原發性肝癌多次介入患者心理體驗的質性研究

田 燕，臧渝梨*，張慧芳，朱瑋瑋

（1.山東大學護理學院，山東 濟南 250012；2.山東大學附屬山東省腫瘤醫院外九科，山東 濟南 250017）

原發性肝癌多次介入患者心理體驗的質性研究

田 燕1-2，臧渝梨1*，張慧芳2，朱瑋瑋2

（1.山東大學護理學院，山東 濟南 250012；2.山東大學附屬山東省腫瘤醫院外九科，山東 濟南 250017）

目的 深入了解原發性肝癌多次介入治療患者的真實心理體驗，為進一步提高患者生活質量提供依據。方法 采用質性研究中的現象學研究方法，對原發性肝癌多次介入（≥3次）患者10例進行半結構式深入訪談，并按照Colaizzi的七步分析方法將資料進行分析、整理并提煉主題。結果 原發性肝癌多次介入患者心理體驗可歸納為4大主題：負性情緒多維、自我感受負擔過重、疾病不確定感及對支持系統的感恩。結論 多次介入治療的原發性肝癌患者具有復雜的心理體驗，臨床工作中應注重患者的內心需求及變化，提供有針對性的心理干預、健康指導和社會支持，以提高患者的生活質量。

原發性肝癌；介入；心理體驗；質性研究

原發性肝癌是國內常見的惡性腫瘤之一，病死率極高，位于惡性腫瘤第2位［2］，好發年齡為40～50歲，男性多于女性。它具有惡性程度高、預后差等特點，且起病隱匿，早期多無癥狀，發現時一般到了中晚期［2］，已失去手術機會，介入治療是目前公認的中晚期肝癌的主要治療手段。臨床工作中發現，肝癌的復發概率高，有些腫瘤病灶多發，體積比較大，患者經常需要進行反復多次的治療，個別患者可高達十數次。隨著病情的變化和反復多次住院治療，患者可出現焦慮、恐懼等多種負性情感反應，存在著復雜的心理體驗，嚴重影響了其生活質量。本研究通過對原發性肝癌多次介入治療后的患者10例進行半結構式深入訪談，了解患者的心理體驗，以利于為患者提供個體化的心理干預、健康指導及社會支持，提高患者生活質量。

1 資料與方法

1.1 一般資料

本研究采取目的抽樣法，選取2015年10月～2016年5月山東省某三級甲等腫瘤醫院住院并多次進行介入治療的原發性肝癌患者為研究對象。納入標準：診斷符合中國抗癌協會肝癌專業委員會修訂標準［3］的原發性肝癌患者；未行手術切除，主要治療方式為經肝動脈化療栓塞術（≥3次）者；年滿18周歲，知曉病情和診斷，思維清晰，精神正常，具有一定理解表達能力，自愿參與研究，并簽寫知情同意書。樣本量以受訪者的資料重復出現，且資料分析時不再有新的主題呈現（資料飽和）［4］時結束調查。排除研究過程中，因各類原因（包含死亡、出院、拒絕繼續訪談等）退出者，本研究最終納入研究對象共10例（以P1-10表示個體），訪談對象基本情況見表1。

表1 受訪者一般資料對比

1.2 研究方法

采用現象學研究方法，依據訪談提綱，對多次介入治療的原發性肝癌患者10例進行半結構式深度訪談，現場錄音和筆錄。訪談結束后24 h內將錄音轉錄成文字資料，并回憶訪談情形，撰寫訪談備忘錄，將資料進行整理、分類編碼、提煉主題。

1.3 訪談工具

1.3.1 一般情況調查表

參照國家基本公共衛生服務規范（2011年版）中附錄個人信息采集表，自行設計完成。內容包括姓名、文化程度、家庭月收入、介入治療次數等，具體內容見表1。

1.3.2 訪談提綱

根據研究目的制定訪談提綱，咨詢相關專家結合臨床預訪談調整訪談提綱。最終確定本研究的主要訪談內容：（1）腫瘤的發現過程；（2）接受的治療措施及診療決策情況；（3）患病期間心理變化，心理感覺狀況；（4）人生目標和生活方式的改變情況；（5）家庭照料情況；（6）患病給生活帶來哪些壓力；（7）來自家庭成員、同事朋友、社會的支持情況。

1.4 倫理原則

訪談前向研究對象詳細說明本研究的目的、方法、內容、錄音問題及保密原則，征得研究對象的同意并簽署知情同意書，告知患者研究過程中可隨時無理由退出，承諾在資料整理分析及論文撰寫中采用匿名及編碼形式，所有資料分類妥善保管。

1.5 資料收集

采用半結構式訪談收集資料，在安靜不受干擾的環境下，根據訪談提綱并結合開放性問題與研究對象進行自然輕松的交談。訪談時間安排在患者身心舒適且不影響治療護理的時間段進行，訪談控制在30～60 min/次，以不引起患者身心疲勞為宜。訪談過程中與患者建立彼此信任的關系，運用引導的方法，多使用開放式提問，鼓勵患者詳盡描述，使患者更深入地表達自己的感受和體驗等。研究者盡量避免主導訪談內容和方向，不得暗示和引導患者，對于有疑問之處可通過復述來進行追蹤。訪談結束24 h內，將錄音內容轉錄問文字資料，并注明患者的語氣、動作、面部表情等非語言行為，及時將訪談稿返回被訪者處求證，確保所收集的資料真實可信。必要時可就重點訪談內容進行再次訪談。

1.6 資料分析

結束訪談后，采用Colaizzi關于現象學資料的7步分析法，反復傾聽錄音，對轉錄文稿進行反復閱讀、分析、反思、編碼、分類，最后提煉出主題。

2 結 果

2.1 負性情緒多維

原發性肝癌患者在經歷多次經肝動脈化療栓塞治療后內心有多種負性情緒共存，主要表現為焦慮和無奈、恐懼和絕望、自責和內疚、悲觀和失望。原發性肝癌患者由于喪失手術切除病灶的機會，需反復多次進行介入治療，治療的次數以及療效是多數患者最關注的問題，這就容易引發他們內心的焦慮和無奈感。P5一臉擔憂地說：“從長病到現在，我都做了15次介入了，昨天醫生告訴我出院后3個月再來復查一下，也不知道這次效果怎么樣，還需要做幾次？唉。”多次治療后患者往往已處于疾病惡化和死亡的邊緣，很多患者出現了絕望以及對死亡的恐懼感。P8：“最近尿少，腹脹得厲害（腹水），我感覺自己快死了。”P1：“誰不害怕死啊！”癌癥和術后造成的軀體不適及自理能力下降，導致患者需要更多照顧，住院費用高昂，患者內心容易產生強烈的內疚和負罪感。P3說：“家里給我治病已經花了十幾萬了，孩子還沒成家，我可把他們害慘了，都怪我！”久病不愈使患者對未來喪失信心，呈現出悲觀和失望的心理。P5說：“發現又長了個小的，啥時候是頭兒啊！”

2.2 自我感受負擔過重

Mcpherson等人［5］對癌癥患者進行現象學訪談后，將自我感受負擔定義為：因為患病和照顧需求增加累及他人而出現移情擔憂，從而導致的愧疚、抑郁、痛苦、負擔感和無價值感。田秀麗在描述晚期癌癥患者自我感受負擔的研究進展時，將患者的自我感受負擔內容概括為“擔心他人”和“心理反應”兩大主題，其中“擔心他人”可理解為患者擔心患病和治療對照顧者造成身體、社會、情感、經濟負擔以及對未來的擔心［6］。多次介入治療的肝癌患者自我感受負擔較多數其他癌癥患者更加嚴重。P2滿面愁容地說：“每次都是老伴陪我，真擔心哪天把他也拖垮了。”P9說：“老婆平時要照顧我和孩子，又要忙家務，還得去上班賺錢，唉！（患者開始沉默）”

2.3 疾病不確定感

癌癥是尚未攻克的世界性醫學難題，多數患者在疾病過程中伴隨著強烈的不確定感。患病和治療造成的負性情緒可能導致患者缺乏確定與疾病相關事物的能力，使其心理上產生強烈的不確定感［7］。本研究的受訪者中有10位都存在明顯的疾病不確定感。P4：“現在挺好的，可再復發怎么辦，我都不敢想。”P6：“AFP又升高了，你說是不是又復發了？”P9：“聽說年輕人新陳代謝快，瘤子長得也快，有這么回事嗎？”

2.4 對支持系統的感恩

大多數受訪者均反映治療過程中其感受到來自家庭、醫院及社會系統的支持，這些支持是支撐他們繼續走下去的動力，他們感恩來自不同群體的幫助。

家庭為患者提供了經濟以及情感方面的支持。P2：“多虧了老伴細心照顧，我才能恢復那么快。”P9：“媳婦經常鼓勵我，肯定會好起來的，沒有過不去的坎兒。”現行醫療體制下，醫院在保障患者醫療權利的同時，又為患者提供了更高的醫療技術水平及更好的人文環境。P7：“×主任技術就是高，手術做的好，問他病情還不嫌煩，真是個好大夫。”P10：“你們醫院的便民服務不錯，大到輪椅小到針頭線腦都有提供，給我們提供了很大方便。”醫療保險、大病補助及朋友同事的支持是患者主要感激的社會支持。P1：“單位同事知道后不少人都給我捐了錢，單位領導也很理解，讓我提前辦理了病退，可以安心治病。”P4：“住院費用醫保能給報70%，回當地還能領個大病救助金，已經很好了，不然哪看得起病。”

3 討 論

3.1 關心患者負性情緒，提供有效心理干預

本研究結果顯示原發性肝癌患者在反復經歷了多次介入治療后普遍存在多種負性情緒，并且嚴重影響了患者的醫療決策和生存質量，多數患者心理狀況不容樂觀。醫護人員應關心患者的情緒反應，為其提供有效的心理干預。大量研究表明［8-9］，全面有效的心理干預可在一定程度上預防或減輕介入治療肝癌患者焦慮、恐懼等負性情緒，提高患者的生存質量。首先，應建立良好的護患關系，進行有效溝通，互相信任，鼓勵患者樹立戰勝疾病的信心。針對不同年齡、家庭背景、文化程度的患者提供有針對性的個性化心理護理，疏解其不良情緒，改善其心理狀態。其次，應用貝克的認知轉變法進行認知行為干預，認真詳細地向患者講解疾病相關知識，邀請治療效果好樂觀積極的患者現身說法，幫助患者改變認知偏差，糾正焦慮抑郁等負性情緒，促進患者產生積極向上的正性情緒，以利于治療和康復。

3.2 重視自我感受負擔，減輕患者無價值感

本研究的受訪者存在過重的自我感受負擔，產生了自責、內疚及無價值感，甚至自殺意念。在臨床工作中，我們應重視患者的內心情感變化，減輕患者的無價值感。通過詳細講解，幫助患者家屬認識自我感受負擔這一概念，使其認識到-接受過多的關心及照護后可能會加重患者的自我感受負擔。因此，在家屬提供照顧時，應盡量避免大包大攬，應多鼓勵患者進行身體力行的自我照護，重新獲得存在感和價值感。對于有自殺傾向的患者應加強陪護，調整其認知，使其認識到活著才有希望，減輕心理負擔，避免不良事件的發生。

3.3 關注疾病不確定感，滿足患者信息需求

Penrod經研究指出，疾病不確定感可給患者帶來恐懼、無力、震驚、生活質量下降等負性影響，降低患者應對能力。可見，有必要采用多種方式降低患者的疾病不確定感，幫助患者獲得控制感［10］。本研究中的受訪者疾病不確定感主要源于對預后的擔憂和疾病知識缺乏，因此，可通過幫助患者增進疾病知識，滿足其信息需求來降低患者的疾病不確定感。醫護人員可根據患者的患病和治療情況，提供全面的個體化健康宣教。同時，可組織專業講座、小組會談等，加強醫護患之間的溝通，幫助患者正確認知并深入了解疾病相關內容，進而降低疾病不確定感。

3.4 提供全面完善的支持系統

家庭支持是社會支持中最基本的形式。家庭成員的支持和照顧對癌癥患者的康復起到舉足輕重的作用。重視家庭成員參與治療，強調以家庭為中心的護理理念，促進家庭支持可更利于患者的治療和康復。臨床工作中，加強與患者家屬的溝通交流，做好患者家屬的心理疏導及健康宣教，可以為患者提供強大的抗癌動力和支持。此外，對于家庭貧困的患者，可以申請減免部分醫療費用，尋求社會愛心團體援助，在經濟上給予扶持，減輕患者壓力，提高患者生活質量。

［1］ 田國素.晚期肝臟惡性腫瘤患者家庭照顧者負擔體驗的質性研究［J］.臨床合理用藥，2013，6（12B）：128-129.

［2］ 楊錦玲.肝癌介入治療178例的護理干預［J］ .中國誤診醫學雜志，2010，10（32）：7949.

［3］ 楊秉輝，任正剛.原發性肝癌診斷標準［J］.中華肝臟雜志，2000，8：135.

［4］ 胡 雁.質性研究［J］.護士進修雜志，2006，21（7）：579-581.

［5］ Mcpherson CJ，Wilson KG.Feeling like a burden：Exploring the perspectives of patiens at the end of life.Social Science［J］. Medicine，2007.64（2）：417-427.

［6］ 田秀麗，劉化俠，柴士美.晚期癌癥患者自我感受負擔的研究進展［J］.中華護理雜志，2008，43（10）：955-958.

［7］ 李金萍.食管癌患者的疾病不確定感及其與社會支持的相關性研究［J］.天津護理，2011，19（2）：68-69.

［8］ 吳 新.護理干預對肝癌介入治療患者生活質量的相關影響［J］.中國繼續醫學教育，2016，8（15）：216-217.

［9］ 張素娥，唐湘玲.心理干預在肝癌介入治療中的影響［J］.當代護士，2005（1）：62-63.

［10］ 阮佳音.克羅恩病患病體驗的質性研究［D］.浙江：浙江中醫藥大學，2016.

本文編輯：吳宏艷

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ISSN.2096-2479.2016.05.057.02

臧渝梨，女，碩士生導師，E-mail：yulizh@sdu.edu.cn