魏則西，絕望處的生命尊嚴

吳琪

雖然每個人都在奔向自己的終點，以不同的方式，不同的速度，但疾病從來不讓人覺得光彩。尤其是殘忍的惡性腫瘤，逐步侵蝕著人的身體，以及他們對人世間所有的情感與留戀。

疾病本身讓人覺得厭惡，可是沾染了疾病的身體，有著他們各自迥異的過往，有著他們獨特的心愿和期盼。那些和他們組成了家庭的親人，那些去過的地方，那些喜歡或討厭過的人……而這些真切的經歷，也正是疾病背后打動人的力量。

每個人都有他獨一無二的人生，即便幸運，或是并沒有那么幸運。這是疾病永遠也涂抹不掉的痕跡。

病痛措手不及

魏則西，就是一個把所有精力都投入學習的書呆子。背著大大的雙肩包，總是在教室、自習室、圖書館、宿舍之間匆忙奔走。

西安電子科技大學的新校區在長安區，離西安市中心有20多公里，交通不算方便。每到周末，從學校開往市區的公共汽車變得特別擁擠。同學們說，當年作為新生特別想去西安城里湊湊熱鬧的心態，最終會被漫長擁擠的周末交通給消磨掉。既然“外面的世界”離得遠，也就只能安心在偏于一隅的寬敞校園里寄托大學時光。

但這對魏則西來說，完全不是一個困惑。他絲毫沒有大學新生在終于熬過高考之后，至少要放縱一段時光的想法。剛一入學，他就找到比自己大4歲的輔導員鄧麟，詢問應該在大學階段如何學習，除了學校里開的課，還應該補充哪些專業書籍。鄧麟因此對魏則西留下了“很有理想”的印象，“一般新生對大學生活感到新奇和迷茫，要花比較長的時間才會靜下心來為未來做打算”。

天南海北來的8個男生，因為選擇了同一大學的同一專業，機緣巧合地被分到了同一宿舍。陜西漢子魏則西見人從來不怯生，一見面就主動與人握手介紹自己，顯得自然又自信，說起話來意氣風發。雖然選的是理工科專業，但魏則西讀過很多人文方面的書，喜歡暢談自己對很多事情的見解。在上百個學生一起上課的政治課上，魏則西一旦站起來回答問題，一次能說上20分鐘。老師也覺得少見這樣積極的學生，同學們對他留下了“自信大膽，敢于表明獨到的觀點，說起話來特別有條理”的印象。

魏則西說自己是為未來而活的人，他希望大學畢業后能去美國留學，最終成為計算機領域的“大牛”。所以從“大一”開始，他早上7點不到就起床，晚上學習到22點半自習室關門，然后從C樓走回宿舍竹園。同宿舍的彭晨暉說，一般男孩子喜歡打電玩或是踢球，可魏則西除了學習，讓人想不起其他喜好。于是魏則西也就成了大家眼中當仁不讓的“學霸”。“學霸”和父母的關系也非常親密，他在咸陽的家離學校只有34公里，每過兩三周就會回家一次。

讀到“大二”時，魏則西給自己的學習任務更重了。他覺得自己“大一”有些課程雖然接近滿分，但也有些課程分數不高，拉低了平均分，不利于以后申請好的學校，接下來必須扭轉這樣的局面。由于給自己的壓力不小，當他在“大二”下學期，因為查出腹部有個包塊而要手術時，反而有一種暫時能從繁重學業中解脫出來的輕松感，“不就長了個東西嗎，手術取出來后回去上課，剛好把期中考試給省了。”他對自己的身體也充滿信心，平時經常跑上5公里，不覺得這次手術會是多大事兒。

4月11日，魏則西在陜西成陽的家中。此時魏則西肺部功能嚴重衰竭，只能靠輸氧維持生命

疾病的兇險卻逐步推翻他和身邊所有人的認知。2014年4月24日，魏則西在西安交大二附院做了第一次腫瘤切除手術。免疫組化驗結果很快出來了，是滑膜肉瘤三期。滑膜肉瘤屬于軟組織惡性腫瘤，是一種預后差的罕見病，五年生存率并不樂觀。何況魏則西查出來時已經是癌癥三期。對于一個前不久還在跑步、即使在病房里也在看書、隨時計劃著回校上課的大學生來說，沒人忍心告訴他真相。醫生和父母都說，他得的是一種交界性腫瘤，不致命，做放療化療就是為了預防。

從一開始就知道真相的父親魏海全承受了最大的壓力。當魏則西生病需要休學后，魏海全和妻子到寢室收拾孩子所有的東西。大家發現魏則西的舉止做派像極了父親，魏海全熱情實在，完全不拘束，他說讓大家好好學習，則西讀不了的書，大家來替他讀。而只知道部分真相的魏則西的母親更為外向開朗，對孩子的病雖然非常著急，但是很樂觀。父母倆抱著一定要給孩子治好病的決心，他們努力使這個一向親密的三口之家重回生活正軌的期望，讓魏則西的同學們印象深刻。

脫離學校生活的魏則西，短期內就經歷了煉獄般的痛苦。他后來寫道：“化療的時候持續性地嘔吐，胃吐空了就惡心、干嘔，器官遭到化療藥的侵蝕，免疫力也幾乎崩潰，感覺自己就不像個人！便秘、皮膚發緊，頭發等所有的毛發也都掉光了。后來護士長害怕化療藥滲漏，把皮膚、肌肉和骨頭燒壞，就給我插了PICC（靜脈導管）。結果一插上就開始過敏，整個胳膊都腫了，后來一整個夏天就都沒有洗澡。 最后一次化療和放療的最后幾次是一起做的，差一點死了。白細胞在‘1以下，怎么都升不上去。放療的地方皮膚放射性潰爛，出院了又跑回醫院急診科待了一晚上，后來又在重癥監護室待了10天，簡直生不如死，我都不知道我怎么過來的。”

但是這個如此受罪的年輕人一旦身體舒服點，還想著回去上學的事情。他本來就把學習看得重，這下子更是擔心會落后。由于相信自己得的病能治好，魏則西認為所有治療的痛苦都只是暫時的。在經歷了4次化療和25次放療之后，他覺得病已經治好了，但是身體免疫力一直沒有恢復，就去北京做了幾次生物療法。至于發現北京的生物療法完全不正規，則是后話。

這段時期雖然經歷了身體上的極度痛苦，但魏則西在思想上并不悲觀。從生病開始，學校就希望為他發起捐款活動，魏則西一直堅決拒絕。他后來袒露自己的想法——要求別人給自己捐錢很丟人，他甚至還孩子氣地說：“如果不喜歡的人也給自己捐款了，那可怎么辦？回學校都沒臉見人了。”

他后悔自己六七年來沒有去醫院做過體檢，瘤子發現的時候，在體內已經長了一年多。“當你失去健康的時候，你會發現，能自由地呼吸，隨意地走路奔跑，晚上睡覺身上不難受，不用被隨時可能出現的急劇疼痛折磨，可以有胃口吃飯，是人生最大的幸福。可是，在失去健康之前，你恐怕很難認識到這一點，我現在最大的奢求就是在不那么難受的時候，靜靜地握著爸爸媽媽的手，一家人好好地待在一起。”

在做手術、放療、化療這些成熟的癌癥治療方法用完之后，魏則西的身體獲得了相當長一段時間的平靜。2015年3月，他又重新回到了學校。這時候距離他發病過去了近一年，魏則西轉成了2013級的學生。他對未來仍舊充滿著期望，想投入更多的精力來趕上學業。但是僅僅在一個多月之后，他又一次摸到了身體上的腫塊，不得不做了第二次手術。手術后魏則西又回到學校，希望把“大二”下學期的期末考試給考完，了一個心愿。

疾病再次讓他措手不及。6月份，魏則西從胸部不適到呼吸困難只過了10天。“這一次，我的生命遇到了最大的危險：轉移了。插到我胸部的管子流出來的是血色的液體，瘤性的。這時我還不知道這意味著什么，以為只是胸部感染，還在病房學《信號與系統》《計算機組成原理》……現在想想，不知道該說自己什么好，也終于明白了為什么我爸我媽天天哭。大夫給我說別學了，想干什么干什么。當時我還跟大夫說：不學的話，明年會很麻煩。我還在期盼明年，真是無知無畏啊。其實，大夫當時的判斷是，我也就還有一兩個月。”

對生命的渴望

魏則西知曉自己的病情，是在2015年的6月份。眼看著他的情況越來越嚴重，父母終于分三次，陸陸續續向他吐露了實情，一家人抱頭痛哭。“當我知道一切的時候，死亡的陰影籠罩了我，無比的壓抑充斥我的大腦，也許持續的絕對的樂觀積極可以幫助我創造奇跡，可我做不到。我連靜下心坐著都做不到，回想之前發生的一切。現在的我，屬于自己所看不上的廢物，死了也活該，沒有能力與勇氣去開創自己未來的人，沒想到我現在會這樣。”

對他來說，如果死亡隨時會降臨，根本不存在一個可以去想象的未來，活著變成了痛苦。可是父母對自己投入的愛，成了魏則西最割舍不下的牽掛。再想想自己二十出頭的人生，絕大部分時間都用來了學習，本來再過幾年可以施展抱負，命運卻不愿給他這個機會。

癌癥對年輕軀體的侵占速度快得驚人。一向好學的魏則西，把他獲取知識的能力用在了研究病情上。“我的情況很特殊，根據大多數病例，滑膜肉瘤即使出現轉移，也會長得非常慢。可是我今年（2015）4月末做手術的時候還沒有發現轉移，在6月初的時候，做CT就已經發現了非常嚴重的轉移。也就是說，在現有治療方法之后，我必須立刻采用下一種治療方法，否則短期死亡率非常高。”

這時候魏則西已經去北京做過了三次生物治療，每次六七萬元的花費，再加上前期治療的費用，耗盡了這個家庭為治病籌來的40多萬元，他還計劃著去北京做第四次生物治療。魏則西對于募捐仍然比較排斥，卻也不得不妥協。在大學輔導員又一次給家里打來電話后，魏則西感受到了父母經濟上的巨大壓力，向老師提出了募捐的想法。2015年7月，《咸陽日報》記者馬沅聰在魏則西家里見到他時，由于他身體虛弱，家里大熱天也關著窗，但是魏則西對自己病情侃侃而談的樣子，有一種似乎在講述別人病情的冷靜和豁達。學校和報社發起的募捐，一共為魏則西籌到了9萬多元。

持續的經濟壓力和身體上的痛苦，使得魏則西的情緒很不穩定，時常陷入絕望。由于第一次手術后的放療和化療給他造成了痛苦的記憶，他明確表示不愿意再接受放化療。“不管是異環磷酰胺的化療，還是那次慘不忍睹的放療，都是我一生當中經歷過的極端痛苦。現在，實在沒有勇氣再去經歷一遍了，所以我寧可選擇效果未知的免疫方面的臨床試驗，也不愿意再去嘗試化療。”

對于晚期的癌癥患者而言，當成熟的治療方法已經不再起作用時，選擇任何一種其他方法，都意味著冒險。只是如果其他帶有試驗性的療法尚在國家規范的管理之下，病人對于自己所做的冒險能夠較為清晰地衡量風險和收益。在美國被認為已經過時的CD-CIK技術，是一種缺乏價值的臨床試驗療法，卻在中國堂而皇之地收著高額費用。對于四處借外債的魏則西一家人來說，不知不覺掉進了一個既被騙錢又耽誤治病時機的陷阱。

當魏則西的癌細胞出現轉移后，他的情緒也更加起伏不平。“之前看病已經花了40多萬元，我爸的工資一個月也就3000多元，他還患有高血壓;我媽好幾年前就病退了，這些錢連還之前借的錢都不夠;我現在光中藥、靶向藥還有別的藥物，一個月就要2萬多元。之前以為重離子可以治好，爸媽準備賣房子再和親戚朋友借錢，湊個三五十萬元去做。可是那邊拒收，說已經轉移了，沒法再做了。我現在也不知道干什么好，我爸我媽也快崩潰了。我爸跟傻了一樣，我媽一年多一直陪著我，也快到極限了。我現在不知道用我家手上最后的一點點借來的錢拖著我的命，又沒有治愈的希望，到底值不值。我現在吃的靶向藥副作用很大，手足皮膚反應嚴重到了手用不了筷子，腳走路如酷刑，天天拉肚子、惡心、不想吃飯。我不知道自己這樣到底值不值。我現在毛發全部變白了，我爸我媽看著就想哭。他們愛我勝過一切，一定會給我買藥。可是我不愿意他們再借錢下去，再賣房子。他們身體也不好，以后看病也要花錢，而我又是獨子，他們老了也沒有別的依靠。我覺得我還不如去自殺，這樣最起碼他們也不用再被我拖累下去，也許還能再要個孩子;就是不行，以后也不至于老了沒錢看病。 我無法想象那是怎樣一幅場景，而我也不用再受罪了。也許我的自殺會讓他們很傷心，不過長痛不如短痛，我覺得也許這樣對我們都好。”

這篇名為“二十一歲癌癥晚期，自殺是否是更好的選擇？”的帖子，在知乎上引起了不小的關注。魏則西發現，網絡上陌生人給予的鼓舞，使他覺得自己沒有那么孤獨和苦悶，還能夠交上朋友。在身體允許的時候，他積極在知乎上回答與癌癥相關的問題，也講述自己的情況。比如他回答知友提出的問題：“20歲得了絕癥，還有幾個月的生命，該怎么辦呢？”“癌癥晚期的父親要求母親買安眠藥，我該怎么做？”“覺得自己最苦最驕傲的一次堅持是什么？”等等。

魏則西希望自己的經歷給他人以力量，他也積極公布自己的聯系方式，希望獲得幫助。“知友的捐款我很感動，雖然我依舊很不好意思募捐，不過我現在確實需要治療資金。我會記錄每一筆捐款，如果我可以活下去，恢復健康，我應該可以在工作之后不長的時間全部歸還。”對魏則西來說，他有著對治療費用持續的需求，必須尋求幫助，可是這種幫助又讓他感受到了壓力。魏則西寫道：“如果不是親戚朋友的幫助，我估計已經撐不下去了，現在的費用全部來自募捐。可問題在于：一、募捐不可能獲得足夠的治療費用，腫瘤治療的費用，尤其是后期的費用，是非常可怕的。二、募捐會給人帶來非常可怕的心理壓力，非常難受，估計其他接受募捐的人也差不多，所以我如果能好起來，第一件事是掙錢，第二件事是還錢，欠人情的感覺太糟糕了。所以這一切的一切，關鍵點只有一個，活下去，只有活下去才能解決所有的問題。”

2月18日，第59屆世界新聞攝影大賽獲獎作品揭曉。美國攝影師南希·博羅維克拍攝的《死亡中的生命》獲得了長期項目類組照二等獎。作為女兒，南希2013年1月30日拍下了父母一起進行四期癌癥平行治療時的照片，以此定格家人最后的陪伴

魏則西和父母一直在尋求新的療法。魏則西通過知友聯系國內針對晚期癌癥患者的試驗組，卻因為他正在服用的靶向藥物與試驗藥物作用機制接近，不符合入組條件。他也積極聯系了日本和美國的癌癥治療機構，也因為條件不合適被拒絕。北京和上海的知名醫院他們也跑到了，醫生們給出的前景并不樂觀。在父母和魏則西看來，只要有一線希望，還是要奔著這線希望去盡力。

他寫道：“一家人去了上海和北京，見到了全國治療軟組織腫瘤最大的幾個權威，得到的是令人相當失望的他們的看法。除了效果暫不清楚的以PD-1為代表的免疫治療，我其實沒有希望。但其實這些無所謂，我現在的情況，在去之前就已經很清楚了，去，很大程度上就是在家待煩了，雖然沒有效果明確的治療手段，但依然有希望不是嗎？而有希望就夠了，至少我不至于陷入絕望，至少有努力的方向。知道自己病情之后，崩潰絕望壓抑恐懼，不斷地在我身上出現，但，只要能控制住生理上的痛苦，有可以努力的方向，我，依舊可以活下去。”

到了2016年春節前，魏則西的身體情況突然顯得好了起來。大學輔導員鄧麟去看望他，他說自己身上終于不疼了，也開始能吃了。魏則西的父親特別高興，說：好了，跟沒事人一樣。魏則西在微信上發了一張面帶微笑的自拍照：“住了二十四天的醫院，終于回家了，讓我過個好年吧。”

絕望中的感恩

可是2016年的大年初一，這個渴望在家過年的年輕人，又因為病情惡化被送進了醫院。在2月底，當魏則西身體稍微舒服一點時，他在知乎上回答了別人提出的“你認為人性最大的‘惡是什么”的問題，講述了他在北京某家醫院接受生物免疫療法的經歷。這時候他已經通過美國知友在谷歌上的搜索，明白了他所接受的生物免疫療法根本不可靠。抱著希望不要有更多的人被騙的想法，他寫下了這段經歷：

“我是獨子，父母對我的愛真的無以言表，拼了命也要給我治。可當時北京、上海、天津、廣州的各大腫瘤醫院都說沒有希望，讓我父母再要一個孩子吧。那種心情，為人父母的應該可以體會，所以我爸媽拼了命地找辦法。百度，當時根本不知道有多么邪惡，醫學信息的競價排名，還有之前血友病吧的事情，應該明白它是一個什么東西。可是當時不知道啊，在上面第一條就是某武警醫院的生物免疫療法、DC-CIK這些，說得特別好，我爸媽當時就和這家醫院聯系，沒幾天就去北京了。”但魏則西一家為這一療法花費了20多萬元后，卻發現與醫院所承諾的保病人20年完全不符。

為魏則西提供幫助的骨腫瘤科醫生、知友“微黏王子”說，從魏則西的診治經過來看，軟組織腫瘤治療最關鍵的首診化療和首次手術，莆田醫院都沒有參與。魏則西的病情已經很嚴重了，死亡是疾病的自然進程，無論什么治療都很難改變結局。

武警醫院的生物療法談不上害死了病人，但是卻有明顯的作惡。本來對晚期患者來說，本來應該在二線治療方案（爭取手術以及滑膜肉瘤靶向藥）這兩種方案都失效后，再考慮非腫瘤特異性的生物治療等前沿治療方法。“這類治療異常昂貴，且效果不明。對晚期患者來說，就是個賭局，鮮有獲勝者。莆田醫院這次的作惡，就是引誘則西提早進入賭局，輸精光后才發現還有滑膜肉瘤的靶向藥物可用，但他已經沒錢了。所以跟則西談治療方案時，他最關心的是費用，其次才是療效。錢的壓力甚至讓他考慮到自殺。”

“微黏王子”作為醫生的冷靜，使他看到了病人的結局，卻不忍心說破。“則西是個求生欲望非常強烈的人，他一直在追問我，如果有一天靶向藥耐藥了，腫瘤卷土重來，應該怎么繼續治療？其實當時我想說，如果一旦……哪還有什么繼續？”

可是對于原本沒有醫學知識的人來說，從患癌開始，在焦急的心情之下四處求醫，很難冷靜地知曉每一步應該做什么樣的選擇。像很多中國其他有癌癥患者的家庭一樣，他們總是對每一個決定戰戰兢兢，對每一次選擇患得患失，在做一個決定時總是忍不住后悔之前的選擇。

到了2016年3月底，在吃過一片嗎啡止疼后，魏則西發文章說：“我的肺功能快衰竭了，沒有兩天了，請大家不要打錢了。謝謝大家這段時間的幫助，希望來生沒有痛苦……我寫下了這些東西，我只想知道一件事，我和我父母的出路到底有沒有，我能不能為他們養老送終，是不是拖死我父母，把我活活耗死是我們一家三口不得不走的路……”

進入4月份，魏則西感到自己的病情更加惡化，提出了希望回家。他在QQ上給輔導員鄧麟留言，說自己快不行了。鄧麟嚇了一跳，聯系了魏則西的父母，問則西是否愿意自己去看他。魏則西雖然忍受著疼痛，仍然希望感受到友情的溫暖。鄧麟這時候看到的魏則西，眼睛里的神采已經暗淡了，整個人都是浮腫的，插著氧氣管，只能以一個姿勢躺著。但他仍然撐著與鄧麟聊了一會兒。

鄧麟的父親因為癌癥而去世，魏則西問她：“你父親從醫院回家后幾天離世的，是否痛苦？”鄧麟問：“你怕不怕死？”魏則西說：“我不怕。我想活著，只是不想像現在這樣痛苦地活著。我最放不下的，還是我的父母。”

魏則西也忍不住表達了對醫學深深的失望，他曾經對治療寄予了巨大的希望，認為醫學在以神奇的速度往前突破，卻被迫一次次放低希望，接受生命的終點。在經歷癌癥之前，他認為癌癥是那些經常熬夜、作息不規律或年紀大的人才有可能沾染的疾病，與自己隔著千萬重山。患病之后，雖然多位醫生的判斷一直不樂觀，可是如果不真的經歷癌癥的全過程，又有幾個人能明白它的兇險和殘忍呢。

4月12日上午，這個渴慕生命、熱愛生活的年輕人永遠閉上了雙眼，不再疼痛。雖然在治病過程中受到過欺騙，但是魏則西生前向親人朋友表達最多的情感，是感謝。他多次提到感謝所有幫助過他的人。魏則西生前交代父母，將募捐剩下的4萬元留給學校，幫助其他患病的同學。

這天上午，悲痛的父親魏海全還給2015年夏天有過一面之緣的記者馬沅聰打了個電話，感謝她在最困難的時候，幫助過則西。魏海全也給鄧麟打電話說，則西是一個很喜歡學習的孩子，讓他以學生的身份走吧，則西仍然是群體中的一員。接到通知的親朋們，能感知到魏海全夫婦克制的悲痛，以及在命運遭遇不公之際，仍舊對他人心懷感恩的善良。

一篇在網絡上傳播的文章，在魏則西去世大半個月后，將他的遭遇推向了輿論風口。但是魏則西的父母表示，他們并不希望以怨恨之心面對一切，他們只想在孩子離去之后，平靜地繼續生活。那個勤奮樂觀的骨肉，那個為理想而奮斗過的孩子，在他們頭腦中留下的溫情與記憶，是疾病永遠無法抹去的痕跡。