遭遇白血病，先問醫生這七個問題

王維達

突然得知自己或親人得了白血病，任何人都會感到懵然無知，有無數問題想找醫生了解，但醫生的時間很有限，怎么問才最有效？

下面七個問題是白血病人及家屬需要了解的：

1.到底患的是哪一種類型的白血病？

不同的白血病類型，其治療方式、預期壽命有極大的差異。首先要能明確是急性還是慢性、是髓系還是淋巴系，再具體向主治醫師明確是否屬于急性早幼粒細胞白血病（APL），這一點很重要，白血病是異質性極大的疾病的總稱，治療的起點是診斷明確。

2.治療的目的是什么？

治療的目的一般分為根治性和姑息性兩大類。急性白血病一般為根治性治療，但老年人、一般情況不佳患者有時只能接受姑息性，甚至支持性治療，向主治醫師明確這一點有助于建立正確的治療預期。

3.治療的流程是怎樣的？

急性白血病根治性治療的一般流程是誘導緩解、鞏固和維持三大階段。治療前首先需要了解，是否需要移植（異基因造血干細胞移植），如果需要的話大概什么時候進行，供者如何選擇，移植的費用預計是多少。

4.有沒有特征性的分子生物學突變？

一般治療開始兩周以后，分子生物學和細胞生物學檢查的結果就陸續出來了，可以向主治醫師咨詢特征性的分子生物學突變標志，這些突變有些可以作為靶向治療的靶標，有些具有預測預后的意義，或者可以作為微小殘留病灶檢測的靶點。

5.是否有臨床試驗可供參加？

一般來說，年輕人、初治者、一般情況良好的患者按照診療常規治療即可，復發者、老年人或伴有某些特殊分子遺傳學突變的患者接受臨床試驗更可能獲益。如果參加臨床試驗的話，患者權益相關的信息可以在簽署知情同意書集中向研究者咨詢，通常需要了解的問題包括：試驗干預的預期獲益是什么？對照組疾病進展后是否有方案交叉或其他補救？受試者還能從中得到哪些補償？如果不參加試驗的話，應該接受怎樣的治療？

6.治療效果的預期是怎樣的？

根據白血病的類型和患者的合并癥情況，要了解接受醫囑治療的生存預期如何？5年累計復發率有多高？接受移植的患者還需明確治療相關死亡率多高？非復發死亡率多高？移植后發生急慢性移植物抗宿主病的風險有多高？預期生存治療會有怎樣的改變？

7.治療完成后的隨訪應如何安排？

一般移植后患者可能1個月隨訪1次，逐漸過渡至3個月、6個月1次；化療鞏固的患者可能3個月隨訪1次，逐漸過渡6個月至1年隨訪，5年后改為每年隨訪一次。還需要了解隨訪期間需要注意哪些生活細節？有哪些需要警惕的復發報警征象？

白血病，哪怕是急性白血病，與眾多惡性腫瘤相比，其治療效果還是比較好的，是可治愈的腫瘤之一。但是通向治愈的道路并不平坦，請患者和家屬不要懼怕挑戰，不要迷信捷徑。相信科學，白血病的根治是可預期的、可實現的。