目管理者面臨的挑戰，也是醫院和衛生行政部門所面臨的一大課題。

2.3.2 實施醫院—社區—家庭一體化的合作模式 醫院—社區—家庭一體化管理模式將作為一種新興的管理，在國內外逐漸被應用于慢性疾病的管理，是醫院的護理服務延伸到社區或家庭，可有效避免從醫院直接到家庭出現護理脫節現象。熊芳等[31]對52例急性心肌梗死(AMI) 病人采取家庭—社區一體化護理干預，結果顯示家庭—社區一體化護理干預對提高病人遵醫率、減少AMI 病人的冠心病事件發生率及對病人的康復起著重要的作用。楊少河等[32]認為：醫院—社區—家庭一體化護理管理模式，不僅整合了醫院與社區的醫療資源，同時發揮了患兒家屬的作用，實現了護理干預的個體化、網絡化與多元化。李秀云等[33]認為：醫院—社區—家庭一體化護理照顧模式，不僅延伸了護理服務內涵，并且進一步拓展了護理服務內容，做到了醫院—社區—家庭護理的無縫隙對接，滿足了不同層次人群的健康需求，是推進優質護理服務的重要舉措，也是構建和諧醫患關系的重要途徑。

2.4 基于信息化的應用 當今社會已進入互聯網時代，醫療護理的信息化迅速發展，在目前醫療資源短缺的情況下，信息化為病人提供了方便、快捷的醫療護理。短信教育是確保延續護理服務簡便、經濟、有效的途徑。齊越等[34]將84例直腸癌病人按入院時間先后分為對照組和觀察組，每組42例。對照組接受常規治療和護理，觀察組在接受常規治療和護理的基礎上進行短信教育，即觀察組病人出院后2 d～7 d由專門的護士進行1次短信督導及健康教育，為期3個月。結果顯示：3個月后隨訪時觀察組病人SAS評分為(41.59±5.60)分，低于對照組(P<0.01)；而自我護理能力優于對照組(P<0.01)。徐秀蓮等[35]開發了包括客戶端軟件和服務器軟件的遠程造口護理系統，實現病人足不出戶就可以接受護理指導，造口治療師也可對病人進行遠程診治和護理。分析了256例使用遠程護理系統腸造口病人的診治效果及對遠程護理的評價。結果100%病人從該系統受益，64.8%的病人可以依靠該系統實現造口并發癥的自我護理。

3 造口護理管理模式的展望

3.1 造口病人對造口專業護理的需求 我國至今累計超過100萬例永久性腸造口病人，并以每年10萬例的速度增長[3]。腸造口對病人的影響巨大，病人在有限的住院期間能夠得到醫護人員專業的指導及護理，出院后由于對腹壁造口相關知識及自我護理技能缺乏而出現的“護理斷層”。國際造口治療師(Enterostomal Therapist,ET)的出現，給廣大造口病人帶來了福音，造口師運用專業知識給病人提供與造口相關的、全面的護理服務，為腸造口或泌尿造口的預防、治療、護理、處理并發癥進行指導，為病人和家屬提供生理、心理、康復等咨詢指導，提供專業的護理照護。陳玲玲等[36]對上海地區3所三級甲等醫院造口門診就醫的腸造口病人156例進行了造口護理門診的需求現狀調查與分析，結果顯示：103例病人主動向造口治療師咨詢了與造口護理相關的問題，有62.5%的病人存在造口使用問題。目前造口護士無論在“質”或是“量”上都仍然無法滿足病人的需要，這種現象在二級醫院和社區則更為突出。

3.2 建立規范系統的合作管理模式任重而道遠 根據《中國護理事業發展規劃綱要(2011—2015年)》精神，護理服務應不斷適應人民群眾日益多樣化、多層次的健康需求，服務領域應逐步向家庭、社區延伸，在老年護理、慢性病護理、臨終關懷等方面發揮積極作用，使護理服務領域不斷拓展[37]。目前，我國正在逐步完善社區醫院的建設，醫院主導下的聯合醫院、社區、家庭構建的護理干預網絡可以實現對多種疾病的全方位管理。造口護理發展到今天，取得了許多令人矚目的實踐研究結果，其醫院—社區—家庭一體化合作管理模式正是適應造口病人對醫療衛生服務的需要而產生，體現了現代醫療改革的內涵。隨著造口病人的增多和需求的增加，我國醫療保險報銷制度對住院時間的限制和醫院為提高服務效能而控制住院時間的現狀[38]。在我國醫療衛生服務資源缺乏的情況下，對于廣大遠離市區的周邊地區病人帶來不便，造口病人的相關知識學習和形象轉換不得不在地區醫院、社區或家庭中完成。而醫院—社區—家庭聯合管理模式正是適應造口病人對醫療衛生服務的需要，可有效避免從醫院到家庭而出現的“護理斷層”現象。通過合作管理模式，使病人得到延續性、全程、最優化的護理服務，對病人進行自我管理教育，提高病人造口的相關知識、自我管理能力和生活質量，有效降低社會、醫療成本的投入，真正體現現代醫療改革的內涵[39]。隨著造口病人的增多和需求的增加，造口護理醫院—社區—家庭一體化合作管理模式將作為一種新興的管理和工作方式不斷成長，如何解決其發展中存在的問題并促進其推廣、完善任重而道遠。

綜上所述，造口病人作為特殊的人群，應該得到社會各界的關心、幫助和支持，特別需要造口專科護士的指導和組織管理，解決包括手術技術、造口定位、造口護理、并發癥預防、心理疏導、選擇合適的造口用品等諸多問題。如何發揮互聯網的遠程醫療服務，充分調動各種社會資源，聯動社區和家庭，建立醫院—社區—家庭的服務網絡，真正為造口病人提供連續、系統、規范的一體化管理模式，使造口病人盡早回歸社會，減輕社會負擔，已成為當前迫切需要研究的問題。

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(本文編輯范秋霞)

Research status quo of post - discharge stoma management model for patients with abdominal wall stoma

Zhou Huaxian,Qu Chunhua,Qu Haihong

(Pudong Hospital of Shanghai City,Shanghai 201399 China)

It expounded the survival status quo of patients with abdominal wall stoma after discharge,introduced stoma management model from the four aspects of status quo stoma care,continuity of care,team cooperation and information application.It put forward that hospital-community-family integration management model could provide continuous,systematic and standardized nursing services for stoma patients and make them back to society as soon as possible.

abdominal wall stoma；nursing；management model；research

上海市浦東新區科技發展基金資助項目，編號：PKJ2015-Y38。

周花仙，主任護師，本科，單位：201399，上海市浦東醫院(復旦大學附屬浦東醫院)；瞿春華、瞿海紅(通訊作者)單位：201399，上海市浦東醫院(復旦大學附屬浦東醫院)。

R473.6

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2016.32.004

1009-6493(2016)11B-3980-04

2016-03-13；

2016-10-17)

引用信息 周花仙，瞿春華，瞿海紅.腹壁造口病人出院后造口管理模式的研究現狀[J].護理研究,2016,30(11B):3980-3983.