前列腺癌病人支持性照顧需求與生活質量的相關分析

周　馨，關瓊瑤，孟玲珍，王興莉

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前列腺癌病人支持性照顧需求與生活質量的相關分析

周馨，關瓊瑤，孟玲珍，王興莉

[目的]探討新確診為前列腺癌病人的支持性照顧需求對其生活質量及情緒狀態的影響,從而為臨床護理人員有效地制定護理計劃、實施支持性護理服務提供針對性的理論依據。 [方法]采用橫斷面描述性研究設計,運用癌癥病人支持性照顧需求調查問卷(SCNS-SF34)、醫院焦慮及抑郁量表(HADS)、生命質量健康相關量表(SF-12)、癌癥病人生命質量量表：前列腺癌子量表(EORTC QLQ-PR25)對新診斷為前列腺癌的48例病人進行調查。 [結果]前列腺癌病人支持性照顧需求各維度未滿足需求得分，從高到低依次為健康信息需求71.43分±24.50分,照顧與支持需求 55.68分±26.94分,心理需求35.78分±25.20分,生理與日常生活需求34.77分±23.60分、性需求22.98分±23.42分。病人支持性照顧需求各個維度與SF-12,EORTC QLQ-PR25,HADS問卷多個維度具有相關性(P<0.01或P<0.05)。 [結論]前列腺癌病人支持性照顧需求各維度均存在未滿足需求情況,且病人未滿足的需求越多生活質量及心理狀況越差。目前對前列腺癌病人治療及護理服務中存在沒有被滿足的需求領域和服務缺口,醫務人員應實施適當的干預,促進相關的支持性護理服務,并優先考慮加強疾病相關信息宣教及提供心理輔導治療。

前列腺癌;支持性照顧需求;生活質量；情緒狀態

前列腺癌發病率位列常見腫瘤的第5位和男性腫瘤的第2位[1]。在美國前列腺癌的發病率已經超過肺癌,成為第一位危害男性健康的腫瘤。根據我國癌癥中心的最新數據,2012年我國腫瘤登記地區前列腺癌發病率為9.92/10萬,列男性惡性腫瘤發病率的第6位[2-3]。對于大部分病人來說,前列腺癌診斷與治療的壓力將使病人產生消極的心理體驗和生理不適,包括抑郁、緊張、社會孤立、經濟負擔和睡眠紊亂[4]。了解這些病人的照顧需求對醫務人員很重要,如果他們有需求就可以提供合適的心理社會支持和幫助,這是支持照顧的實質[5]。在文獻檢索時發現目前國內針對前列腺癌病人需求評估的系統研究甚少,這樣就可能使腫瘤科護士的護理行為多以護士自身判斷與經驗為依據,缺乏科學性與針對性。對病人需求評估是進行護理工作的第一步,護理人員有必要運用系統的評估工具進行病人的需求的評估,最終達到改善其生活質量的目的。本研究旨在明確何種類型的照顧需求對前列腺癌病人是重要的,以及評估與他們的疾病和精神痛苦相關聯的生活質量,從而為臨床醫務人員有效地開展工作提供針對性的理論依據。

1　對象與方法

1.1研究對象選擇昆明醫科大學第三附屬醫院泌尿外科2013年4月—2014年12月收住的新診斷為前列腺癌的病人48例。病人均同意參加本研究并簽署知情同意書。研究獲得醫院倫理委員會批準。納入標準:新被診斷為前列腺癌的病人(腫瘤Ⅰ期～Ⅳ期);年齡均>18歲;能讀寫并單獨完成調查問卷;知曉診斷并自愿參加本研究。排除標準:有嚴重并發癥或合并癥;有精神病史,或正在服用抗精神疾病藥物者;有其他惡性腫瘤史;不能讀寫及無法理解調查問卷內容者。

1.2方法

1.2.1研究工具

1.2.1.1癌癥病人支持性照顧需求調查問卷(SCNS-SF34)[6-7]該量表適合所有成年癌癥病人,能綜合評定病人各個方面的需求。該量表分為5個維度共34項,包括健康信息維度11項、照顧與支持維度5項、心理維度10項、生理與日常生活維度5項、性維度3項。各個條目均采用Likert 5級評分(1分～5分):1分表示不需要幫助,無此需求;2分表示不需要幫助,有此需求,但已能滿足需要;3分表示低度需要幫助;4分表示中度需要幫助;5分表示高度需要幫助。病人各維度未滿足需求得分需經公式：n×100/[m×(k-1)]轉化為標準分(0分～100分,其中,n=選項之和減去條目數,m=條目數,k=選項的最高分)。得分越高表明病人在該維度的未滿足需求越多[6]。我國香港研究者Au等[7]將SCNS-SF34翻譯成中文測量癌癥病人的需求,中文版SCNS-SF34有較好的信效度。

1.2.1.2醫院焦慮及抑郁量表(HADS)該量表由Zigmond等[8]于1983年創制。主要應用于綜合醫院病人焦慮和抑郁情緒的篩查。HADS由14個條目組成,其中7個條目評定抑郁,7個條目評定焦慮,為自評4級評分量表(0分～3分)。每個分量表總分跨度均為0分～21分,評分越高,說明焦慮或抑郁程度越重。其中,0分～7分為正常,8分～10分為輕度焦慮(抑郁),11分～15分為中度焦慮(抑郁),16分～21分為重度焦慮(抑郁)。中文版HADS有較好的信效度。

1.2.1.3生命質量健康相關量表(SF-12)[9-10]該量表是美國波士頓健康研究所研制的簡明健康調查問卷,它適應于普通人群的生命質量測量、臨床試驗以及健康政策評估。它全面概括了生理、心理、功能以及主觀感受等方面的健康概念,SF-12可計算軀體健康總評(physical component summary,PCS)和精神健康總評(mental component summary,MCS)兩個總分。量表采用百分制評分,獲得粗分后,采用標準評分法進行轉換,得分越高表示生存質量水平越高,該量表具有良好的信效度。

1.2.1.4癌癥病人生命質量量表：前列腺癌子量表(EORTC QLQ-PR25)[11]此量表是歐洲癌癥研究治療組織開發的癌癥病人生活質量測定量表中的前列腺癌子量表,共25個項目,包括3個癥狀子量表和1個性功能狀態子量表:尿路癥狀、腸道癥狀、治療相關癥狀和性生活狀況。性功能子量表又分為3部分:性趣、性愉悅和性生活。其中功能量表的得分越高,表示生活質量狀況越好,癥狀量表得分越高,表示生活質量狀況越差。我國臺灣研究者Chang等[12]將EORTC QLQ-PR25翻譯成中文測量前列腺癌病人的生活質量,中文版EORTC QLQ-PR25有較好的信效度。在本研究中5個條目缺乏足夠的應答人數被排除在分析之外:1個尿路癥狀的條目被排除在外,因為此題不適用于所有病人(如果您穿戴尿失禁用的尿片或護墊,才需要回答此題。穿戴尿片或護墊對您而言會是一個問題嗎？);4個性功能維度的條目[體重減輕對您而言會是一個問題嗎？體重增加對您而言會是一個問題嗎？您是否會覺得因為您的疾病或是治療而使您較為缺乏男人味？您對“性”感興趣的程度如何？您的性生活活躍程度如何？(或有沒有性生活)]也被排除在外,因為大約52.08%的病人無性活躍。

1.2.2調查方法本研究為非實驗研究設計的描述性研究,采用問卷調查法。資料收集由課題組專人負責,調查者收集病人一般資料信息。調查評估將以調查對象本人自愿及不影響病人治療和護理為前提,每例調查對象完成問卷用時約20 min,所有量表當天回收并檢查完成情況,及時補漏和糾正錯誤,保證資料的質量,數據經2人核對輸入數據庫。共發放問卷 57份,回收48份,回收率84.2%。

1.2.3統計學方法使用SPSS19.0軟件進行資料的統計分析。計數資料采用例數、百分比進行描述;計量資料采用均數、標準差進行描述,相關分析采用Spearman秩相關。

2　結果

2.1一般資料前列腺癌病人48例,年齡50歲～78歲(66.39歲±8.92歲); 教育程度4年～18年(12.58年±4.12年); 婚齡4年～51年(37.77年±10.69年);其他資料見表1。

表1　前列腺癌病人的一般人口學資料 (n=48)

2.2前列腺癌病人支持性照顧需求、生活質量及情緒狀態現狀本組病人HADS-焦慮評分為0分～16分(6.18分±4.02分),其中,正常30例(62.50%),輕度焦慮11例(22.92%),中度焦慮6例(12.50%),重度焦慮1例(2.08%)。HADS-抑郁評分為0分～18分(5.42分±4.64分),其中,正常33例(68.75%),輕度抑郁7例(14.58%),中度抑郁6例(12.50%),重度抑郁2例(4.17%)。前列腺癌病人各個量表得分見表2。

表2　前列腺癌病人各量表得分　分

2.3前列腺癌病人支持性照顧需求條目得分情況及各個維度需要幫助情況前列腺癌病人支持性照顧需求前10位的條目得分及排序:①能得到關于自己做什么以促使疾病好轉的指導(4.46分±0.84分);②能盡快知道檢查結果(4.20分±1.14分);③能被告知癌癥已控制或緩解(4.13分±1.23分);④選擇治療方案前能充分地了解各種治療的好處和副反應(3.93分±1.37分);⑤在一個好的醫院接受治療(3.83分±1.29分);⑥能指定一位醫務人員,可以與他討論各方面的情況以及治療和隨訪(3.82分±1.29分);⑦需要時家人、朋友可以咨詢專家(如心理醫生、專科護士)(3.80分±1.31分);⑧向病人解釋有關的檢查(3.78分±1.25分);⑨為您提供關于如何處理不適癥狀和治療副反應的資料(文字、繪畫)(3.61分±1.36分);⑩向病人提供關于疾病護理的文字資料(3.47分±1.41分)。前列腺癌病人支持性照顧要求各維度有需求率從高到低依次為健康信息需求(77.08%),照顧與支持需求(62.50%),生理與日常生活需求(53.75%),心理需求(45.42%),性需求(28.47%)。詳見表3。

表3　前列腺癌病人支持性照顧需求各個維度需要幫助情況(n=48)　%

2.4前列腺癌病人支持性照顧需求與生活質量、情緒狀態的相關性 Spearman 秩相關分析顯示,病人支持性照顧需求各個維度與SF-12,EORTC QLQ-PR25,HADS問卷多個維度有相關性(P<0.01或P<0.05)見表4。

表4　前列腺癌病人支持性照顧需求與生活質量及情緒狀態的相關性分析(r值)

3　討論

國際腫瘤指南和標準強調以病人為中心的整體護理,包括三級預防、早期檢測、循證療法、癥狀干預和姑息治療,康復以及延續護理[13]。以上做法均強調病人尋求支持性照顧的主觀需要。改善護理質量要求臨床方法的循證性改變,并且著重于明確支持照顧需求。支持性護理需求反映了病人在癌癥診斷、治療和病情惡化的結果中產生的需求[14]。未實現的支持照顧需求(需求力),很大程度上被認為反映了更多的可感知的需求或對病人的影響強度。對此種需求的鑒別極其重要,因為這與心理壓力和降低的生活質量大大相關,而這些不良影響反過來又會加大醫護投入和費用[15-16]。需求被認為是為取得最佳狀態所需采取的一些行動或者資源[17]。因此,需求評估既能給病人照顧偏好提供直接指導,又能明確未滿足的需求和服務間的差距。

3.1前列腺癌病人的支持性照顧需求

3.1.1健康信息維度本研究結果顯示，前列腺癌病人健康信息需求維度未滿足需求得分最高(71.43分±24.50分),該維度有不同程度需求的病人占77.08%。病人支持性照顧需求得分前10位的條目均與疾病相關信息有關,這與目前國內外的研究結果[17-20]相近,即癌癥病人把信息需求置于最重要的位置,他們需要與自身疾病有關的資料,尤其是如何治療處理疾病的癥狀及不良反應。分析原因一方面為本組研究對象均為新被確診的病人,此時病人對疾病的相關知識了解甚少,常處于矛盾心情之中,此期多疑心較重,渴望多多獲取疾病及治療的相關知識;另一方面也反應出目前臨床醫護人員對病人實施的健康教育不能滿足病人的需求。提示醫護人員應該重視健康教育的作用,準確識別病人的信息需求種類,開展有針對性的健康教育工作。

3.1.2照顧與支持需求維度本研究結果顯示,病人照顧與支持需求維度得分為55.68分±26.94分,表示有需求病人占62.50%。在以往的研究中[21-22],都認為家庭和社會給予癌癥病人更多的支持,但是本研究結果顯示,這些支持沒有完全滿足病人的需要。表明在病人疾病確診的初期,病人心理上焦慮、疑慮重重,渴望能獲得積極良好的治療,并希望獲得醫務人員在情感上的認可與關切。Lintz等[18]報道，33%癌癥病人在治療期間照顧和支持需求沒有得到滿足。因此,醫護人員在這一時期應加強對病人的關懷與溝通工作,除提供常規醫療支持外,還應幫助病人有效應對疾病確診帶來的身心沖擊以及將面臨的治療不適等方面的不利影響,并對病人主觀感受方面予以關注。

3.1.3心理維度本研究中,病人心理需求維度得分為35.78分±25.20分,在5個領域居第3位。表示無需求及有需求病人分別占54.58%和45.42%,其中表示有中度以上需求的病人占26.04%。心理壓力對于癌癥病人是常見的經歷,癌癥不僅損傷著病人的身體,更在心理方面折磨著病人。眾多學者研究認為，癌癥病人很多方面的需求都沒有得到滿足,其中心理需求方面主要是擔心癌癥復發擴散,對親人有愧疚感,害怕自己的親人擔心,表現為焦慮、悲傷、抑郁、感到前途渺茫、害怕失去獨立性等[14,17-20]。因此,在臨床工作中,對癌癥病人的心理方面的需求應該引起重視,并將此納入病人的康復護理計劃中,醫護人員應在治療、護理的同時耐心了解病人內心真實想法,并給予宣泄負性情緒的機會。

3.1.4生理與日常生活維度該維度表示有低中高度需求的病人分別占32.90%、12.92%、7.92%,共計約53.75%病人表示該維度需求未能滿足,與Lintz等[18]的研究結果相近(50%)。有研究發現,癌癥病人認知和社會功能減退與疲乏有關,難以忍受的疲乏影響到癌癥病人正常的日常生活活動,不能進行正常活動帶來的失落感又損害了病人的健康[23]。有研究證實,體育鍛煉和疲乏呈負相關,因此,護士可以合理地根據病人的耐受性安排或鼓勵病人進行散步、騎自行車等運動,并同時做好病人的飲食營、養指導[24]。另外,病人的生理機能和心理應激的恢復離不開家屬的幫助和支持,家屬任何細微的不耐心行為都會對病人產生消極的影響,故應鼓勵家屬與病人多溝通,協助其進行日常生活活動,使病人感受到家庭的溫暖。

3.1.5性需求維度本研究結果顯示，病人在性需求維度未滿足需求得分最低,為22.98分±23.42分,該維度需求未滿足的病人僅占28.47%,這與Au等[7]的研究結果相近。癌癥病人在性方面需要的幫助最少,有兩方面的原因:首先,本組研究對象疾病確診時間較短,因此病人更關注疾病和治療等問題,性需要已退居后位,二是受中國文化的影響,病人對尋求性方面問題的幫助存在顧慮,不太愿意與醫務人員討論性方面問題。但研究人員指出,和諧的性生活不僅維系了夫妻情感,同時也增加了病人戰勝疾病的勇氣,反之將降低病人的自我意識,造成認知障礙[25]。這類問題越是及早發現和討論就越有解決的可能。因此,在對癌癥病人早期的治療中應注意到病人性方面存在的問題,更多地嘗試與病人交流,給予更多的知識和康復指導。

3.2前列腺癌病人支持性照顧需求與生活質量及心理狀況的相關性分析在過去的10年中,慢性病病人的生活質量研究日益受到重視,這成為病人疾病治療與預后結果的重要評價標準。生活質量被普遍認為是一種主觀的體驗,評估了多個維度,反映了身體、情感、社會福利以及醫療條件等方面對病人身心的影響程度。前列腺癌不僅給病人造成性功能障礙、疲乏、血管舒縮癥狀、心血管副反應、胃腸道毒性反應等生理痛苦,更對其心理健康狀況形成了較大的困擾。本研究結果顯示，前列腺病人普遍存在尿路癥狀、腸道癥狀以及治療相關癥狀；尿路癥狀得分最高表明病人泌尿系癥狀對生活質量的影響相對最大,這與Chang等[12]的研究結果一致。相關分析表明,前列腺癌病人SCNS-SF34的生理與日常生活維度與SF-12的軀體健康總評維度呈負相關(P<0.01),即病人生理與日常生活維度未滿足的需求越多其身體狀況越差;照顧與支持維度和心理維度與精神健康總評維度呈負相關(P<0.01),表明病人心理維度、照顧支持維度未滿足的需求越多,病人心理健康狀況越差;SCNS-SF34生理與日常生活維度、心理維度與QLQ-PR25的3個癥狀子量表評分呈正相關(P<0.01或P<0.05),即相應維度未滿足的需求越多,病人相應的癥狀越明顯;性維度方面,病人性維度與性生活狀況評分呈負相關(P<0.01),即病人性功能狀況越好性維度未滿足需求越少。這些數據結果說明病人的未滿足需求越多,生活越差,這與So等[26-27]的研究結果一致。另外值得注意的是,病人心理維度對精神健康及腸道癥狀的影響最大,相關系數分別為-0.466和0.501,表明心理維度未被滿足的需求越多,不單影響病人的心理健康也會與一些生理癥狀密切相關[28]。此外,病人雖在健康信息維度未滿足的需求最多,但健康信息需求對病人生活質量各個維度的影響不大,因此對病人心理方面的需求我們也應予以重點關注。 病人情緒狀態方面調查數據顯示,前列腺癌病人普遍存在負性情緒,其中37.50%的病人存在不同程度焦慮,31.25%的病人存在不同程度的抑郁。很多病人困惑為什么疾病會發生在自己身上;加之治療費用昂貴,使不少病人自感愧疚,覺得自己成為家庭的負擔,一些問題隱忍不說。相關分析結果表明,病人心理維度、照顧與支持維度和健康信息維度評分均與病人焦慮、抑郁評分呈正相關(P<0.01或P<0.05),表明病人該方面未滿足的需求越多,焦慮與抑郁狀況越明顯。這也提示了目前對前列腺癌病人治療及護理服務中存在沒有被滿足的需求領域和服務缺口,因此在今后的護理服務中應實施適應的干預,促進相關的支持性護理服務,培訓醫務人員滿足這些需求,并考慮提供心理輔導治療。

4　小結

本研究明確了何種支持性照顧需求對病人來說最重要,因為這與病人的心理健康和生活質量密切相關。需求評估為病人的照顧需求偏好提供直接的、可測量的途徑。專業的腫瘤護理干預措施及系統評估提供的數據認為,護理支持可以改善慢性病問題;增強病人的自我管理意識;也可以減少醫療資源的使用,并緩解病人的癥狀[29]。由本研究結果可見,護理前列腺癌病人不僅要注重疾病本身的護理, 也要關注病人多個方面的照顧需求,加強心理疏導,提供疾病相關信息知識。因本研究采用橫截面調查研究,樣本量小,故研究結果存在一定的局限性,有待開展較完善的大樣本調查來進一步研究。

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(本文編輯孫玉梅)

Correlation analysis between supportive care needs and quality of life in prostate cancer patients

Zhou Xin,Guan Qiongyao,Meng Lingzhen,et al

(Affiliated Third Hospital of Kunming Medical University,Yunnan 650118 China)

Objective:To probe into the influence of supportive care needs on quality of life and emotional states of newly diagnosed prostate cancer patients,so as to provide a theoretical basis for clinical nursing personnel effectively formulating nursing plan and implementation of supportive care services.Methods:A cross-sectional descriptive research design was used,a total of 48 newly diagnosed prostate cancer patients received the investigation by using cancer supportive care needs questionnaire(SCNS-SF34),hospital anxiety and depression scale(HADS),SF-12 volume table of health related quality of life(the 12-items Short Form Health Survey，SF-12),cancer patients quality of life table:prostate cancer sub scale(EORTC QLQ-PR25).Results:The unmet needs scores of all dimensions of supportive care needs in prostate cancer patients were followed by 71.43±24.50 of health information needs,55.68±26.94 of care and support demand,35.78±25.20 of psychological needs,34.77±2.36 of physiology and daily life demand,22.98±23.42 of sexual demand.All dimensions of patients’ supportive care needs were correlated with multiple dimensions of EORTC,QLQ-PR25 SF-12,HADS questionnaire(P<0.01 orP<0.05).Conclusion:All dimensions of supportive care needs of prostate cancer patients had the unmet needs situation,and the more patient’s unmet needs were,the worse the quality of life and psychological status were.For the moment,there were unmet needs field and service gap in treatment and nursing service of prostate cancer patients,the medical personnel should implement appropriate intervention to promote related supportive care services,and give priority to strengthen education of disease related information and provide psychological counseling treatment.

prostate cancer；supportive care needs；quality of life;emotional state

云南省教育廳科學研究基金項目,編號:2015C039Y。

周馨,主管護師,碩士研究生在讀,單位:650118,昆明醫科大學第三附屬醫院;關瓊瑤、孟玲珍、王興莉單位:650118,昆明醫科大學第三附屬醫院。

R473.73

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2016.22.009

1009-6493(2016)08A-2719-06

2015-12-31;

2016-07-11)