以家庭為中心的護理干預在腎病綜合征患兒中的應用

張 穎, 陳 娟

(解放軍第八一醫院, 1. 體檢中心; 2. 兒科, 江蘇 南京, 210002)

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以家庭為中心的護理干預在腎病綜合征患兒中的應用

張 穎1, 陳 娟2

(解放軍第八一醫院, 1. 體檢中心; 2. 兒科, 江蘇 南京, 210002)

腎病綜合征; 以家庭為中心的護理; 生活質量; 遵醫行為; 復發

腎病綜合征是兒科常見的泌尿系統慢性疾病，發病率較高，病程長，病情容易反復，合并癥多，多數患兒需要接受長達1年左右的正規系統治療，給患兒造成了極大的生理和心理負擔[1]。出院后的家庭照顧、社會影響和心理因素等對腎病綜合征患兒的康復過程有著重要影響[2]。以家庭為中心的護理(FCC)是一種新型護理模式，已廣泛應用于兒科病房。本研究將FCC模式應用于腎病綜合征患兒的護理中，效果良好，現報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2014年5月—2015年3月本院收治的腎病綜合征患兒88例，入組標準: ① 均符合腎病綜合征診斷標準[3]; ② 在住院期間接受激素中長療程正規治療，為完全效應; ③ 父親或母親至少一方具有良好的讀寫和認知能力; ④ 于癥狀改善、尿蛋白轉陰、激素治療進入維持或減量階段出院; ④未伴有其他系統嚴重疾病。將88例患兒隨機分為觀察組和對照組，各44例。觀察組中，男24例，女20例，年齡9～16歲，平均(11.3±2.1)歲，病程3～16個月，平均(7.6±3.1)個月; 對照組中，男23例，女21例，年齡9～16歲，平均(11.7±2.5)歲，病程3～14個月，平均(7.8±2.9)個月。2組患兒性別、年齡和病程比較，差異無統計學意義(P>0.05)。

1.2 方法

2組患兒入院后均接受正規的激素治療。對照組采用系統化整體護理，出院前給予一次性指導。觀察組在對照組基礎上實施FCC模式干預，干預期為1年，具體內容包括: ① 設立護理小組。由1名兒科醫生、1名獲得心理咨詢師執業資格的護士、2名有豐富護理經驗的護師和3名護士組成護理團隊。研究前，小組成員接受培訓，內容包括FCC護理模式的相關理論和實施方法。小組成員對患兒和家長在住院期間、出院時及出院后均給予長期的健康指導和護理，建立健康隨訪檔案，定期聯系家長復查患兒尿常規、腎功能、血生化等，心理咨詢護士負責對患兒和家長進行心理評估和治療。② 對家長進行健康教育和培訓。護理人員與患兒家長加強溝通和交流，建立良好的護患關系。強調家長在患兒治療過程中的作用，對家長進行規范化的腎病綜合征防治知識的宣教，介紹疾病病因、臨床表現、治療和預后。制作腎病綜合征患兒護理和健康手冊，內容包括腎病綜合征的臨床表現、飲食指導、日常護理要點、運動指導、腎穿刺前后護理、用藥管理等[4], 要求圖文并茂，便于閱讀和理解。評估家長的心理狀態和家庭情況，確定健康教育相關需求，并根據個體化需求選擇相適應的教育方式和執行計劃。指導患兒家長生活照料和技術性護理的相關知識，如體溫、血壓測量和尿培養標本的留取方法等。③ 組建腎病綜合征互助家庭俱樂部。俱樂部由患兒家長、小組成員、腎病綜合征專家等組成，每周舉行1次家庭護理經驗交流會，介紹治療和護理經驗。參考家長意愿，介紹互助家庭，提供聯系方式，共同分享對患兒的照顧經驗，使其產生共鳴，互相獲得情感支持[5]。在交流會中，對病情有疑問的家長可及時反饋，由專家給予及時解答。④ 院外持續護理。針對患兒病情和心理狀態制定針對性的家庭護理計劃，告知父母與患兒多溝通，多陪伴患兒，關注患兒的生理和心理變化。患兒出院后，制定家庭視訪計劃和復診安排，每2周隨訪1次，掌握患兒出院后治療情況和心理狀況，實施相應的健康指導和個性化心理護理。

1.3 觀察指標

觀察2組患兒腎病綜合征的復發率、頻繁復發率、服藥依從率和復診依從率，并比較2組干預前后兒少主觀生活質量問卷(ISLQ)評分[6-7]。復發: 在完全緩解期中，尿蛋白≥2+，或24 h尿蛋白定量>50 mg/kg(7 d內連續出現3次)。頻繁復發: 半年內復發≥2次或1年內復發≥3次。有以下1 項或多項者視為服藥不依從: ①在2 周內漏服或少服激素≥2 次; ②不足療程自行停藥; ③自行減量。復診不依從: 患兒在2 個月內至少有2次中斷復診。ISLQ量表適用于9歲以上兒童，具有良好的信度和效度，問卷包含3個水平8個維度，共計52個條目，按“沒有”“有時有” “經常有”“總是有”4個程度評分，分別計1、2、3、4分，部分條目反向計分，各水平分數是相應維度分數之和，得分越高，表示生活質量越高。

1.4 統計學處理

2 結 果

2.1 2組腎病綜合征復發率、頻繁復發率及遵醫行為比較

觀察組患兒的腎病綜合征復發率、頻繁復發率低于對照組，服藥依從率、復診依從率高于對照組，差異均有統計學意義(P<0.05), 見表1。

表1 2組腎病綜合征復發率、頻繁復發率及遵醫行為比較[n(%)]

與對照組比較, *P<0.05。

2.2 2組干預前后ISLQ量表評分比較

干預前, 2組患兒ISLQ量表各維度評分差異無統計學意義(P>0.05)。干預后，觀察組患兒家庭生活、抑郁體驗、自我認識、軀體體驗、認知水平、情感水平、總體水平評分均較干預前顯著提高(P<0.05或P<0.01), 且顯著高于對照組(P<0.05或P<0.01)。見表2。

3 討 論

美國心理學家Carl Rogers提出，患者家庭生活和社會功能與治療效果有一定聯系，此后人們開始關注家庭在兒童康復中的重要作用[8-9]。FCC模式已被廣泛應用于需特殊照顧的患兒，如癲癇、糖尿病、哮喘等慢性疾病患兒以及殘疾患兒中。腎病綜合征是一種慢性、反復性疾病，并發癥多，且兒童患者由于身心皆處于成長階段，病情更容易反復，除長期系統治療外，精心的院內護理和出院后的家庭護理對于減少疾病復發、保證患兒健康成長尤為重要[10]。研究[11-12]發現, FCC模式的應用可有效提高患兒家長的理解能力，使患兒和家長獲得豐富的資訊，改善自我管理能力和知識掌握情況。彭愛霞等[13]對30例腎病綜合征患兒及家長采用“以家庭為中心的護理”進行健康教育，結果顯示患兒行為問題改善，家庭成員對疾病治療更加樂觀，家庭成員中信賴度和親密度提升，干預小組和家庭照顧者之間建立了信任、合作的關系。舒芬華等[14]對288例腎病綜合征患兒分別實施常規健康教育和家庭護理健康教育，結果顯示采用家庭護理健康教育的患兒出院后疾病復發率更低，且遵醫服藥率和復診依從率更高。

表2 2組患兒干預前后ISLQ量表評分比較±s) 分

與干預前比較, *P<0.05, **P<0.01; 與對照組比較, #P<0.05, ##P<0.01。

本研究對腎病綜合征患兒采用FCC模式護理干預，給予患兒家長長期、延續性的健康知識宣教，組建腎病綜合征互助家庭俱樂部，每周舉辦1次家庭護理經驗交流會，針對患兒的病情和心理狀態制定針對性的家庭護理計劃，實施家庭視訪計劃和復診安排等措施，結果顯示觀察組患兒腎病綜合征的復發率、頻繁復發率顯著低于對照組，服藥依從率、復診依從率顯著高于對照組; 干預后，觀察組患兒家庭生活、自我認識、抑郁體驗、軀體體驗、認知水平、情感水平、總體水平評分均較干預前提高，且顯著高于對照組。由此說明，采用FCC模式可有效降低腎病綜合征患兒的疾病復發率和頻繁復發率，提高患兒的遵醫行為，改善患兒的生活質量。

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2016-09-13

中國高校醫學期刊臨床專項資金(11526939)

R 473.72

A

1672-2353(2016)24-190-02

10.7619/jcmp.201624075