美國公眾倡議關(guān)注ME/CFS研究

朱倩 馬晉平/編譯

美國公眾倡議關(guān)注ME/CFS研究

朱倩 馬晉平/編譯

由于公眾不斷地批評在ME/CFS上的研究關(guān)注不足，美國國立衛(wèi)生研究院（NIH）宣布將加強研究，找出導(dǎo)致這令人煩惱的疾病的原因和它的治療方案。

NIH院長弗蘭西斯·柯林斯在《科學(xué)》雜志上表示，一些研究者之所以一直回避對ME/CFS的研究，是因為該病的研究一直處在一個混亂狀況，許多研究學(xué)者對此的態(tài)度一直是“可能這是個無法解決的問題，我們還是致力于其他問題的研究為好。”柯林斯說，“我們將更有力地反駁這樣的看法。”

NIH還沒有撥出對ME/CFS研究的新資金，但是它的臨床中心計劃開啟一個研究項目，該計劃將在他們了解到ME/CFS潛在的、尚未被檢查出的疾病癥狀后進行。（從神經(jīng)和認知問題到免疫系統(tǒng)紊亂以及睡眠異常。）同時NIH還把對ME/CFS研究的監(jiān)管任務(wù)從女性健康研究辦公室轉(zhuǎn)移到國立神經(jīng)疾病和卒中研究所。

在柯林斯公布這項計劃之前，該病的倡議者羅伯特·米勒（Robert Mille）接到了柯林斯的電話，他對該機構(gòu)的決定以及對患者人群的強效游說非常支持。“因為這種病的患者人數(shù)非常龐大。”米勒說，他曾是內(nèi)華達州萊諾地區(qū)的一名煤礦工人，因為在1982年感染了一次流感之后患上了慢性疲勞綜合癥。“其中十分關(guān)鍵的是，我們終于被移出了‘西伯利亞’。”米勒說，他指的是從原來基金缺乏的婦女健康研究部門被轉(zhuǎn)移到國立神經(jīng)疾病和卒中研究所。

據(jù)美國疾控中心推測，目前該國患慢性疲勞綜合征的患者有超過100萬人，而NIH當(dāng)前對該病的研究經(jīng)費只有500萬美元。此次該機構(gòu)重新規(guī)劃相關(guān)領(lǐng)域的研究焦點，是因為2015年2月美國醫(yī)學(xué)研究所（IOM）發(fā)布的一份報告指出，為了了解ME/ CFS的病因、病理生理學(xué)以及治療方式的研究經(jīng)費給得過少。柯林斯提到IOM的報告提倡將ME/CFS重命名為“系統(tǒng)性勞累不耐受疾病”，而這份報告只是NIH新議程的其中一項。“自從我上任NIH院長之后，因為對這個疾病的了解過少，我一直感到非常困惑。”2009年上任的柯林斯院長如是說。

米勒說：“如果他們將金額放在NIH的新研究的推動上，那就太棒了。”但是他說他很相信柯林斯承諾的在經(jīng)濟上會給這個項目放寬。“在過去，他們說，‘現(xiàn)在沒有足夠的科學(xué)理據(jù)支持我們在這上面投錢。’”他說道，“但是現(xiàn)在他們不再忽視這種疾病了。”

柯林斯表示，國立神經(jīng)疾病和卒中研究所所長沃爾特·科若謝爾茨（Walter Koroshetz）已經(jīng)決定“迅速推動對該病的研究”，包括盡快針對該機構(gòu)以外的研究人員起草一份新項目申請倡議。“請給我們一個證明我們嚴肅態(tài)度的機會，因為我們確實很嚴肅。”柯林斯如是說。

[資料來源：Science][責(zé)任編輯：彥隱]