邱仁宗+張迪
翻閱我國最近出版的某些醫學倫理學教材,我們發現其中有些令人驚訝的論述:“按照優生學原則的要求,凡是患有嚴重遺傳性疾病的個人,都必須限制以至禁止其生育子女,其中最徹底的手段是對其實施絕育手術……”“一個生命質量極低的人,對社會和他人的價值就極小,或者是負價值,他的存活不僅對社會對他人不能負擔任何義務,還要不斷地向社會和他人索取,只能給社會和他人帶來沉重的負擔?!边@種“強制絕育論”、“無生育價值論”須引起遺傳學界和倫理學界的警惕。
事實上,70年前通過的《紐倫堡法典》就對納粹醫學相關理論和實踐方面的教訓進行過反思,并得出了對于醫學實踐都具普遍指導意義的結論。今天,我國的一些倫理學者提出的所謂按“優生學原則辦事”,不僅缺乏對殘障人的“人文關懷”和“人性情懷”,也有悖國內外已經達成的倫理共識,存在理論和實踐上的謬誤。
《紐倫堡法典》提出具有普遍性的人體醫學研究的倫理學原則
1947年8月20日,由美、英、法、蘇四方組成的紐倫堡審判納粹戰犯國際法庭,針對23名納粹醫生被告利用關押在集中營中的猶太人、戰俘和其他國籍的平民進行的人體實驗暴行,判定他們犯有戰爭罪和反人類罪。在這份判決意見中,有一節題為“可允許的醫學實驗”,內容為規范人體醫學研究的10條倫理學原則,后世稱之為《紐倫堡法典》(以下簡稱《法典》)。該《法典》為后來《赫爾辛基宣言》等醫學研究國際準則以及各國有關倫理法律法規奠定了基礎。
《法典》的10條倫理原則可分為兩類:一類原則涉及受試者理應享有的權利,即自愿參加和退出研究的權利;另一類原則是保護人類受試者避免或減少傷害(包括痛苦、損傷、殘疾、死亡)的基本利益。這兩類倫理原則具有普遍性,理由在于:
其一,醫學的實踐和研究是在人體上進行的,人雖然處于不同文化、宗教、社會之中,但都是智人物種成員。人類基因組計劃研究的成果表明,不同的種族、民族的基因組之間差異小于個體之間的差異。人體對病原體侵入和服用藥物的反應也是如此:其差異是程度上的,不是性質上的。與之有關的倫理問題的產生、處理和解決的主要差異與情境有關,社會、文化、宗教的差異不會改變同一物種成員之間大同小異的基本情況。
其二,《法典》中所確定的兩類原則體現了古希臘“首先,不傷害人”的希波克拉底醫學傳統,以及經歷宗教改革、文藝復興和啟蒙運動而沉淀下來的“人文關懷”和“人性情懷”的傳統。
“人文關懷”是一個文化、社會或歷史時期在其法律、制度、習俗和做法之中所展現出對人的痛苦和苦難的敏感性或忍受度。“人性情懷”是一個社會的法律、習俗、做法之中所展示出對人的尊嚴、自主性和內在價值的認可度。這些是我們衡量一個社會道德進步與否的客觀標準。
我們高興地看到,《法典》中彰顯的“人文關懷”和“人性情懷”,在我國越來越多的法律法規、行為準則及實踐做法中體現出來,例如基于“人性情懷”的知情同意倫理要求,以及基于“人文關懷”的有利的受益-風險比、風險最小化和受益最大化等倫理要求。我們的醫院不僅有明文規定,而且有倫理委員會確保其實施,這些均展示了我國在道德上的巨大進步。但是,我們也要注意到,由于市場和資本的強有力影響,追求利潤和資本增值的動機往往與“醫本仁術”根本理念發生利益沖突,我們必須采取有力措施,強化我們在醫療實踐和研究中的“人文關懷”和“人性情懷”。
納粹及其他歐美國家推行的“優生學”絕育實踐既不科學也不合倫理
然而,《法典》發表后,曾有不少人以“我們不是納粹”,認為“這個法律文件與我們無關”,否認其普遍性。事實上,《法典》不僅是為防止人類在人體醫學研究上重蹈納粹覆轍而規定的倫理和法律規范,還包括對納粹醫學在人體醫學研究以外的領域,尤其是優生學和安樂死理論與實踐方面的教訓進行反思所做出的結論,而這也具有指導我們今天和未來醫學實踐的普遍意義。
Eugenics一詞在我國譯為“優生學”,達爾文的表弟Francis Galton將“優生學”界定為:“通過給予更適合的種族更好的機會廣泛繁衍而改良人種的科學”。這一定義帶有明顯的種族主義色彩。在20世紀三四十年代,美國、加拿大、瑞典等歐美國家相繼通過的eugenic law(優生法),尤其是希特勒頒布的優生法,都是對殘障人(被優生法倡導者認為是價值低的人)實施強制絕育的國家計劃。當時的歐美國家不但認為個體之間人的價值和道德地位不平等,而且認為不同種族/民族之間人的價值和道德地位也不平等(例如黑人被認為劣等種族,猶太人被認為是劣等民族,反之白人為優等種族)。
納粹將德意志人分為“優等”和“劣等”兩類,認為當時德意志民族有“退化”威脅,因而要捍衛本民族的“遺傳遺產”,于是在1933年7月頒布了《防止具有遺傳性疾病后代法》,即絕育法,對患有各類精神和身體疾病的病人實行強制絕育。此后又頒布一系列法律禁止患有遺傳性退化疾病的人(包括猶太人、吉普賽人、黑人等)結婚。據統計,當時德國在公立和私立醫院中被強制實行絕育的約有5萬人。
無論是在納粹還是在其他歐美國家推行的優生學的絕育實踐,既不科學也不合倫理。在科學上,遺傳因子不是決定人的性狀、行為、智能、能力的唯一因子,除了一些單基因遺傳病外,人的性狀,尤其是智力是遺傳基因與環境(包括體內環境、體外自然和社會環境)相互作用的產物。實際上,以絕育為基礎的優生實踐對人類基因庫的實際影響微乎其微。我們不能僅僅根據表現型來判斷什么人健康,因為健康的人有致病的隱性基因;人的基因又會發生自然突變,其概率為3%~5%,因此即使所有的身心殘障人都不生育,人口中身心殘障人的比例也總保持在3%~5%左右。在倫理學上,人的價值不是指對他人對社會的功利價值,而是其內在價值。不管是健康人還是殘障人,其內在價值都是平等的,具有同等的道德地位。把健康人稱為“優生者”,把殘障人稱為“劣生者”,這是對殘障人的歧視。難道患有遺傳性肌肉萎縮癥的霍金和患有嚴重精神病的凡·高,我們能說他們是“劣生者”嗎?
在婚育方面,健康人和殘障人也應享有平等的權利,家庭、社會不應歧視他們。只有在非常特殊的情況下,以及具備充分的理由,才能要求智障者個人放棄這種權利。例如,有生育能力而不能照料自己和孩子的智障者,可能會因被強奸或亂倫而生育,生育時可能死亡,生育后可能因不會照料而使孩子挨餓、受傷、患病,甚至不正常死亡。在這種情況下,生育對智障者本人及其后代可能會造成很大的傷害,絕育符合他們的最佳利益。智障者若無行為能力,不能做出合乎理性的判斷,則應訴諸監護人或代理人(家屬)做出決定。由于嚴重智障而沒有行為能力,他們對此引起的種種不幸后果沒有責任,所以限制他們的生殖權利不是對他們的懲罰,而是減少他們及其親屬不幸的避孕措施。
國際學界對納粹的“優生學”已進行反思并達成共識
事實上,針對納粹醫學在“優生學”方面的教訓,國際學界已進行反思并達成共識。1998年8月在北京召開的第18屆國際遺傳學大會達成的共識,強調了“有益”和“不傷害”的倫理原則,在遺傳咨詢和生育決定中的知情同意/知情選擇原則,并指出“Eugenics”(優生學)這一術語已不再適宜于科學文獻中使用。也是在這一年,我國出版局發文要求出版界不要將我國的“優生優育”譯為“eugenics”,而應譯為“healthy birth”。同時,在法律上將“優生保護法”改名為“母嬰保健法”。
基于第18屆國際遺傳學大會達成的共識,2000年12月2日中國基因組社會、倫理和法律問題委員會發表聲明指出:人類基因組的研究及其成果的應用應該集中于疾病的治療和預防,而不是“優生”(eugenics);始終堅持知情同意或知情選擇的原則;保護個人基因組的隱私,反對基因歧視;努力促進人人平等,民族和睦及國際和平。且這些措施都是為了將我國的優生優育與納粹的優生學截然區分開。我們的優生優育是作為個體的父母有愿望生出一個健康的孩子;而納粹的優生學是滅絕一部分被認為對社會價值低、劣生者的計劃。
但遺憾的是,從20世紀80年代中期一直到近年編寫的某些醫學倫理學教材,仍一再出現了“劣生”、“無生存價值”、“無生育價值”、“強制絕育”等違背國際學界共識的論調。最近出版的某些醫學倫理學教材仍在鼓吹對患有嚴重遺傳性疾病的個人,“必須限制以至禁止其生育子女,其中最徹底的手段是對其實施絕育手術……犧牲有害基因攜帶者個人的生育要求,乃至性愛要求,以利社會認可遺傳結構和遺傳素質的改善”。還有若干本教材的作者都規定所謂“無生育價值的父母”,包括“有嚴重遺傳疾病的人、嚴重精神分裂癥患者、重度智力低下者、近親婚配者、高齡父母”。如果按他們的建議去制訂強迫絕育的政策和法律,我們將對數千萬人進行絕育。如此一來,不知要付出多大的社會成本,甚至引起災難性的動亂!這在客觀上對我國堅持基本倫理原則的優生優育實踐起了消極的干擾作用。
1998年,時任國家主席江澤民在致康復國際第11屆亞太區大會的賀詞中指出:“自有人類以來,就有殘疾人。他們有參與社會生活的愿望和能力,也是社會財富的創造者,而他們為此付出的努力要比健全人多得多。他們應該同健全人一樣享有人的一切尊嚴和權利。殘疾人這個社會最困難群體的解放,是人類文明發展和社會進步的一個主要標志?!蔽蚁嘈?,從事醫學倫理學教學和研究的學者都會同意賀詞中所體現的“人文關懷”和“人性情懷”。