人工耳蝸植入術后患兒父母照顧負擔及其影響因素分析

彭崢嶸 萬藝 林晨玨

(復旦大學附屬眼耳鼻喉科醫院，上海 200031)

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人工耳蝸植入術后患兒父母照顧負擔及其影響因素分析

彭崢嶸 萬藝 林晨玨

(復旦大學附屬眼耳鼻喉科醫院，上海 200031)

目的 調查人工耳蝸植入術后患兒父母的照顧負擔并分析其影響因素。方法 采用自制一般資料調查表、照顧者負擔量表(ZBI)、社會支持評定量表(SSRS)和簡易應對方式問卷(SQSC)對57例人工耳蝸植入術后1個月的患兒父母進行問卷調查。結果 人工耳蝸植入術后患兒父母的照顧負擔總分為(27.60±9.28)分，呈輕度負擔狀態。多元線性回歸分析顯示其照顧負擔的主要影響因素為：人工耳蝸單價和主觀支持度，共解釋66.9%的變異量。結論 人工耳蝸術后患兒父母照顧負擔處于輕度水平；提供患兒照顧者積極有效的應對策略并幫助尋求一定的經濟支持，可以減輕其照顧負擔。

人工耳蝸； 照顧者； 負擔； 影響因素

人工耳蝸植入術(Cochlear implant, CI)是耳聾患兒聽覺言語康復的重要手段。根據我國《人工耳蝸植入工作指南2013》[1]指出,語前聾患兒建議12個月～6歲植入人工耳蝸，且植入年齡越小效果越佳。人工耳蝸植入術后患兒必須進行科學的聽覺言語康復訓練來建立和完善患兒的聽覺能力，從而促進患兒言語功能的發展。由于人工耳蝸植入患兒及其父母住院期間有醫務人員幫助和支持，而出院至開機的這段時間內，患兒父母往往處于孤立無援的狀態[2]，因而患兒父母承受著較重的照顧負擔。本研究旨在探討人工耳蝸植入術患兒術后早期父母的照顧負擔及其影響因素，對今后開展減輕該類人群負擔的干預提供依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料 采用方便抽樣法選取2015年6月—2016年4月在我院耳門診復診的人工耳蝸植入術后患兒57例的父母，患兒年齡0.7～8歲；其中，耳蝸單價3.9～30萬元，平均(19.02±6.34)萬元。患兒父母目前焦慮水平按1～10分進行自評，結果得分范圍1～10分，平均(6.37±1.90)分。納入標準：(1)患兒按《人工耳蝸植入工作指南2013》診斷為重度感音神經性耳聾且符合人工耳蝸植入條件的0～14歲耳聾患兒，且已行人工耳蝸植入術后1個月。(2)父母有正常的閱讀、理解、表達能力，能獨立或在調查員指導下完成問卷填寫；知情同意且自愿參加本研究。排除標準：(1)拒絕參加本研究。(2)主要照顧者為雇用人員或福利機構人員。樣本量計算：描述性研究一般樣本量應為總體的10%～20%[3]。

1.2 方法

1.2.1 調查工具

1.2.1.1 一般資料調查問卷 由研究者查閱文獻自行設計。調查內容包括兩部分:患兒的年齡、性別、術別，術前是否佩戴助聽器、語訓方式等；父母年齡、性別、文化程度、婚姻、就業、對疾病的了解程度、醫療費用支付方式等。

1.2.1.2 照顧者負擔量表(Zarit burden interview,ZBI)[4]該量表是 Zarit 20世紀80年代在護理負擔測量理論并結合臨床基礎上開發，最初用于評價老年癡呆照顧者負擔。2006年我國學者王烈等[5]將 ZBI譯制為中文版，中文版量表總的 Cronbach’s α為0.87。該量表有個人負擔和責任負擔兩個維度22個條目。每個條目是0～4分，總分為所有條目得分之和，分數越高表示負擔越嚴重。ZBI的評價標準: ZBI<20分表示無負擔；20≤ZBI≤39分表示輕度負擔；40≤ZBI≤59分表示中度負擔； ZBI≥60分表示重度負擔。

1.2.1.3 社會支持評定量表(Social support rating scale, SSRS)[5]該量表包括主觀支持、客觀支持和對支持的利用度共計三個維度10個條目。第1～4條和8～10條，每條只選1項，選擇 1、2、3、4項分別計1、2、3、4分；第5條分4項計總分，每項從“無”到“全力支持”分別計1、2、3、4分；第6、7 條如回答“無任何來源”計0分，回答“有下列來源”者，有幾個來源計幾分。十個條目計分之和即為社會支持總分，總分越高表明得到的社會支持越多。總分<33分表示社會支持度較低；33～45分表示社會支持度一般；總分>45分表示社會支持度高。

1.2.1.4 簡易應對方式問卷(Simplified coping style questionnaire,SCSQ)[4]該問卷為自評量表，由我國學者結合我國人群的特點編制而成。由積極應對和消極應對兩個維度20個條目組成。積極應對：由條目1～12組成，評分越高越趨向于積極；消極應對：由條目13～20組成，評分越高越趨向消極。量表采用進行 Likert 4級評分(0～3分)：0為從不用；1為很少用；2為有時用；3為經常用；得分范圍0～60分。該量表總 Cronbach’α為0.90,重測信度為0.89。

1.2.2 調查方法 采用現場調查法，由3名接受統一培訓的調查員于醫護聯合門診向術后1個月以上的電子耳蝸術后家長發放問卷。在知情同意的基礎上，患兒父母自行填寫并現場回收，如有缺漏現場補填或者調查者電話確認。結果收集60份問卷，其中有效問卷57份，樣本回收率87.7%。

2 結果

2.1 人工耳蝸術后患兒父母照顧負擔得分與各變量單因素分析及各因素相關性分析 人工耳蝸患兒父母照顧者負擔 ZBI總分10～54分，平均(27.60±9.28)分，呈輕度負擔狀態。其中，角色負擔維度得1～18分，平均(8.12±3.93)分；個人負擔維度得分4～33分，平均(16.49±6.53)分。患兒父母社會支持(SSRS)總分28～65分，平均(44.00±9.46)分，說明社會支持度一般。將人工耳蝸患兒父母照顧負擔總分與社會支持及應對方式進行 Pearson相關分析，結果顯示：照顧者負擔與消極應對方式呈正相關；與積極應對、社會支持呈負相關，差異有統計學意義(P<0.05)，說明社會支持度越好、采用積極應對方式，則患兒父母的照顧負擔越小。

將人工耳蝸患兒父母照顧負擔總分作為因變量，患兒及父母一般資料、應對方式、社會支持作為自變量，采用t檢驗、方差分析和Pearson相關分析，結果顯示：手術單/雙耳、術前是否使用助聽器、父母就業情況、耳蝸單價、父母焦慮、對社會支持各維度以及應對方式各維度比較差異有統計學意義(P<0.05)，見表1和表2。

表1 人工耳蝸術后患兒父母照顧者負擔得分與各變量單因素分析(n=57) 分

表2 人工耳蝸術后患兒父母照顧負擔得分與各因素的相關性分析(n=57)

項目x—±srP耳蝸單價/萬元19．02±6．340．4560．000父母焦慮6．37±1．900．4690．000消極應對13．30±4．990．500．000積極應對26．05±5．04-0．2630．049主觀支持26．65±4．90-0．5350．000客觀支持10．32±4．63-0．6290．000支持利用度7．04±3．11-0．3620．006社會支持總分44．00±9．46-0．7030．000

2.2 人工耳蝸植入術后患兒父母照顧負擔的多因素分析 將父母照顧負擔總分作為因變量，將患兒術別、術前是否佩戴助聽器、父母就業情況、耳蝸單價、父母焦慮得分、社會支持(積極應對、消極應對)和應對方式(主觀支持、客觀支持、社會支持利用度)作為自變量進行線性回歸分析。結果顯示：人工耳蝸單價和主觀支持度進入回歸方程，可解釋人工耳蝸術后患兒父母照顧負擔總變異的66.9%。見表3。

表3 人工耳蝸植入患兒父母照顧負擔的多因素分析(n=57)

自變量回歸系數標準誤標準回歸系數tP常數38．31312．679-3．0220．004耳蝸單價0．3780．1430．2582．6360．012主觀支持得分-0．3770．183-0．199-2．0630．046

注：R2=0.763，調整R2=0.669，F=8.066 ,P=0.000。

3 討論

3.1 人工耳蝸植入術后患兒父母處于輕度照顧負擔水平 人工耳蝸是目前唯一獲得 FDA批準、可幫助絕大多數重度—極重度感音神經性聾患者恢復聽力的生物醫學裝置[6-7]。它可將聲學信號轉化成為電信號，直接刺激患者的聽神經，使感音性耳聾患者獲得聽覺[8]。與一般的兒童相比，人工耳蝸患兒年齡較小，加之先天性言語表達障礙，在人工耳蝸植入前，他們對語言技巧、所了解的聽覺信息十分有限[2]。患兒父母除了是患兒生活飲食起居的照料者，還是康復治療的陪護者，在患兒的家庭生活和康復治療中承擔著重要責任，因而在關注人工耳蝸植入患兒的同時，更應積極地關心患兒父母這一重要群體。本研究對耳蝸植入術后1個月的患兒父母進行調查，結果顯示其照顧負擔平均得分25.72分，與Ⅰ型糖尿病患兒的照顧負擔(32.5分)類似，均處于輕度負擔水平[9]；但低于先天性心臟病患兒[9]、孤獨癥患兒[11]、腦癱患兒[11]，其照顧評分依次為56.93分、50.52分和40.92分。分析其原因，先天性心臟病、孤獨癥及腦癱疾病難治愈性特點，使得照顧者在今后的治療、康復、以及患兒日后的生活護理都存在不確定性，因而患兒父母承受極大的心理、家庭甚至社會輿論負擔。而人工耳蝸植入術可解決耳聾患兒的主要健康問題，且部分患兒術后經過規范化的言語康復可融入正常社會生活。研究[13]顯示，人工耳蝸植入術后患兒的聽覺、言語、家庭生活質量均較術前有所提高。因此，父母對于患兒術后照顧負擔也較前減輕。

3.2 經濟負擔是人工耳蝸術后患兒照顧者負擔的重要因素 本調查顯示：耳蝸單價平均19.02萬元，其中47例(82.5%)患兒行單側耳蝸植入術，而 Pearson相關分析顯示，耳蝸價格與照顧者負擔呈正相關，耳蝸費用越高則照顧者負擔越重；多元回歸分析顯示，耳蝸價格是照顧者負擔的重要影響因素。昂貴的耳蝸費用加重了整個家庭的經濟負擔，使得父母對治療康復的費用擔心較多。2010年衛生部發布《關于開展提高農村兒童重大疾病醫療保障水平試點工作的意見》[14]中僅將兒童先心病、白血病、血友病、唇腭裂等納入重大疾病醫保，而未能將耳聾患兒納入重大疾病保障。但隨著國家政策改革，政府對耳聾患兒的關注也越來越多。《2015年中國殘疾人事業發展統計公報》[15]顯示，政府去年已資助4 132名聽障兒童免費植入人工耳蝸，且全國已建設近千個各級的聽力語言康復機構。這在一定程度上解決了部分家庭的經濟壓力，給耳聾患兒帶來福音。

3.3 良好的社會支持可減輕人工耳蝸術后患兒照顧者負擔 社會支持是個體面對應激時心理調適的重要因素，良好的社會支持有利于身心健康的恢復[15-17]。本研究顯示，焦慮與照顧負擔呈負相關，而社會支持與患兒父母照顧負擔呈正相關，這與腦癱患兒[12]照顧者負擔一致，即患兒父母的焦慮越低、社會支持越高，則照顧負擔越小。多元回歸分析顯示：主觀支持是照顧者負擔的影響因素。因此，護理人員在提供健康宣教信息等疾病相關信息支持時，應加強父母的心理支持及疏導，并鼓勵親屬、同事參與其溝通交流，給予更多的情感支持，以提高其社會支持水平。在本調查中，部分患兒父母因看到其他患兒因耳蝸植入后可言語溝通，也表示對自己患兒的康復很有信心。

綜上所述，高度的照顧負擔會降低照顧者的護理積極性，進而影響患者疾病的治療和預后[18]，因此，關注照顧者負擔同樣重要。本研究顯示：人工耳蝸植入術患兒的照顧負擔低于先天性心臟病、腦癱、孤獨癥患兒，呈輕度負擔水平。社會主觀支持和耳蝸費用是其照顧負擔的主要影響因素。對該類人群應提供積極的社會支持，幫助患兒父母尋求一定的經濟支持可減輕其負擔。

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The current status and impact factors analysis of caregiver burden for parents of children with cochlear implant

Peng Zhengrong, Wan Yi, Lin Chenjue

(Eye&ENTHospitalofFudanUniversity，Shanghai200031)

Objective To explore the current status and influencing factors of caregiver burden on parents of children with cochlear implant.Methods Fifty-seven cochlear implant children one month after operation and their parents were investigated using self-designed questionnaire, Zarit burden interview (ZBI), Social support rating scale (SSRS), Simplified coping style questionnaire (SCSQ).Results The total scores of ZBI was(27.60 9.28), which was at mild care burden status. Multiple linear regression showed the price of cochlear and subjective support were two main impact factors of care burden, explained 66.9% of the variance.Conclusions Parents of cochlear implant children had mild care burden. Nursing staff can provide social and financial support so as to help reduce the care burden.

Cochlear implant； Caregiver; Burden； Related factors

復旦大學附屬眼耳鼻喉科醫院護理科研基金項目(編號：hl15002)

彭崢嶸(1987-)，女，湖北，碩士，護師，從事臨床護理工作

萬藝，E-mail：wanyi2000100@163.com

R471,R762

A

10.16821/j.cnki.hsjx.2016.23.006

2016-05-03)