與受助患者交流，一次令人感慨頗多的交流

李玉林

“你們的困難，痛苦，是我們沒有這種疾病的人無法想象的。你們的困難、痛苦是非常非常巨大的，在這樣巨大的困難面前，你們依舊非常理解我們。我聽到、注意到，很多患者在遇到困難的時候，采取最多的辦法是自己克服、自己忍受。對此，我很感動。同時，我也希望我們的工作能最大限度地減少大家的困難，減輕大家的痛苦。為此，我希望大家能更多更好地協助我們。怎么協助呢？最好的協助就是把你們遇到的問題和困難及時告訴我們，這樣，我們就可以更好地改進工作，更好地幫助患者解決這些問題和困難。我注意到，今天來的你們這些患者素質都是很高的，有文化的。我了解到，我們救助的有些患者由于疾病和貧困沒有上過學，沒有文化，基本上沒有什么表達能力，不能把自己遇到的困難和問題完整地向我們反映。你們這些能夠發現問題并能表達得很清楚的患者，你們所反映的問題，不僅為你們自己，也為更多的患者提供了幫助。所以，我再一次拜托你們，更多更及時地把你們遇到困難和問題及時反映給我們，我們一定會認真解決，不斷改進我們的工作，更好地服務于患者。”

這是中華慈善總會項目部邵家嚴主任與患者的一番談話。那些患者都接受了中華慈善總會的“藥品援助”，是患有癌癥、白血病等大病的病人。談話時間是2016年9月23日下午，地點是在貴州省慈善總會的會議室。我注意到，那些患者聽得十分仔細，萬分感動。他們來參加這個座談會時，可能都準備許多贊揚、感激的話語。可是沒想到這位從北京來的領導，這個言談話語、面容眼神兒都顯得那么真誠、那么實在、那么嚴謹，更像是患者知心朋友的領導，忽然攔住他們的贊揚聲：“對不起，我攔您一句，”他禮貌、小心地攔住一位患者的發言，接著說“關于你們病情的好轉，關于對我們感謝、贊揚的話大家就不要再說了。時間寶貴，大家多談談你們的困難，你們遇到的問題。這便于我們更好地改進我們的工作，幫助你們解決問題、克服困難。”

這是在中華慈善總會和貴州省慈善總會的領導與項目部工作人員與部分患者的座談會上。在邵家嚴主任發言之前，中華慈善總會會長助理陳硯秋女士已經講得很明確、很中肯了。她說，我們來看望大家，本來我們要到你們的家里分別看望、慰問你們。但那樣可能會打擾你們，也不能更好更集中更全面地聽取你們的意見。我們來就是非常誠懇地聽你們講一講你們的困難，你們所遇到的問題，以便我們更好地為你們這些患者服務，更好地幫助你們解決實際問題。中華慈善總會目前正在根據黨中央的部署，深入開展“兩學一做”學習教育活動。我認為“兩學一做”最核心的內容就是為人民服務，全心全意、心無旁騖地為人民服務。對于中華慈善總會來說，就是更好地為貧困群體、為因病致貧的大病患者服務，最大限度地方便受助患者。我非常感謝你們能來這里參加這個座談會，也真誠希望你們幫助我們改進工作。在今天這個座談會上，我們就是要真心實意地聽取你們的意見和建議，更好地幫助大家解決實際困難。

就是在這次座談會上，中華慈善總會的領導和項目部的同志們也切實解決了在座患者提出的許多問題。比如，有位患者雖然是貴州的，開藥、接受尋訪、復查卻要到重慶的醫院、找在重慶的注冊醫生。每次往返都要兩三天的時間，這位患者行動不便，每次到重慶都需要妻子的陪伴。這位患者希望把治療、開藥的關系轉到家鄉的醫院，可又顧慮對今后的治療、開藥、復查不利。同時，也不知道是否可以轉關系、如何轉關系。邵家嚴主任聽后介紹說，隨著注冊醫生和發藥點的不斷增加，已經有不少受助患者把自己的關系轉到自己所在的地區。他讓項目辦的同志較為詳細地介紹了這方面的情況，項目辦的同志還把貴州注冊醫生的情況和聯絡方式告訴這位患者。還有幾位患者說，自己現在的病情已經比較穩定了，問是否可以把每兩個月一次的CT檢查，改為4個月一次。邵家嚴主任了解到這些患者接受“藥品援助”時間都超過2年了，便說延長CT檢查時間是可以的，但要本人提出申請，還要有醫生的簽字。這樣要求的原因是既要方便患者，不給患者增加更多的負擔，又要確保患者的病情得到有效的監控。至于要本人提出申請，是因為本人對自己的情況應該了解較多。邵主任說，有的患者就是擔心自己的情況會有不良反應，而要求兩個月做一次CT檢查。所以，我們充分尊重患者和醫生的意見。

一位女性患者談及她給項目辦“熱線”打電話詢問發藥時間的問題時，接線員顯得有些不耐煩，沒有給予正面回答，而是生硬地讓她自己計算。邵主任很重視這位患者反映的問題，說總會對項目部熱線接線員有明確、規范的要求，一定要做到熱情周到，而且對每位接線員與患者的通話都有錄音，為的就是檢查我們工作中的漏洞，杜絕服務不到位的問題，改進我們的工作，確保為患者提供更好的服務。他說盡管總會有這些要求，但個別對患者態度不好的情況肯定會存在。某個接線員在某個特定的時段，由于工作太忙，由于心情不好或由于在工作之外遇到了什么特殊的情況，而影響了情緒的情況可能會出現。但這并不是我們服務不周到、不熱情的理由。邵主任很感激這位患者反映了這個情況，也希望大家遇到此類情況也及時向他們反映，并告知“項目辦”具體時間。我們會把這個時段的錄音調出來，如果確實是我們的接線員回答問題不當，態度不夠好。我們不但要使這位接線員認識自己的問題，而且還會讓大家借鑒，不犯類似的錯誤，進一步改進我們的工作，這對我們來說是一個很好的促進。

就此，邵主任還講到了發藥問題。他說我們援助藥品多是由境外進口的，價格都是很昂貴的。國家及捐贈方對這些藥品的管理有很嚴格的要求，我們也相應制定了許多嚴格的規定和管理措施。我們這些規定和措施給大家帶來了很多不便，但大家都很理解我們，這很讓我們感動。這許多年來，我們一直在考慮如何更好地改進我們發管理工作，減少患者的不便。最近，多吉美的援助藥品可以代領了；易瑞沙的援助藥品今年年底，最晚明年年初也可以實行代領。我們正在積極努力，其他有利于受助患者的管理辦法也會相繼出臺。

患者們聽到這些都很高興，又是一片感激和贊揚。邵主任還是請大家繼續提問題。這時，一位來自兒童福利院的女同志說，她們福利院有5個孩子患有地中海貧血病。其中兩個孩子已經通過了恩瑞格藥品援助的申請，開始領藥了。另外3個孩子正在申請。申請藥品援助時，“項目辦”的同志要求，要有當地派出所給這些孩子開的戶籍證明。她說，派出所雖然在她們的再三請求和備齊各種資料的情況下，給先前那兩個孩子開了戶籍證明，但說今后不會再給開這類證明了，說戶口簿就可以證明了。她說，她們福利院的孩子是集體戶口，只能拿戶口簿復印件加蓋單位公章后申報，而這樣是不符合總會“項目辦”的有關要求的。她請總會的同志幫助解決這個問題。邵主任聽后當即表態說，請她們在集體戶口復印件上再加蓋一個民政局的公章就可以了。還說，如果還有什么問題可隨時找他。那位女同志聽后很高興，一個勁兒地表示感謝，因為加蓋民政局的公章是很容易辦到的事情。

盡管中華慈善總會的領導和項目部的同志再三表示，請大家不要再說感激的話，可那些患者還是情不自禁地表達了自己由衷的感激之情。

一位患病13年的肺癌患者，開始幾年他相繼做了幾次手術，可手術后有時3個月，最多2年就會復發，到后來已經無法再手術了。那是2010年的時候，醫生建議他服用特羅凱，連醫生也沒有想到他的病情得到了出奇好的控制。服用特羅凱半年之后，他開始接受中華慈善總會“特羅凱藥品援助項目”無償援助，一直到現在。他微笑著、精神矍鑠地站在大家面前，述說他心中的喜悅和難以言表的感激之情。

一位患有慢粒白血病的女教師在會議即將結束時，還是迫切要求說幾句話。她說自己患白血病已經15年了，從中華慈善總會“格列衛藥品援助項目”設立開始，她就接受慈善援助了。她很自豪地說：“大家看看，我像是一個病人嗎？我現在完全是一個正常人了，健康的正常人做的事情我也都能做。我一定要感激你們，如果沒有這個慈善援助項目，我早就不在人世了……”

……

中華慈善總會的同志們并沒有沉浸在受助患者的贊揚聲中。接下來，他們和貴州省慈善總會的領導商議兩個迫切解決的實際問題。

一是增設發藥點的問題，邵主任說，我們的受助患者分布在不同的地區，有的離省會城市很遠，如果我們能多設一些發藥點，患者可以就近領藥，就可以減少他們的旅途勞頓、減輕他們的經濟負擔。聽邵主任這樣說，我不禁想起我在四川省慈善總會發藥點和天津市慈善協會發藥點遇到的幾位患者。他們就有這樣的問題，可見邵主任他們對患者的情況了解得很透徹，也一直在思考，并不斷解決這些問題。

二是擴大宣傳的問題，邵主任說，我們還要進一步擴大宣傳，因為一些患者，特別是一些偏遠地區的患者可能還不知曉我們的藥品援助項目，還被病魔被死亡嚴重威脅著。我們特別要注意通過各個醫院的醫生做好我們的宣傳工作，更多更好地與各地各醫院的醫生聯絡溝通。

我聽著，忽然想起四川省人民醫院王曉冬醫生跟我說的一件事。她說，不久前她接診一位從山區縣來的19歲的慢粒白血病患者。這個年輕人得這種病已經三四年了，過去一直在縣醫院看病。可那里的醫生居然不知道有“格列衛”這種藥物，更不知道有“格列衛藥品援助項目”。她給那位患者做了檢查，發現患者的病情已經到了急變期，無法挽回了。

……

我聽著、想著，為中華慈善總會同志們的深入工作，為他們的境界、智慧，為他們心系貧困患者的奉獻精神深深感動著。