不想獨自長大：自閉癥孩子的社會化難題

陳薇

平均每2000名兒童中，就有約3名孤獨癥患兒。越來越多機構認為，

將他們隔離出來做教育的理念已經過時，建議讓孩子回到普通學校，家長們也希望

社會有更多包容來接納他們。他們被冠以“星星的孩子”，然而，童話式的稱呼

并沒有給他們帶來更美好的遭遇，由于他們的“問題行為”容易與普通孩子的頑劣行為

混淆，通常他們融入社會甚至比智障孩子更為艱難

“22歲的成都孩子飛飛，在一家麥當勞里，拿了一位林姓男子的薯條，不料林某沖過來揮拳對飛飛一頓暴打。飛飛媽媽沖過來，一邊想拼命拉開這位林某，阻止正在不斷揮向兒子的拳頭 ，一邊大叫：‘孩子是自閉癥！是殘疾孩子！薯條我賠你！”

“被暴打的飛飛，雖然個子比林某高出一大截，但無任何還手之力和還手意識（自閉癥孩子在被打的時候是不懂什么叫‘還擊的）。飛飛只會拼命躲避拳頭，只會哭喊：‘媽媽‘媽媽……”

一篇《被暴打的自閉癥孩子》的文章，幾乎是同時出現在北京家長林弛和王暉暉的朋友圈里。兩人都轉發了。林弛是一位爸爸，兒子林鼎峰，8歲。王暉暉是一位媽媽，兒子陳凱，今年16歲。

林鼎峰和陳凱都患有自閉癥。自閉癥又被稱為兒童孤獨癥，是一類以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重復動作等反應為特征的發育障礙疾病。他們被稱為“星星的孩子”，就像天上的星星一樣活在自己的世界里。

我國目前還沒有開展針對自閉癥的全國流行病調查，推測與國際類似，發病率約為1/100。2004年，北京市殘聯與北京市衛生局在全市18個區縣進行了針對0～6歲殘疾兒童的抽樣調查，兒童孤獨癥的發病率為1.53%，即平均每2000名兒童中，就有約3名孤獨癥患兒。

爸爸林弛和媽媽王暉暉素不相識，卻擔心著一樣的問題。文章中的一段話戳中了他們的痛點：“飛飛是在麥當勞里‘動了別人的薯條，還會有更多的成人自閉癥和智障孩子，會在超市去‘隨便動別人的貨物，在餐廳里‘像熊孩子一樣哭鬧，在電影院‘突然尖叫，在飛機上‘焦躁不安，因青春期發育‘對異性可能產生不符合道德規范的小動作，在無數無法羅列的社會場所產生普通人無法接受的各種‘問題行為……”

今天是飛飛挨打，明天呢，后天呢？他們的孩子，怎樣才能避免這一切？

不再是普通孩子

直到幼兒園老師讓林弛帶孩子去檢查，林弛才后知后覺，自己的孩子是有那么一點不一樣。

他的兒子林鼎峰，從來不和同齡孩子一起玩耍。害怕吹風機、干手器的聲音。走出樓道有兩條路通往小區門口，一定要走右拐的那條，不能走左邊，否則就會哭鬧不止。從不說“餓了”這類日常溝通的話，突然冒出一句唐詩、三字經或是廣告詞，全部都是書面語。

他們去了北醫六院，拿到一紙自閉癥的確診單。整個天都塌了，林鼎峰自認為性情溫和、隨遇而安，“以前希望做個普通人，但沒想到做普通人的機會都沒有”。

林弛身形瘦小，戴著眼鏡。他是廣東人，10年前來到北京，在一家旅游公司工作。2013年，因為兒子的病，他從原公司辭職，接手了一家自閉癥培訓機構。如今，兒子上午在機構培訓，下午去豐臺區一所普通小學上學。

兒子林鼎峰被確診為自閉癥后，幼兒園將收費提高到正常水平的4倍。可林鼎峰最終還是被勸退了——有一次，老師沒看住，林鼎峰偷偷溜到食堂倉庫，把雞蛋全都捏碎了，惹得園長大發雷霆。

這讓林弛對兒子上學的問題憂心忡忡。他希望兒子能進普通小學。研究表明，孤獨癥兒童接受普通小學教育，有利于理解基本概念、掌握解決問題的能力和方法，增強他們的社會適應能力，促進他們語言和溝通能力的發展，培養他們的自信心、責任感和道德感等等。

這被稱為“隨班就讀”，是讓自閉癥孩子融入社會的一個嘗試。

林弛去過豐臺區培智學校。那里自閉癥班剛剛成立2年，只有四五個孩子，需要家長陪讀。學校老師笑稱，還沒有林弛那個機構“經驗豐富”。他們也表示，隔離出來做教育的理念已經過時，建議林弛讓孩子待在普通小學。

最終，片區里的小學接收了林鼎峰。但林弛明白，自己是遮遮掩掩混過去的。初次交材料時，孩子表現特別好，和老師打了招呼，安靜地坐等。面試稍微出了點狀況。按常規，面試要孩子單獨與老師面對面，但林鼎峰不肯松開他的手，不肯讓他離開。

面試老師沒怎么在意，只是說了一句，這孩子是不是認生啊。林弛回答說是。老師隨便問了他幾個問題，沒發現孩子的異常，大筆一揮就過了。

收到入學通知書，林弛心里放松了不少。這意味著孩子有了北京市普通小學學籍，最難的第一步已經邁出去了。

但很快，孩子就“暴露”了。還沒有正式上課前的新生訓練第一天，林弛便接到班主任電話：“你家孩子怎么了？”

“這孩子有病吧？！”這是媽媽王暉暉經常聽到的一句話。她帶兒子陳凱去游泳，兒子玩得很嗨，控制不住地往四處潑水，旁人紛紛側目。王暉暉不會游泳進不了深水區，束手無策。

還有一次，陳凱不知為什么對路邊一輛黑色小汽車有了興趣。圍著轉了好幾圈，不停地掰開、收緊后視鏡——平時，王暉暉有時也會請兒子幫她掰下車鏡子。車主過來了很不高興，“這小孩怎么了？”

王暉暉一度以為，孩子也許是個“天才”。一歲不到，陳凱就能把中央電視臺天氣預報中的城市按順序記下來。下一個城市是烏魯木齊，他會比畫外音更早，“烏魯烏魯”。

那時，陳凱還不會說話。會叫媽媽，但是叫得很少。王暉暉完全不知道該怎么對孩子進行學前教育。給別的孩子識字卡片，這是蘋果那是車，小朋友會跟著讀。可她的兒子毫無反應，“理都不理你”。

幼年照片中，陳凱有著一雙大大的眼睛，很是乖巧。如今，他16歲了，在海淀區培智學校讀書。聽到媽媽說起自己的事，陳凱在一旁游走，時不時地重復一句話：“請你跟我這樣做！”一字一字，抑揚頓挫，尾音上揚。

“這是他表示高興，對自己滿意的意思。”王暉暉告訴《中國新聞周刊》。2016年4月底的一天下午，王暉暉在海淀區一處寫字樓里向記者回憶。她自己創業，開了一家出版行業公司，周末加班時，會把孩子帶在身邊。

還是幼兒園老師發現問題的。三位老師，陳凱的視線和身影必須跟著其中一個。如果三位老師都走出教室，別的孩子能乖乖待著，陳凱就一定要跟著一位老師離開。在幼兒園時，他很少說話。如果某天他主動說了一句話，其他小朋友會驚訝得感慨：“原來你會說話呀！”

陳凱三歲半時，被醫院認定為“有自閉癥傾向”。王暉暉才發現，曾經認為的“天才行為”，比如喜歡坐轉椅上，多少圈都不會暈，其實是自閉癥感覺統合失調的典型表現。家里廚房的窗外有火車經過，他遠遠就能聽見聲音，立刻往廚房跑。這是刻板行為的一種。

直到現在，陳凱還是對火車極其感興趣。每年五十多個周末，至少有二十個，他會去火車博物館。別人走馬觀花，只有他趴在鐵軌上，仔細看火車零件。他會上網，只看火車視頻。他會唱的歌，“你給我溫柔”一類，也是全國各地火車迷們制作的片段配樂。

“請你跟我這樣做！”對話間隙中，陳凱又沒來由地冒出這么一句。兩個小時內，他重復十多次了。

努力做普通家長

“我們希望家長的角色，不是孩子的控制者，而是支持者。但是，如果把家長放在這個角色上，他們需要去學習。”北京融愛融樂心智障礙者家庭支持中心項目經理張懷予告訴《中國新聞周刊》。

融愛融樂是在2011年5月由北京15名心智障礙者家長自發組織成立的，2014年2月注冊成為民辦非營利社會組織。 它致力于為家長提供培訓和交流平臺，組織心智障礙者參加融合性文體活動及支持性就業項目，幫助心智障礙者實現自身的社會價值。

到目前為止，在機構登記過的家長已有三百多位，QQ群有五百多人。

張懷予說，他們希望將心智障礙者家長“去標簽化”，更多將他們看成是普通家長。雖然家里有心智障礙的孩子，但是，沒有必要一直頂著這個標簽生活。

直到陳凱十一二歲，王暉暉才漸漸對外界的批評不那么在意。孩子是有病，但他們特別真實，“一個小孩會罵人、打人、騙人，但我們認為這些不是病，會說這是正常小孩;而這類小朋友不表達，或者完全是真實的表達，有時候真覺得他們像天使一樣”。

她努力為兒子建立信心，“媽媽覺得你最棒！”

一些康復機構里，老師帶著孩子們扔沙包、穿珠子、拍皮球，以前的游戲如今改成了室內訓練。還有一個動作是“雙腳蹦”，兩只腳同時往后跳起，對人的協調能力要求較高。參加得多了，王暉暉開始有不同的理解，“即使你蹦不起來，但不影響你生活工作。教會孩子怎樣在社會環境中自如地生活工作，才是最重要的。”

從去年開始，她教兒子自己坐公交車、坐地鐵去學校。得到兒子同意后，兩人先一起試坐兩趟。第一次讓他獨自坐車，王暉暉不放心，開著車跟著。兒子坐的是331，要經過清華北大，一路非常堵。第二次跟車時，王暉暉記下了公交車車號，繞了個近道，提前到達車站等著。

在商場，她告訴兒子，走散了要找服務臺。丟了幾次后，兩人慢慢形成默契，直接到停車場集合。

從兒子7歲起，王暉暉就帶他學自行車。唯一一次驚險發生在10歲那年。兩人離家，騎到東四附近，在胡同里拐來拐去，王暉暉一回頭，人不見了。等她到派出所查看錄像，發現兒子原路返回了，只是可能記不清路，拐到了一個小賣部門口。

后來，小賣部主人報了警。

如今，她在教兒子打出租車。有時，她開著車，讓兒子坐旁邊，“現在模擬出租車司機，媽媽不記得路了，你告訴媽媽，是直行還是左拐？”兒子覺得像玩游戲，他知道家住勁松東里，但還不能很流暢地說出來。

“最關鍵是要讓他們身心愉快，不要讓知識和技能綁架他們。再把一些社會生活的知識灌輸進去，希望將來他們可以獨立生活，”王暉暉說。

爸爸林弛，對兒子林鼎峰的學習成績完全不做要求。他告訴班主任，兒子患有自閉癥。班主任是一位四十多歲的女老師，沉默了一會說，教這么多年書了，只是聽說過這個詞，但是從來沒接觸過這樣的孩子。

林弛希望能在班上陪讀，班主任不同意，說沒有先例。上課前兩個星期，林弛守在校門外，隨時等候班主任的電話。兒子一鬧，他便立刻將兒子接走。兩周里，因為課堂不讓去廁所，兒子尿了好幾次褲子。

一個班36個孩子，班主任不但要上課，還要負責中午吃飯、課間活動等生活事務。兩周下來，班主任“投降”了，“我不是不想管你們家孩子，但實在是有心無力了。”林弛再次提出入班陪讀，這一次，學校同意了。

林弛至今記得他陪著孩子上學的第一天。別的班孩子向他行注目禮，對他說老師好;本班同學很奇怪，“林鼎峰的爸爸怎么過來了？”大膽的小孩過來問，“叔叔，你怎么不上班啊？”

“我就在這兒上班，這是我的工作。”林弛微笑著回答。

林鼎峰坐在最后一排，貼著后墻，這一排只有他一個。林弛坐在他旁邊，班級的倒數第二排，距離他們還有2米。幾乎可以說，兩人是被“孤立”了。教室有個后門，有什么情況，他們就直接從后門出去。

學校特意擬了一個陪讀協議，對林弛有個約束，比如，上課不能接打電話，不能看手機，不干涉老師教學。最重要的一條是，孩子的一切事情由他負責，出了任何問題，與學校無關。

就這樣，林弛經歷了4個月的陪讀生涯。

“問題行為”常人無法辨識

“學校怎么能讓這樣的孩子進來？！”當年12月底，林鼎峰就讀的學校，校長信箱收到了一部分家長的聯名抗議信。班級微信群中，也有家長“討伐”林弛，宣稱要把他們趕出去。

家長們在意的是班級紀律。一個大男人坐在一群孩子中，非常扎眼;只要林鼎峰出一點兒聲響，孩子們就齊刷刷地回頭看。起初，林弛還以語言提示兒子，被班主任提醒后，改為手勢和動作。

林鼎峰根本坐不住40分鐘。課間時，林弛帶他去操場跑兩圈，爬幾次五樓，發泄精力。語文課上讀讀書，還可以;數學最差;最喜歡音樂課。有的科目老師會有意識地點名讓他回答一些簡單問題;有的老師，因為爸爸林弛在，則完全不管不顧，將他們看作“透明人”。

林弛盡量減少因自己陪讀給學校帶來的麻煩。他每天幫班級更換拖地水桶里的清水;班主任偶然走開一會兒，會讓他幫忙照看。上英語課，老師讓孩子們分組對話，有人落了單，也會到教室后面找林弛湊人數。

即使是這樣，還是有一部分家長無法接納父子倆。因為這事兒，家長分成了三派，支持、反對和無所謂。微信群中，偶爾有家長為他們說話：“他們也有接受教育的權利。”但終究是少數。

當林鼎峰走進教室，或是在操場上排隊，有孩子像見到怪物一樣，“啊，林鼎峰來了！”隨后四下散開。還有一個男孩，走過來跟林弛說，“我媽媽說了，林鼎峰是個傻子，長大后是要出去要飯的，讓我不要跟他玩。”

“他不是傻子，你不能這么說！”林弛簡直要氣暈了。

“孤獨癥孩子在學校里是最弱勢、最不受待見的。他們常常有多重殘疾，智力可能遲緩，大肌肉發育不好，社會規范也不好。”林弛告訴《中國新聞周刊》。可智力及精神障礙孩子，至少不會影響課堂紀律。

學校里曾有一位智障學生，不久被勸退，去了培智學校。隔壁班上有個孩子，林弛覺得他有多動癥傾向，總是被拎出來罰站。但是孤獨癥孩子，整個小學建校以來，就只有林鼎峰一個。

善良的同學也有不少。看到他們沒有洗手液，會主動借給他們。上體育課時，旁邊的小女孩會拉住林鼎峰，跟上隊伍。“叔叔，為什么我跟他說話，他不理我？”還有同學這樣問林弛。

林弛沒有說出“自閉癥”這個詞。 他跟一些家長說，可以告訴孩子，林鼎峰生了病。

林鼎峰自己不知道什么是自閉癥。他能感受到善意，卻對惡意和嘲諷沒有知覺。“陪讀，看到別人家孩子和自家孩子，真正難受的是我。”林弛說。

進入12月份，他需要與校方再次角力，爭取讓孩子繼續留下來。

陳凱的義務教育，也是在普通小學完成的。學校提出條件，讓王暉暉去開了一張醫院的診斷證明，允許陳凱不參加考試，成績不計入老師績效。即便這樣，陳凱還是不快樂。小學有了作業，他拿起筆就掉眼淚，一邊寫一邊說：“寫字哭。”

教會陳凱識字，用的是“閃卡”辦法。一沓沓識字卡片，如果擺在那兒，他看都不看。但，如果拿在手上放在他眼前，一下下地閃過，一會兒就學完了。“其實和天氣預報的播報方式是一樣的。他記住天氣預報，也就記住了漢字。整個過程當成游戲，這是他學習的方式。”王暉暉說。

最后，王暉暉還是將陳凱轉入培智學校。為了讓孩子多接觸社會，她經常將他帶到辦公室。

同事十幾位，多數情況下對兒子陳凱都很友好，除了兩個人以外。第一個，陳凱喜歡跑到他面前，故意做一個放屁的動作。對方佯怒，“我揍你！”陳凱不以為意，只覺得好玩。第二位是位阿姨，陳凱喜歡用下巴頂住對方的鎖骨。

本來，王暉暉還以為這是陳凱在表達親密，是親她的意思。后來發現，陳凱只喜歡對著同一個位置用力頂，骨頭都淤青了也不管，這才知道兒子是故意。漸漸地，只要陳凱過來，阿姨就躲到會議室去，關上門。

對于自閉癥孩子來說，這些好惡沒有什么理由。對他人的攻擊，可以被稱為“問題行為”。在陳凱讀書的北京市海淀區培智學校，一位老師告訴王暉暉，因為孤獨癥孩子的情緒問題、問題行為，他們要比智障孩子更難教。

在那里，一位孩子喜歡吐唾沫，要沿著桌子吐一圈。還有個孩子，如果天氣不好，就會發脾氣，難以控制。有孩子會拿公共場合里的雜志、讀物。還有一位孩子，喜歡莫名其妙地抱住陌生人，其實是為了仔細看看別人的皮帶……

在游泳池潑水，是陳凱的問題行為。潑得高興了，王暉暉也叫不住他。有一位小伙子看到她不會下水的難處，過去幫忙抱住了陳凱。然而，下次依然如故。后來，游泳館就禁止陳凱進入了。

“這些孩子的有些行為，就像口頭禪一樣。”對于兒子的問題，王暉暉暫時還沒有找到好的解決辦法。她只能寄希望于長時間的反復糾正，三年、五年。她更希望得到社會人群的理解：“假設這是你的孩子，你會怎么做？但是大多數人不會這么想。他們想的是，你們家長怎么不好好教育？”

王暉暉一直在努力嘗試理解兒子的“奇怪行為”。出去旅游，陳凱喜歡鉆到橋底下，她也跟著鉆;去建材市場買瓷磚，陳凱也要鉆進兩排支架下面，她也跟著看。“當你不知道為什么孩子做出一些怪異的行為，就跟著他一起做吧，也許你就能理解了。”她這樣告訴別的家長。

成年孩子的未來在哪里

2014年7月，北京市教委出臺了《北京市各類殘疾類別隨班就讀具體標準》。其中規定，自閉癥的隨班就讀殘疾標準2項，需要同時滿足。即第一，智力發育水平，以發育商和智商為標準;第二是社會適應能力，以適應行為和WHO-DASⅡ分值為準。

適應行為則包括：能生活自理、能承擔一般的家務勞動或工作、對周圍環境有較好的辨別能力、能與人交流和交往、能比較正常地參與社會活動;需要環境提供間歇的支持，一般情況下生活不需要由他人照料。

林鼎峰的測試結果，符合隨班就讀標準。林弛明白，學校是沒有什么正當理由將孩子趕出去了。不過，因為部分家長的反對意見，雙方商議出了另外一個折中方案：林弛不再陪讀，由學校派出一位有照顧腦癱孩子經驗的老教師，每天下午陪林鼎峰一起上課。

林弛接受了。這已經是很好的結果。4個月的陪讀經歷，他收獲頗豐：“我們還是融不進去這個群體，但是大家已經習慣我們的存在，不再把我們當成怪物，這樣就足夠了。”

頓了一頓，他補充說：“無視我們，已經是很大的一個進步了。”

林鼎峰已經是二年級下學期了。一節課40分鐘，他開始坐得住了。現在他已經會表達“我要吃飯”“熱了”“冷了”，這都是上學后的變化。更讓林弛驚喜的是，孩子的感情已經豐富了很多。媽媽上班后，他開始念叨想念媽媽了。

學校也越做越多。陪讀老教師每天邀請2個同學來到林鼎峰面前自我介紹，讓他記住同學的名字與樣子。會議室有個感應燈，林鼎峰不能控制自己的音量，學校特意換成了開關。學生們需要出樓門外上廁所，但林鼎峰被特許使用樓內的教師衛生間。

這個學期，每到上體育課時，老師會問，誰愿意帶林鼎峰？大家便搶著舉手。老師會指定一兩個同學帶著他。

讓孩子規范行為、聽從指令，實現集體跟隨、自我控制，這些林弛想要達到的目標，正在慢慢被實現。

而像王暉暉這樣的大齡自閉癥孩子家長，開始操心孩子如何就業、工作及未來生存。陳凱已經16歲了，從培智學校畢業后，他的下一個去處在哪里？

王暉暉總覺得，能夠容納孩子的地方很多。比如，她開車經過一所大學，兩個女孩坐在一間涼亭里收停車費。她公司合作的出版社，有時抱怨類似撕書皮一類的簡單工作找不到人。她總是心下一動，這樣簡單、重復性勞動的工作，自閉癥孩子肯定做得來。

然而，現實情況下，大齡自閉癥孩子外出工作的很少，絕大多數悶在家里。北京融愛融樂心智障礙者家庭支持中心從 2013年開始開發工作崗位，到目前為止才有11個簽約，其中2位已經辭職。

已就業的孩子們，有做保潔、洗車的，有在咖啡廳后廚幫忙的，有在辦公室前臺收發快遞、核銷單據的，還有的在超市里撿拾顧客不要的商品，歸攏在固定區域里。絕大多數崗位是熟人介紹，陌生拜訪的很少。

王暉暉一度想自己開辦一個第三方就業機構，專門為自閉癥孩子聯系就業崗位。林弛也想過，將來專門為兒子開一個保潔公司，讓兒子打打下手，每天有點事情干就可以了。不過，孩子年歲未到，他們都還沒有付諸行動。

王暉暉仍在致力于兒子的社會融合。最近，爺爺給兒子辦了一張殘疾癥，公交地鐵免費乘坐。她堅決反對，“拿不拿殘疾證，得到的社會訓練是不一樣的。拿了殘疾癥，就會被看成是殘疾人。不拿證，可能會被歧視，但至少能被正常對待。”

不論是媽媽王暉暉，還是爸爸林弛，他們最為隱憂的是：將來等他們離開了，孩子怎么辦？他們并不知道未來等著他們的是什么，他們所有的努力，都是為了孩子將來能以獨立個體的身份，被社會人群接納。

（應受訪者要求，文中王暉暉、陳凱為化名）