生物醫藥大數據之四問

方陵生/編譯

生物醫藥大數據之四問

方陵生/編譯

●盡管對生物醫學研究領域海量數據的收集和理解還存在一些障礙甚至挑戰，但這一進程正在迅速改變著現代醫學的面貌。

1.為什么生物醫學數據的持續訪問對于研究至關重要？

意義：數據存儲的成本會越來越便宜，尤其是云計算。但生物醫學數據的維護總成本還是太高，并且還在快速攀升。現有的任務處理模式都只是權宜之計，或是臨時性的替代方案。

對策：研究人員、資助者和其他人需要對數據利用進行分析并且尋找替代模式，如尋找數據共享和提供長期數據訪問的途徑。資助者還需要為此對資源進行整合。

引述：“我們的使命是利用數據科學建立一個開放型的數字生態系統，這個系統將有助于加強對高效的、擁有成本效益的生物醫學的研究，以提高人們的健康水平、延長壽命并降低致病率和致殘率。”美國國立衛生研究院的菲利普·伯恩（Philip Bourne）說道。

2.在臨床試驗和病人健康檔案的研究中，如何克服現有的一些障礙？

意義：臨床試驗和病人醫療記錄產生的“去識別化”數據（譯注：意指去除了所有個人信息，以保護患者隱私的數據信息），為研究提供了很多機會，但在法律上和技術上仍存在不少障礙。臨床研究數據很少能共享，而醫療記錄更是不宜公開的個人隱私，并涉及一些法律問題。

對策：患者群體希望能夠訪問并了解包括基因組信息在內的自己的健康數據。歐洲藥品局的藥物申請報告，如CancerLinQ中就附有患者“去識別化”數據的臨床報告。

引述：“目前仍有很多基因信息是沒有人能夠理解的，而將這些信息向患者公開是好事嗎？其安全性能得到保障嗎？反方意見則認為：這是關于我個人的信息，如果我想得到它，我就應該得到它?！辟M倫麥克德米德綜合征基金會的梅金·奧博伊（Megan O'Boyle）說道。

3.如何將大數據知識引入醫療實踐？

意義：精準醫學時代的到來極大地拓展了電子健康檔案的范圍，包括一些新療法的引入，使得醫學領域內的這一變化變得更為復雜。而根據詳細信息做出臨床決策的醫生們為此需要不斷接受這方面的教育。

對策：醫療衛生系統正在嘗試將最新治療方法引入臨床實踐，建立與電子健康檔案相結合的醫療學習系統，如CancerLinQ，為癌癥患者提供一些建議。

引述：“開發一種可以用來訪問電子健康檔案信息的標準途徑，將醫療衛生服務點與大數據和網絡進行連結，生成醫療衛生領域里的‘應用商店’?！惫疳t學院的肯尼斯·曼德爾（Kenneth Mandl）說道。

4.學術界能為生物信息創建一個更好的專業發展途徑嗎？

意義：生物信息學缺乏有吸引力的專業發展途徑，同時缺少具有較強統計能力和對生物學有較強理解能力的科學家，加之缺少對其他相關領域綜合了解的數據科學家，致使醫學進步發展緩慢。

對策：研究機構和投資者應采取一些措施，包括建立起正式的職業發展途徑，獎勵對多學科都有涉獵的生物信息學家，尋找對生物信息學家所做貢獻進行評估的更好途徑。

引述：“許多實驗室對無數難以想象的假設所進行的探索，也許能產生最有意義的大數據。但如果我們缺少優秀的生物信息學家，就會阻礙我們達到這個目標?！钡每怂_斯大學的杰弗里·張（Jeffrey Chang）說道。

[資料來源：Nature][責任編輯：遙醒]