DCD潛在捐獻者家屬情感體驗的質性研究

劉　瓊，張　萍

Qualitative research on emotional experience of DCD potential donors’ families

Liu Qiong,Zhang Ping(No.302 Hospital of PLA,Beijing 100039 China)

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DCD潛在捐獻者家屬情感體驗的質性研究

劉瓊，張萍

Qualitative research on emotional experience of DCD potential donors’ families

Liu Qiong,Zhang Ping(No.302 Hospital of PLA,Beijing 100039 China)

摘要：[目的]了解公民逝世后器官捐獻(DCD)潛在捐獻者家屬的心理感受，并探討其應對方式。[方法]采用現象學研究法對5例DCD潛在捐獻者家屬10人進行訪談，運用Colaizzi法分析資料提煉主題。[結果]DCD潛在捐獻者家屬心理感受可歸納為3個主題：矛盾情感、正向情感、負向情感。[結論]DCD潛在捐獻者家屬矛盾情感和負向情感可通過移植協調員及醫護人員的正確引導轉為正向情感，因此，應加強器官移植的正面宣傳，倡導社會、家庭支持，關注潛在捐獻者家屬的心理感受，普及腦死亡知識，提高器官捐獻率。

關鍵詞：肝移植；心臟死亡捐獻；質性研究；現象學研究法；Colaizzi法

器官移植被譽為20世紀最引人矚目的醫學事件之一，但器官短缺問題已成為器官移植面臨的世界性難題。現階段供體數量與受體需求間的“鴻溝”日益凸顯[1]。據國家衛生計生委統計，我國器官需求數量與供給器官數量的比例約為150∶1，每年都有大量病人在等待器官的過程中去世[2-3]。面對尸肝禁用、腦死亡立法受阻、肝源日趨減少的現狀，我國于2007年頒布了《人體器官移植條例》。隨著捐獻工作的深入，特別是中國心臟死亡器官捐獻分類標準的出臺，逐漸由心臟死亡器官捐獻過渡到公民逝世后器官捐獻。全國范圍內推行心臟死亡捐獻(donation aftercardiac death，DCD)[4]，目前DCD已成為國際上公認的器官移植供者三大來源之一[5-6]。有研究發現，器官捐獻應該成為高質量的臨終醫療護理的一部分，作為處理遺體的方式之一，但現階段器官捐獻在我國實施困難，原因在于群眾受中國傳統觀念影響和對器官捐獻了解程度不夠，甚至受到社會輿論的影響和親友的阻撓，導致器官捐獻在中國尚處于極其艱難的境地[7]。筆者對5例器官潛在捐獻者家屬10人進行心理感受的質性研究，旨在為實施針對性心理干預提供參考意見，提升器官捐獻成功率，現報道如下。

1對象與方法

1.1對象本研究采用立意取樣法于2014年3月—12月選擇5例DCD潛在捐獻者的直系親屬(包括父母、配偶、成年子女)10人進行訪談法，納入標準：①使用“中國心臟死亡器官捐獻分類標準”和“潛在器官捐獻者條件”篩選具備潛在DCD供者標準的直系家屬；②思路清晰，具有一定理解力，能真實表達內心實感；③自愿參加本研究并簽訂同意書。本研究已經通過肝移植醫學倫理委員會和我院器官獲取組織(OPO)組織的批準。

1.2方法

1.2.1資料收集方法采用面對面、半結構式的深入訪談法，訪談地點為移植隨訪辦公室，保證談話環境安靜，研究者訪談前向受訪者講解訪談目的、方式、意義，并承諾保密。訪談的內容采用錄音和筆錄相結合的方式，訪談時觀察并記錄受訪者的表情、動作和非語言行為，認真聆聽，避免誘導性的提問，方法采用開放式提問的形式。訪談提綱包括：在您親人離世后，你有捐獻其器官的意愿嗎？為什么？如果是，那您通過什么渠道得知器官捐獻的相關信息的；通過與移植協調員的接觸以后，您心理上有什么變化嗎？為什么？您內心怎么看待器官捐獻這件事，覺得有什么意義嗎？訪談過程中及時對受訪者不確切的觀點進行確認和澄清，隨時根據受訪者的理解和配合力，適當調整提問的數量、內容、方式和順序。訪談時間30 min~60 min。

1.2.2資料分析方法訪談結束后24 h內將錄音資料轉為文字資料，通過反復聆聽和逐字逐句分析、回憶訪談情景的方法并進行分類、總結。采用Colaizzi分析法進行資料分析，包括析取重要意義的單元，保證原文核心內容準確基礎上，對反復出現的觀點進行編碼，對編碼后觀點進行匯集、分組，運用歸納、對照、比較的方法，將一般觀點升華成為主題，最后返回受訪者處求證，以確保結果的準確性。

2結果

2.1研究對象一般資料(見表1)

表1　5例DCD潛在捐獻者家屬一般情況

2.2經過對10例個案轉錄稿的詮釋及對資料中所涌現主題的比較，提煉出3個主題：矛盾情感體驗、正向情感體驗、負向情感體驗。

2.2.1主題1：矛盾情感體驗

2.2.1.1家庭成員間的意見分歧DCD的潛在捐獻者通常直系親屬不止一個，往往眾親屬間會出現意見分歧，家屬間的情感會相互影響。案例1的家屬A：“我是一名農民父親，兒子死了，天都塌下來了，我一定要給他死后留個全尸，讓他早日入土為安”；而家屬B則認為：“我接受過高等教育，知道器官捐獻是件很有意義的事，不僅可以讓父親的生命在受捐者身上延續，也能挽救許多被疾病折磨病人的生命，讓受捐者的家庭重新燃起希望。但是怕自己的堅持傷了年邁爺爺的>心，怕他們受到刺激難以承受，還是尊重老人家的決定”。

2.2.1.2理解與質疑隨著主流媒體積極正面的宣傳，提升了全民對DCD工作的了解和認可，越來越多的人理解了器官捐獻的意義；但是對于器官捐獻流程、分配原則仍存在各種質疑。5名家屬表示通過媒體渠道了解到器官捐獻的相關工作，案例4家屬F提出質疑：“我們同意捐獻的話，器官是不是通過合法機構進行公平分配，是不是能真正拯救有需要的病人”。家屬E認為：“親人離世后能把他們的器官最大地利用起來，拯救他人生命，是件非常有意義的事，我非常理解和認同，但是由于缺乏對DCD工作流程、形式等細則方面的了解，因此顧慮太多。”

2.2.1.3同情與無奈由于部分潛在捐獻者長期處于求醫和治病的處境，他們的家屬也承受了許多的壓力，如對疾病好轉的期望，面臨死亡的絕望等，因此，他們內心有著對受捐者及家屬的同情，但是，卻因為缺乏對腦死亡或心臟死亡概念的理解而感到無奈。案例2家屬C表示：“我丈夫因車禍導致腦部重創，輾轉于各大醫院，內心的無助和痛苦讓我更加理解那些急需器官移植拯救生命和改善生活狀態的病人和他們家屬的心情。但是由于夫妻感情深厚，只要人活著就無法下定決心在病人腦死亡狀況下同意捐獻。”

2.2.2主題2：正向情感體驗

2.2.2.1情感的轉移是否同意捐獻與學歷、年齡成正比，許多年輕家長在失去年幼子女后，往往希望通過器官捐獻來轉移自己的情感。案例3的家屬D、E均認為：“孩子已經離開了我們，這是不能改變的事實，我們希望通過捐獻他的器官，讓他的器官在別人(受捐者)身上繼續活著”。

2.2.2.2樹立正確的價值觀近年來紅十字協會和器官移植管理中心組建了專業的器官移植(OPO)團隊，培養了高素質的移植協調員，建立了合法公平的分配體系，令移植捐獻事業越來越深入人心，讓人們從傳統的舊觀念中掙脫出來，使價值觀逐步改變。案例5家屬J說：“原本對器官捐獻并不了解，但是通過與移植協調員的接觸，聽取了一些專業的意見，讓我覺得其實捐獻器官是件挺高尚的事，而且捐獻后的家屬能通過紅十字會組織的悼念活動，得到社會的關注，作為家>屬在為已逝的親人做對社會最后的貢獻，內心感到慰藉。”

2.2.3主題3：負向情感體驗

2.2.3.1悲痛絕大多數的潛在捐獻者都會因為家人的離世而沉浸在悲痛的情緒中，難以接受親人的遺體器官被摘除。案例5家屬H哭訴道：“我的父親生前受了不少的罪，光手術就做了兩回，現在人都死了，我們實在不忍心讓他老人家再遭這份罪呀。”

2.2.3.2愧疚輿論的壓力往往會導致親屬內心的愧疚更加嚴重。案例5家屬I說：“父親為了養育我們兄弟姐妹3人，一生吃了很多苦，晚年也因為病痛纏身，沒過上什么好日子，現在我們要是把父親的器官給捐了，那是多么不孝的行為啊！我們希望父親安詳的離去。”

2.2.3.3憤怒失去親人對許多家屬來說是一件非常痛苦的事，而器官捐獻的建議猶如利刃一般，會加重他們憤怒和痛苦。家屬F情緒激動地表示：“我女兒死了，你們還要殘忍地獲取她的器官，太過分啦”。

3討論

3.1選擇合理的溝通時機選擇合適的溝通時機可提高捐獻成功率，讓家屬了解器官捐獻是對逝者處理遺體的一種方式。調查顯示，50%的潛在捐獻者家屬具有捐獻意愿，但80%的家屬對器官捐獻并不了解，由于器官捐獻知識尚未普及，捐獻協調員勸捐為目前主要的器官捐獻模式，作為代表紅十字會的捐獻協調員，是捐獻者與醫院之間溝通的橋梁，如何讓沉浸在即將失去親人悲痛中的家屬接受器官捐獻，尋找合適的溝通時機、動因，發現同意和不同意捐獻家庭之間的異同，針對不同情況制訂有效的應對預案和措施，均是協調員探索和解決的問題。筆者認為，在與DCD家屬協調過程中，應該把傾聽放在第一位，通過傾聽可以起到安撫家屬情緒的作用，從而找到合適的談話切入點，通過與家屬間的深入訪談，將捐獻工作逐步引入溝通內容，表達出愿意幫助他們解決現實問題的意愿，潛在捐獻者家屬過多或情緒過于悲傷激動時，應避免貿然接觸和勸說家屬，以免引起家屬懷疑器官捐獻協調員的動機，產生對接受治療的醫院泄露隱私的反感。

3.2加強器官捐獻的正面宣傳器官捐贈是大愛的延續，人們的傳統道德觀念的改變不是一蹴而就的，器官捐獻工作意義深遠，通過社會上捐獻器官典型事例的宣傳，以及社會認可的正面宣傳材料實證，可以使部分家屬轉變觀念，認識到捐獻的意義，利于器官捐贈事業的發展。本研究中5例同意捐獻的家屬，均表示通過媒體或協調員的宣傳，認識到器官捐獻的意義，并接受器官捐獻的提議。

3.3倡導社會、家庭支持在拒絕器官捐獻的家屬中，社會負面輿論和親友不理解已經成為一個社會化的問題，通過不同途徑加強對醫務人員DCD相關知識的培訓，同時加大社會宣傳力度和廣度，廣泛開展與器官捐獻相關的公民教育，讓人們逐漸認識到器官捐獻的重要意義，從而改變傳統觀念，樹立正確的價值觀，向家屬和親友講解器官捐獻的相關知識，器官捐獻是逝者生命的延續，是悼念逝者及慰藉親人并有益于社會的崇高行為。介紹目前器官捐獻的國際國內發展狀況和我院成功案例，并對捐獻行為給予充分肯定。組織集中地悼念緬懷活動，提供必要的困難家庭資助，切實發揚紅十字會的宗旨，保護人的生命和健康，發揚人道主義精神，使家屬了解器官捐獻的意義和程序。鼓勵有捐獻意愿的家屬，傳遞器官捐獻知識，從而使負向情感向正向情感轉移，提升DCD的捐獻成功率。

3.4關注潛在捐獻者家屬的心理情緒絕大多數的潛在捐獻者家屬均承受著不同程度的心理壓力，如悲傷、愧疚、矛盾等，在器官捐獻開展的過程中，器官捐獻協調員的作用十分突出，潛在捐獻者的發現、家屬意愿的征詢、信息的溝通交流、捐獻全過程的參與、器官捐獻后家屬心理的撫慰與關懷都離不開捐獻協調員耐心細致、嚴謹無私、充滿愛心的工作。筆者作為兼職器官捐獻協調員參與了潛在器官捐獻者的發現、家屬的溝通協調以及器官獲取過程，深刻感受到在器官捐獻的過程中器官捐獻協調員對家屬的心理疏導起到非常關鍵的作用，協調員應本著真誠的態度，實事求是地告知捐獻者家屬相關知識，并做好捐獻器官的公證協議，有條不紊地進入捐獻流程，充分做好術前準備等一系列措施，增強供者的自尊感，有效地提高其生活質量[8-9]，增加捐獻者家屬的心理安慰和安全感。

參考文獻：

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(本文編輯范秋霞)

(收稿日期：2015-02-08；修回日期：2016-02-02)

中圖分類號：R471

文獻標識碼：B

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.08.044

文章編號：1009-6493(2016)03B-1013-03

作者簡介劉瓊，護師，專科，單位：100039，中國人民解放軍第三○二醫院；張萍單位：100039，中國人民解放軍第三○二醫院。