青年乳腺癌患者根治術后真實體驗的質性研究

李霞 強萬敏

(天津醫科大學腫瘤醫院 國家腫瘤臨床醫學研究中心 乳腺癌防治教育部重點實驗室，天津 300060)

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·質性研究·

青年乳腺癌患者根治術后真實體驗的質性研究

李霞 強萬敏

(天津醫科大學腫瘤醫院 國家腫瘤臨床醫學研究中心 乳腺癌防治教育部重點實驗室，天津 300060)

目的 探討青年女性乳腺癌患者接受乳腺癌根治手術后的真實體驗。方法 應用質性研究中的現象學研究法對12名乳腺癌根治術后的青年女性患者進行半結構式訪談，并按照Colaizzi 7步分析方法對訪談資料進行分析、整理、提煉和萃取出不同主題。結果 青年女性乳腺癌患者在接受乳腺癌根治術后的真實體驗有：(1)自身形象紊亂。(2)性生活不和諧及對生育的擔憂。(3)家庭角色的轉變。(4)對信息的需求。(5)對未來職業生涯的不確定感。(6)對專業心理支持的需求。結論 臨床工作中，護士應給予患者有針對性的信息支持，建立有效的情感和社會支持系統，幫助患者建立積極的應對方式，提供專業的心理支持。

青年； 乳腺癌； 乳癌根治術； 真實體驗

Young; Breast neoplasm； Radical mastectomy； Real experience

乳腺癌是女性最常見的惡性腫瘤之一，發病率呈逐年上升且年輕化趨勢，嚴重影響婦女身心健康甚至危及生命[1]。目前乳腺癌改良根治術是最為有效的治療方法，可明顯提高患者的生存率[2]。青年乳腺癌患者是個特殊的群體，她們的事業和家庭大多處于尚未穩定的階段。在社會生活中她們扮演著照護者的角色，患病后轉變成被照顧者，將面臨諸多的心理、生理和社會等方面的問題，這意味著她們今后的生活將被重新構建、甚至有可能被扭曲。所以真正了解青年乳腺癌患者的感受與體驗，可以為臨床護理工作提供依據，為護理措施的制訂指明方向。本研究采用質性研究的方法，描述青年乳腺癌患者在接受根治術后的真實體驗，以期為臨床護理工作提供可借鑒之處。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用立意取樣法，選擇2015年1-6月在我院乳腺外科住院的13名女性乳腺癌患者，其中有5名受訪者在手術前經粗針吸活檢病理確診為浸潤性癌，其余8名受訪者經手術中病理確診。在訪談的過程中，有1位受訪者在談及乳房缺失的問題時情緒失控，中止訪談，予以資料剔除。納入標準：(1)年齡：14～35歲[3]。(2)接受乳腺癌根治手術。(3)具備良好的語言表達能力。(4)自愿參與本次研究。排除標準：(1)既往有精神疾患。(2)有嚴重的聽力或語言表達障礙。(3)伴有其他軀體嚴重疾病或既往有惡性腫瘤病史。樣本量的確定標準為受訪者的資料重復出現，而且資料分析時不再有新的主題呈現，即資料飽和[4]。訪談對象基本情況，見表1。

表1 受訪者基本資料

1.2 方法

1.2.1 倫理學原則 訪談前向受訪者解釋本次研究的目的、方法和內容，同時簽署知情同意書。在征得受訪者同意的前提下，對訪談內容進行同步錄音，并向受訪者承諾所有訪談資料僅供本次研究使用。

1.2.2 研究工具 訪談前，通過查閱大量的相關文獻擬定初步的訪談提綱，并由護理專家對提綱進行評價和修訂，經過2例患者預訪談，進一步修訂訪談提綱，從而最終確定。訪談內容是開放式問題，包括：手術后清醒時的第一感受是什么？面對乳房缺失，有何感想？手術對您以后的生活、工作和學習預期或可能會產生的影響有哪些？手術后面臨的困難與壓力有哪些？希望從醫護人員處獲得的幫助和支持有哪些？

1.2.3 資料收集 選擇訪談室進行訪談，以保證環境安靜且無干擾，采用半結構式訪談提綱進行深入訪談，以開放的提問方式進行自由訪談，時間為40～60 min，問題不分先后順序，盡可能獲取更多的信息。同時采用錄音和筆錄兩種形式記錄訪談內容，以便對資料進行校正、核對、分析。訪談過程中，耐心傾聽受訪者的訴說，不給予任何引導和暗示，隨時注意受訪者的肢體語言和情緒變化，以辨別訪談內容的真實性。

1.2.4 資料分析 數據分析采用Colaizzi[5]的現象學分析法。在訪談結束后的24 h內，將錄音轉錄成文字，參照筆錄的資料整理完善訪談資料，返還受訪者進行核實，保證資料的準確性。仔細閱讀資料，析取有重要意義的陳述，對反復出現的觀點進行編碼，然后匯集編碼后的觀點形成主題。

1.2.5 質量控制 本研究的嚴謹性主要通過以下途徑實現：(1)研究對象的代表性：選取年齡14～35歲的乳腺癌根治術后的患者作為訪談對象。(2)由研究者本人把握訪談、錄音、轉錄文字等重要環節。(3)將整理后的資料返還受訪者確認內容的準確性。(4)原始資料和分析過程均予以保留，所有提煉出的主題均經過兩人核對。

2 結果

2.1 主題1：自身形象紊亂 盡管外科手術是成功的，但部分受訪者仍然難以接受失去乳房的事實，內心十分痛苦。本研究中有6名受訪者表示無法接受如此年輕就失去了乳房。N3表示：“大夫給我傷口進行換藥時，我扭頭從來不看自己的傷口。我不敢在老公面前換衣服，怕他嫌棄我。”N7表示：“夜間我總是被噩夢驚醒，我夢見自己脫去上衣照鏡子時，看到了像怪物一樣的自己。”N6表示：“我覺得自己的傷口就像一條蜈蚣在爬。”N5表示：“我覺得自己是個殘缺的人，特別害怕老公看我、碰觸我。”

2.2 主題2：性生活不和諧及對生育的擔憂

2.2.1 性生活不和諧 大部分受訪者表示手術后由于肢體活動受限、體力不支而性欲下降，另一方面，由于自己身體外形的改變，導致自己對配偶的性吸引力下降，性行為次數減少、甚至消失，夫妻之間關于性生活的話題討論幾乎沒有。N1表示：“手術后我就沒有跟丈夫在一起過，我害怕把病傳染給他。”N7表示：“每天晚上睡覺時，我都背對著我丈夫，夫妻生活不太理想，應該說很快，不像以前那么盡興。而且我自己也不敢劇烈運動，怕影響傷口。”

2.2.2 對生育的擔憂 青年乳腺癌患者大多處于生殖的旺盛期，部分患者甚至還沒有子嗣，患病后的生育問題是她們不得不面對的問題。N2說：“我不害怕做手術，也不害怕化療。我還沒有小孩，這個病治好了我還能有機會做母親嗎？”N9說：“我和老公一直計劃要二胎，想給老大做個伴。我現在這個情況還能再生育嗎？”

2.3 主題3：家庭角色的轉變 現階段大多數青年乳腺癌患者是獨生子女，家庭模式以“4+2+1”為主。平日里她們既要照顧年邁的父母，又要哺育自己的孩子，家庭負擔很重。患病后家庭角色由照顧者轉變為被照顧者，她們會面臨諸多的困惑與擔憂。N3說：“我是個特能干的人，老公上班早出晚歸，平常照顧雙方老人，給孩子輔導作業，打點全家人的起居都是我一手包辦。現在生病了，雙方父母輪流給我做飯，老公請假照顧我，孩子的功課也沒有人能顧得上，我心里急啊！”

2.4 主題4：對信息的需求

2.4.1 對護理信息的需求 受訪者表示手術后希望傷口盡快愈合，盡早拔除負壓引流管，康復出院回家。N6表示：“看著一起做手術的病友陸續出院，我心里著急啊！我怎樣做才能讓引流管里流出來的液體少點呢？”N10表示：“我現在起躺都需要別人幫忙，什么時候才可以不依賴別人，這胳膊怎樣才能恢復到以前啊？”

2.4.2 對后續規范治療信息的需求 在手術后，有關疾病的詳細診斷以及腫瘤的分期、預后成為受訪者最關心的問題。在被問及希望從醫護人員處得到的幫助與支持時，多數受訪者表示想要知道后續相關治療的內容。N2表示：“手術做完了，我需要化療嗎？什么時候開始？什么方案？……聽病友說過國產藥和進口藥，有區別嗎？”N10表示：“從得病開始我就開始在網上查資料，越查越覺得心理沒底，我對側乳房會很快復發嗎？”

2.4.3 對居家護理信息的需求 患者術后回歸家庭以及化療間歇期，開始關注于乳腺癌的康復知識，如飲食與營養、運動與休息、患肢淋巴水腫的預防與處理、患肢功能鍛煉等。N4表示：“我吃什么才能好起來？有的病友說不能吃黃豆、不能吃蜂蜜，有很多(冥思苦想)，記不得了(微笑)，還有的說不能吃得太有營養，不知道該聽誰的？”

2.5 主題5：對未來職業生涯的不確定感 青年乳腺癌患者的事業大多數處于起步或尚沒有穩定的階段，現在正是她們奮勇拼搏的時期，疾病對于她們的職業生涯來講是致命性的打擊。N7說：“今年我剛剛跳槽升職，本想好好干兩年，再找老板談加薪的問題。現在得病了，別說加薪，等我出院后崗位是否還能有都不確定。”

2.6 主題6：對專業心理支持的需求 青年乳腺癌患者承擔著很重要的社會責任，她們在住院期間特別是手術后對事物很敏感，往往胡思亂想，甚至出現焦慮、抑郁、自尊下降等心理問題[6]。受訪者表示她們希望能有專業的心理輔導人員幫她們進行心理疏導，給予她們心理支持。N11表示：“我希望得到心理支持，比如我手術時特別緊張，當時有人能夠給我說說就好了。”N5：“老公工作很忙，沒有時間跟我交流。我呢，又不敢跟父母說，怕他們擔心。話憋在心里，不知道該跟誰說。”

3 討論

3.1 給予有針對性的信息支持 在本研究中，受訪者在接受訪談時提出很多問題，表明她們希望獲得與疾病相關的規范治療、自我護理、居家護理等方面的相關信息。患者提出的這些疑問在術前的談話或健康教育中都有涉及，但收效甚微。這提示我們在為患者進行健康教育時，應針對治療的不同時期、患者關注的問題，適時適度地給予，從而使健康教育的效果更加顯著。隨著網絡信息化的發展，患者可從多渠道獲取信息，本研究中受訪者更加傾向于從醫護人員處獲得權威、可靠的信息。所以，在臨床工作中，我們應不斷完善不同治療時期的健康教育內容，真正做到有的放矢。護士指導患者可通過多渠道了解乳腺癌，幫助患者把握信息的準確性，以免造成不必要的精神壓力，比如告知患者病情存在個體差異，遇到問題應及時與醫護人員聯系。

3.2 建立有效的情感和社會支持 家庭和病友的支持是促進和維持患者回歸社會的重要因素[7]。杜延澤等[8]的研究顯示，青年乳腺癌患者在恢復正常生活的時期，更多地關注自身形體的完美以及配偶的反應。本研究中，部分受訪者表示在乳房切除后，擔心自己遭到丈夫的嫌棄，同時因為無法面對自己而導致性生活不和諧。青年乳腺癌患者在家庭和社會中扮演多重角色，手術治療會導致形體的改變，她們認為自己失去了女性特征和女性魅力，從而感到自卑。本研究中，患者表示非常在意他人的眼光。家庭成員的照顧與支持，尤其是患者愛人的關懷、體貼和愛撫對青年乳腺癌患者克服自卑心理，樹立自信心有十分重要的作用。

3.3 建立積極的應對方式，提供專業的心理支持 應對方式是個體面對壓力情境和生活事件時所采取的認知和行為方式。本研究中，部分受訪者因為乳房缺失，導致自我形象紊亂，不愿與他人進行溝通，甚至是自己最為親近的人，害怕與丈夫發生過于親密的行為。正是由于此種心態，在一定程度上導致患者陷入自卑、孤獨無助等狀態中。對于社會適應能力改變的患者，護理人員在提供信息支持、情感支持的基礎上，增強患者準確評價自身以提高社會適應能力對幫助患者建立積極的應對方式是非常重要的。護士通過與患者的溝通，評估患者存在的心理問題，及時進行溝通與交流，使患者能夠宣泄他們的煩惱與苦悶；同時，開展心理咨詢活動和講座，開設心理疏導室，成立心理疏導小組，邀請專業心理咨詢師進行心理咨詢，給患者提供專業的心理支持。

[1] 孫燕,石遠凱.臨床腫瘤內科手冊[M].5版.北京:人民衛生出版社,2007:425.

[2] 沈鎮宙,邵志敏.現代腫瘤學進展[M].上海:上海科學技術文獻出版社,2002:4.

[3] 李樹玲.乳腺腫瘤學[M].北京:科學技術出版社,2000:678.

[4] Fitzgerald K,Seale NS,Kenns CA, et al.The diagnosis of breast cancer:Transition from health to illness[J].Oncology Nursing Forum, 2006,33(6):1121-1127.

[5] Colaizzi P.Psychological research as the phenomenologist views[J].New York: Oxford University Press, 1978:48.

[6] 蔡雁,施曉群,金艷.乳腺癌患者術后乳房缺失心理體驗的質性研究[J].中華護理雜志,2006,41(2):105-108.

[7] 仲艷.青年乳腺癌患者回歸社會影響因素的質性研究[J].護士進修雜志,2013,28(12):1128-1130.

[8] 杜延澤,舍雅莉,阿賽古麗,等.青年乳腺癌患者心理特征及心理干預[J].中國醫藥導,2010,7(33):11-12.

國家腫瘤臨床醫學研究中心培育項目(編號：5-2-16)

李霞(1976-)，女，天津，本科，主管護師，護士長，從事臨床護理工作

強萬敏，E-mail：nursing1331@sina.com

R471

B

10.16821/j.cnki.hsjx.2016.23.025

2016-06-27)