自閉癥兒童機(jī)構(gòu)康復(fù)照顧者替換需求調(diào)查

蔣忠燕，陳玉明，張小芳，梁笛波，梁小鳳

Jiang Zhongyan,Chen Yuming,Zhang Xiaofang,et al

(Guilin City Social Welfare Institute of Guangxi Zhuang Autonomous Region,Guangxi 541001 China)

自閉癥兒童機(jī)構(gòu)康復(fù)照顧者替換需求調(diào)查

蔣忠燕，陳玉明，張小芳，梁笛波，梁小鳳

Jiang Zhongyan,Chen Yuming,Zhang Xiaofang,et al

(Guilin City Social Welfare Institute of Guangxi Zhuang Autonomous Region,Guangxi 541001 China)

摘要：[目的]探討自閉癥兒童機(jī)構(gòu)康復(fù)照顧者對替換照顧服務(wù)的需求情況，為開展自閉癥兒童機(jī)構(gòu)康復(fù)替換照顧服務(wù)提供依據(jù)。[方法]便利抽取桂林市某公立自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)主要照顧者66人為調(diào)查對象，就替換需求的情況進(jìn)行調(diào)查。[結(jié)果]45人(68.2%)表示在機(jī)構(gòu)康復(fù)照顧過程中需要替換服務(wù)，43人(65.2%)不接受付費(fèi)替換服務(wù)；替換需求服務(wù)項目中需康復(fù)照護(hù)38人(57.6%) ，心理護(hù)理24人(36.4%)；影響照顧替換的內(nèi)容主要是對兒童的接受48人(72.7%)；替換照顧價格45人(68.2%)，照顧質(zhì)量42人(63.6%)和被照護(hù)兒童是否接受替換照顧者40人(60.6%) 等；職業(yè)情況、居住地及每日照顧時間不同的照顧者對替換照顧需求比較差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。[結(jié)論]自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)主要照顧者對替換照顧服務(wù)的需求較高，建議政府制定相關(guān)政策和購買機(jī)關(guān)服務(wù)，建立適合我國國情的自閉癥兒童機(jī)構(gòu)康復(fù)照顧替換服務(wù)機(jī)制。

關(guān)鍵詞：自閉癥；兒童；機(jī)構(gòu)康復(fù)；照顧者；替換服務(wù)

自閉癥又稱孤獨(dú)癥，是一種較為嚴(yán)重的發(fā)育障礙性疾病，主要表現(xiàn)為社交障礙、語言障礙，興趣和行為刻板[1]，由于疾病的特殊性，照顧者需在康復(fù)機(jī)構(gòu)長期照顧兒童，經(jīng)濟(jì)、生理、心理、社會等各方面均受到不同程度的影響。兒童照顧問題在西方社會由個體家庭責(zé)任演變?yōu)槠毡榈纳鐣枨螅?gòu)了一個由國家、市場、志愿組織和家庭共同提供的“混合照顧”體系[2]。目前，我國對自閉癥兒童機(jī)構(gòu)康復(fù)照顧者替換服務(wù)相關(guān)研究鮮見報道，本研究旨在了解自閉癥兒童機(jī)構(gòu)康復(fù)照顧者替換照顧服務(wù)的需求狀況，分析影響因素，為發(fā)展適合我國國情的自閉癥兒童機(jī)構(gòu)康復(fù)照顧替換服務(wù)機(jī)制提供依據(jù)。現(xiàn)報道如下。

1對象與方法

1.1對象便利抽取2015年6月—7月桂林市某公立自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)主要照顧者66人為調(diào)查對象。

納入標(biāo)準(zhǔn)：①運(yùn)用《自閉癥兒童發(fā)展評估表》經(jīng)過2次～4次評估，均符合診斷標(biāo)準(zhǔn)，兒童年齡為2歲～14歲；②在本機(jī)構(gòu)接受康復(fù)≥0.5年；③為兒童在康復(fù)機(jī)構(gòu)的主要照顧者；④有良好的認(rèn)知、表達(dá)、溝通能力，能通過語言或文字進(jìn)行交流；⑤無重大軀體疾病和精神疾病；⑥自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：①兒童診斷不明；②兒童為單純精神發(fā)育遲緩或單純語言發(fā)育障礙等；③排除保姆、護(hù)工和臨時照顧者。

1.2方法

1.2.1調(diào)查方法采用自行設(shè)計問卷現(xiàn)場調(diào)查法，由研究小組指定專人完成。研究小組由主管護(hù)師2人、副主任醫(yī)師1人、主治醫(yī)師1人、特教老師1人組成，其中2人同時是社會工作師，成員均為經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的專業(yè)人員，自行設(shè)計調(diào)查問卷，通過文獻(xiàn)回顧、實地調(diào)研、專家討論、預(yù)調(diào)查等，對問卷反復(fù)修改補(bǔ)充，在保證信度、效度的前提下，確保問卷全面并容易理解。由2名主管護(hù)師采用問卷現(xiàn)場調(diào)查法，首先向調(diào)查對象說明調(diào)查目的和方法，取得其知情同意后發(fā)放調(diào)查問卷，與被調(diào)查者交談，使用統(tǒng)一指導(dǎo)語向照顧者介紹填寫的要求與方法，要求其按照自己的情況自行填寫，對于年紀(jì)大、視力困難、文化程度低、不識字的隔輩照顧者，由調(diào)查人員逐項念給他們聽，由自己選擇后幫助代為填寫，問卷當(dāng)場回收。共發(fā)放問卷72份，回收問卷68份，收回有效問卷66份，有效回收率為97.1 %。

1.2.2調(diào)查工具①一般人口學(xué)資料：包括與照顧者關(guān)系、年齡、文化程度、職業(yè)狀況、婚姻狀況、家庭人均月收入、居住地、戶籍等。②照顧現(xiàn)況調(diào)查表：包括累計康復(fù)照顧時間、每日照顧時間、照顧負(fù)擔(dān)、希望得到的支持、是否參加培訓(xùn)等。③照顧替換需求調(diào)查表：主要包括是否需要、接受替換照顧服務(wù)、替換原因、項目、方式、時間、價格等。

1.2.3統(tǒng)計學(xué)分析采用Excel統(tǒng)計分析軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理及統(tǒng)計分析，數(shù)據(jù)由雙人二次錄入，確保錄入正確，并完成數(shù)據(jù)分析。統(tǒng)計方法包括百分比、描述性分析和χ2檢驗，以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2結(jié)果

2.1自閉癥兒童主要照顧者人口學(xué)特征及照顧者替換需求情況(見表1)

表1　自閉癥兒童主要照顧者人口學(xué)特征及照顧者替換需求(n=66)

2.2自閉癥兒童主要照顧者對替換服務(wù)的需求(見表2)

表2　自閉癥兒童主要照顧者對替換需求服務(wù)(n=66)

2.3影響照顧替換需求的因素(見表3)

表3　影響照顧替換需求的因素(n=66)

3討論

3.1自閉癥兒童機(jī)構(gòu)康復(fù)照顧者的照顧現(xiàn)況①照顧負(fù)擔(dān)重，康復(fù)周期長，壓力大。由于自閉癥疾病的特殊性，大部分兒童生活不能自理，康復(fù)時間長，康復(fù)進(jìn)度慢，效果不明顯，需要照顧者長期照顧。②隔代照顧者均有不同程度的老年性慢性疾病，較父母輩的照顧者身體壓力大；非本市的在機(jī)構(gòu)旁租住，遠(yuǎn)離家人，長期24 h獨(dú)自一人,不僅要照顧兒童日常起居，還要陪兒童在機(jī)構(gòu)康復(fù)，不能照顧家庭和得到家人的支持，需要花費(fèi)的時間、精力、體力多，照顧力不從心,負(fù)荷重，容易出現(xiàn)生理及心理問題；專職照顧的較在(半)職的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精神壓力更大，由于放棄了工作，收入下降，且沒有其他社會生活，每天重復(fù)枯燥、單調(diào)、乏味的照顧，日復(fù)一日、年復(fù)一年的照顧產(chǎn)生心理受挫、無助、疲倦、乏力、易怒、埋怨、孤立、無望等負(fù)性情緒，處于身體和心理亞健康等不良狀態(tài)，甚至出現(xiàn)打罵兒童和產(chǎn)生遺棄兒童的想法，而照顧者本身的健康又影響兒童的康復(fù)訓(xùn)練。③缺乏專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練知識。我國對自閉癥的認(rèn)知開始于1982年，南京腦科醫(yī)院兒童精神健康研究中心發(fā)現(xiàn)了4例，人們認(rèn)知時間短，社會對其了解少，國內(nèi)缺乏相關(guān)的專業(yè)科研機(jī)構(gòu)，廣西壯族自治區(qū)目前有3家公立的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，農(nóng)村信息支持少，照顧者不知道如何配合機(jī)構(gòu)進(jìn)行家庭康復(fù)訓(xùn)練和不懂得家庭康復(fù)訓(xùn)練的重要性，甚至有的照顧者特別是隔輩照顧者認(rèn)為康復(fù)訓(xùn)練是機(jī)構(gòu)醫(yī)護(hù)康復(fù)人員的事，這些都不利于兒童康復(fù)。

3.2自閉癥兒童機(jī)構(gòu)康復(fù)照顧者對替換照顧服務(wù)的需求狀況①替換照顧服務(wù)機(jī)制。國外規(guī)定一個自閉癥兒童要配備康復(fù)專業(yè)訓(xùn)練員、心理醫(yī)生、生活照顧志愿者等多位專職人員進(jìn)行照顧，全部費(fèi)用由政府出資[3]，而我國自閉癥兒童主要由家長自己照顧，面對長期而又收效甚微的康復(fù)訓(xùn)練過程，照顧者疲憊不堪，心理難以接受[4]。②替換需求度大。本研究中不同職業(yè)情況、居住地及每日照顧時間照顧者替換照顧需求差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，全職照顧、在機(jī)構(gòu)旁居住、每日24 h照顧的照顧者需求高。表2調(diào)查結(jié)果也顯示：45人有照顧替換服務(wù)需求，占68.2%，33人有日間機(jī)構(gòu)康復(fù)服務(wù)需求，占50.0%，與郭德華等[5]調(diào)查結(jié)果67.0%和33.8%大致相同。③替換需求項目。替換服務(wù)需求較高的依次為康復(fù)照護(hù)、心理護(hù)理、生活照護(hù)，這與大多數(shù)家庭不懂如何鞏固機(jī)構(gòu)的康復(fù)訓(xùn)練、照顧壓力大有關(guān)。④替換人員。需求的替換人員主要是康復(fù)機(jī)構(gòu)、專業(yè)組織、機(jī)構(gòu)康復(fù)的照顧者，從康復(fù)機(jī)構(gòu)找到的為46人，占69.7%，比黃辛隱等[6]的調(diào)查(47.0%)高。這可能與長期在機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練信任和了解機(jī)構(gòu)有關(guān)，且機(jī)構(gòu)的替換者具有專業(yè)的知識，熟悉在機(jī)構(gòu)康復(fù)的兒童和照顧者，懂得如何照顧。⑤替換服務(wù)的價格。由于救助政策相對投入少，目前廣西壯族自治區(qū)有“七彩夢”“福彩基金”兩項關(guān)于3歲～6歲貧困自閉癥兒童的搶救性康復(fù)項目，多數(shù)照顧者為了自閉癥兒童的康復(fù)放棄了工作，收入減少，有的還需在機(jī)構(gòu)旁租住，增加開支，因而造成了很多家庭康復(fù)照顧者雖然對替換照顧服務(wù)的需求很高，但因服務(wù)價格偏高和支付能力有限而選擇放棄。本研究的調(diào)查結(jié)果為：43人(66.7%)不接受收費(fèi)的替換服務(wù)而選擇專業(yè)的義工和志愿者。

3.3影響自閉癥兒童機(jī)構(gòu)康復(fù)照顧者選擇替換服務(wù)的因素本次調(diào)查發(fā)現(xiàn)：影響照顧者選擇替換照顧服務(wù)的因素主要是對兒童的接受、替換照顧價格、照顧質(zhì)量、專業(yè)知識要求、兒童對替換者是否接受等。究其原因可能為：第一，社會對自閉癥缺乏了解，自閉癥屬精神病范疇，認(rèn)識不到位，對患兒不接受；第二，政府投入相對不足，照顧者由于放棄工作長期照顧患兒及繳納康復(fù)費(fèi)用，承受著巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，桂林市目前僅有1所公立的康復(fù)機(jī)構(gòu)，其余的均為私立，私立機(jī)構(gòu)為了維持運(yùn)轉(zhuǎn)不得不提高康復(fù)費(fèi)用，這導(dǎo)致服務(wù)費(fèi)用變高，此外缺乏統(tǒng)一的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)，因服務(wù)價格偏高或支付能力有限而放棄替換需求；第三，專業(yè)人員嚴(yán)重欠缺，自閉癥家庭需求與社會專業(yè)服務(wù)質(zhì)量不匹配[5]，非專業(yè)人員不懂得如何科學(xué)地照顧，會引起兒童的反感從而不接受替換者，兒童已取得的康復(fù)訓(xùn)練效果不能在家庭康復(fù)方面得以鞏固從而影響照顧質(zhì)量。這些都構(gòu)成了影響照顧者選擇替換照顧服務(wù)的因素。因此，我國應(yīng)加大宣傳力度，讓全社會了解自閉癥和照顧者所面臨的負(fù)擔(dān)，為自閉癥兒童及照顧者提供一個接納、融合的社會環(huán)境。建議政府加大財政投入和政策扶持，引導(dǎo)有愛心的專業(yè)志愿者加入，建立一支專業(yè)替換隊伍，加強(qiáng)道德、專業(yè)知識和相關(guān)技能的培訓(xùn)，逐步實現(xiàn)政府購買服務(wù)，減輕照顧者負(fù)擔(dān)。同時制定相應(yīng)的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)和管理條例，使自閉癥兒童照顧替換服務(wù)具有制度化、專業(yè)化、規(guī)范化、合理化、多元化、個性化。

由于自閉癥兒童康復(fù)涉及康復(fù)醫(yī)學(xué)、護(hù)理學(xué)、心理學(xué)、教育學(xué)、社會學(xué)、精神學(xué)等多個領(lǐng)域，需要由政府、社區(qū)、康復(fù)機(jī)構(gòu)、醫(yī)學(xué)院校、社會工作系、社會工作者、教育者、精神醫(yī)生護(hù)士、家長等機(jī)構(gòu)和專業(yè)人士共同參與，整合社會資源，加強(qiáng)引導(dǎo)、宣傳，制定相關(guān)的政策法規(guī)，做好宏觀監(jiān)管工作，以購買服務(wù)、社會公益的形式成立專業(yè)、完善替換照顧服務(wù)系統(tǒng)，以更專業(yè)的水準(zhǔn)、更合理的價格、更靈活的形式滿足不同照顧者的替換需求,同時可降低社會由此付出的成本[7-8]，為照顧者提供替換服務(wù)，減輕照顧者的負(fù)擔(dān),提高生存和生活質(zhì)量，以利于兒童康復(fù)和回歸主流社會。

參考文獻(xiàn)：

[1]吉彬彬，蔣芬，易容芳，等.孤獨(dú)癥兒童父母的親職壓力研究進(jìn)展[J].護(hù)理學(xué)雜志，2012,27(5):88-89.

[2]張亮.歐美兒童照顧社會政策的發(fā)展及借鑒[J].當(dāng)代青年研究, 2014(5):85-91.

[3]杜元可.自閉癥兒童照顧者的社會支持網(wǎng)絡(luò)研究——以江浙地區(qū)10個自閉癥兒童照顧者為例[D].北京:中國青年政治學(xué)院，2011：5.

[4]賀薈中,林海英.自閉癥兒童母親社會支持網(wǎng)絡(luò)構(gòu)成及有效性研究[J].中國特殊教育,2013(11):43-47.

[5]郭德華,鄧學(xué)易,趙琦，等.孤獨(dú)癥家長需求分析與對策建議[J].殘疾人研究,2014(2):43-48.

[6]黃辛隱，張銳，邢延清.71例自閉癥兒童的家庭需求及發(fā)展支持調(diào)查[J].中國特殊教育,2009(11):45-47.

[7]Jackson D,Williams D，Turner-Stokes L,etal.How do carers of people with long term neurollgical conditions experience the perovision of replacement care[M].London:Department of Health,2011:112.

[8] 孔培培，陳穎，裘慧麗，等.鄭州市老年人家庭照顧者替換需求的調(diào)查[J].中國實用護(hù)理雜志，2014,30(16):12-15.

(本文編輯張建華)

A survey of replacement needs of rehabilitation carers in institutions for children with autism

基金項目2015年度廣西醫(yī)藥衛(wèi)生自籌經(jīng)費(fèi)計劃課題，編號：Z2015262。

作者簡介蔣忠燕，主管護(hù)師，本科，單位：541001，廣西壯族自治區(qū)桂林市社會福利院；陳玉明、張小芳、梁笛波、梁小鳳單位：541001，廣西壯族自治區(qū)桂林市社會福利院。

中圖分類號：R473.72

文獻(xiàn)標(biāo)識碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.17.033

文章編號：1009-6493(2016)06B-2148-03

(收稿日期：2015-09-17；修回日期：2016-05-11)