泣血母愛她要讓兒子感知世間的『痛』

□阿　麗

泣血母愛她要讓兒子感知世間的『痛』

□阿麗

有一種世所罕見的“超人”，面對酷暑烈日的炙烤，永遠不會流一滴汗；即使腿腳被摔斷，他們也絲毫感覺不到疼痛！湖北一對年輕夫妻所生的雙胞胎兒子，就雙雙患上了這種億萬分之一概率的“無汗無痛癥”，但它絕非孩子與生俱來的“特異功能”，而是兩只要將他們推向命運深淵的魔掌。為讓兒子體會到世間的熱和痛，母親一直在心驚肉跳中付出著泣血的愛……

雙胞胎兒子生來無汗“南漂”父母以淚洗面

2012年3月1日，家住湖北省蘄春縣獅子鎮郝子堡村的李新艷，生下了一對漂亮可愛的雙胞胎兒子。當她23歲的丈夫汪洋從護士手中一個個接過孩子時，不禁激動得眼眶濕潤。

李新艷是廣東惠州人，當年在家鄉與汪洋相識。他的吃苦耐勞和溫厚善良打動了女孩，經過一年熱戀，她義無反顧地嫁給了這個異鄉建筑工人。雖然日子過得不太富裕，但李新艷很喜歡汪洋家“世外桃源”般的幽靜生活，隨著雙胞胎兒子的誕生，更為這個小家庭增添了無限歡樂。

然而，才出生20多天，小明凱、小勝凱兄弟倆就發起了高燒，此后更是高燒不斷。本該躺在床上坐月子的李新艷，只得和丈夫一次次抱著兩兒子往醫院跑。

在縣城人民醫院查不出病癥，小兩口又抱著兒子去了市里的大醫院。藥物治療仍不起作用，最后一位老醫生給兩孩子脫光衣服，采用冰袋貼敷的物理療法才止住了他們的高燒，但病情依然會反復。

2013年初，李新艷夫婦和公公婆婆舉家來到廣東打工。平日公公和丈夫去工地上拼命賺錢，她和婆婆就負責照看雙胞胎兒子。2012年5月的一天深夜，兩孩子再次高燒到42℃，并且嘴角抽搐，口吐白沫！送到江門市人民醫院后，因病情罕見，醫生讓兄弟倆住進了ICU，經全力搶救才脫離生命危險。

入院第13天，兩孩子被確診為“先天性無汗癥”！也正是因為不能排汗，他們對體溫的調節功能很差，一發燒就容易“爆表”。這是一種罕見病，因胚胎汗腺發育不全，無藥可治，一旦患病就等同于判了死緩。3歲前死于高燒的危險如影隨形，且因長期心率過快，會引發心臟功能衰竭；而皮膚缺乏滋潤容易出現角質化、皸裂，夏科氏關節炎等并發癥會導致骨骼發育遲緩，極易骨折。

李新艷和丈夫不死心，又帶著兩孩子來到廣州市中山醫科大學，卻被教授“維持原判”。而且在醫學上，這種怪病尚屬未解之謎，缺乏有效的治療手段。

帶著無盡的凄涼，李新艷開始摸索對癥方法，并遵醫囑不停給兩個兒子喂水，讓他們多排尿以散熱。白天隔兩小時就給他們量一下體溫，一旦升高立馬泡澡……

絕境讓李新艷每天以淚洗面。為給兩兒子治病，家里已經花費了20多萬元，其中一大半是向親友鄰居借的。面對巨大的經濟壓力，汪洋和日漸年邁的父親只得起早貪黑地干各種苦工。

2013年3月那陣子，李新艷和婆婆每天都死死地盯著兩個孩子，生怕有半點閃失。但這個悲情的年輕母親做夢也想不到，罕見病對雙胞胎兒子的折磨不盡如此，他們身上還隱藏著一個更大的秘密！

泣血的母愛拼命拯救“超人”兒子

2013年7月的一天中午，李新艷一勺勺給兩個兒子喂稀飯。一轉臉的工夫，她卻驚愕地發現，大兒子嘴里竟在不停地流血！而小家伙自己卻渾然不覺，仍坐在奶奶懷里好奇地東張西望。她驚慌地掰開小明凱的嘴一看，不由失聲驚叫起來，兒子竟然咬掉了自己的舌尖！李新艷嚇得大哭起來，婆婆也慌了手腳，兩人急忙把孩子抱進了醫院……

半年后，又一場災難降臨到了二兒子勝凱身上。那天，兄弟倆在家里瘋跑，床頭柜倒下來，砸傷了小勝凱的左腳。見孩子照樣和哥哥歡快地奔跑嬉戲，家人以為沒大礙?？?天后，勝凱的腳紅腫得像“面包”，到醫院一查，左腳已骨折！可打了石膏后，趁母親和奶奶一不注意，調皮的小勝凱就會在床上起勁地蹦跳，以致兩個月后左腳發生變形。媽媽發現后，氣憤地照他屁股上狠狠地打了幾巴掌，他卻毫無反應。

這時，李新艷聯想到兩個兒子經常把指頭咬得鮮血直流，卻不知道停下來；猛地從高處窗臺跳下去卻能立刻起身，從不知道痛。這種種“超人”現象，令她感到深深的不安。

再次帶雙胞胎兒子到大醫院檢查一番后，結果令一家人感到震驚和恐懼：兩孩子患的竟是先天性無汗無痛癥！這種病由基因病變引起，因患者沒有痛覺，也不懼怕危險，所以他們身上往往會傷口不斷，即使不出什么意外，也會因傷口感染引起的脊髓炎和敗血癥而過早夭折。而且這種罕見病的患病幾率只有億萬分之一，全球僅有幾十人身患此病，目前我國僅發現7例，且都沒有成人病例。聽到這些，李新艷的脊背一陣發涼。“難道只能等死嗎？”李新艷哽咽著追問。那位享譽嶺南的醫學專家沉重嘆息著說：“只能依靠他們自己的生命力創造奇跡了！”

抱著兒子走出醫院大門的那一刻，李新艷再也抑制不住自己的情緒，她一屁股坐到地上嚎啕大哭起來。

但生活不相信眼淚，李新艷知道，堅強面對苦難才是唯一的出路。2014年春節前返回蘄春后，她不愿再帶著孩子背井離鄉，就與婆婆留在湖北家中，每天提心吊膽地呵護著兩個“超人”兒子艱難成長。

每年夏天，成了全家人最難熬的日子。兩孩子總是脫得精光，要么躺在冰涼的瓷磚地上玩，要么就不停地洗澡擦身。由于體溫不好控制，孩子不管是受熱還是著涼了，都會引發一場高燒。由于兄弟倆的皮膚沒有排汗功能，炎夏高溫天氣引起的持續高燒，讓這對難兄難弟每天都面臨著生命危險。

一開始，李新艷和婆婆用電風扇和空調給孩子們降溫，但吹的時間一長，小明凱和小勝凱就會感冒，有一次還中風了。為讓孩子保持正常體溫，李新艷只好頻繁地給他們洗澡，體溫一旦上升過快，她就從冰箱中取出冰塊，用毛巾包好敷在兒子的前額上。她每天還得給兩兒子喂很多很多的水，讓他們靠排尿降溫……

不久后，李新艷靈機一動，想到騎摩托車帶著兩兒子吹風降溫。于是，她就以賒賬的方式，買下了鄰居家淘汰下來的一輛舊摩托。為了練好車技，她摔得鼻青臉腫，雙腿也磕破了?？嗑氁恢芎螅@位堅強媽媽終于能熟練駕駛摩托車了。

事后為了還上鄰居的摩托車錢，讓已經被苦難壓彎了腰的丈夫減輕一點負擔，李新艷悄悄聯系了一份為鎮上塑料廠拆廢舊編織袋的活兒，盡管工資低得可憐，但可以把袋子運回家拆。這樣她就能一邊看孩子一邊賺錢。等李新艷利用孩子們熟睡的時間，加班熬夜地掙回那900元錢時，她那雙粗糙的手上早已布滿了血泡。

生命奇跡我家的孩子有了“痛”

李新艷聽說針灸能改善“無汗無痛癥”孩子的病情，從2014年底開始，李新艷又每天騎著摩托車，帶兩兒子去一百公里外的市中醫院接受針灸治療。無論雨雪風霜，都不能阻止這位母親挽救孩子的堅毅步伐。

由于兄弟倆不知疼痛是何滋味，與村里的小伙伴玩耍時，經常會誤傷別人。人家被打痛了，自然要怒氣沖沖地還擊，但任其打、抓、咬，就算被弄得一臉血痕，小哥倆都照樣笑呵呵地繼續玩耍，仿佛受傷的是別人。而又因為經常會把同村的小孩打哭，漸漸地，村里的家長不敢再讓自家孩子和這對兄弟玩。

片刻離不開人全力看護的汪明凱兄弟，幼兒園也上不成，又沒有玩伴，自然生活得有些孤獨。為了讓小哥倆能像別的孩子一樣學到知識，開開心心地度過童年時光，李新艷買來很多世界著名的兒童繪本，每天睡前就把兩兄弟摟到懷里講故事。李新艷明白，教育不是一兩天的事，是用曠日持久的愛澆灌出美好的習慣，就讓家人跟她一起參與到愛的教育中，給孩子留下一個無憾的童年。

苦心人，天不負。2016年初的一天，4歲的大兒子明凱喝湯的時候，竟突然說“燙了”！李新艷和婆婆給孩子們喝的湯，從來都是提前晾涼的，那一次婆婆做飯匆忙，湯確實有些熱，但口感不至于燙，這說明兒子有了防護意識！

在藥物和針灸療法的雙重作用下，奇跡終于在兩年多后出現了——今年5月，當醫生把銀針扎到汪明凱腳底的一個穴位上時，他居然喊了一聲：“?。‰y受，別扎了！”這是他有生以來第一次體會到疼痛的滋味，卻不會表達。見兒子的病情終于略有好轉，李新艷不禁喜極而泣。前不久，她已經嘗試著將大兒子送進鎮上的幼兒園。

令李新艷一家萬分感動的是，今年春天，全國各地的熱心網友開始通過“騰訊公益”為兩孩子捐款，截止到2016年5月16日，善款數額已達40萬元！

盡管徹底實現“讓兩孩子感知世間的熱和痛”這一夢想前路漫長，但今天的李新艷滿懷信心，她說奇跡是人創造的，何況社會上還有那么多好心人在支持她！盡管剛滿27歲的她華發早生，看上去像年近40的中年婦女，但身體嬌小柔弱的她體內充滿了母愛的偉大力量！