告別“ME/CFS”，迎來“SEID”

翁任楠 馬晉平/編譯

告別“ME/CFS”，迎來“SEID”

翁任楠 馬晉平/編譯

一份新的報告提出了簡化“慢性疲勞綜合癥”或者“肌痛性腦脊髓炎”診斷標準的提議，并提出心肺功能檢查對于這種疾病的診斷并不是必需的

一個由美國醫學研究所召集的委員會提出了一項新提議，他們希望賦予一種被稱為“慢性疲勞綜合癥”或者“肌痛性腦脊髓炎”（ME/CFS）的疾病一個新的名字。這個新名字有點長，叫做“系統性勞累不耐受疾病”，英文簡稱SEID。在2015年2月10日發表的報告中，這個委員會同時提出了一套全新的SEID診斷標準。

在回顧超過9 000份科研成果，聽取專家的論證以及征集公眾的反饋之后，委員會認為，“慢性疲勞綜合癥”這一普通而又名不副實的病名對許多病人的治療產生了負面效果，而肌痛性腦脊髓炎也不能準確地描述這種疾病的主要特點。

之前關于這個疾病至少有20種診斷標準存在，這讓病人、臨床醫生、病人的家屬以及這種疾病的研究者都感到困惑。新提出的診斷標準將更加集中在該病的“核心的癥狀”上，這包括了工作學習能力的下降或受損，勞累后疲倦，以及睡眠之后不能恢復精力等病況。這份長達235頁的報告題為“告別肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合癥：一種疾病的重新定義”。

馬里蘭州巴爾的摩市約翰·霍普金斯兒童中心的慢性疲勞綜合癥臨床研究領頭人——皮特·羅（Peter Rowe），同時也是15名委員會成員之一，對于這項成果的最新進展評價頗高。“這是一份非凡的報告，”足可見他對于這份報告推崇備至，“在我看來，這份報告的概要證據充分，是我讀過的最好的綜述。”醫學研究所這項研究的經費來自美國健康與人類服務部以及社會保障部門的贊助。

“系統性勞累不耐受疾病”并不是一個隨便說說的名字。美國醫學研究所委員會成員、斯坦福大學基因組中心的帶頭人——生物學家羅納爾多·戴維斯（Ronald Davis）說道，委員會考慮了超過100種選擇，“先生，我們真的非常糾結，”他說，“要想出一個好的名字非常困難，而且我不認為SEID是一個完美的名字。”

但戴維斯認為取消慢性疲勞綜合癥這個名字是很必要的。“我的兒子就得了這個病，但每當我告知人們，他們會說，‘我也得過這個病。’僅僅是因為他們曾經有過疲勞的感覺。”他說道，“肌痛性腦脊髓炎是一個更好的名字，但是并沒有實際的證據能支持這個名字。”

戴維斯希望這份報告能使臨床醫生相信這是真實存在的疾病并且是能夠被他們診斷出來。“我希望以后沒有醫生懷疑這種疾病的存在。”他說，“至少讓醫生們明白，不相信這種疾病的存在是一種不稱職的表現，甚至可以認為是醫療過失。”

新的診斷標準建立在2003年提出的加拿大統一標準之上，這份標準廣為人知。“但是這份報告給出的定義是明顯不同于以前的，這是一種簡化的定義，這種定義聚焦在‘核心的病癥’上。”委員會主席艾倫·賴特·克萊頓（Ellen Wright Clayton）在2015年2月10日于醫學研究所召開的公布會上如是說。“這種疾病的核心癥狀是如果患者在認知、情感或者生理上過度勞累，他們的身體病癥會加重而且這種勞累會持續一段更長的時間。”克萊頓如是說，她是納什維爾市范德比爾特大學的一名法學教授。而她認為新的名字反映了這種病癥。“我們想要讓這個病名真正做到名副其實，”她繼續說道，“這個病名所展示的正是病人所經歷的。”

委員會在議定SEID這個名字的時候也遇到了困難，困難在于對這種疾病的研究非常少。報告提到，“對于這種疾病的流行病學、病理生理學以及有效治療的科學研究的基金支持非常少，這也一定程度上讓很大一部分患者受其所困。”（據估計，在美國患有“慢性疲勞綜合癥”或者“肌痛性腦脊髓炎”的人數約在83.6萬到250萬之間，但是戴維斯同時指出一些流行的診斷標準對于這種疾病的定義過于寬泛。）

報告同時建議由一個多學科專家組成的委員會在五年內對SEID的診斷標準進行回顧。皮特·羅表示委員會也會跟蹤報道這個新的診斷標準。“我們不會認為SEID這個名字會一直沿用，但這至少是向前邁出了一步。”他說道。

[資料來源：Science][責任編輯：彥隱]