白血病面前，是人類永不放棄的精神

黃祺

幸子的父親大島教授說：絕不能泄氣，和疾病斗爭，不靠我們醫生還能靠誰呢？

幸子說：怎么能向疾病認輸呢？我要和爸爸一起向疾病挑戰。

該如何看待疾病和生命？這是一個永恒的問題。

為了寫作白血病報道，我找出一部很老很老的日本電視劇《血疑》，盡管是一部拍攝于上世紀80年代初的電視劇，但今天看來仍然扣人心弦。當年在中國的電視臺播出時，用“萬人空巷”來形容完全不是夸張，今天的觀眾，可能已經無法想象全民癡迷幸子與光夫的情景。中國的普通民眾，大多是通過這部電視劇第一次聽說白血病的。

《血疑》主人公幸子，是位漂亮的花季少女，父親是醫學院教授。一次意外，幸子遭受核輻射，患上急性白血病。1980年代初，白血病的治療剛剛開始有所進展，即便是在經濟發達的日本，白血病治療方法還是非常有限。在幸子有限的生命里，一家人為救治她做了最大的努力，幸子自己，也在得知病情后，從絕望轉變為樂觀和積極，讓自己的生命之花短暫而絢爛地綻放。

我們可以把《血疑》的故事解讀為親情、愛情的糾葛，也可以理解為醫學進步的展現，但最終，幸子的經歷背后，是人類與疾病抗爭、與命運交手時表現出來的意志與精神。

《血疑》之后，《藍色生死戀》《左右》等電視、電影作品，都把白血病的噩運放在了主人公的身上。為什么一個個凄婉的故事一定要用白血病來表現？這個問題不難回答。白血病病情重、變化快、個體差異大，白血病患者身上，很容易集中人間的悲歡、人性的復雜。

盡管大家通過影視劇熟悉了“白血病”這個名字，看到了白血病患者的不幸，但公眾對白血病和白血病患者的需求了解甚少，對于醫護工作者為治療白血病患者而付出的艱辛努力，更是知之甚少。

今天，距離《血疑》播出已經30多年，白血病的治療技術有了很大進展，治愈率顯著提高，有一部分白血病甚至可以被劃出“絕癥”的范疇。但，白血病至今還是一種危重疾病，很多患者需要面對生死考驗。

在如此兇險的疾病面前，醫務工作者和科研人員從未放棄。從1827年第一例白血病患者被發現，到1847年得到正式命名；從化療藥物出現到“上海方案”攻克APL；從骨髓移植技術逐漸成熟到“北京方案”解決單倍型移植難題……醫生們一邊治療，一邊研究，一邊優化，與患者一起對抗著這種難治的疾病。

在2016年萬物復蘇的春天，《新民周刊》記者重點走訪了中國三家具有代表性的白血病治療中心——上海瑞金醫院血液科、北京大學血液病研究所、中國醫學科學院北京協和醫學院血液學研究所血液病醫院（天津血液病醫院），從不同的側面了解中國白血病治療的歷史、現狀和科研上的進展。

患者常常有一個錯覺：我的病如此重，你們醫生為何不著急。在這次深入的采訪中，記者看到了患者見不到的、醫生們“著急”的一面。每天面對重病人的血液科醫生，承受著人所不知的壓力，他們和患者一樣，希望找到更好的藥物、更好的治療方法，直至攻克白血病。但顯然，要達到這個目標，還需要時間，還非常艱難。在白血病面前，更需要醫患之間的信任，更需要勇氣與信念。

中國科學院院士王振義、陳賽娟，白血病領域中堅代表黃曉軍教授、王建祥教授、李軍民教授，通過這次采訪，幾代白血病醫者從醫學、醫德，直至生命哲學的高度，坦露了他們的心聲。有人看到命運的殘酷、有人在科研的道路上越戰越勇、有人在與白血病較量一生后感嘆人要學會“面對死亡”……但無論哪一個角度，醫生們都沒有因為白血病的挑戰而放棄退縮。

“白血病治療很難，但我們還是要努力戰勝它，如果碰到困難就放棄，人類恐怕就沒有今天?！?/p>

走出黑暗史

推開病房門，梓苒媽媽迎上來，病房很安靜，兩人間，另一張床正巧沒住進病人。梓苒媽媽讓我坐在空著的病床旁的椅子上，這個位置，距離靠窗病床上的梓苒最遠。

這是11歲的梓苒第九次住進上海市兒童醫院接受化療，我探訪這天，是這一化療療程最后一天，梓苒的免疫力已經因為藥物而開始迅速下降，媽媽萬分小心，不能讓梓苒受到感染，像我這樣的探訪者，也可能是感染源。梓苒半臥在床上，因為光頭，眼睛顯得更加大而圓，嘴角一直掛著笑。

梓苒媽媽陪在我身邊，解答我的疑惑，就像她一次一次回答新入院病友媽媽的疑惑一樣，梓苒則認真地聽著，不時補充、糾正媽媽的說法。從發病、被確診為急性髓系白血病至今一年時間，梓苒一家儼然已經變成白血病專家。

因為這一次化療，梓苒原本長出來的頭發又掉了，但這并沒有太多影響梓苒的心情。談話當中，有四五歲的小病友來找梓苒姐姐玩，可惜梓苒在輸液。只要是能活動的時候，梓苒就是病房里的“孩子王”，一群小粉絲跟在她后面，要她教畫畫，要跟她做游戲。

兒童醫院的病房，處處點綴著童趣，十分溫馨。事實上，兒童白血病的治療已經大大進步，治愈率可以達到80%以上，也就是說，大多數小病人在接受治療后，后面的人生與其他人并沒有什么不同。因此，在兒童白血病病房看到更多的，是積極的期待而非悲觀。

成人急性白血病要比兒童患病兇險很多，不過，記者看到的成人血液科病房，與其他科室病房也沒有太大差別：一些病人安靜地躺在病床上，手腕上連著輸液管，也有病人在走廊活動，慢慢地行走。當然，白血病患者集中的病房，也有一些不同，因為化療，患者基本都是光頭，一旁照顧的家屬戴著口罩，以避免免疫力很弱的患者受到外界感染。但總體來說，白血病患者的病房，氣氛并不像想象中那么凝重。

病房中看到的景象，與想象有很大的差距。在踏入白血病病房前，想象中，白血病病房應該是幽暗抑郁的，我的這個想法恐怕并不是個例，大多數人，對白血病都心懷成見和恐懼。

成見首先來自疾病本身。白血病也曾被叫做“血癌”，醫學上把它看做是腫瘤的一個分支。大多數白血病是急性白血病，如果不給予治療，病人的生命可能只有幾個月。一直到1980年代，白血病的治療效果還很差，醫院里如果收治急性白血病的成人患者，醫生們知道，幾個月后將要面對的結果，只能是家屬的眼淚。

不過如今，白血病治療已經取得明顯的進步，白血病從一種讓醫生束手無策的疾病，變成可以治療，一部分可以治愈的疾病。人類已經走出最黑暗的白血病歷史，正在迎來光明。

與命運交手

白血病是一種腫瘤，它用自我增生的方式摧毀自己“寄居”的人體，而醫生要做的，就是與企圖自我毀滅的命運交手，努力制止腫瘤的瘋狂舉動。

簡單地解釋，白血病就是白血病細胞大量克隆、異常增生，從而抑制人的正常造血功能，并浸潤到其他器官的一種疾病。其他腫瘤疾病，可以看到腫瘤這個肉眼可變的實體，白血病看不見腫瘤，但對人體的影響卻與其他腫瘤有非常相似的地方。

正是因為看不到實體腫瘤，白血病被發現和命名的時間要遠遠晚于其他腫瘤。19世紀中葉，顯微鏡技術得到進步，當時的醫生，開始把病人的血液、組織放在顯微鏡下觀察。

1927年，Velpeau醫生碰到了一名奇怪的病人。這是一名酗酒和縱欲過度的63歲花匠，醫生看到他時，病人高燒、乏力、腹脹、有尿路結石，不久就死亡了。尸檢結果排除了梅毒感染——這是那個時代常見的“絕癥”，但醫生發現死者肝脾腫大，血液黏稠，就像“白粥”一樣。

在這以后，又有幾位醫生發現了類似的病人，他們存在共同的癥狀，比如貧血、疲倦、發熱、牙齦和皮下出血、肝脾腫大、淋巴結腫大……這些人會越來越虛弱，大多數很快死去。他們把病人的血樣送到病理學家的手中，供他們在顯微鏡下觀察。德國病理學家Virchow將患者的血樣與正常人的比較，發現患者血樣中紅色細胞明顯減少，而無色顆粒增多。這位德國科學家在1947年最早用希臘文“白血”（leukemia）來描述這一病例變化。

之后的一百年時間里，科學家們慢慢認識白血病，推測到白血病是從骨髓內起源的，并嘗試了骨髓穿刺診斷的方法。

直到20世紀醫學研究進入分子層面以后，人們對白血病的認識加深?？茖W家終于知道到，白血病是由于造血細胞增殖分化異常而引起的惡性增殖性疾病，它不僅影響骨髓及整個造血系統，還會侵犯身體其他器官。1967年，世界衛生組織將白血病分為急性淋巴細胞白血病（ALL）、慢性淋巴細胞白血?。–LL）、急性粒細胞白血病、急性單核細胞白血病和慢性粒細胞白血病等幾種主要的類型。

白血病被發現后長達一百年的時間里，醫生們嘗試了各種治療辦法。1865年一位醫生用砷劑治療白血病獲得成功，20世紀初，有醫生使用X射線治療白血病也取得效果，一戰中作為武器使用的芥子氣，也給醫生們帶來啟發，一些醫生給患者嘗試了芥子氣治療方法。

可以說，整個20世紀的早期，醫生們都在“試錯——試對”中，不斷尋找白血病治療方法，但整體治療效果讓人失望。1946年6月，全球第1例化學藥物治療白血病獲得緩解，開辟了白血病治療的新紀元。從那時候開始，白血病的化療新藥不斷被開發出來，化療方案也逐漸優化，治療日漸規范。

1956年，美國科學家托馬斯（EdwardDonnall Thomas）成功執行了第一例人類骨髓移植手術，1978年托馬斯正式提出骨髓移植根治白血病的方法，1990年他因此獲得諾貝爾獎。骨髓移植以及靶向藥物的出現，為患者帶來新的希望。

特別是慢性粒細胞白血病的治療上，醫學在與命運的交手中明顯勝出。2000年，對慢粒白血病非常有效的藥物格列衛上市，使得80%的患者實現帶藥治愈，一些病人在服藥幾年后，甚至可以停藥恢復到正常生活。過去有可能轉為急性白血病并危及生命的慢粒白血病，脫掉了“絕癥”的帽子。

急性白血病中，也有勝出的例子。特別是兒童急性白血病，90%以上的急淋患兒可以通過化療得到治愈。而急性早幼粒細胞白血病，患者多是年輕人，由于“上海方案”的出現，使得90%的患者實現了治愈。2005年，被稱為“北京方案”的單倍體移植技術逐漸成熟，中國科學家原創的白血病治療方案，再次為白血病治療貢獻了突破性的成就。

來自中國的方案

今天我們看到的白血病治療方法，如拼圖一樣在過去的一百年間由世界各地的醫生、科學家貢獻，每一個進步和發現，都給患者帶來新的希望。在這無數片拼圖組成的畫面中，來自中國的方案也占據著重要的位置。

中國最早在白血病藥物上的突破，來自天津。1957年，抗美援朝戰爭結束4年，中國社會“備戰”氣氛依舊濃郁。為了解決戰爭中的輸血問題，一個專門研究血液問題的研究所在天津成立，這就是目前中國唯一的血液病?？漆t院——中國醫學科學院血液病醫院（血液學研究所），這家醫院被業內人士稱為“天津血研所”。

上世紀五六十年代，正是中國中西醫結合最盛行的時期，就像屠呦呦從中醫藥方中發現黃花蒿對瘧疾的療效并提取出青蒿素一樣，天津血研所的科研人員們也嘗試著從傳統藥物中尋找可以治療白血病的方法。天津血研所成立的第二年，研究人員從中藥中提取了一種名為青黛的藥物，它對慢性髓細胞白血?。–ML）治療有效，后來又分離出其有效成分靛玉紅，并人工合成器衍生物甲異靛。天津血研所的另一個早期重要成果是從三尖杉屬植物中提取有效成分治療急性、慢性白血病取得成功。

天津血研所在中國的白血病治療上最先提出了規范化治療的概念，為中國白血病學科培養了大批人才，如今由王建祥教授領導的天津血研所團隊，無論在醫療還是科研上，都得到了來自病患和國內外同行的尊重。

在距離天津1000公里外的上海，1985年，已經61歲的瑞金醫院醫生王振義，正在將一個大膽的假設變成現實——用一種治療皮膚病的藥物治療急性早幼粒細胞白血病 （APL）。

1983年，王振義從文獻中看到一個報道，一位美國專家用“13順維甲酸”誘導讓APL病人實現了細胞逆轉。當時，中國沒有藥廠能合成這種藥，而且，國內外已有一些醫院試過這種治療方法，效果卻不能讓人滿意。

當時中國國內生產的唯一一種維甲酸，是上海第六制藥廠生產的“全反式維甲酸”，用于治療皮膚病。經過不斷的試驗，王振義在實驗室中確認，用“全反式維甲酸”可以達到APL細胞分化誘導的效果，也就是把白血病壞細胞，誘導成為健康的好細胞。

1985年，前文提到的梓苒接受治療的上海市兒童醫院，收治了一名5歲的APL病人，孩子出血嚴重，極度虛弱，已經沒有更多治療的措施。

在家長已經絕望的時候，王振義提議，給孩子口服“全反式維甲酸”，試一試這最后的希望。 7天后，就如奇跡一般，小病人癥狀明顯好轉，一個月后完全緩解。這位第一個口服“全反式維甲酸”成功痊愈的APL患者，今年已經36歲，過上了與普通人一樣的生活。上海市兒童醫院血液科主任蔣慧，對30年前的這次治療記憶猶新，第一例病患被治愈，給像蔣慧這樣的血液科醫生們莫大的驚喜和鼓勵。

當年，王振義用 “全反式維甲酸”治療了24例病人，病情完全緩解率超過90%。他將相關成果寫成論文，發表在國際血液學權威學術期刊《血液》上，立即在世界范圍引起轟動。不過，盡管看到了臨床治療效果，中國的科學家還需要回到一個問題：“全反式維甲酸”是怎樣在治療中發揮效果的？

當時正在法國留學的王振義教授的兩位學生——陳竺和陳賽娟，接過了弄清藥物機制的重任。1991年，陳賽娟團隊發表論文，從基因層面破解了APL的致病機理，這樣的發現，為尋求靶向治療方法奠定了基礎。在研究藥物機制的同時，瑞金醫院血研所將張亭棟院士的砷劑治療方案與全反式維甲酸方案相結合，創造出全新的協同靶向方案，使APL五年無復發生存率達到90%以上，這個方案被稱為“上海方案”。

現在，國際同行無人不知“上海方案”，這個治療方案已經被寫進國際指南，被世界各地的醫生采納，讓無數病人受益。

時間來到新的千年，身在北京的白血病專家黃曉軍教授，再次讓國際同行聽到了來自中國的聲音。化療是急性白血病治療中最普遍的方法，但有一部分患者，化療效果不佳，需要實施干細胞移植，也就是人們常說的骨髓移植。干細胞移植最好是在同胞兄弟姐妹之間，同胞間能夠找到完全匹配供者的概率是四分之一左右。

同胞間匹配尚且難尋，更何況中國實行獨生子女政策后，很多人沒有同胞。父母與孩子之間的移植被叫做單倍型造血干細胞移植，這種移植在很長的時間里效果很差。北京大學人民醫院黃曉軍團隊在艱難探索十多年后，終于獲得成果，在他的醫院里，單倍體移植病人的治療效果與全相合移植病人的療效幾乎一樣?，F在，國際同行除了知道“上海方案”，也知道中國還有一個“北京方案”?！氨本┓桨浮弊屧緵]有機會實施干細胞移植手術的病人得到了移植機會，給他們以生的希望。

在白血病領域，來自中國的治療方案讓國際同行看到了中國人的智慧、中國科學家的努力。

最緊密的“戰友”

我們在這里細數醫學在白血病治療領域的進步，但如果算一筆“總賬”，可以說，醫學對白血病的了解還太少，正因為如此，才更需要患者和醫生并肩作戰。

白血病是如何發生的？為什么這個人會得病而另一個人卻不會得??？到今天，醫學也沒有找到最確切的答案，只能說，一組因素共同作用，影響細胞的正常生物學行為，讓一些人患病。

已經比較明確的影響因素包括感染、輻射、化學制劑、生活方式以及遺傳。1945年日本廣島、長崎遭受原子彈轟炸后，白血病的發病率顯著增加，受輻射劑量越大的地區發病率越高，這個不幸的結果讓輻射引發白血病得到證實，這也是《血疑》故事中幸子患上白血病的理論依據。環境中的苯等化學制劑也可能誘發白血病。白血病不是遺傳病，但現實中會看到家族中白血病患者集中出現的情況，目前的醫學解釋認為，出現這種情況“與遺傳不穩定性有關”。

盡管可以列出上面這些影響因素，但沒有人能夠回答，到底是哪個環節出現問題導致一個人患上白血病。近幾年基因技術的發展，幫助科學家找到了一些白血病致病過程中的關鍵基因，但是，這些成果也還是遠遠無法解釋白血病產生的過程，更無從談及早期的預防。

這也許是個壞消息，但在壞消息面前，人總是選擇積極地去面對它，患者是這樣，醫生更是這樣。

有人評價，血液科醫生雖然是內科醫生，但他們的行事風格，卻跟外科醫生一樣果敢和決斷，有時候甚至有些咄咄逼人。這并不奇怪，白血病起病急、病情變化快，醫生的每一個決定、治療的早晚，可能都關系著病人生命的安危，在瞬息萬變的病情面前，他們必須果斷。

血液科醫生的特點，在北京大學人民醫院血液科主任黃曉軍的身上，一覽無余。血液科病房里，說起主任黃曉軍，年輕的醫生們又是敬又有點怕。黃曉軍每天早上7點半左右到病房，帶著醫生們“浩浩蕩蕩”地開始例行的查房。查房的過程中，黃曉軍更多的時間是在提問而不是單純提出治療意見，他經常說，三流的上級大夫秀知識，二流的上級大夫秀方法，一流的上級大夫傳遞理念。

黃曉軍說，作為血液科醫生，特別是白血病患者的醫生，不能“慫”。“年輕大夫，有沒有想過：我是主治醫生，這個病人就是我的，要敢啃硬骨頭，要舍我其誰。主治醫生就要想辦法解決，不能遇到點困難就推給主任?！蔽铱梢栽谀骋稽c上修正治療拯救病人，但如果我不能將理念傳遞給年輕醫生，病人可能因其他九百九十九個點的問題而不能康復。

黃曉軍對病人也有“兇”的時候，這種“兇”，完全是為了患者的利益。血液疾病非常復雜，有些病人，在治療方案上猶豫不決，又不愿意相信醫生的判斷。這個時候，黃曉軍就要把病人“罵回來”。特別是白血病的治療，病情變化大，個體差異明顯，更加需要醫患之間的信任。

血液科醫生需要果敢，又需要強烈的責任心和職業精神。

瑞金醫院血液科胡炯醫生，家住在距離醫院30多公里外的郊區，談起駕車上班需要多少時間，胡炯醫生給了兩個數據：平常上班早，6點多鐘出發，大概40多分鐘；如果是半夜，只要20多分鐘。半夜趕醫院——這是每一個血液科醫生都有的經歷。

血液科醫生、特別是白血病患者的主治醫生，時刻處于待命狀態。在別的科室，主治醫生如果下班，可以將病房里的患者交給值班醫生，一般情況由值班醫生處理。而血液科醫生，從來不敢把病人交給別人，因為如果不能掌握病人復雜的病情、治療的經過，值班醫生很可能無法正確地判斷病人的緊急情況。因此，就算是半夜，只要有需要，血液科的主治醫生也必須從家里趕到醫院。周末、節假日也要去病房看看，這幾乎是所有一線血液科醫生的職業習慣。

作為管理白血病患者的血液科醫生，他們，還要承擔巨大的精神壓力。

人的本性，是愿意看到生命積極的一面，但血液科醫生，卻不得不面對生命脆弱的一面。中國醫學科學院血液病醫院白血病診療中心主任王建祥，與白血病打了近30年的交道，見證了無數次成功的治療，也目睹了很多不幸的結果。在《新民周刊》記者面前，王建祥教授感嘆，即便已經經受20多年的磨練，到今天，他還是盡量回避來自病人的、不好的消息。醫生也有著與普通人同樣的情感，但治病救人的職業追求，要求他們必須承受這樣的壓力并化解它。

血液科醫生要過的第一關，是告知患者病情。白血病的治療是一個具有危險性、非常復雜的過程，患者自己必須對病情有全面、客觀的認識，沒有患者的配合，治療是不可能完成的?！笆紫纫尰颊咧垃F在的危險程度、以后的走向，病人和我們醫生一起對治療方案作出選擇?！痹S蘭平醫生說。醫生這種專業、理性的態度，對患者會產生正面的影響。

許醫生告訴《新民周刊》，醫生都希望病人信任醫生，家屬要理智、冷靜地聽醫生的解釋。但許醫生也非常清楚，白血病患者和家屬面對著生死、面對著經濟上的壓力，“很難理性”。

病人總覺得自己病情那么重，醫生卻不著急。許蘭平醫生說，醫生怎么可能不著急，但醫生不能在病人面前表現出著急，這是職業上的需要。為了消除家屬的誤解，在北京大學人民醫院血液科，醫生討論患者病情時，會邀請患者家屬參加，“聽不懂沒有關系，家屬會知道我們醫生在盡最大的努力”。

記者探訪某醫院血液科這一天，遇到了一次小小的爭吵。病房里一位患者需要輸血，但血庫告急，血沒有申請到?；颊呒覍僦钡刈穯栣t生，怪醫生沒有打電話，說著說著，家屬和醫生的嗓門都有點大起來?！拔掖蛄耍蛄撕芏啻危F在沒有血，我也沒有辦法。等著輸血的不是你一個人，大家都著急，我會一直催的，你催我沒有用??！”醫生的聲音里滿是無奈。

“我們與患者，是一體的。有的患者覺得，醫生你不重視我的命。不是這樣的，你的命、所有病人的命加在一起，就是醫生的命?！秉S曉軍教授說。

在白血病面前，病人和醫生唯有并肩作戰，才有勝的希望。

寬容比同情更重要

讓我們回到前文中梓苒的故事上吧，無論醫生還是醫學，最終的目的都是為了讓梓苒這樣的小姑娘能夠生存得更好、生活得更好。

病房中認識梓苒后的第十天，梓苒再次住進醫院——一次常規的住院，被通俗地稱為“養指標”。化療是一種“置之死地而后生”的治療方法，白血病患者通過化療來殺死血液中的壞細胞，但同時也將自己的免疫力滅殺?；熀蟮膸滋?，梓苒的免疫力逐漸降低，到最低的時候，住在家里不夠安全，需要住院在醫生的密切監護下度過。有必要的時候，患者還需要輸血；如果有感染發生，就需要抗感染的治療。這一次住院的目的，就是為了平安度過最危險的時期，等免疫力相關的指標恢復，才能出院。

即便是可以在家休養的這幾天，梓苒一家也處于“一級戒備”的狀態。自從一年前梓苒被確診為急性白血病，梓苒媽媽就辭職在家專門照顧梓苒?；熀?，家中能消毒的東西一律要消毒，梓苒的活動范圍被限制在床上，以免接觸病菌。這段時間，家里不會允許進入生人，爺爺奶奶外公外婆探望，也只能站在梓苒臥室門口，遠遠地說說話。生病后，梓苒休學，同班同學來看望過一次，但擔心感染，梓苒現在基本只能通過微信和好朋友聯系。每天，梓苒用做手工、畫畫打發時間。

梓苒所有的食物，都是媽媽親手做的。為了調節口味，梓苒媽媽學習烘焙，給梓苒做各種點心吃。“唯一可以買回來吃的東西，是白饅頭，買回家放鍋子里蒸透，再給她吃?！?/p>

和梓苒一樣，白血病患者的生活，會因為疾病而產生重大的變化，他們一邊要面對病魔，一邊還要承受生活改變帶來的精神壓力，患者家屬同樣如此。

梓苒媽媽說，除非必要的人，她不會把孩子生病的消息公開，她不希望旁人異樣的眼光給孩子造成壓力。電梯里上上下下，鄰居難免會對梓苒這個不用上學的小孩感到奇怪，但梓苒媽媽堅持不透露梓苒的病情。“他們可以猜，但沒有我證實，他們也不能下什么結論?！辫鬈蹕寢層盟约旱姆绞奖Ｗo著孩子，她說，如果有一天左鄰右舍知道了實情，她會選擇搬離現在居住的環境。

事實上，梓苒媽媽愿意用匿名的方式接受我的采訪，已經實屬難得，記者輾轉聯系了幾位成年患者，他們都拒絕了采訪。由于治療技術的進步，很多白血病患者完全可以回到正常的生活中，特別是兒童白血病患者，長大后可以組建家庭、生育后代。但是，來自社會的誤解，往往會剝奪他們正常生活下去的權利，因此，患者只能用隱瞞病情的辦法，來避免傷害。

所幸，無論是醫院還是公益人士，都已經意識到公眾理解的重要性，正在努力架設溝通的橋梁，讓普通人對白血病多一點了解、少一點恐懼。

兒童白血病患者，通常需要休學治療，在這兩三年的治療過程中，小患者遠離學校和社會生活。一位白血病患兒的母親，給上海市兒童醫院提建議，希望醫院能夠開設“病房學校”。這位母親說，她10歲的女兒生病后，藥物作用加上缺少與人交往的機會，讓孩子的語言、運動能力減退，希望有老師到醫院里來，讓孩子們能夠保持學習和社交能力，幫助孩子順利返回學校和社會。

今年3月，上海市兒童醫院的彩虹灣病房學校正式“開學”，從中小學來的專業教師志愿者走進病房，給生病的孩子上課。病房學校，一方面給生病的孩子提供了學習的機會，另一面，病房學校讓更多人看到，白血病患兒也是可以學習的，康復后他們也能繼續學業，與其他孩子沒有什么不同。

中國人對病人的忌諱，說到底來自對生命的理解，我們只愿看到生，不敢面對終結。因為這種忌諱，醫學承受了它不該承受的責任，病人也承受了他們不該承受的壓力。

3月底的一天，記者見到王振義教授，剛提到“上海方案”對白血病治療的貢獻，卻被王教授打住?！扒f不要說什么巨大的貢獻，我們只解決了白血病中很小的一個問題，我們運氣好，正巧找到了這個方法。我后來這30年，沒有找到第二個有效的治療方案，我覺得很失敗?！?

這位92歲的醫學大家，對醫學、疾病和生命的認識，是另一個境界。

坐在堆滿了專業資料的辦公桌后面，王振義教授講起了“題外話”?！翱茖W使我們對人、對疾病了解得更清楚，通過治療，我們的生命得到延長。但很多疾病，治療只是讓病人的病情暫時好一些。這個觀念一定要讓老百姓知道。人的生命很微妙，如果所有疾病都解決了，那么我們醫生就可以失業了?！?/p>

王振義教授說，科學在一步一步進步，但要說徹底解決白血病問題，還很遙遠。但病人對醫生提出了很高的要求，高到現有的醫學無法實現，“這就有了醫患關系的緊張”。

“人總是要走的，很多人不認識生命，不知道活著是為了什么?！闭f到這里，王振義教授提起他最喜愛的大提琴演奏家杰奎琳·杜普雷，這位天才的音樂家，只有42歲短暫的生命，但卻在音樂上綻放了最奪目的光彩，為人類的音樂史留下不朽的作品。

該如何看待生命？白血病患者，以及每天與白血病交手的醫生們，可能要比其他人想得更多。

電視劇《血疑》留下了幾句經典臺詞。

幸子的父親大島教授說：絕不能泄氣，和疾病斗爭，不靠我們醫生還能靠誰呢？

幸子說：怎么能向疾病認輸呢？我要和爸爸一起向疾病挑戰。

該如何看待疾病和生命？這是一個永恒的問題。

中國白血病概況

中國白血病發病率約1-4/10萬，男性多于女性。

患者集中在1-15歲兒童和60歲以上老人。

成人白血病

以急性髓系白血?。ˋML）發病為主，占成人白血病約65%，約占成人急性白血病80%。

主要治療方式：以化療為基礎的綜合治療。一線誘導治療方案仍然是以阿糖胞苷聯合蒽環類藥物為核心，目前的完全緩解率（CR）在67%-80%；緩解后治療，接受大劑量阿糖胞苷鞏固治療已成為共識。

隨著骨髓移植技術以及靶向治療，免疫治療的進步，成人急性髓系白血病的5年總體生存率（OS）可達53%；其中M3這一特殊類型的急性髓系白血病，在ATRA+ATO+化療的時代，更已經成為一種可以治愈的急性白血病。

兒童白血病

以急性淋巴細胞白血?。ˋLL）發病為主，占兒童急性白血病70%。

主要治療方式：以化療為基礎的綜合治療。兒童急淋的預后很好，5年的OS可達91.5%，已成為一種可以治愈的疾病。

急性髓系白血病AML占兒童白血病約25%，約占兒童急性白血病30%

發病率：5/10萬。每年新增白血病患兒約2萬人。

完全緩解率（CR）是指所有的瘤塊以及腫瘤的臨床表現完全消失且持續至少1個月。

總體生存率（OS）指從隨機化開始至因任何原因引起死亡的時間。該指標常常被認為是腫瘤臨床試驗中最佳的療效終點。

為了寫作白血病報道，我找出一部很老很老的日本電視劇《血疑》，盡管是一部拍攝于上世紀80年代初的電視劇，但今天看來仍然扣人心弦。當年在中國的電視臺播出時，用“萬人空巷”來形容完全不是夸張，今天的觀眾，可能已經無法想象全民癡迷幸子與光夫的情景。中國的普通民眾，大多是通過這部電視劇第一次聽說白血病的。

《血疑》主人公幸子，是位漂亮的花季少女，父親是醫學院教授。一次意外，幸子遭受核輻射，患上急性白血病。1980年代初，白血病的治療剛剛開始有所進展，即便是在經濟發達的日本，白血病治療方法還是非常有限。在幸子有限的生命里，一家人為救治她做了最大的努力，幸子自己，也在得知病情后，從絕望轉變為樂觀和積極，讓自己的生命之花短暫而絢爛地綻放。

我們可以把《血疑》的故事解讀為親情、愛情的糾葛，也可以理解為醫學進步的展現，但最終，幸子的經歷背后，是人類與疾病抗爭、與命運交手時表現出來的意志與精神。

《血疑》之后，《藍色生死戀》《左右》等電視、電影作品，都把白血病的噩運放在了主人公的身上。為什么一個個凄婉的故事一定要用白血病來表現？這個問題不難回答。白血病病情重、變化快、個體差異大，白血病患者身上，很容易集中人間的悲歡、人性的復雜。

盡管大家通過影視劇熟悉了“白血病”這個名字，看到了白血病患者的不幸，但公眾對白血病和白血病患者的需求了解甚少，對于醫護工作者為治療白血病患者而付出的艱辛努力，更是知之甚少。

今天，距離《血疑》播出已經30多年，白血病的治療技術有了很大進展，治愈率顯著提高，有一部分白血病甚至可以被劃出“絕癥”的范疇。但，白血病至今還是一種危重疾病，很多患者需要面對生死考驗。

在如此兇險的疾病面前，醫務工作者和科研人員從未放棄。從1827年第一例白血病患者被發現，到1847年得到正式命名；從化療藥物出現到“上海方案”攻克APL；從骨髓移植技術逐漸成熟到“北京方案”解決單倍型移植難題……醫生們一邊治療，一邊研究，一邊優化，與患者一起對抗著這種難治的疾病。

在2016年萬物復蘇的春天，《新民周刊》記者重點走訪了中國三家具有代表性的白血病治療中心——上海瑞金醫院血液科、北京大學血液病研究所、中國醫學科學院北京協和醫學院血液學研究所血液病醫院（天津血液病醫院），從不同的側面了解中國白血病治療的歷史、現狀和科研上的進展。

患者常常有一個錯覺：我的病如此重，你們醫生為何不著急。在這次深入的采訪中，記者看到了患者見不到的、醫生們“著急”的一面。每天面對重病人的血液科醫生，承受著人所不知的壓力，他們和患者一樣，希望找到更好的藥物、更好的治療方法，直至攻克白血病。但顯然，要達到這個目標，還需要時間，還非常艱難。在白血病面前，更需要醫患之間的信任，更需要勇氣與信念。

中國科學院院士王振義、陳賽娟，白血病領域中堅代表黃曉軍教授、王建祥教授、李軍民教授，通過這次采訪，幾代白血病醫者從醫學、醫德，直至生命哲學的高度，坦露了他們的心聲。有人看到命運的殘酷、有人在科研的道路上越戰越勇、有人在與白血病較量一生后感嘆人要學會“面對死亡”……但無論哪一個角度，醫生們都沒有因為白血病的挑戰而放棄退縮。

“白血病治療很難，但我們還是要努力戰勝它，如果碰到困難就放棄，人類恐怕就沒有今天。”

走出黑暗史

推開病房門，梓苒媽媽迎上來，病房很安靜，兩人間，另一張床正巧沒住進病人。梓苒媽媽讓我坐在空著的病床旁的椅子上，這個位置，距離靠窗病床上的梓苒最遠。

這是11歲的梓苒第九次住進上海市兒童醫院接受化療，我探訪這天，是這一化療療程最后一天，梓苒的免疫力已經因為藥物而開始迅速下降，媽媽萬分小心，不能讓梓苒受到感染，像我這樣的探訪者，也可能是感染源。梓苒半臥在床上，因為光頭，眼睛顯得更加大而圓，嘴角一直掛著笑。

梓苒媽媽陪在我身邊，解答我的疑惑，就像她一次一次回答新入院病友媽媽的疑惑一樣，梓苒則認真地聽著，不時補充、糾正媽媽的說法。從發病、被確診為急性髓系白血病至今一年時間，梓苒一家儼然已經變成白血病專家。

因為這一次化療，梓苒原本長出來的頭發又掉了，但這并沒有太多影響梓苒的心情。談話當中，有四五歲的小病友來找梓苒姐姐玩，可惜梓苒在輸液。只要是能活動的時候，梓苒就是病房里的“孩子王”，一群小粉絲跟在她后面，要她教畫畫，要跟她做游戲。

兒童醫院的病房，處處點綴著童趣，十分溫馨。事實上，兒童白血病的治療已經大大進步，治愈率可以達到80%以上，也就是說，大多數小病人在接受治療后，后面的人生與其他人并沒有什么不同。因此，在兒童白血病病房看到更多的，是積極的期待而非悲觀。

成人急性白血病要比兒童患病兇險很多，不過，記者看到的成人血液科病房，與其他科室病房也沒有太大差別：一些病人安靜地躺在病床上，手腕上連著輸液管，也有病人在走廊活動，慢慢地行走。當然，白血病患者集中的病房，也有一些不同，因為化療，患者基本都是光頭，一旁照顧的家屬戴著口罩，以避免免疫力很弱的患者受到外界感染。但總體來說，白血病患者的病房，氣氛并不像想象中那么凝重。

病房中看到的景象，與想象有很大的差距。在踏入白血病病房前，想象中，白血病病房應該是幽暗抑郁的，我的這個想法恐怕并不是個例，大多數人，對白血病都心懷成見和恐懼。

成見首先來自疾病本身。白血病也曾被叫做“血癌”，醫學上把它看做是腫瘤的一個分支。大多數白血病是急性白血病，如果不給予治療，病人的生命可能只有幾個月。一直到1980年代，白血病的治療效果還很差，醫院里如果收治急性白血病的成人患者，醫生們知道，幾個月后將要面對的結果，只能是家屬的眼淚。

不過如今，白血病治療已經取得明顯的進步，白血病從一種讓醫生束手無策的疾病，變成可以治療，一部分可以治愈的疾病。人類已經走出最黑暗的白血病歷史，正在迎來光明。

與命運交手

白血病是一種腫瘤，它用自我增生的方式摧毀自己“寄居”的人體，而醫生要做的，就是與企圖自我毀滅的命運交手，努力制止腫瘤的瘋狂舉動。

簡單地解釋，白血病就是白血病細胞大量克隆、異常增生，從而抑制人的正常造血功能，并浸潤到其他器官的一種疾病。其他腫瘤疾病，可以看到腫瘤這個肉眼可變的實體，白血病看不見腫瘤，但對人體的影響卻與其他腫瘤有非常相似的地方。

正是因為看不到實體腫瘤，白血病被發現和命名的時間要遠遠晚于其他腫瘤。19世紀中葉，顯微鏡技術得到進步，當時的醫生，開始把病人的血液、組織放在顯微鏡下觀察。

1927年，Velpeau醫生碰到了一名奇怪的病人。這是一名酗酒和縱欲過度的63歲花匠，醫生看到他時，病人高燒、乏力、腹脹、有尿路結石，不久就死亡了。尸檢結果排除了梅毒感染——這是那個時代常見的“絕癥”，但醫生發現死者肝脾腫大，血液黏稠，就像“白粥”一樣。

在這以后，又有幾位醫生發現了類似的病人，他們存在共同的癥狀，比如貧血、疲倦、發熱、牙齦和皮下出血、肝脾腫大、淋巴結腫大……這些人會越來越虛弱，大多數很快死去。他們把病人的血樣送到病理學家的手中，供他們在顯微鏡下觀察。德國病理學家Virchow將患者的血樣與正常人的比較，發現患者血樣中紅色細胞明顯減少，而無色顆粒增多。這位德國科學家在1947年最早用希臘文“白血”（leukemia）來描述這一病例變化。

之后的一百年時間里，科學家們慢慢認識白血病，推測到白血病是從骨髓內起源的，并嘗試了骨髓穿刺診斷的方法。

直到20世紀醫學研究進入分子層面以后，人們對白血病的認識加深。科學家終于知道到，白血病是由于造血細胞增殖分化異常而引起的惡性增殖性疾病，它不僅影響骨髓及整個造血系統，還會侵犯身體其他器官。1967年，世界衛生組織將白血病分為急性淋巴細胞白血?。ˋLL）、慢性淋巴細胞白血病（CLL）、急性粒細胞白血病、急性單核細胞白血病和慢性粒細胞白血病等幾種主要的類型。

白血病被發現后長達一百年的時間里，醫生們嘗試了各種治療辦法。1865年一位醫生用砷劑治療白血病獲得成功，20世紀初，有醫生使用X射線治療白血病也取得效果，一戰中作為武器使用的芥子氣，也給醫生們帶來啟發，一些醫生給患者嘗試了芥子氣治療方法。

可以說，整個20世紀的早期，醫生們都在“試錯——試對”中，不斷尋找白血病治療方法，但整體治療效果讓人失望。1946年6月，全球第1例化學藥物治療白血病獲得緩解，開辟了白血病治療的新紀元。從那時候開始，白血病的化療新藥不斷被開發出來，化療方案也逐漸優化，治療日漸規范。

1956年，美國科學家托馬斯（EdwardDonnall Thomas）成功執行了第一例人類骨髓移植手術，1978年托馬斯正式提出骨髓移植根治白血病的方法，1990年他因此獲得諾貝爾獎。骨髓移植以及靶向藥物的出現，為患者帶來新的希望。

特別是慢性粒細胞白血病的治療上，醫學在與命運的交手中明顯勝出。2000年，對慢粒白血病非常有效的藥物格列衛上市，使得80%的患者實現帶藥治愈，一些病人在服藥幾年后，甚至可以停藥恢復到正常生活。過去有可能轉為急性白血病并危及生命的慢粒白血病，脫掉了“絕癥”的帽子。

急性白血病中，也有勝出的例子。特別是兒童急性白血病，90%以上的急淋患兒可以通過化療得到治愈。而急性早幼粒細胞白血病，患者多是年輕人，由于“上海方案”的出現，使得90%的患者實現了治愈。2005年，被稱為“北京方案”的單倍體移植技術逐漸成熟，中國科學家原創的白血病治療方案，再次為白血病治療貢獻了突破性的成就。

來自中國的方案

今天我們看到的白血病治療方法，如拼圖一樣在過去的一百年間由世界各地的醫生、科學家貢獻，每一個進步和發現，都給患者帶來新的希望。在這無數片拼圖組成的畫面中，來自中國的方案也占據著重要的位置。

中國最早在白血病藥物上的突破，來自天津。1957年，抗美援朝戰爭結束4年，中國社會“備戰”氣氛依舊濃郁。為了解決戰爭中的輸血問題，一個專門研究血液問題的研究所在天津成立，這就是目前中國唯一的血液病?？漆t院——中國醫學科學院血液病醫院（血液學研究所），這家醫院被業內人士稱為“天津血研所”。

上世紀五六十年代，正是中國中西醫結合最盛行的時期，就像屠呦呦從中醫藥方中發現黃花蒿對瘧疾的療效并提取出青蒿素一樣，天津血研所的科研人員們也嘗試著從傳統藥物中尋找可以治療白血病的方法。天津血研所成立的第二年，研究人員從中藥中提取了一種名為青黛的藥物，它對慢性髓細胞白血?。–ML）治療有效，后來又分離出其有效成分靛玉紅，并人工合成器衍生物甲異靛。天津血研所的另一個早期重要成果是從三尖杉屬植物中提取有效成分治療急性、慢性白血病取得成功。

天津血研所在中國的白血病治療上最先提出了規范化治療的概念，為中國白血病學科培養了大批人才，如今由王建祥教授領導的天津血研所團隊，無論在醫療還是科研上，都得到了來自病患和國內外同行的尊重。

在距離天津1000公里外的上海，1985年，已經61歲的瑞金醫院醫生王振義，正在將一個大膽的假設變成現實——用一種治療皮膚病的藥物治療急性早幼粒細胞白血病 （APL）。

1983年，王振義從文獻中看到一個報道，一位美國專家用“13順維甲酸”誘導讓APL病人實現了細胞逆轉。當時，中國沒有藥廠能合成這種藥，而且，國內外已有一些醫院試過這種治療方法，效果卻不能讓人滿意。

當時中國國內生產的唯一一種維甲酸，是上海第六制藥廠生產的“全反式維甲酸”，用于治療皮膚病。經過不斷的試驗，王振義在實驗室中確認，用“全反式維甲酸”可以達到APL細胞分化誘導的效果，也就是把白血病壞細胞，誘導成為健康的好細胞。

1985年，前文提到的梓苒接受治療的上海市兒童醫院，收治了一名5歲的APL病人，孩子出血嚴重，極度虛弱，已經沒有更多治療的措施。

在家長已經絕望的時候，王振義提議，給孩子口服“全反式維甲酸”，試一試這最后的希望。 7天后，就如奇跡一般，小病人癥狀明顯好轉，一個月后完全緩解。這位第一個口服“全反式維甲酸”成功痊愈的APL患者，今年已經36歲，過上了與普通人一樣的生活。上海市兒童醫院血液科主任蔣慧，對30年前的這次治療記憶猶新，第一例病患被治愈，給像蔣慧這樣的血液科醫生們莫大的驚喜和鼓勵。

當年，王振義用 “全反式維甲酸”治療了24例病人，病情完全緩解率超過90%。他將相關成果寫成論文，發表在國際血液學權威學術期刊《血液》上，立即在世界范圍引起轟動。不過，盡管看到了臨床治療效果，中國的科學家還需要回到一個問題：“全反式維甲酸”是怎樣在治療中發揮效果的？

當時正在法國留學的王振義教授的兩位學生——陳竺和陳賽娟，接過了弄清藥物機制的重任。1991年，陳賽娟團隊發表論文，從基因層面破解了APL的致病機理，這樣的發現，為尋求靶向治療方法奠定了基礎。在研究藥物機制的同時，瑞金醫院血研所將張亭棟院士的砷劑治療方案與全反式維甲酸方案相結合，創造出全新的協同靶向方案，使APL五年無復發生存率達到90%以上，這個方案被稱為“上海方案”。

現在，國際同行無人不知“上海方案”，這個治療方案已經被寫進國際指南，被世界各地的醫生采納，讓無數病人受益。

時間來到新的千年，身在北京的白血病專家黃曉軍教授，再次讓國際同行聽到了來自中國的聲音?；熓羌毙园籽≈委熤凶钇毡榈姆椒ǎ幸徊糠只颊?，化療效果不佳，需要實施干細胞移植，也就是人們常說的骨髓移植。干細胞移植最好是在同胞兄弟姐妹之間，同胞間能夠找到完全匹配供者的概率是四分之一左右。

同胞間匹配尚且難尋，更何況中國實行獨生子女政策后，很多人沒有同胞。父母與孩子之間的移植被叫做單倍型造血干細胞移植，這種移植在很長的時間里效果很差。北京大學人民醫院黃曉軍團隊在艱難探索十多年后，終于獲得成果，在他的醫院里，單倍體移植病人的治療效果與全相合移植病人的療效幾乎一樣。現在，國際同行除了知道“上海方案”，也知道中國還有一個“北京方案”。“北京方案”讓原本沒有機會實施干細胞移植手術的病人得到了移植機會，給他們以生的希望。

在白血病領域，來自中國的治療方案讓國際同行看到了中國人的智慧、中國科學家的努力。

最緊密的“戰友”

我們在這里細數醫學在白血病治療領域的進步，但如果算一筆“總賬”，可以說，醫學對白血病的了解還太少，正因為如此，才更需要患者和醫生并肩作戰。

白血病是如何發生的？為什么這個人會得病而另一個人卻不會得病？到今天，醫學也沒有找到最確切的答案，只能說，一組因素共同作用，影響細胞的正常生物學行為，讓一些人患病。

已經比較明確的影響因素包括感染、輻射、化學制劑、生活方式以及遺傳。1945年日本廣島、長崎遭受原子彈轟炸后，白血病的發病率顯著增加，受輻射劑量越大的地區發病率越高，這個不幸的結果讓輻射引發白血病得到證實，這也是《血疑》故事中幸子患上白血病的理論依據。環境中的苯等化學制劑也可能誘發白血病。白血病不是遺傳病，但現實中會看到家族中白血病患者集中出現的情況，目前的醫學解釋認為，出現這種情況“與遺傳不穩定性有關”。

盡管可以列出上面這些影響因素，但沒有人能夠回答，到底是哪個環節出現問題導致一個人患上白血病。近幾年基因技術的發展，幫助科學家找到了一些白血病致病過程中的關鍵基因，但是，這些成果也還是遠遠無法解釋白血病產生的過程，更無從談及早期的預防。

這也許是個壞消息，但在壞消息面前，人總是選擇積極地去面對它，患者是這樣，醫生更是這樣。

有人評價，血液科醫生雖然是內科醫生，但他們的行事風格，卻跟外科醫生一樣果敢和決斷，有時候甚至有些咄咄逼人。這并不奇怪，白血病起病急、病情變化快，醫生的每一個決定、治療的早晚，可能都關系著病人生命的安危，在瞬息萬變的病情面前，他們必須果斷。

血液科醫生的特點，在北京大學人民醫院血液科主任黃曉軍的身上，一覽無余。血液科病房里，說起主任黃曉軍，年輕的醫生們又是敬又有點怕。黃曉軍每天早上7點半左右到病房，帶著醫生們“浩浩蕩蕩”地開始例行的查房。查房的過程中，黃曉軍更多的時間是在提問而不是單純提出治療意見，他經常說，三流的上級大夫秀知識，二流的上級大夫秀方法，一流的上級大夫傳遞理念。

黃曉軍說，作為血液科醫生，特別是白血病患者的醫生，不能“慫”?！澳贻p大夫，有沒有想過：我是主治醫生，這個病人就是我的，要敢啃硬骨頭，要舍我其誰。主治醫生就要想辦法解決，不能遇到點困難就推給主任。”我可以在某一點上修正治療拯救病人，但如果我不能將理念傳遞給年輕醫生，病人可能因其他九百九十九個點的問題而不能康復。

黃曉軍對病人也有“兇”的時候，這種“兇”，完全是為了患者的利益。血液疾病非常復雜，有些病人，在治療方案上猶豫不決，又不愿意相信醫生的判斷。這個時候，黃曉軍就要把病人“罵回來”。特別是白血病的治療，病情變化大，個體差異明顯，更加需要醫患之間的信任。

血液科醫生需要果敢，又需要強烈的責任心和職業精神。

瑞金醫院血液科胡炯醫生，家住在距離醫院30多公里外的郊區，談起駕車上班需要多少時間，胡炯醫生給了兩個數據：平常上班早，6點多鐘出發，大概40多分鐘；如果是半夜，只要20多分鐘。半夜趕醫院——這是每一個血液科醫生都有的經歷。

血液科醫生、特別是白血病患者的主治醫生，時刻處于待命狀態。在別的科室，主治醫生如果下班，可以將病房里的患者交給值班醫生，一般情況由值班醫生處理。而血液科醫生，從來不敢把病人交給別人，因為如果不能掌握病人復雜的病情、治療的經過，值班醫生很可能無法正確地判斷病人的緊急情況。因此，就算是半夜，只要有需要，血液科的主治醫生也必須從家里趕到醫院。周末、節假日也要去病房看看，這幾乎是所有一線血液科醫生的職業習慣。

作為管理白血病患者的血液科醫生，他們，還要承擔巨大的精神壓力。

人的本性，是愿意看到生命積極的一面，但血液科醫生，卻不得不面對生命脆弱的一面。中國醫學科學院血液病醫院白血病診療中心主任王建祥，與白血病打了近30年的交道，見證了無數次成功的治療，也目睹了很多不幸的結果。在《新民周刊》記者面前，王建祥教授感嘆，即便已經經受20多年的磨練，到今天，他還是盡量回避來自病人的、不好的消息。醫生也有著與普通人同樣的情感，但治病救人的職業追求，要求他們必須承受這樣的壓力并化解它。

血液科醫生要過的第一關，是告知患者病情。白血病的治療是一個具有危險性、非常復雜的過程，患者自己必須對病情有全面、客觀的認識，沒有患者的配合，治療是不可能完成的?！笆紫纫尰颊咧垃F在的危險程度、以后的走向，病人和我們醫生一起對治療方案作出選擇。”許蘭平醫生說。醫生這種專業、理性的態度，對患者會產生正面的影響。

許醫生告訴《新民周刊》，醫生都希望病人信任醫生，家屬要理智、冷靜地聽醫生的解釋。但許醫生也非常清楚，白血病患者和家屬面對著生死、面對著經濟上的壓力，“很難理性”。

病人總覺得自己病情那么重，醫生卻不著急。許蘭平醫生說，醫生怎么可能不著急，但醫生不能在病人面前表現出著急，這是職業上的需要。為了消除家屬的誤解，在北京大學人民醫院血液科，醫生討論患者病情時，會邀請患者家屬參加，“聽不懂沒有關系，家屬會知道我們醫生在盡最大的努力”。

記者探訪某醫院血液科這一天，遇到了一次小小的爭吵。病房里一位患者需要輸血，但血庫告急，血沒有申請到。患者家屬著急地追問醫生，怪醫生沒有打電話，說著說著，家屬和醫生的嗓門都有點大起來。“我打了，打了很多次，現在沒有血，我也沒有辦法。等著輸血的不是你一個人，大家都著急，我會一直催的，你催我沒有用??！”醫生的聲音里滿是無奈。

“我們與患者，是一體的。有的患者覺得，醫生你不重視我的命。不是這樣的，你的命、所有病人的命加在一起，就是醫生的命?！秉S曉軍教授說。

在白血病面前，病人和醫生唯有并肩作戰，才有勝的希望。

寬容比同情更重要

讓我們回到前文中梓苒的故事上吧，無論醫生還是醫學，最終的目的都是為了讓梓苒這樣的小姑娘能夠生存得更好、生活得更好。

病房中認識梓苒后的第十天，梓苒再次住進醫院——一次常規的住院，被通俗地稱為“養指標”。化療是一種“置之死地而后生”的治療方法，白血病患者通過化療來殺死血液中的壞細胞，但同時也將自己的免疫力滅殺?；熀蟮膸滋?，梓苒的免疫力逐漸降低，到最低的時候，住在家里不夠安全，需要住院在醫生的密切監護下度過。有必要的時候，患者還需要輸血；如果有感染發生，就需要抗感染的治療。這一次住院的目的，就是為了平安度過最危險的時期，等免疫力相關的指標恢復，才能出院。

即便是可以在家休養的這幾天，梓苒一家也處于“一級戒備”的狀態。自從一年前梓苒被確診為急性白血病，梓苒媽媽就辭職在家專門照顧梓苒。化療后，家中能消毒的東西一律要消毒，梓苒的活動范圍被限制在床上，以免接觸病菌。這段時間，家里不會允許進入生人，爺爺奶奶外公外婆探望，也只能站在梓苒臥室門口，遠遠地說說話。生病后，梓苒休學，同班同學來看望過一次，但擔心感染，梓苒現在基本只能通過微信和好朋友聯系。每天，梓苒用做手工、畫畫打發時間。

梓苒所有的食物，都是媽媽親手做的。為了調節口味，梓苒媽媽學習烘焙，給梓苒做各種點心吃。“唯一可以買回來吃的東西，是白饅頭，買回家放鍋子里蒸透，再給她吃?！?/p>

和梓苒一樣，白血病患者的生活，會因為疾病而產生重大的變化，他們一邊要面對病魔，一邊還要承受生活改變帶來的精神壓力，患者家屬同樣如此。

梓苒媽媽說，除非必要的人，她不會把孩子生病的消息公開，她不希望旁人異樣的眼光給孩子造成壓力。電梯里上上下下，鄰居難免會對梓苒這個不用上學的小孩感到奇怪，但梓苒媽媽堅持不透露梓苒的病情?！八麄兛梢圆拢珱]有我證實，他們也不能下什么結論?！辫鬈蹕寢層盟约旱姆绞奖Ｗo著孩子，她說，如果有一天左鄰右舍知道了實情，她會選擇搬離現在居住的環境。

事實上，梓苒媽媽愿意用匿名的方式接受我的采訪，已經實屬難得，記者輾轉聯系了幾位成年患者，他們都拒絕了采訪。由于治療技術的進步，很多白血病患者完全可以回到正常的生活中，特別是兒童白血病患者，長大后可以組建家庭、生育后代。但是，來自社會的誤解，往往會剝奪他們正常生活下去的權利，因此，患者只能用隱瞞病情的辦法，來避免傷害。

所幸，無論是醫院還是公益人士，都已經意識到公眾理解的重要性，正在努力架設溝通的橋梁，讓普通人對白血病多一點了解、少一點恐懼。

兒童白血病患者，通常需要休學治療，在這兩三年的治療過程中，小患者遠離學校和社會生活。一位白血病患兒的母親，給上海市兒童醫院提建議，希望醫院能夠開設“病房學?！薄＿@位母親說，她10歲的女兒生病后，藥物作用加上缺少與人交往的機會，讓孩子的語言、運動能力減退，希望有老師到醫院里來，讓孩子們能夠保持學習和社交能力，幫助孩子順利返回學校和社會。

今年3月，上海市兒童醫院的彩虹灣病房學校正式“開學”，從中小學來的專業教師志愿者走進病房，給生病的孩子上課。病房學校，一方面給生病的孩子提供了學習的機會，另一面，病房學校讓更多人看到，白血病患兒也是可以學習的，康復后他們也能繼續學業，與其他孩子沒有什么不同。

中國人對病人的忌諱，說到底來自對生命的理解，我們只愿看到生，不敢面對終結。因為這種忌諱，醫學承受了它不該承受的責任，病人也承受了他們不該承受的壓力。

3月底的一天，記者見到王振義教授，剛提到“上海方案”對白血病治療的貢獻，卻被王教授打住?！扒f不要說什么巨大的貢獻，我們只解決了白血病中很小的一個問題，我們運氣好，正巧找到了這個方法。我后來這30年，沒有找到第二個有效的治療方案，我覺得很失敗。”

這位92歲的醫學大家，對醫學、疾病和生命的認識，是另一個境界。

坐在堆滿了專業資料的辦公桌后面，王振義教授講起了“題外話”?！翱茖W使我們對人、對疾病了解得更清楚，通過治療，我們的生命得到延長。但很多疾病，治療只是讓病人的病情暫時好一些。這個觀念一定要讓老百姓知道。人的生命很微妙，如果所有疾病都解決了，那么我們醫生就可以失業了。”

王振義教授說，科學在一步一步進步，但要說徹底解決白血病問題，還很遙遠。但病人對醫生提出了很高的要求，高到現有的醫學無法實現，“這就有了醫患關系的緊張”。

“人總是要走的，很多人不認識生命，不知道活著是為了什么?！闭f到這里，王振義教授提起他最喜愛的大提琴演奏家杰奎琳·杜普雷，這位天才的音樂家，只有42歲短暫的生命，但卻在音樂上綻放了最奪目的光彩，為人類的音樂史留下不朽的作品。

該如何看待生命？白血病患者，以及每天與白血病交手的醫生們，可能要比其他人想得更多。

電視劇《血疑》留下了幾句經典臺詞。

幸子的父親大島教授說：絕不能泄氣，和疾病斗爭，不靠我們醫生還能靠誰呢？

幸子說：怎么能向疾病認輸呢？我要和爸爸一起向疾病挑戰。

該如何看待疾病和生命？這是一個永恒的問題。