不如請患者參與

文/樊 榮

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不如請患者參與

文/樊 榮

作者單位/北京清華長庚醫(yī)院

要問一名醫(yī)生，“你最不喜歡什么樣的患者”。估計很多醫(yī)生會回答，最不喜歡“百度患者”，總是質(zhì)疑醫(yī)生，“百度里不是像你這么說的”“你說的方法百度里沒有提到”“百度說還有這種可能，你為什么不考慮”……醫(yī)生遇到這樣的患者常是一種油然而生的蔑視與憤怒，“你懂什么！”“你是醫(yī)生還是我是醫(yī)生”“者你的還是者我的”……

筆者前段時間參加了一場由醫(yī)療法制相關人員參加的關于“互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療”的辯論賽。辯論中，雙方對“互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療”的內(nèi)涵各執(zhí)一詞。對方一名在醫(yī)療機構(gòu)工作的辯手突然起身聲明到，“百度百科中對于互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療是這樣定義的：互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療，是互聯(lián)網(wǎng)在醫(yī)療行業(yè)的新應用，其包括了……”筆者聞之暗自竊喜，作為平時最受不了事事靠百度做決定的患者的醫(yī)務人員，居然自己卻拿著百度百科的定義當權威。

我在想，醫(yī)務人員厭煩的原因究竟是百度的錯誤誤導了患者；還是患者的錯誤，誤選了百度；或者說患者本身就不需要學習，僅遵照醫(yī)囑執(zhí)行即可？大多數(shù)醫(yī)務人員厭煩的原因在于醫(yī)患之間在專業(yè)知識層面認知差距過大，而且認為百度不僅不會幫助患者增進認知，反而會增加患者對疾病的誤解。

醫(yī)務人員認為患者沒有資格也沒有能力對他們做出的診療決策提出質(zhì)疑。那些有過多年醫(yī)學教育和幾十年專業(yè)技術從業(yè)經(jīng)驗的人，有足夠的理由質(zhì)疑：一個沒有任何醫(yī)學背景的人憑什么能夠提供任何可能的幫助？僅僅服從他們做出的醫(yī)囑就可以了。我們醫(yī)務人員評價好的患者標準就是醫(yī)從性或遵從性好，這充分體現(xiàn)了醫(yī)務人員的權威地位。

這就是典型的父權式醫(yī)患關系。醫(yī)務人員像父親一樣用心照料自己的患者，而患者不需要質(zhì)疑只需要像孩子一樣相信醫(yī)生的吩咐并遵照執(zhí)行即可。不僅僅是很多醫(yī)生這樣認為，就連大多數(shù)的患者同樣也是這種理念。但是，醫(yī)務人員真的能夠脫離了患者的參與而開展醫(yī)療嗎？最近讀了戴夫·德布朗卡特的《請患者參與》一書，對患者在醫(yī)療過程中的角色頗有感觸。

請允許患者參與

首先，醫(yī)務人員沒有比患者更高的權利。患者擁有身體權以及自主決定選擇權。在這些方面，醫(yī)務人員并不具備高于患者的權利，在搶救生命等緊急情況下，不能取得患者或其近親屬意見的，才賦予醫(yī)務人員緊急處置權也正體現(xiàn)了患者自主決定權的優(yōu)先地位和患者生命權、健康權的核心地位。因此，必須要尊重患者的這些基本民事權利。這不僅僅是醫(yī)生對患者的尊重，更是對法律、對人權的基本認知與尊重。

其次，醫(yī)務人員并沒有比患者更了解患者自己。患者提供的信息是醫(yī)生正確診療的基礎。醫(yī)生要根據(jù)患者的主訴來明確主要癥狀，查體時需要患者的反饋來明確體征，需要患者提供詳細的既往史作為診斷的綜合參考依據(jù)，需要患者提供既往用藥情況和過敏史來制定用藥計劃，需要患者的知情同意才可以進行有創(chuàng)性操作和手術等。如果患者不充分表達自己的想法，醫(yī)生就無法應對患者的需求而采取相應措施。如果患者提供的病歷中存在疏失，醫(yī)生就無法全面準確地進行診斷，也無法安全妥當?shù)亻_具醫(yī)囑。如果醫(yī)務人員并未進行充分的告知說明，患者沒有真正實現(xiàn)理解知情，便不會進行正確的決策。而且只有讓患者充分理解診療行為，才能變被動的遵守醫(yī)囑為主動的參與醫(yī)囑。

另外，醫(yī)務人員并沒有比患者知道得太多。醫(yī)務人員雖然與患者相比擁有當然的知識差距，但任何一名醫(yī)務人員，即使學識經(jīng)驗再豐富，也不可能知道一切。因為醫(yī)學的知識太多了，并且更新速度非常快！美國國家醫(yī)學圖書館的主任曾說，“如果我每天晚上堅持閱讀和背誦兩篇醫(yī)學文獻的話，那么一年下來，我將會落后400年。”然而實際情況比這個更糟。能有幾名醫(yī)生能夠堅持每天閱讀兩篇醫(yī)學文獻呢？現(xiàn)在診療科目分科越來越細，相應的醫(yī)生的知識面在專科層面越來越深入的同時也越來越局限。涉及到多臟器、多系統(tǒng)的疾病，就需要多學科聯(lián)合會診去解決。因此，醫(yī)務人員何來的自信能夠知曉一切呢？醫(yī)生是醫(yī)學方面的專家，但患者是自己的專家。患者由于患病，對自身的疾病和癥狀格外關注。加之目前信息時代的飛速發(fā)展，給予了每一個人各式各樣便捷的信息通路。電視、網(wǎng)絡、手機、電子書、報刊書籍充斥著大量的醫(yī)學信息。固然，其中有一些是虛假的、錯誤的、過時的，但同樣也有正確的信息。患者的知識庫是圍繞自身身體與疾病形成的，可能并不專業(yè)、并不系統(tǒng)，但卻是多源整合的、貼合實情的，正所謂“久病成醫(yī)”，又如何能認定這樣的知識庫沒有意義、沒有價值呢？這類的患者，我們可以稱其為學習型患者。患者愛學習有錯嗎？連醫(yī)院都要創(chuàng)學習型醫(yī)院，患者為什么就不能學習？我們之所以認為醫(yī)患之間溝通不暢，正是因為雙方專業(yè)上認知差距過大，但患者主動學習，試圖縮小這種差距，我們?yōu)槭裁淳筒粴g迎呢？我們進行知情同意告知，目的就是讓患者理解即將在他身上發(fā)生的可能的一切并做決定；我們進行健康宣教，目的就是讓患者充分掌握疾病并配合治療，那患者通過學習去增進對疾病的理解，我們當然就要鼓勵這樣的學習型患者。

因此，我們又有什么理由不讓患者參與呢？不參與的患者就醫(yī)就像去洗車，搖起車窗，坐在車里，任由水和清洗劑噴灑過來，而自己獨自發(fā)呆。醫(yī)療并不是觀賞性的，而是參與性的。參與的患者已經(jīng)不習慣于接受父權式的醫(yī)療，鄙視單純的醫(yī)從性，像是已經(jīng)長大成人的孩子，他們聆者，反饋，詢問問題，獨立思考，并付諸行動。

醫(yī)療，應該是患者、患者家屬、照護人員以及醫(yī)務人員之間相互合作的活動。未來評價好的患者的標準應由醫(yī)從性改為參與性，才符合醫(yī)學的發(fā)展。

教他們正確的參與方式

患者參與，是指患者會積極地參與到他們治療的方方面面，甚至會參與治療計劃的設計。者上去似乎不可思議。直觀上的理解，患者并無開具處方或醫(yī)囑的權利，患者也并不具備行醫(yī)執(zhí)業(yè)資質(zhì)。因此，我們這里的用詞是“參與”，而不是“制定”。患者僅是對治療方案進行建議、討論和選擇，而不能完全自行制定治療方案。現(xiàn)在有的患者希望醫(yī)生完全者從自己的指揮，這同樣是不可取的。例如在知情同意環(huán)節(jié)中，是由醫(yī)生將病情、備選的治療方案、風險等充分告知患者并讓患者理解。對于患者提出的方案，必須經(jīng)過醫(yī)生審核確認后，才能作為備選方案。

患者參與，相關知識的學習尤為重要。現(xiàn)在，患者主要是通過網(wǎng)絡進行學習。這樣的患者我們稱之為“e患者”，指那些被授權的、希望參與的、用知識武裝的、有學習能力的患者。這樣的患者在美國還有一個別稱叫做“Boogloo”，即習慣于通過微軟必應（Bing）、谷歌（Goolge）和雅虎搜索（YAHOO）上搜索相關醫(yī)療信息的患者。對患者而言，這是最便捷、最受歡迎的學習方式。但每次醫(yī)務人員者到百度、谷歌，都會瞪大眼睛對他們說，“離那些網(wǎng)絡遠一些！”。可現(xiàn)實的大潮已經(jīng)不容阻卻。美國的一項調(diào)查顯示，72%的人在過去的一年中搜索過醫(yī)療相關信息。人們對于互聯(lián)網(wǎng)的使用和依賴已經(jīng)無法扭轉(zhuǎn)，因此只能接受并改善。我們應該看到，與過去相比，百度也在改變。百度成立了百度醫(yī)學專欄，并且和中華醫(yī)學會專業(yè)分會逐步取得協(xié)作來完善相關內(nèi)容，力圖保障內(nèi)容的準確性和專業(yè)性。其實搜索引擎更多的是一種工具，醫(yī)務人員同樣也在使用。如何更好地使用，來避免那些謬誤的信息，便需要提高我們的使用技巧。因此，我們不應該阻止他們?nèi)W習，而是應指導他們?nèi)ツ睦飳W習，如何去學習，如何去正確地搜索和評估網(wǎng)站。正如《請患者參與》作者所言，“在他們獲得經(jīng)驗之前，他們都沒有經(jīng)驗！因此，解決的辦法不是限制和約束，而是授權給患者，使其具備學習的能力并得到適當?shù)闹笇А薄?/p>

醫(yī)生應該告知患者一些有用的網(wǎng)站，如文獻數(shù)據(jù)庫、專業(yè)醫(yī)療網(wǎng)站、政府衛(wèi)生信息網(wǎng)站等。并告知患者如何識別好的健康網(wǎng)站。避免營銷性的醫(yī)療健康信息或網(wǎng)站。不要把在線診斷過于當真。

患者都能幫我們做哪些

醫(yī)生應該在床旁進行交接班，這樣患者就能及時參與病情的核實與補充，并了解相關檢查結(jié)果與下一步治療措施。護士在發(fā)藥進行床旁核查時，可以請患者或患者家屬參與。醫(yī)生可以讓患者提供他所搜索到的，自認為與他疾病相關的文獻資料供醫(yī)生參考。醫(yī)生應該鼓勵患者與其他有類似疾病的患者交流病情，這將有助于診療經(jīng)驗的互通，用以提高醫(yī)生的經(jīng)驗積累。患者應了解自己的每日費用清單，核查的同時還有助于患者主動控制費用。

知情同意工作中，醫(yī)務人員應該向患者解釋說明，每種選擇都有其利弊，讓他們自己做決定，進行參與式?jīng)Q策。請患者提出針對疾病進行醫(yī)學研究的優(yōu)先級，患者最亟待解決的才是最需要優(yōu)先研究的。歡迎患者就管理和服務提出意見，用以醫(yī)院持續(xù)改進。親歷者最有發(fā)言權，這才是真正的“以患者為中心”。

展 望

《請患者參與》這本書是美國的著作，創(chuàng)作的背景也是基于美國的文化與現(xiàn)狀。與國內(nèi)的醫(yī)療環(huán)境和患者整體文化層次相比較，確實還存在一定的差距。這樣的理念也不可能適用于所有的患者。理念的推行和實施，可能還需要一個過程。但是，這在不遠的將來，必然是大勢所趨。而且在國內(nèi)，已經(jīng)有類似的患者有這樣的能力和參與愿望。如何改變，取決于我們自己。不如，請患者參與吧。