我們能為他們的孤獨做些什么

張瑜

許多中國人，是通過2010年的電影《海洋天堂》，才第一次對孤獨癥有了真切的認識和體會。

電影中的父親20多年來無微不至地守護著自己的孤獨癥兒子，當得知自己已是癌癥晚期，便想盡方法安排兒子未來的生活。因為他知道，離開了自己，無法融入社會的兒子甚至無法生存下去。他曾想過帶著兒子一起去死，但最終還是傾盡自己最后的心力，教兒子“上班”。這個過程一點也不簡單，從坐公交車，到擦地，這些對于普通人來說最正常不過的事情，對于孤獨癥患者來說，都極為艱難。

在電影里，兒子最終學會了在他曾經工作的海洋館上班，父親安心地離世。

現實卻要殘酷得多。

2016年1月，湖北一位孤獨癥兒童的父親，因不堪生活重負和巨大的心理壓力，千里返鄉親手勒死了自己的兒子。

生活雖不至于總這么殘酷，但是，中國的孤獨癥家庭的常態卻是，孩子生活在堅不可摧、與世隔絕的圍墻中，而父母就生活在這圈圍墻的陰影里。

孩子是孤獨的。父母們卻更孤獨——他們無法在那個世界中自得其樂，也無法在這個世界中自得其樂，他們要承受的，是這兩個世界的不相容。

在中國，這樣的孤獨癥患者大約有1000萬，其中有200萬兒童。而他們影響的，是超過2000萬的家庭成員。

在中國，孤獨癥是絕癥——這個意義并不僅指全世界范圍內尚無一例孤獨癥治愈的案例。

與美國孤獨癥篩查已提前到嬰兒期相比，由于落后的診斷技術及匱乏的專業人才，中國的孤獨癥兒童通常要到兩歲才能確診。事實上，越早干預越有益于孤獨癥患者適應社會。

確診之后的治療或康復訓練，則令孤獨癥家庭無所適從。2011～2014年全國共建立了135家省級孤獨癥兒童康復訓練機構，但這只能滿足約5.5萬名孤獨癥兒童的需求，還不足整個群體的3%。巨大的空白只能由民營機構來填補。而監管、標準、技術的不完善，又給了不良機構虛假宣傳、亂收費、不規范操作的空間，讓孤獨癥家庭更添絕望。

當孩子成長到學齡，教育又會成為繞不過去的一道坎。盡管政府文件再三申明，要對包括孤獨癥患者在內的殘疾兒童入學“零拒絕”，但在具體的操作過程中，現實的無奈與殘酷并不鮮見。即便在家長的刻意隱瞞下，孩子進入了幼兒園，也會被不明就里且不具備專業知識的老師當作不聽話、不守規矩的異類而受到不當對待。其結果是，孩子不但未能融入社會，反而加重了孤獨。

4月2日是世界孤獨癥日。

我們能為他們做些什么？