以專病管理團隊為主導的疾病管理對炎癥性腸病患者的效果研究

陳 晨，戴新娟，黎 軍，邢 敬，施 琪，許珊珊

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·論著·

·慢病管理·

以專病管理團隊為主導的疾病管理對炎癥性腸病患者的效果研究

陳 晨，戴新娟，黎 軍，邢 敬，施 琪，許珊珊

目的 探討對炎癥性腸病(IBD)患者實施以專病管理團隊為主導的疾病管理的效果。方法 采用便利抽樣法，選取2014年3月—2015年2月在南京中醫藥大學附屬醫院脾胃病科就診的IBD患者131例，采用隨機數字表法將其分為對照組(65例)和干預組(66例)，對照組給予常規專病門診隨訪和健康教育，干預組實施以專病管理團隊為主導的疾病管理和隨訪。采用Morisky用藥依從性量表(MMAS)、IBD患者生活質量問卷(IBDQ)、醫院焦慮抑郁量表(HADS)、IBD癥狀體征分級量化評分表分別評價患者干預前、干預第3個月、干預第6個月時用藥依從性、生活質量評分、焦慮抑郁狀況以及癥狀嚴重程度。結果 干預方法、時間對患者MMAS評分主效應顯著(P<0.05)；干預第3、6個月，干預組MMAS評分高于對照組(t=6.530，P<0.001；t=3.813，P=0.006)。干預方法、時間對患者腸道癥狀、全身癥狀、社會功能評分以及IBDQ總分主效應顯著(P<0.05)。干預第3、6個月時，干預組焦慮、抑郁狀況均優于對照組(P<0.05)。干預方法、時間對患者IBD癥狀體征分級量化評分主效應顯著(P<0.05)；干預第3、6個月，干預組IBD癥狀體征分級量化評分低于對照組(t=2.114，P=0.035；t=2.239，P=0.020)。結論 以專病管理團隊為主導的疾病管理能夠有效提高IBD患者用藥依從性，提高生活質量，降低焦慮、抑郁水平，改善疾病癥狀。

炎癥性腸病；疾病管理；服藥依從性；生活質量；隨訪

陳晨，戴新娟，黎軍，等.以專病管理團隊為主導的疾病管理對炎癥性腸病患者的效果研究[J].中國全科醫學，2016，19(35)：4397-4402.[www.chinagp.net]

CHEN C，DAI X J，LI J，et al.Effect of management led by the management team of special disease on patients with inflammatory bowel disease[J].Chinese General Practice，2016，19(35)：497-4402.

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease，IBD)是一種病因尚不明確的慢性非特異性腸道炎癥性疾病，包括潰瘍性結腸炎(ulcerative colitis，UC)和克羅恩病(Crohn disease，CD)。近年來IBD發病人數明顯增多，且仍呈上升趨勢[1]。由于IBD長期難愈，易反復發作，在長期疾病自我管理中，患者易出現疾病知識水平低、用藥依從性低、生活質量下降、復發后缺乏及時診治、再入院率高等問題。因此，患者不僅需要藥物治療，還應增強對疾病知識的了解、就診的便捷、保持與專科醫護人員的聯系等[2]。專病門診即按照“疾病看病”，是醫院按照疾病名稱命名設立，并由對該種疾病診療具有豐富經驗的醫師及專科護士參加的門診，具有便捷就診和節約醫療資源等優勢[3]。以專病管理團隊為主導的疾病管理是在應對慢性病發展起來的以患者疾病需求為中心的醫護合作化綜合醫療照護模式[4-5]。本研究旨在探討對IBD患者實施以專病管理團隊為主導的疾病管理和隨訪的效果，為構建適宜的IBD延續護理管理模式提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，選取2014年3月—2015年2月在南京中醫藥大學附屬醫院脾胃病科就診的IBD患者131例，納入標準：(1)符合2012年中華醫學會消化病學分會炎癥性腸病學組制定的《炎癥性腸病診斷與治療的共識意見》[1]中關于IBD的診斷標準；(2)年齡≥18歲；(3)病程≥6周；(4)具有基本的讀寫能力；(5)知情同意、自愿參加。排除標準：伴有精神疾病或有嚴重并發癥，如局部狹窄、結腸癌等。

根據隨機分組的原則，將符合要求的患者按入院的順序編號，將計算機生成的隨機數字依次列于患者編號下，將隨機數字進行升序排列，前50%的患者為對照組，后50%為干預組，最終入選對照組65例，干預組66例。

1.2 研究方法 為兩組患者建立個人疾病管理檔案，內容主要包括姓名、性別、年齡、病程、疾病類型、文化程度、婚姻狀況、工作(學習)狀況、個人月收入、醫療費用支付形式、吸煙/飲酒情況、居住地區等。向患者發放由本院脾胃病科編制的《炎癥性腸病疾病管理手冊》并指導其閱讀。

1.2.1 對照組 患者出院后接受常規專病門診隨訪，圍繞IBD的主要誘因、癥狀與體征、UC自我照護的常識、藥物知識、飲食管理等對患者實施健康教育。教會患者觀察大便的顏色、性狀、有無黏液膿血和正確留取大便標本的方法。鼓勵患者加入QQ群和微信公眾平臺學習相關知識，隨訪者每月電話隨訪患者1次，以了解患者病情。

1.2.2 干預組

1.2.2.1 組建專病管理團隊，確定隨訪人員 根據IBD疾病管理職責組建專病管理團隊，人員包括1名主任醫師，1名主治醫生，2名主管護師和2名護理研究生，為保證隨訪效果，由1名脾胃病科主治醫生和2名護理研究生作為隨訪者。隨訪者需接受專題培訓，內容主要包括IBD疾病相關知識、疾病管理檔案的建立、延續性護理規范、溝通技巧、疾病管理實施文件記錄與效果評價、IBD患者并發癥的觀察與應對等，參加IBD相關會議學習，經考核合格后，正式成為隨訪者。

1.2.2.2 專病管理團隊工作任務與職責 醫生主要負責IBD疾病診療，主要包括治療方式的制定，用藥調整，腸鏡和病理檢查以及實驗室檢查等；護理研究生根據患者的病情和自我管理能力，與醫生討論后制定患者個案管理計劃，主要包括IBD患者病情評估、疾病嚴重程度分層、體格檢查、實驗室檢查和腸鏡報告解讀，健康教育與咨詢，飲食管理，用藥管理，心理支持，自我病情監測指導，灌腸方法技巧與指導，隨訪，疾病管理效果評價等，通過循序漸進的方式提高患者對疾病的認知和自我管理能力。

1.2.2.3 專病管理團隊疾病管理內容 (1)病情評估與疾病分層：對患者進行疾病癥狀、用藥依從性、生活質量、心理狀態等方面的評估，根據評估結果、Truelove和Witts疾病嚴重程度分型[1]對IBD患者進行分層，重度患者予紅色標識，中度患者予橙色標識，緩解期及輕度患者予綠色標識，并以此分層為依據為患者制定個體化疾病管理計劃。(2)飲食管理：遵循飲食個體化原則，對患者進行一對一的飲食指導。指導患者記錄飲食日記，根據記錄內容及時發現患者日常飲食中存在的問題及可能加重癥狀的因素。教會患者排除飲食法、輪替飲食法和再納入飲食法等飲食管理方法，并根據患者需要制定個體化食譜，幫助患者形成正確的飲食習慣。(3)用藥管理：評估患者用藥依從性。在治療依從性方面，盡量與醫生協調，簡化治療方案，利用鬧鐘提醒患者自行服藥，定期通過短信等方式提醒患者門診復診。(4)心理支持：評估患者心理狀況，通過糾正患者錯誤信念，幫助患者重建合理認知。了解患者的社會支持情況，通過促進患者學會與醫務人員、家人朋友溝通交流，有針對地幫助患者解決社交中的疑問和困難。教會患者如何面對陽性結果，指導患者采用音樂冥想、移情法等心理放松方法，使患者能夠處理和應對疾病帶來的各種負性情緒。(5)健康教育：①生活方式調整：戒煙限酒，幫助患者調整生活作息，合理運動，維持良好的健康狀態；②癥狀監測與管理：對患者可能出現的腹痛、腹脹、便秘、疲倦等癥狀，教會患者應對方式；③實驗室及腸鏡報告解釋；④認真傾聽患者和家屬訴求，耐心回答患者的疑問，提高患者疾病認知水平；⑤血液學、便常規、腸鏡檢查建議；⑥緊急事件應對：教會患者識別病情變化，按需復診，當患者出現灌腸問題，疾病復發等狀況時，應及時聯系醫護人員獲得專業指導。(6)隨訪：采用電話和網絡化方式對患者實施有效溝通和隨訪。將IBD疾病管理的電話專線、QQ群號、微信公眾平臺的號碼和二維碼印在一張紙上，幫助和確認患者成功添加。電話隨訪采用隨訪者制定的《炎癥性腸病患者電話訪問提綱》進行標準化訪問，紅色標識者每周至少電話隨訪1次，橙色標識者每兩周電話隨訪1次，綠色標識者每個月隨訪1次，15～20 min/次，連續6個月。隨訪內容主要包括了解患者近期病情狀況、當前用藥情況，飲食情況和生活習慣等，對患者的疑慮給予針對性指導。隨訪者每日10：00～21：00在線，以群聊的方式對患者進行答疑解惑。此外隨訪者每周在微信公共平臺編譯推送疾病相關的視頻、文字、圖片等資料，供患者自主學習。

1.3 評價工具 研究者在征得患者的同意后完善其資料信息，使用統一的指導語說明問卷調查的目的及填寫方式，患者獨立填寫，問卷當場收回并核查。在患者干預前和干預第3、6個月進行問卷調查。

1.3.1 Morisky用藥依從性量表(MMAS) MMAS是由MORISKY等[6]于2008年在原有4個條目Morisky問卷的基礎上編制，用于調查患者的用藥依從性。該量表包含8個條目，其中7個是閉合性問題，第1～4、6～7題回答“是”計0分，“否”計1分，第5題反向計分，第8題為Likert 5級評分，分別為：“從不”計1分、“偶爾”計0.75分、“有時”計0.5分、“經常”計0.25分、“總是”計0分。中文版MMAS問卷Cronbach′s α系數為0.65～0.81，組間一致性(ICC)系數為0.80～0.92，具有較好的信度和效度[7-8]。

1.3.2 IBD患者生活質量問卷(IBDQ) IBDQ由加拿大學者GUYATT等[9]研制，用于評價IBD患者生活質量。IBDQ共4個維度32個條目，包括腸道癥狀(10個條目)、全身癥狀(5個條目)、情感功能(12個條目)、社會功能(5個條目)，每個條目答案有7個選項，第1～7項依次賦值1～7分，總分32～224分，分值越高，代表生活質量越好。中文版IBDQ Cronbach′s α系數為0.95，具有較好的信度和效度[10]。

1.3.3 醫院焦慮抑郁量表(HADS) HADS是臨床篩查非精神病性焦慮、抑郁的最常用工具之一，具有較好的信度和效度[11]。HADS包括兩個分量表，分別為焦慮情緒測定表(HADS-A)和抑郁情緒測定表(HADS-D)，每個分量表含有7個條目，均采用Likert 4級計分法，各分量表總分0～21分，0～7分為正常，8～10分為輕度焦慮/抑郁，11～15分為中度焦慮/抑郁，16～21分為重度焦慮/抑郁，評分越高，說明焦慮/抑郁程度越嚴重。

1.3.4 IBD癥狀體征分級量化評分表 該問卷在參考文獻[1，12]基礎上自行編制，用于評定患者的癥狀。問卷包括腹瀉、膿血便、腹痛、腹脹、發熱、肛門灼燒、里急后重、食欲不振、乏力感和體質量下降10個癥狀，前5個癥狀采用Likert 4級評分，后5個癥狀采用閉合性問答，總分0～35分，評分越高，癥狀越嚴重。

2 結果

2.1 一般資料 干預組和對照組性別、年齡、病程、疾病類型、文化程度、婚姻狀況、工作(學習)狀況、個人月收入、醫療費用支付形式、吸煙、飲酒、居住地區比較，差異均無統計學意義(P>0.05，見表1)。

2.2 兩組患者用藥依從性狀況 干預方法與時間在患者MMAS評分上不存在交互作用(P>0.05)；干預方法在患者MMAS評分上主效應顯著(P<0.05)；時間在患者MMAS評分上主效應顯著(P<0.01)。干預前，兩組MMAS評分比較，差異無統計學意義(t=0.462，P=0.572)；干預第3、6個月，干預組MMAS評分高于對照組，差異均有統計學意義(t=6.530，P<0.001；t=3.813，P=0.006，見表2)。

Table 2 Comparison of MMAS score of patients between two groups at different times

組別例數干預前干預第3個月干預第6個月對照組655.59±1.406.00±0.856.27±0.53干預組665.48±1.216.92±0.696.70±0.70F值F交互=1.659,F組間=3.984,F時間=27.249P值P交互>0.05,P組間<0.05,P時間<0.01

2.3 兩組患者生活質量狀況 干預方法與時間在患者腸道癥狀、情感功能評分、IBDQ總分上不存在交互作用(P>0.05)，在患者全身癥狀、社會功能評分上存在交互作用(P<0.05)；干預方法在情感功能評分上主效應不顯著(P>0.05)，在腸道癥狀、全身癥狀、社會功能評分、IBDQ總分上主效應顯著(P<0.05)；時間在情感功能評分上主效應不顯著(P>0.05)，在腸道癥狀、全身癥狀、社會功能評分、IBDQ總分上主效應顯著(P<0.05，見表3)。

2.4 兩組患者焦慮、抑郁狀況 干預前，兩組患者焦慮、抑郁程度比較，差異無統計學意義(P>0.05)；干預第3、6個月時，兩組患者焦慮、抑郁程度比較，差異均有統計學意義(P<0.05，見表4、5)。

2.5 兩組患者IBD癥狀體征分級量化評分情況 干預方法與時間在患者IBD癥狀體征分級量化評分上不存在交互作用(P>0.05)；干預方法在患者IBD癥狀體征分級量化評分上主效應顯著(P<0.05)；時間在患者IBD癥狀體征分級量化評分上主效應顯著(P<0.01)。干預前，兩組患者IBD癥狀體征分級量化評分比較，差異無統計學意義(t=0.314，P=0.754)；干預第3、6個月，干預組IBD癥狀體征分級量化評分低于對照組，差異均有統計學意義(t=2.114，P=0.035；t=2.239，P=0.020，見表6)。

表1 兩組患者一般資料比較

注：a為t值；UC=潰瘍性結腸炎，UD=克羅恩病

表3 兩組患者不同時間IBDQ評分比較，分)

表4 兩組患者不同時間焦慮狀況比較〔n(%)〕

表5 兩組患者不同時間抑郁狀況比較〔n(%)〕

Table 6 Comparison of IBD symptoms and signs rating scale of patients between two groups at different times

組別例數干預前干預第3個月干預第6個月對照組658.8±4.67.7±3.27.2±3.0干預組669.1±4.86.0±2.55.7±3.3F值F交互=2.085,F組間=4.976,F時間=17.845P值P交互>0.05,P組間<0.05,P時間<0.01

3 討論

3.1 以專病管理團隊為主導的疾病管理對IBD患者用藥依從性的影響 藥物治療是治療IBD的重要措施，由于用藥品種繁多、方式復雜、價格昂貴等，患者難以堅持長期治療。有研究顯示，IBD患者用藥不依從率達40%～72%[4]，為避免患者自行停藥或減量，減少復發，提高患者用藥依從性是關鍵。本研究結果顯示，干預方法對患者MMAS評分主效應顯著，且干預組干預第3、6個月MMAS評分均高于對照組，說明以專病管理團隊為主導的疾病管理能夠有效改善患者的用藥依從性。通過實施持續隨訪管理，醫務人員能夠了解患者用藥情況，針對性地對患者進行用藥方面的指導，使患者充分認識到維持治療的重要性。患者定期接受醫務人員的電話指導和督促，能夠提高患者對預期不良反應的應對。因此，以專病門診隨訪和電話隨訪相結合的疾病管理模式增加了患者對疾病的認知和對長期治療的重視，進而提高用藥依從性。

3.2 以專病管理團隊為主導的疾病管理對IBD患者生活質量的影響 由于IBD遷延難愈，并發癥較多，患者生活質量易受損。本研究結果顯示，干預方法和時間在腸道癥狀、全身癥狀、社會功能評分以及IBDQ總分上主效應顯著，表明以專病管理團隊為主導的疾病管理能夠有效改善患者的生活質量。

癥狀是影響生活質量的重要因素之一，癥狀緩解可改善患者生活質量[13]。本研究結果顯示，干預方法對患者IBD癥狀體征分級量化評分主效應顯著，且干預組干預第3、6個月IBD癥狀體征分級量化評分均低于對照組，說明干預組患者腹痛、食欲不振、疲乏等癥狀明顯緩解。這可能是因為：(1)對患者疾病癥狀的評估與監測是隨訪的主要內容，研究者根據患者報告的癥狀和體征進行記錄和分析，對于有復發傾向的患者，提醒其及時復診、調整藥物和改善生活方式，以減輕軀體不適癥狀；(2)定期的專病門診與電話隨訪增強了患者對疾病的重視，患者遵醫囑用藥和改變不良生活方式有利于療效的發揮和防止疾病復發，使患者感受到治療和疾病自我管理的益處，有利于增強戰勝疾病的信心和對疾病的自控感；(3)患者飲食習慣、生活作息、情緒等與疾病發生、發展密切相關。隨訪者通過隨訪動態評估患者飲食、運動、情緒等整體狀態，對疾病認知不足、自我管理不佳的患者尤為重視，并為其制定個體化干預措施，如建議患者記錄飲食日記，幫助患者排除不耐受食物，并教會患者飲食管理的方法，為患者制定運動處方，提倡合理運動，以增強患者對疾病的自我管理能力，改善生活質量[14]。

3.3 以專病管理團隊為主導的疾病管理對IBD患者焦慮、抑郁狀況的影響 本研究結果顯示，干預組干預第3、6個月焦慮、抑郁狀況優于對照組，說明在情緒改善方面，專病門診聯合網絡化隨訪較單一專病門診隨訪效果更好。可能是因為：(1)隨訪者注重患者情感變化，關注患者情感需要。對存在焦慮、抑郁等負性情緒的患者，鼓勵其訴說不良情緒產生的原因，理解患者并提供情感支持，告知其積極情緒對腸道健康的重要性。并針對具體心理問題給予相應的心理指導，教會患者情緒調節的方法，如轉移注意力法、音樂法、穴位按摩等。(2)持續有效的隨訪，增加與患者的交流，潛移默化中密切了醫患關系，增加了患者對醫務人員的信任，讓患者感到溫暖與理解，有利于激發其自我效能，促進行為轉變[15]。(3)患者情緒不佳，多與疾病癥狀反復、治療效果不理想有關，持續的隨訪有效地強化了患者疾病控制，疾病緩解期延長，有利于負性情緒的緩解。

3.4 對IBD患者實施以專病管理團隊為主導的疾病管理的意義 在隨訪中發現，即使患者在診療中接受過指導，但大部分患者仍缺乏疾病相關知識，遇到困難，如面對藥物的不良反應、復發傾向、生育等問題時仍難以有效應對。對于偏遠地區的患者，由于當地治療條件的限制，患者需長途顛簸，就診不便，出現問題難以及時解決。患者進入緩解期后，常忽視疾病的自我管理，出現自行減藥、停藥等現象，癥狀易反復，生活質量降低，提示醫務人員需關注IBD患者延續護理服務，為其提供及時有效的幫助。BAGER等[16]對150例IBD患者評估護士使用電話隨訪代替門診隨訪的可能性，結果顯示，87%的患者更傾向接受電話隨訪，認為電話隨訪省時而經濟，但也有25%的患者因聽力不好、接受免疫治療需持續監測和質疑護士能否勝任工作表示不同程度的擔憂，因此擁有專科技能和護理決策能力顯得尤為重要。由于電話和網絡的不可視性，護士對于患者信息的提取和判斷也非常重要。有研究顯示，和諧的醫患關系對提高患者依從性具有重要影響，患者對于醫務人員的信任和順暢的溝通與交流，能夠改善患者的依從性及其疾病的認知[17]。以專病管理團隊為主導的疾病管理是實施慢性病管理的重要舉措之一，通過專職專業人員與患者保持有效溝通，建立良好醫患關系，及時解決患者現存問題，這種個體化教育和指導，有利于督促患者堅持長期治療，提高生活質量。

綜上所述，對IBD患者實施以專病管理團隊為主導的疾病管理，可提高患者用藥依從性，改善生活質量，降低焦慮、抑郁程度，改善疾病癥狀，具有一定的推廣價值。本研究提出的以專病管理團隊為主導，以專病門診聯合網絡化隨訪方式是對IBD疾病管理模式的探尋，如何發揮專病門診的優勢，結合電話等網絡化方式更好地實施疾病管理，充分發揮專科護士的價值，推進優質醫療服務的深入開展，值得進一步研究。

作者貢獻：陳晨進行試驗設計與實施、資料收集整理、撰寫論文、成文并對文章負責；黎軍、邢敬、施琪、許珊珊進行試驗實施、評估、資料收集；戴新娟進行質量控制及審校。

本文無利益沖突。

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(本文編輯：賈萌萌)

Effect of Management Led by the Management Team of Special Disease on Patients with Inflammatory Bowel Disease

CHENChen，DAIXin-juan，LIJun，XINGJing，SHIQi，XUShan-shan.

DepartmentofSpleenandStomachDisease，theAffiliatedHospitalofNanjingUniversityofTCM，Nanjing210029，China

Correspondingauthor：DAIXin-juan，DepartmentofNursing，theAffiliatedHospitalofNanjingUniversityofTCM，Nanjing210029，China；E-mail：xingjdai@163.com

Objective To explore the effect of management led by the management team of special disease on patients with inflammatory bowel disease(IBD).Methods 131 patients with IBD who received treatment in Department of Spleen and Stomach Disease in Affiliated Hospital of Nanjing University of TCM from March 2014 to February 2015 were selected by convenience sampling method，and were divided into control group(65 cases)and intervention group(66 cases)by random number table method.The patients in control group received routine clinical follow-up of special disease，and patients in intervention group received disease management and follow-up led by special disease management team.Medication compliance，quality of life score，anxiety and depression situation，and symptom severity degree of patients before intervention，intervention the third month and intervention in the sixth month were evaluated by Morisky medication adherence scale(MMAS)，IBD questionnaire of quality of life(IBDQ)，hospital anxiety and depression scale(HADS)and IBD symptoms and signs rating scale.Results The main effect of the intervention method and intervention time on MMAS score was significant(P<0.05)；at the third and sixth month of the intervention，the MMAS score of the intervention group was higher than that of the control group(t=6.530，P<0.001；t=3.813，P=0.006).Intervention method and time had significant effects on the scores of intestinal symptoms，systemic symptoms，social function and IBDQ total score(P<0.05).The anxiety and depression situation of the intervention group were better than those of the control group at the third and sixth month of the intervention(P<0.05).Intervention method and time had significant effect on the IBD symptoms and signs rating scale(P<0.05)；at the third and sixth month of the intervention，the IBD symptoms and signs rating scale of intervention group was lower than that of control group(t=2.114，P=0.035；t=2.239，P=0.020).Conclusion IBD management，which is led by special disease management team，can effectively improve the medication compliance of patients with IBD，improve the quality of life，reduce the level of anxiety and depression，and improve the disease symptoms.

Inflammatory bowel disease；Disease management；Medication adherence；Quality of life；Follow-up

南京中醫藥大學附屬醫院/江蘇省中醫院院級課題(Y14039)

210029江蘇省南京市，南京中醫藥大學附屬醫院脾胃病科(陳晨，黎軍，邢敬，施琪，許珊珊)，護理部(戴新娟)

戴新娟，210029江蘇省南京市，南京中醫藥大學附屬醫院護理部；E-mail：xingjdai@163.com

R 473.5

A

10.3969/j.issn.1007-9572.2016.35.022

2016-03-18；

2016-09-30)