去天堂，不去醫院

2016年6月14日，年僅5歲的美國女孩朱莉安娜，在遭受無法治愈的疾病折磨后離開了人世。這是一個無比悲傷的故事，而最催人淚下的是，最終做出這個決定的，是她自己。

朱莉安娜的短暫人生

2010年8月，朱莉安娜來到了這個世界，帶給父母無盡的喜悅。然而，9個月大時，她還坐不穩；1歲時，她還站不起來。這讓身為神經學家的媽媽米歇爾十分擔憂。

各種檢查之后，噩耗傳來，朱莉安娜被確診患上了脊髓性肌萎縮。這是一種會導致大腦和脊髓的神經細胞不斷被破壞的遺傳性疾病，無法治愈，許多患有此病的兒童都沒能活到兩歲?！白顗牡氖虑榫褪巧頌橐粋€神經學家卻不能救自己的小孩?！泵仔獱枱o比絕望，“但我盡力不讓自己表現出來?！卑职质返俜蚴莻€飛行員，他非常熱愛自己的事業，但為了便于照顧日益虛弱的朱莉安娜和另一個孩子，他還是決定提前結束飛行生涯。

整個家庭都在為朱莉安娜的好轉而不斷努力著。他們給她進行背部支撐，修復她由于肌肉萎縮造成的脊柱側凸；他們給她的關節和腳進行支撐，期望有朝一日她還能行走；他們還為她預約了身體治療……然而，這一切都沒能讓情況好轉。就在史蒂夫最后飛行慶祝儀式的那天，朱莉安娜因為小小的感冒就病重住院了，連呼吸都變得極為困難。她花了整整11天在醫院里掙扎，且大部分時間在重癥監護病房度過。一家人永遠記得，這一天開啟了他們痛苦的篇章。

2015年，4歲的朱莉安娜身體愈加糟糕。她的四肢無法動彈，虛弱得甚至拿不住一個小玩具熊；她無法自主呼吸，隨時戴著加壓面罩；她不能咳嗽，不能吃飯，只能通過胃管進食，整個身體陷入癱瘓，10個月之內已經3次住院。最難以忍受的是，嚴重的肺炎必須做鼻氣管吸痰，護士用一根氣管插入朱莉安娜的鼻孔和喉嚨，她要克制吞咽反射并讓氣管進入肺部把痰吸出來。由于麻醉的高風險，她不能使用麻醉只能生生忍受，而且每隔不到兩個小時就得再來一次。強壯些的孩子會撕心裂肺地尖叫，而體質弱小的朱莉安娜只剩下哭的力氣。

最壞的情況終于來臨，醫生問史蒂夫夫婦：“如果朱莉安娜再次感染，你們還愿意把她送回醫院嗎？”一種選擇是治療，這很可能讓她死于強烈的痛苦，即使她活下來，也只能維持一小段時間，之后會陷入昏迷成為植物人；另一種選擇是停止治療，讓她留在家中，等待死亡，但可以免于醫療干預的苦痛。兩種答案并沒有對錯之分，選擇權握在他們手上。

很多次，當朱莉安娜對媽媽說起她有多討厭住院時，米歇爾總會試圖讓她明白，只有去醫院才能讓身體好起來并重新回到家中。當她問女兒這難道不值得嗎？朱莉安娜卻沉默不語。正是這讓米歇爾下決心和女兒談一談生死的事情：

媽媽： 朱莉安娜， 如果你又生病了，你是愿意去醫院還是想留在家里呢？

女兒：不去醫院。

媽媽： 就算那意味著你得去天堂了，你也要留在家里嗎？

女兒：嗯。

媽媽： 那你知道爸爸媽媽不能陪你一起去天堂的吧？你要先自己去。

女兒：別擔心，上帝會照顧好我的。

媽媽： 如果你去醫院，那你就有可能康復，重新回到家里和我們生活在一起。我需要確保你明白這點，醫院可以讓你有更多時間和爸爸媽媽相處。

女兒：我明白。

媽媽： 對不起，朱莉安娜。我知道你不想讓我難受，但我真的會很想你的。

女兒：沒關系啦，上帝會照顧好我的。他就在我心中。

經過痛苦而慎重的考慮，父母最終決定尊重女兒的意愿，放棄去醫院治療?；氐郊抑心且豢蹋炖虬材韧蝗徊灰粯恿耍辉贋闊o盡的醫療痛苦而煩惱，而是開始盡情地享受一個孩子本該享有的幸福。她隨意挑選著各種公主裙，時而化身白雪公主，時而變裝睡美人；她愉快地和家人、朋友聊天，愉快地幻想著和奶奶逛街，試穿很多漂亮的高跟鞋；她還很享受起司的味道，即便那只是父親在她嘴唇上蹭了一下……2016年6月14日，在父母家人的陪伴下，她安然離世。

坦然面對生死，是父母的必修課

朱莉安娜走了，而她的故事并沒有結束。很快，她的父母上了熱搜。很多人開始質疑：作為父母，他們怎么可以這么不負責任呢？一個5歲的小孩對生死能有多少話語權？我想，這種質疑大多源于一些不負責任的標題，類似“5歲孩子做生死決定”。事實上，朱莉安娜的病情很嚴重，短期內不會有新的療法出現，死亡不可避免，這是父母和孩子做決定的前提。

很多人會追問，就算這樣，父母和這么小的孩子談生死，讓她參與到如此重要的決定中，也不合適吧？依我的經驗看，關于生死，非但不能說孩子什么都不懂，反而他們比很多大人還直接。在我的咨詢室里，四五歲的小朋友和我探討生死屢見不鮮。反倒是大人們，常常因為忌諱或死亡焦慮而回避這個話題。尤其是當得知孩子得了重病之后，最先崩潰的往往就是做父母的。

“我的孩子怎么會得這樣的??？”“我不管，我要他活！”“我決不允許他就這樣離開我……”他們無法坦然面對生死，不肯接受孩子的現狀，常常因為自己的不舍、難過、想念和悲傷而武斷地拖延和增加孩子被病痛折磨的時間。試想，看到父母如此悲傷和痛苦，孩子會怎么想、怎么做？他們哪里還敢表達自己的真實想法啊！就算痛苦萬分，就算很想放棄，可是為了父母，他們也只能咬牙堅持，最后不得不在無盡的醫療痛苦和心理折磨中度過最后的時光。曾經有新聞寫道，一個重病的孩子親口說出：“如果不是為了父母，我早就放棄了?！边€有一個重病孩子的生日愿望是：“希望早點兒死?！彼麄冊馐艿耐纯嗫上攵?。

更讓人揪心的是，在中國，遇到類似的情境，不管放棄還是去醫院繼續治療，父母們大都不會跟孩子商量，也不會和孩子談論生死問題。這和我們中國父母不太把孩子的意見當回事、不認為他們是有獨立思考能力的人、不尊重孩子的意愿、怕人說閑話、怕擔責任、忌諱死亡文化等心理密切相關。所以，與其說要不要和孩子談生死，不如說先和自己談談生死。

毫無疑問，當心愛的孩子一步步被確診沒有治愈希望的時候，每個父母幾乎都要經歷不顧一切拼命救治、聲討老天不公、否認不接受孩子即將死去的心理過程，驚慌、害怕、悲傷、憤怒、無助，但到了最后的時刻，為了讓孩子能夠盡可能地平穩度過，父母必須自己先過生死的心理關。

首先要建立社會支持系統，以親戚朋友為主，也包括居委會、公益組織、網絡等。不光是目前國內常見的籌錢工作，父母還需要傾訴、宣泄等情緒情感的出口。其次要尋求專業的心理輔導，這一點可以借鑒朱莉安娜的父母。他們一直以來都有心理咨詢師的支持和陪伴，這在西方發達國家已成為普遍、成熟的做法。但在中國，為危重病人及其家屬提供心理介入尚處起步階段，很大程度上還要依靠個人參透人生的無常，接受和面對死亡。也許，多數人做不到莊子喪妻后“鼓盆而歌”那么樂觀的生死態度，但至少要認清一個事實，那就是絕大多數情況下，無論大人、小孩，我們幾乎都無法決定自己的生死，對于死亡，最好的態度就是接受和面對了。因為否認和避而不談，只會帶來更大的焦慮、恐懼甚至崩潰。反之，越能接受和面對的，心態越淡定、從容、平和，就像朱莉安娜一家，雖然悲傷難過卻也不乏快樂。

相對來說，有時間上的準備和緩沖以及專業人員的疏導，能夠幫助父母較為平順、正常地完成哀傷的過程。就像米歇爾所說的：“當我不再將注意力集中在朱莉安娜的死上，便會十分感激與她共度的美好時光?！币驗橹挥挟敻改刚嬲鎸Σ⒔邮芰松?，才能更好地面對和引導孩子。

和孩子談生死，度過最后的時光

當然，也有很多父母愿意和孩子談生死，卻不知該怎么談。在這一點上，米歇爾和女兒朱莉安娜之間的對話給我們做了很好的示范。

考慮到四五歲的孩子難有足夠的心智能力來想清楚何為死亡，父母需要用孩子可以理解的方式，告訴她在特定情境“死”的具體指代：“去醫院治療，意味著可以和父母多待一段時間；而留在家里，你要離開父母一個人先去天堂?！?/p>

也許“天堂”的說法不太符合中國人的習慣，但其實我們也有“上天”“老天爺”的說法。對于這個年齡階段的孩子來說，死的最大影響或者意義基本等同于離開父母，因此，也可以用“孩子，也許你很快就要離開父母”或者“疾病會把你帶離父母”來代替，這是死亡最悲傷的一面，也是無可避免的。

為了撫慰孩子害怕一個人孤單上路，人們還常告訴孩子：“那邊有喜歡你的親人（如故去的爺爺奶奶等）接你，他們會像我們一樣疼愛你，陪伴你。”同時，也可以強調死的好處，即“再也不疼了”，對于飽受疼痛和折磨的孩子，如朱莉安娜，她完全能夠體會和理解這些，甚至做出選擇，相信其他孩子也能做到。

表面上看，談不談生死結局都一樣，都無法改變死亡的降臨，但重大的區別體現在，孩子包括陪伴她的父母度過她最后時光的質量相去甚遠。不告知孩子、不討論死亡就意味著孩子在不知情中被動地離開，沒有機會表達愿望、實現夢想和父母告別以及展開對未來的對話。如朱莉安娜謀劃著未來在天堂的生活，想著在天堂如何迎接父母的到來：

“你想我站在房子前，站在所有人前，好讓你能一眼看到我嗎？”

“是啊。”

“那你會跑向我嗎？”

“是的，我會奔向你。”米歇爾說，“我想你也會奔向我吧?！?/p>

“我會跑得很快?！敝炖虬材惹昂髣又X袋來顯示她會跑得有多快。

總之，是否和孩子談論死亡并參與相關決定，不是對與錯的選擇，而是怎么做孩子和父母可以少留些遺憾的問題。當父母和孩子都能夠對死亡有更多的認識和接納之后，那段最后的、有限的時光即便有不得不面對的痛苦，但至少可以像朱莉安娜一樣收獲一份最渴望、最難忘的快樂。

這份快樂來自很多方面。首先也是最重要的一點，就是可以讓孩子恢復一定程度的掌控感。因為我們無法決定生死，面臨死亡的壓迫時，除了恐懼之外，更多的是絕望和無能為力的感覺，而這種感覺往往比疾病的傷害更大。這時候，做個人的、即使有限的、哪怕很小的自主選擇和決定都會給人帶來對自己生活、生命一定程度的掌控感。就像朱莉安娜，我不能決定死亡，但我可以決定在家還是在醫院死去。此外，我還可以決定對待死亡的態度，以及我最后的日子怎么過等等，這對恢復自我的存在、信心、情緒和心理健康大有裨益。

坦然接受意味著可以更積極地面對，可以盡情地實現夢想，滿足愿望，讓最后的時光里不只有疾病的侵襲，更有快樂和幸福的包圍。就像朱莉安娜做出決定之后，做了很多自己想做的事、想做的夢，終于成為一個真正快樂、幸福的小公主，不留一絲遺憾。坦然接受還意味著父母和孩子可以利用最后的時光好好告別，想和對方在一起做些什么，多一點陪伴，多一些擁抱；有什么要對對方說的，不能說出口的愛、不曾表達過的抱歉等等，好好再見，溫暖想念。

最后，我想說，不僅是罹患絕癥的小朋友，其實大人、健康人或者說每個人，總有一天都要面臨死亡的光顧，也許我們都應該給予這個話題一些思考，并為此做一些準備。有興趣的話，我推薦大家看一部電影《遺愿清單》，它講述了兩個癌癥晚期的病人，如何實現那些看似不可能的瘋狂人生夢想，度過了最后豐盛和歡樂的人生的故事。其實，在咨詢或團體輔導中，咨詢師也經常做類似的活動，請成員寫下“如果你還剩下3個月的人生，你將如何度過？”這樣的思考會幫助我們找尋人生的意義，從而更加珍惜生命。