人生最后一程，何時不再艱難？

吳琪

“腫瘤不相信眼淚，不相信親情，不相信決心，不相信實力。”

這是一位中國醫生的感慨。很多親人罹患癌癥的中國家庭，基本都要經歷一場身心俱痛的浩劫，甚至是在人財兩空之后，才能明白這句話在殘酷背后的真實。

現代社會，人們沉浸在生命的愉悅與計算當中，漸漸成為死亡的陌路人。日本心理學家河合隼雄說，我們所做的一切，似乎就是為了逃避和淡忘死亡，哪怕是在講給孩子們的童話中。但是當癌癥不期而至，一個個家庭在惶恐中悲痛應戰。他們這才發現，死亡往往不是一個瞬間，而是一段緩慢艱苦的過程。

讓人吃驚的是，中國的很多癌癥終末期患者，最終是在急診室的搶救中匆忙離世。在任何文化里，這都不是一種值得稱贊的死亡方式。“寧愿死在三級醫院的走廊，不愿死在其他醫院的病房。”這其中既有人們對于醫療資源差異的不放心，也有臨終者面臨的深深無奈。尤其是癌癥的臨終者，對于三級醫院來說已經失去了治療價值，可是他們在這個龐大的社會里，又幾乎找不到一個愿意接納自己的，既能提供所需醫療服務，又能具有情感關懷，并且價格還算公道的場所。

在多種文化的民間傳統里，面對死亡都是一種微妙難言的情感。臨終之人對自己生命、財富和所愛之人難以割舍。但是，他的抱憾之情始終不會超出一定分寸。留戀生命與坦然上路聯系在一起，與對死亡的習以為常聯系在一起，死亡猶如近身常客。現代社會發達的物質文明，逐漸隔絕了人們與自然之間的距離。被迫面臨的病痛與死亡，突然將人的生物屬性打回原形。

在北京西城區德勝社區衛生服務中心的病房里，除了為病人提供止痛、營養支持等基本治療外，醫護人員還幫病人清潔身體、通過聊天進行情緒安撫

而我們這才發現，以一個個癌癥患者家庭的悲痛為代價，我們從大眾心理到社會機制，都還沒有為人生的最后一程，做好準備。

“只要一天24小時，有一兩分鐘不痛，他就會覺得舒服極了”

詹涓知道爸爸患有癌癥的時候，離她臨盆只有10天。

在打開家門的一瞬間，遠道而來的消瘦病弱的爸爸，再也沒法向懷孕的女兒隱瞞實情。之前父母只是告訴女兒，爸爸得的是肺結核，在南京一家部隊醫院接受治療。難以接受噩耗的詹涓，四處打聽如何在北京給爸爸掛上三甲醫院的專家號。在臨盆的前三天，快過春節了，看病的人稍微少了些，她終于通過一家網站求得了某個著名公立醫院的專家號。“我至今還記得，我把爸爸的一張張看病資料，攤在大肚子上拍照的情形。”她對我說。

一直到父親去世將近兩年后，詹涓才終于有了勇氣，寫下了她父親最后一段人生路：“我的爸爸，笑聲爽朗，身體健壯，與人為善，從不吸煙。2009年9月2日，他在常規體檢中發現肺部占位，隨后確診得的是肺癌，經過兩次開胸手術、9次化療、20次全腦放療，他在2011年的2月10日去世。去世的第二天，是他喜歡的外孫女、我的女兒1歲生日。”

讓詹涓難以釋懷的是，自從知道爸爸得病后，她們一家就發現走在了一條充滿歧路的小道上。每走一步都要面臨艱難的選擇：該不該手術？該不該化療？該不該看中醫？？？而到了最后，則是該不該現在就放棄？該不該趕緊回老家？該不該送入臨終關懷醫院？“這條路越走越窄，直至無路可走，雖然深知自己已經盡了全力，但仍然滿心愧疚。”

2016年4月29日，在美國短期派駐的詹涓刷微博時，發現記者同行孔璞正在關注一名叫魏則西的年輕人的死亡。詹涓作為記者的敏感，以及曾經身為癌癥家屬難以擺脫的心理感受，使她迅速展開了調查。“一個22歲的年輕人的死亡，本身就是令人痛心的事情。尤其在知乎上，他用自己的經歷回答‘人性最大的惡是什么。本來，臨終的人會是平靜的、與疾病握手言和的態度。我經歷過父親和朋友患癌離世的事，我知道腫瘤患者會在治療期間遇到多少無奈和抉擇。”她在電話里告訴我說。

在父親患癌去世后，詹涓開始了對醫療行業的關注。她也一直關注民營醫院，尤其是莆田系和百度競價方面的內容。詹涓還經歷了一位同齡朋友因癌癥去世的事情，這個朋友去世前接受過和魏則西一樣的生物免疫療法。“他在生命的最后階段，借錢做了兩個療程的生物免疫治療，卻在兩個療程做完后，高燒一周而去世。當時我就對這種治療充滿懷疑，我搜了不少文獻，但是并沒有得到生物免疫療法任何可靠的證明。”

詹涓說：“武警二院的醫生給出了魏則西活20年的承諾。魏則西的病情很不樂觀，積極治療之后病情進展還是很兇猛，后來他在各地正規醫院得到的是保守治療。他是一個求生欲望強烈的年輕人，20年，太戳中他們的心理了。”她開始查武警二院的網頁，查各種各樣的ICP備案，很快就查到了“莆田系”的身影。她聯系到斯坦福大學，查明斯坦福并沒有與中國內地醫院開展任何生物免疫療法方面的合作。關于癌癥療法，她也咨詢了幾位腫瘤醫生。

2016年5月1日早上6點多鐘，詹涓將《一個死在百度和部隊醫院之手的年輕人》文章放在自己的小眾微信公號上，沒想到3個小時閱讀量就過了10萬+。三天下來，這篇文章在她公眾號上的閱讀量有80多萬，新浪微博上的閱讀更是超過了千萬。

在這篇文章獲得極大的關注后，詹涓承認自己取的文章標題有些情緒化。從事實來說，年輕人魏則西死于癌癥，但是百度的競價排名和武警醫院科室承包，利用癌癥患者的求生欲望進行欺騙，明顯逾越了規范。“這其中的法制不健全、監管不到位，戳中了大家的隱痛。”在微信的后臺留言中，詹涓發現這篇文章之所以引起共鳴，一方面與很多人受到百度推廣的欺騙有關，一方面也與患病家庭遭受的醫療行騙相關。尤其是對于經歷過癌癥的家庭來說，不實信息與昂貴的不實治療，更是往他們的傷口上撒鹽。在這種反響背后，癌癥家庭面臨的重重困難，更是一個讓人沉重的話題。

一旦有親人患上癌癥，除了情感上的傷痛，如何選擇合適的治療，幾乎成了每個家庭的難題。詹涓爸爸在南京某部隊醫院得到的診斷是，病人已經沒有手術指癥，只能做化療。在北京掛上三甲醫院的專家號后，醫生發現之前醫院給予的治療方案非常落后，病人早就應該做手術，之前的化療不僅效果不好，還打敗了身體的免疫力。

詹涓父親很快在這家醫院做了手術，接著由于病情進展，他在2010年5月接受了第二次手術。可是詹涓一家發現，在父親手術之后，就找不到主治醫師了。因為外科大夫只在乎手術做得好不好，病人手術后的抗癌治療不在自己的工作職責中。當詹涓父親出現骨轉移時，又被要求去骨科重新看病。終末期的病人既需要止疼，又需要營養支持，可是止疼科不管營養支持的事。詹涓一家一次次在家與醫院之間奔波，出現腦轉移的父親躺在車的后座上，一個多小時的路程嘔吐不已。

讓家人痛心的是，父親在生命后期常常說，只要一天24小時，有一兩分鐘不痛，他就會覺得舒服極了。他形容自己從臀部到雙下肢，始終是像刀割、像火燒、像放進絞肉機那樣的疼痛，也因為痛，他失去了食欲，急速消瘦下去。這種看著親人忍受巨大的折磨卻無能為力的感受，使得詹涓的媽媽在愛人去世后，用了三年時間才走出陰影。

癌癥病人家屬：怎么選擇都是錯？

在深圳工作的中年女子梁川（化名），曾經寫文章講述她父親患癌后的經歷。她們姐妹三人在父親查出癌癥晚期后，想幫父親完成去南方旅行的心愿。于是梁川回到東北老家，將父母姐妹一大家子接到自己生活的深圳，然后又去了一趟廣西。等再回到東北治療時，父親體內的腫瘤明顯增大。經過三個多月身心俱痛的治療后，梁川的父親去世。隨后，梁川一家人陷入了擺脫不掉的內疚和懷疑中，她們一遍遍問自己：如果當初查出腫瘤后，不是帶父親去旅行，而是直接去醫院治療，他會不會多活一段時間呢？

特別是在聽說父親一個朋友的經歷后，梁川更是感到悔恨。父親這位年齡相當的朋友，在幾乎同樣的時間查出了癌癥，癌癥所處的時期也與父親相同。這家人馬上把老人送進醫院，雖然最后老人也沒有逃脫病魔，但是他比父親多活了三個月。

這多活的三個月，成為壓在梁川一家人心頭的巨石。直到有一天，她碰見了這位老人的孩子們，他們說：自從把父親送到醫院開始一系列治療后，父親就再也沒有獨立地下過床。他人生最后的半年實在是太痛苦了。他們后悔沒有像梁川那樣，先帶父親出去玩一圈，再面對不得不進行的治療。

梁川說，這時候她才發現：對于癌癥病人的家屬來說，不管怎么選擇，都會后悔。因為他們必須面對疾病逐步吞噬親人的痛苦，只要疾病的進程是不可逆的，患者最終在疾病摧殘下離世，這種壓在家屬心里的痛楚，就久久無法消亡。

德勝社區衛生服務中心的生命關懷病區

事實上，在一個忌諱談論死亡的文化里，人們很容易將疾病、治療與不得不面對死亡的痛苦混雜在一起。

北京軍區腫瘤醫院的專家劉端祺對我分析說，在這種痛苦中，既有醫療制度不完善引發的求醫艱辛，也有人們對醫學普遍過高的期望。今天生活在城市高樓中的人們，幾乎沒有機會接觸到死亡。死亡變成了在醫院重癥房間里孤獨的隱匿的事情。人們距離死亡越遠，就越是心懷恐懼。一些腫瘤醫生看到了太多病人的離世，也深知醫學的有限性，他們在獲知自己患癌癥后，會非常理性地接受部分治療，不會過度求醫。但是對于絕大多數并不具備醫學知識的中國家庭來說，癌癥成了測試親情的武器，人們因為對親人的不舍或是迫于外在的輿論壓力，往往治到人財兩空才罷手。癌癥，很可能成為徹底改變很多個家庭的可怕力量。

北京協和醫院腫瘤科醫生趙林也向我談到，她常常會遇到病人充滿疑惑地問：“這個病居然救不了？”“這個問題，你作為大夫居然不知道？”趙林說，在中國的腫瘤治療中，絕大多數情況，是家屬與醫生商量方案，家屬往往不讓醫生告知病人實情。雖然腫瘤大夫會多次告知家屬，中晚期的癌癥病人，身體狀況是逐步惡化的，很多家屬也表示理解。但是當真的面對親人在痛苦中逐漸失能、越來越衰弱時，沒有多少人能真正接受這點。很多家屬和病人到了最后階段，都會表現出對醫學深深的失望。

趙林說：“可是大家有沒有想一想醫學的局限，如果每種疾病都能破譯，每種疾病都能治好，那人類不就永生了嗎？”但是她也提到，作為癌癥病人的家屬也非常不易。他們在疾病的每個階段，都面臨著收集信息、尋找醫療資源等各方面的不確定性。

與癌癥斗爭的大部分中國家庭，一方面需要面對病魔和死亡帶來的恐懼和無助，另一方面需要在各種紛繁復雜的求醫選擇中做出判斷。中國各個地區、不同級別醫院存在著明顯的醫療水平差距，這使得不少家庭盡力到一、二線城市的大醫院去求醫。如果著名大醫院的診斷和治療方案與地方醫院一致，病人或許會安心回到地方醫院治療。但是如果不一致，或者是病人更信任大醫院，他們就需要長期在兩地之間來回奔波。就算是在同一級別的大型醫院之間，不少家屬會帶著病人看好些家醫院，尋求治療癌癥的各種說法，同時自己也迷失在各類信息中。另外，由于缺乏主管部門的有力監管，各種虛假信息和治療手段抓住了癌癥病人的求生心理，趁機作惡。

在美國的癌癥病人和家庭，則會經歷了一個明顯不同的求醫過程。首先，無論是美國大型癌癥醫院、政府網站還是民間協和的網站，網民都能非常方便地找到各種癌癥的規范信息。從某種癌癥的疾病情況，到各種治療機構和治療手段、最新的治療方法，都一清二楚，信息非常透明和規范。美國MD安德森癌癥中心胸部腫瘤放療主任張玉蛟告訴我說，如果有公司發布了虛假信息，一定會被罰得傾家蕩產。“那么多律師在等著機構犯錯呢，如果有病人因為虛假信息或虛假療法受騙，這個機構最后會在重罰下破產。”正規而充分的信息，保證了病人和家屬的利益。

在具體的就醫程序上，美國也與中國明顯不同。一般是美國的家庭醫生首先發現病人可能患有癌癥，他們會將病人轉給某個癌癥的專科醫生，然后這個醫生就會對病人接下來所有的治療負責。這位主治醫生會要求病人取活檢、做手術、接受放療化療等等，但是病人每做完一步檢查和治療，都會回到主治醫生手上。這樣病人會有非常穩定的安全感，治療也會沿著規范一步步走。“受過多年醫學訓練的醫生，給病人疾病做的判斷，80%以上都是一致的。當然也有病人會尋求一下其他醫生的看法，但是很快就會意識到癌癥的規范治療方法有哪些，自己處在一個什么樣的階段。”

美國很少出現晚期癌癥病人傾家蕩產去治病的情況，張玉蛟說，這里邊有一個很大的文化上的不同，“美國人認為創造奇跡是神的事情，不是靠人的努力能實現的。花開花落是自然界的常態，只是每個人接近人生終點的方式不同罷了。很多人在得知患癌之后，會有非常現實理性的打算，想想這輩子未完成的心愿是什么，然后利用剩下的時光去做一次旅行，去還一個人情。哪怕是小學生，從小接受的教育也讓他們明白，癌癥晚期就是不治之癥，是人類目前還無力解決的事情”。

美國大多數患者相信醫生的判斷，不會去尋求偏方。“對于晚期癌癥病人來說，最忌諱的事情是讓他們相信，某人因為吃了某種藥，奇跡般地治好了，或者又活了多少年。”張玉蛟說，“先不論這種傳言的真實性，如果一個人抱著買彩票的心理，拿生命最后的時光和大量的金錢去嘗試不規范的治療，這種心理是不可取的。這就好比我們會教育孩子，你應該通過認真讀書去找個好工作，而不會說，你天天去買彩票求發財吧。對于一個人來說，中彩票的概率太小了，小到完全可以忽略不計。這個道理對癌癥病人也是一樣的啊。”

臨床試驗的倫理學考量

除去面對癌癥的心態，病人如何在疾病的不同時期，選擇適合自己的治療方案，也是一件有規范可遵循的事情。正規醫院的醫生會告知病人或家屬：“當今惡性腫瘤的治療是規范性治療，并且每年進行更新，以便把最新最有效的治療方法用于患者。全球的治療標準都沒有太多差異，只有被治療規范認可的，才是讓人放心的治療。”

醫學對于癌癥的診斷，會將病情分為一期到四期，不同分期會有不同的治療方法和治療目的。凡是寫進診療指南里的方案，都是在經過嚴密的科學研究和驗證之后，用在臨床治療當中。對于醫生來說，只有當某一線的方案對某位病人完全無效了，才會進入到下一線的治療方案。不同階段的治療，都會有臨床試驗。對于大多數腫瘤病人來說，一般是疾病到了晚期，手術、放療化療這些成熟療法都用過之后，才會考慮參與新藥的臨床試驗。靶向藥物則需要與病人所患癌癥的基因檢測相匹配，并不是每個病人都適合靶向藥物，更不是每個病人都負擔得起靶向藥物。

北京協和醫院腫瘤科醫生趙林說，不同醫生可能對同一個病人的治療思路略有差別，但是大的判斷應該是非常接近的。不少病人和家屬跑好多家三甲醫院，來驗證醫生的正確性。“有些病人會坦誠告訴我們，他去過多少家醫院，醫生各自的說法是什么;有些病人則跟醫生‘躲貓貓，但是不小心又會透露多處看病的信息。我會告訴病人說：醫學是一門非常艱深的學科，而且永遠處在探索中。我學了這么多年醫，對很多問題還是摸不透，更何況本來就不了解醫學的人呢？信任醫生，是理性求醫的一個前提。所以我會跟病人說清楚，如果你同時在接受其他的治療，一定要告訴我是什么。如果你去找中醫，一定要告訴中醫你正在接受的西醫治療。”

而對于美國的求醫程序來說，病人自己預約腫瘤醫生的可能性非常小。預約專家更是一件耗時又昂貴的事情，絕大多數患者是在一個醫生的主治下走完全程。

1.北京大學首鋼醫院院長、結直腸癌外科專家顧晉 2.北京協和醫院腫瘤科副主任醫師趙林 3.德勝社區衛生服務中心主任韓（王爭）（王爭）。從2010年開始，她嘗試利用服務中心的22張病床，為臨終病人提供安寧服務

醫學具有一直往前探索的精神，所以臨床試驗是必不可少的部分。對于所有臨床試驗來說，保護受試者的利益，是最為根本的前提。趙林說，所有正規的臨床試驗，會有不同層級的醫學倫理委員會進行審核和監督。受試者擁有充分的知情權、完全自愿。臨床試驗的參加者，一般預期壽命需要超過三個月，身體的一般情況尚可，否則也無法參與試驗性質的治療。

美國杜克大學分子癌癥生物學博士李治中向我介紹，病人在參加臨床試驗之前，會簽署各種各樣的協議，協議會明確告知病人，他將參與的是第幾期臨床試驗，試驗的方法是什么、目的是什么。對于試驗一種新藥來說，藥物的安全性和效果有很大的不確定性，所以安全性試驗是第一期試驗的重點。試驗中會慢慢增加新藥的劑量，來觀察病人的耐受性，盡量不損害受試者的利益。臨床二期的試驗主要測試有效性，在經過臨床一期找到安全又有效的藥物劑量后，進行二期的雙盲試驗。

一般疾病的受試者，分到對照組可能只是吃玉米淀粉，而不是真正有藥效的藥物。但是由于癌癥病人急迫地需要治療，所以即使是被分到對照組的病人，也會在保證當前最好的成熟治療的前提下，再試驗新的療法，不會只是給對照組病人吃玉米淀粉。李治中還提到，對于癌癥病人的臨床試驗進行到一半時，通常會有一個委員會對試驗結果進行監審，如果發現新藥的效果明顯好于主流療法，且對照組一些病人病情出現進展，主流療法明確失效，那么即使是這種藥物還沒有到臨床使用的階段，也會讓對照組的病人用上這種新藥物或新療法，“這也正是體現了醫學的倫理精神”。

美國MD安德森癌癥中心胸部腫瘤放療主任張玉蛟說，作為全美最佳的癌癥研究機構，MD安德森癌癥中心有超過一半的病人在參與各種研究。但是癌癥晚期的病人一定要清楚認識到，再好的藥也不可能把他們從死亡邊緣拉回來，而且參加試驗是有風險的。所以對于參加試驗的癌癥四期病人來說，一般都抱著這樣的認知：第一，目前成熟的方法已經治不了我的病了，醫生們正在尋求新的辦法幫助我。第二，這種新方法或許會對我有益。第三，即使這種方法對我無益，也會對以后的人有幫助。如果證明這種方法是無效的，以后的人就不用再試了。所以病人在獲知自己能夠入某個試驗組時，常常說的一句話是：“我愿意參加試驗。即使這種方法對我沒有用，也會對以后的人有用。”試驗中的藥是免費的，但是其他所有服務都是收費的。“醫護人員的服務、其他治療的費用是照付不誤的，哪怕喝藥的水都是收費的。中國人現在有一個認識誤區，以為只要進了試驗組就完全免費，這是不正確的。如果試驗是完全沒有效益的，醫療機構或研究機構就失去了動力，最終對醫學的發展是不利的。”

張玉蛟說，只有病人對自己的病情有理性的認知，對醫生有一個合理的期望，再加上外部監管的正規化，醫生與患者之間的信任，才能真正達成。

放手也是愛

當癌癥病人的病情進展到沒有治療價值了，如何勸家屬和病人放棄積極的治療，對中國醫生來說并非易事。北京大學首鋼醫院院長顧晉，是有名的結直腸癌外科專家。他說腫瘤醫生看過太多的生離死別，也看過太多晚期病人度日如年的痛苦，所以往往認為不應該一味延長病人壽命，生命的質量比長度更重要。但有些家屬會跟醫生說：“我只要看到我媽躺在那兒，我心里就舒服一些。”這種從家屬情感出發的選擇，很多時候并沒有顧及疾病的現實，以及患者承受的痛苦。顧晉說，在生命的最后一段，既不是有錢沒錢的問題，也不是想治不想治的問題，疾病的發展和死亡的結局，并不是人力可以改變的。這時候家屬和病人都應該明白：放手也是愛。

詹涓和她的媽媽屬于開明的家屬，她們從一開始就告訴父親所有的實情。“等我爸爸第二次手術兩周后，拿到腦部出現腫瘤多處轉移的片子后，他整個人一下子就垮了，不想再為治療而努力了。”詹涓查了很多資料，得知以父親當時的情況，中位生存期只有6個月，便已經開始接受父親即將離開的事實。父親的整個治療過程都是遵循規范一步步在走，詹涓說她后來唯一后悔的，就是漏掉了靶向治療。因為父親做手術的效果很好，腫瘤切除得很干凈，只是沒預計到手術后很快就轉移。“但即使用了靶向，效果也是難以預知的，我算是理性的家屬了，對這點遺憾談不上特別糾結。”

詹涓說，她父親在去世前一天，與家里人做了非常正式的告別，告別之后就進入了休克。這種全家人對死亡來臨有所準備的態度，使得家人事后回想起來，獲得了安慰。實際上在民間傳統中，預感死亡在日常生活中具有根深蒂固且非常積極的性質。有些鄉下老人至今還堅持著為自己安排后事的習俗，當預感到自己時日不多后，事必躬親、一如常人地為自己安排臨終和故去之后的事宜，相當于主持了自己的死亡儀式。在很長的歷史時段里，妄圖拒絕和違背生老病死這一天道循環，會受到其他人的奚落和嘲笑。與疾病和死亡握手言和，何嘗不是一種美德？

只是這個理性的、順應疾病發展規律的家庭卻發現，她們放棄積極治療之后，接下來的道路仍然無比艱難。三甲醫院在定位上是治療重大疾病和疑難雜癥的，像詹涓爸爸這樣已經失去了治療價值的病人，三甲醫院不會再收治。從醫院的角度來說，分級診療制度希望將醫療資源用在最合理的地方，三甲醫院的資源應該給予更多急需治療的病人。終末期病人本該去到二級醫院或是接受社區醫院的護理。

可是她們卻發現，每走一步都是難關。“第一關，是為爸爸進行后續治療時的護理關。接受了全部療程的化療和放療出院后，主治醫院給爸爸開了很多補益類的藥物，需要在社區醫院每天輸液。我對社區醫院原本充滿著一些不切實際的幻想，比如以為護士能上門進行輸液服務，能提供一些最基本的護理。結果發現實際情況完全不是這樣，社區醫院可以輸液，但需要先在上級醫院輸一次，證明沒有藥物反應，同時需要有院方蓋章為證。因為一個章蓋錯，我媽媽便跑了兩次醫院。搞定了手續后，我們得知只能自己上門去輸液：這又是一個大問題，雖然社區醫院離我們家只有不到500米距離，而且沒有上下樓梯，不需要過馬路，但爸爸此時因為腦部腫瘤壓迫已經不良于行，正常人5分鐘的路程，他要走走歇歇，走上半個小時，每去輸一次液，就要元氣大傷一次。后來我們改成用輪椅推爸爸去輸液，路上顛簸，同樣痛苦。我們也想過請旁邊民辦小診所的護士上門輸液，但對方一聽爸爸得的是這么重的病，立刻就退避三舍，因為怕輸液過程中會發生什么差錯。”

而第二關是止痛關，晚期癌癥病人有錐心的癌痛，雖然很多正規醫院現在能有效控制大多數疼痛，但是終末期的病人卻住不進去。很多二級醫院也不愿意護理晚期癌癥病人，怕引起糾紛。后來詹涓在《紐約時報》上讀到一篇文章《癌癥病人的奪命疼痛》時，大哭不止，父親的疼痛對家屬也是錐心的折磨。

回家休養后，詹涓的爸爸由于持續無法進餐，已表現出惡病質，嚴重貧血、衰竭、雙下肢浮腫，只有醫院能為他提供營養支持。再加上病人下肢漸漸失去感覺，無法正常排尿，需要用導尿管，不去醫院的話，在家里再精心護理，也難免會出現感染，而感染對病人會有致命危險。于是她想到要找一家臨終關懷醫院，提供這方面的醫療幫助之余，或許還能帶來些精神方面的慰藉。但很快她發現北京的臨終關懷醫院極少，有限的幾家條件也很差。詹涓和媽媽聯系到了一家，訂好了病床，臨去時才得知這家醫院沒有暖氣，詹涓看到一名癌癥晚期的老太太凍得直流鼻涕，只得作罷。

詹涓父親的遭遇，正是多數中國癌癥患者在人生最后階段面臨的無奈處境。詹涓說，也有朋友出主意，讓她們把病人抬進三級醫院的急診室，就賴著不走了，醫院總不能真的給趕走。詹涓去大醫院的急診室看過，確實有走投無路的病人這樣做，“可是看著急診室那種兵荒馬亂的場面，既不忍心這樣對待父親，也實在厚不起臉皮”。

最終，她終于找到一家愿意接受父親的正規醫院。“爸爸在這家醫院住了一個月零一周，這肯定影響了醫院病房的輪轉率，恐怕也會影響主治醫生的考核，但醫生們爽快地接收了爸爸，并且在這一個多月時間里，盡可能給了爸爸一個溫暖、安靜的環境，盡可能滿足了爸爸的止痛需要，與我們商定了不做創傷性搶救的臨終方案。而在我與媽媽痛哭時，年輕的女大夫遞過來的一包紙巾，更是讓我們感動至今。”

詹涓遇到的問題，對今天有癌癥患者的家庭來說，仍然非常普遍。一方面，病人和家屬需要在理念上正確地看待疾病和死亡，該放手時就放手。可是另一方面，對終末期病人缺乏廣泛支持系統的社會來說，有多少個家庭和個人，在放手時充滿無助和痛苦。

500多萬個家庭的痛楚

70多歲的老人王原德（化名），因為腫瘤侵犯骨髓導致高位截癱。當他被家人送進北京西城區德勝社區衛生服務中心的病房時，充滿了怨氣。這時候王原德已是癌癥晚期，大小便失禁，因為沒有了積極治療的必要性，大醫院不再收治。但是家里人一直瞞著老人實情，連哄帶騙地把他送進了德勝社區衛生服務中心的臨終病房。

王原德情緒很不好，他一方面覺得孩子不孝順，折騰了半天，把自己送到了小小的社區醫院。另外，他也認為醫護人員水平不高，很不滿意：“我都住進來一周了，怎么還站不起來？”

韓琤琤是這個社區服務中心的主任，她同時也是首都醫科大學全科醫學系的教授。從2010年開始，她嘗試著利用服務中心的22張病床，為臨終病人提供安寧服務。對于這位憤怒的老人，醫生們建議家屬告訴病人真相，否則對病人是一種傷害。

當家屬把病情如實告訴了王原德后，意外地發現王原德漸漸平靜了下來，不再對任何人發脾氣。他知道家人四處碰壁之后才終于找到了愿意接收他的德勝社區，對家人充滿感激，也謝謝醫護人員幫他控制住了疼痛。德勝社區的臨終關懷病房找來大學生志愿者，每周給他說相聲、下棋、聽音樂，志愿者做了很多家屬既沒有時間也沒有心情做的事情。很快王原德與大學生志愿者建立了感情，如果哪次志愿者有事情沒過來，老人家一天都悶悶不樂。后來這位學生讀到大學三年級，因為決定參軍離開了北京，把照顧老人的任務轉交給了一位師妹。王原德仿佛得了場大病，非常牽掛年輕人，年輕人也總是惦記著老人，在老人離世后特意趕回來告別。

原本當王原德住進德勝社區的病房時，大夫預計他的壽命只有兩三個月。因為病人一旦臥床不起，很容易發生肺臟感染、褥瘡感染或是尿路感染。但是沒想到王原德在社區醫護人員的精心照顧下，生活了三年才平靜地離世。

76歲的肺癌腦轉移的病人馮強（化名）是德勝社區臨終病房的第一位病人。2010年他因為鼻咽癌腫瘤的壓迫，眼球被擠出眼眶，腦脊液從耳朵里流出，身體的疼痛非常劇烈。老人唯一的兒子在國外，他強烈要求不能住在家里：萬一我夜間死在了家里怎么辦？我的老伴會多么害怕，多么無助？他希望找到一個能夠幫他止痛和送終的機構，在一家民營醫院里住了一段時間，因費用太高而被迫出院。當他知道德勝社區能夠收他住院的時候，非常感激。“我眼睛里流的是血水啊。”

老人在臨終病房住了10天之后，安詳離去。他的老伴隨即加入到了臨終病房的志愿者行列。

韓琤琤說，在中國做臨終關懷是件艱難的事情，告知病人處于臨終階段是很多中國人接受不了的觀念。即使病人明天去世，家屬也不愿意在今天談論這件事情。所以直到今天，病房入口處寫的是“生命關懷病區”，而不是“臨終關懷病區”。

韓琤琤帶著同事們剛剛摸索的時候，查了十幾個國家的資料，發現對于臨終關懷的服務對象，各個國家從臨終前20天到一年不等。最后她們決定以大醫院的診斷證明為參照，只要有大醫院對于病人癌癥晚期廣泛轉移的診斷，她們就收。她們會提前向家屬或知曉病情的病人說明，德勝社區衛生服務中心只給病人提供支持性的措施，不做有創傷性的積極治療。“晚期廣泛轉移的病人，全身都是腫瘤轉移灶，應該切哪兒呢？他們已經失去了治療機會，為何還要忍受治療的傷害？一個新生命來到人世時，前呼后擁，多么風光。生命的全過程也包括死亡，為何死亡一定要恐懼而悲戚？我們鼓勵病人把一生引以為自豪的事情寫在本子上，把有意義的照片貼上去，這種對生命的回顧，難道不是更好迎接終點的方式嗎？”

在病房里，除了止痛、營養支持等基本治療外，醫護人員幫著病人清潔身體、通過聊天的方式進行情緒安撫和死亡教育。韓琤琤說，她最初也擔心過，護理臨終病人會不會容易發生醫療糾紛。這些重病者就像紙糊的船，隨時可能被小風浪給打翻。但是6年多下來，她發現一起糾紛都沒有。

“來到這里的病人和家屬，對臨終關懷的要求一點也不苛刻。她們經歷了之前四處碰壁的絕望，來到這里已經心懷感激。只要我們能最大化地減輕病人的痛苦，家屬們就很滿意。另外，病人在我們這里一天的花費，只有240多元;而癌癥患者在二、三級醫院的日均費用需要3000多元。對于整個國家來說，讓社區衛生中心承擔起臨終關懷的任務，能節省相當可觀的醫療費用。”韓琤琤說，病人去世的時候，醫護人員有時候也跟著家屬一起掉眼淚。“我們腦子里記著這些病人的故事，他們都是有著獨特人生經歷的人。”

德勝中心算了一筆賬，目前中國每年大約有270萬人因為癌癥而去世。而每一個癌癥患者，大約會牽扯到三個相關聯的家庭，韓琤琤說：“就算最保守估計，我們有500多萬家庭，在承受親人患病的痛苦時，還要承受親人臨終時無處可去的處境，該是多么悲哀。這些病人多數都非常恐懼死亡，有些病人剛住進病房不讓關燈，害怕一關燈，自己就永遠陷入黑暗，再也醒不來。經過醫護人員的安撫和關愛后，病人慢慢會平靜下來。如果我們能把中國人的臨終關懷做好，這也是很大的事業啊。”