肝硬化病人的癥狀體驗及管理現狀

董 寧，王 琳，陸 艷，張 林，鮑美娟，盧洪洲

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肝硬化病人的癥狀體驗及管理現狀

董 寧，王 琳，陸 艷，張 林，鮑美娟，盧洪洲

從癥狀體驗的概念內涵、肝硬化病人癥狀體驗及測量工具、影響癥狀體驗的因素、癥狀體驗對病人的影響、癥狀管理現狀等方面對肝硬化病人的癥狀體驗進行綜述。旨在幫助臨床護理人員深入了解肝硬化病人常見的癥狀體驗，為制訂更加有效的癥狀管理策略，協助病人及家人做好疾病自我管理，改善病人生活質量。

肝硬化；癥狀體驗；癥狀管理；測量工具；影響因素

肝硬化是一種或多種原因引起的，以肝組織彌漫性纖維化、假小葉和再生結節為組織學特征的進行性慢性肝病，是我國常見疾病和主要死亡病因之一[1]。肝硬化在早期通常無主觀癥狀且不容易發現，進入失代償期則可出現上消化道出血、肝性腦病、感染、腹水等并發癥。軀體癥狀在疾病的初期服用輔助性的藥物或許可以緩解，但隨著疾病嚴重度的增加導致不適癥狀的數目及出現的頻次增加，病人進而可出現焦慮、抑郁等心理癥狀甚至導致病人生活質量下降[2-3]。本研究對肝硬化病人的癥狀體驗現狀及癥狀管理方式進行綜述，從而幫助臨床護理人員深入了解肝硬化病人常見的癥狀體驗，制訂更加有效的癥狀管理策略，協助病人及家人做好疾病自我管理，最終改善病人的生活質量。

1 癥狀體驗的概念內涵

Rhodes等[4]認為：癥狀是由獨特的元素、成分或層面所組成的，這些主觀的資料是個人對事件經驗感受的信息，因此很難由他人發覺，一旦有個人經驗的存在，應該去評估癥狀發生的頻率、周期或持續時間以及癥狀的嚴重度等。Armstrong[5]結合各學者的研究對癥狀體驗的概念進行了分析，認為癥狀體驗是人們感知到的癥狀的頻率、嚴重度、困擾程度以及癥狀在產生和表達過程中發生的意義。因此，不僅應評估癥狀發生時的特點和個體感受的困擾程度，同時應評估癥狀對病人的意義。根據Lenz等[6-7]學者發展了不適癥狀理論(theory of unpleasant symptoms)，認為癥狀體驗是指個體對癥狀的發生頻率、強度、困擾程度以及癥狀的性質特征的感知情況。

2 肝硬化病人的癥狀體驗

Kim等[8]對129例肝硬化病人的癥狀體驗進行了調查，結果顯示：肝硬化病人常見的癥狀困擾依序為乏力、腹脹(和/或水腫)、肌肉痙攣、口干與外表改變。Wu等[9]報道肝硬化病人有中度到重度的乏力。Chatrath等[10]對150例成人肝硬化病人的調查發現：67%的病人在過去的3個月中有肌肉痙攣。Fritz等[11]對肝硬化病人過去1年內較常發生的中等程度的胃腸道癥狀進行了探討，結果顯示：病人最常見的癥狀為腹脹和腹痛，80%的病人有1個或多個胃腸道癥狀，且有腹部癥狀的病人擔憂更多。Tsai等[12]的調研結果顯示：肝硬化病人有多層面的中等程度的軀體癥狀和心理困擾，且各癥狀間相互聯系。鮑夢婕等[13]的調查發現：肝硬化病人的總體癥狀水平較低，但心理癥狀困擾程度較高。Hansen等[14]追蹤了20例終末期肝病病人6個月的癥狀困擾情況，病人報告最常見的4個癥狀是疼痛、乏力、昏昏欲睡、睡眠不好，其中乏力是最常見和最嚴重的癥狀，但疼痛是最困擾病人的癥狀，這可能與納入的研究對象均為10級疼痛評分中3分以上的肝硬化病人有關。研究還發現：隨著時間的延長，困擾病人更多的是心理癥狀，說明在疾病的不同時期病人的癥狀體驗是不同的。綜合國內外相關研究發現：肝硬化病人較常體驗到的軀體癥狀為乏力、腹脹、睡眠障礙、肌肉痙攣、瘙癢等，病人的心理癥狀如焦慮、抑郁會因為疾病與軀體癥狀而加重。

3 肝硬化病人癥狀體驗的測量工具

在肝硬化病人癥狀體驗的測量方面，目前沒有評估的標準問卷。荷蘭鹿特丹Erasmus大學醫學中心設計了肝病癥狀指數量表(Liver Disease Symptom Index，LDSI)[15-16]，評估的癥狀有瘙癢、黃疸、抑郁、食欲下降、關節疼痛、右上腹部疼痛、白天嗜睡、擔心并發癥、擔心疾病對家庭狀況的影響，該量表在埃及[17]、土耳其[18]等國進行了翻譯和使用。PBC-40是原發性膽汁性肝硬化病人癥狀特異性量表，評估乏力、瘙癢、社會功能、情感功能、認知功能5個癥狀[19]。此外，部分研究采用記憶癥狀評估量表(MSAS)[13-14]、諾丁漢健康調查表(NHP)[2]、胃腸道癥狀評分量表(GSRS)[20]、腸道疾病量表(BDQ)[11]，也有學者[8，12]結合文獻、理論和臨床經驗自行設計量表。對于單一癥狀的測量研究者多采用標準問卷，如采用Beck抑郁問卷[3]、醫院焦慮抑郁量表(HAD)[11]、焦慮自評量表(SAS)[21-22]、抑郁自評量表(SDS)[21]、情緒狀態量表(POMS)[23]評估心理狀態，應用匹茲堡睡眠質量指數(PSQI)[22，24]、睡眠狀況自評量表(SRSS)[21，25]評估睡眠狀況，應用痙攣問卷[10]評估肌肉痙攣情況，應用Wong-Baker面部表情量表[10]評估疼痛，應用疲勞癥狀量表 (FSI)[9]評估乏力。

4 影響肝硬化病人癥狀體驗的因素

4.1 一般人口學因素 目前的文獻分析顯示：一般人口學因素并不影響肝硬化病人的癥狀體驗。Kim等[8]的研究顯示：全部癥狀體驗總分與年齡、性別無關；然而，在單一癥狀上性別是有差異的，例如：女性有比較嚴重的肌肉痙攣與牙齦出血(和/或淤血)，而男性是深色尿液比較嚴重。Tsai等[12]的研究也認為：年齡、性別、文化程度、工作狀況與病人的軀體癥狀、心理困擾均無關。

4.2 疾病及治療因素

4.2.1 Child-Pugh分級 Child-Pugh分級是臨床上常用的用以對肝硬化病人的肝臟儲備功能進行量化評估的分級標準，分數越高，表示肝臟儲備功能越差。有研究報道：Child-Pugh分級嚴重度越高，肝硬化病人的癥狀體驗得分越高[8]、胃腸道癥狀越多[20]。王曉航等[26]的調查顯示：無論何種Child-Pugh分級的肝硬化病人均存在不同程度的心理和社交癥狀群，但Child-Pugh B級病人還存在腹部癥狀，Child-Pugh C級病人存在腹部癥狀、體力癥狀和消化道癥狀。也有研究報道：Child-Pugh分級嚴重度與肝硬化病人的軀體癥狀、心理困擾無關，僅與病人注意力的下降呈正相關[12]。

4.2.2 其他因素 研究指出：肝硬化病因[8，12，20]、是否合并肝癌[8，20]、肝硬化的持續時間[12]對病人的癥狀體驗、胃腸道癥狀的嚴重性沒有影響。焦慮、抑郁及神經質會影響肝硬化病人胃腸道癥狀的嚴重性[11]，使用乳果糖會導致肝硬化病人腹脹、腹瀉[20]。自主神經功能異常的嚴重性與原發性膽汁性肝硬化病人乏力、認知癥狀的嚴重性有關[27]。

5 肝硬化病人不適癥狀體驗導致的后果

Marchesini等[2]報道：瘙癢、肌肉痙攣、腹水等癥狀是導致肝硬化病人生活質量下降的原因。嚴重的胃腸道癥狀也會導致肝硬化病人生活質量下降[20]。國內學者指出：皮膚黃染、腹壁靜脈曲張、腹水、肝脾大、下肢水腫、胸腔積液是影響肝硬化病人生活質量的獨立因素，病人臨床體征改善可減輕肝硬化疾病造成的焦慮及對情感功能的影響，提高病人的生活質量[28]。乏力會限制肝硬化病人參加中到重度身體活動的能力[9]，Jorgensen[29]報道：肝硬化病人在日常生活中做任何事情都會考慮乏力，即使乏力的情況并不嚴重，病人的腦中仍然被乏力縈繞，揮之不去。因此，乏力不僅影響病人的活動，而且也影響家人的生活。Kim等[23]的研究顯示：肝硬化病人的心理困擾可解釋20.1%的生活質量變異量，癥狀體驗可解釋2.7%的生活質量變異量，兩者皆是重要的生活質量預測因子。

6 肝硬化病人癥狀管理的現狀

6.1 對癥治療 對于癥狀的管理，首先需要通過詢問病人來主觀地評估診斷癥狀是否存在，其次使用有效的疾病特異性或普適性工具來客觀量化癥狀，然后采取相應的癥狀管理策略。目前對于肝硬化病人的癥狀困擾主要是通過對癥治療疾病的方式來緩解，如對于體液過多的病人可通過限制含鈉飲食的攝入、利尿劑、腹腔穿刺放腹水、門體靜脈分流術來緩解，這些措施可緩解病人腹脹[30]。解除排放膽汁管道的阻塞對減輕原發性膽汁性肝硬化病人的瘙癢有作用，而對于難治且病人難以忍受的瘙癢需要通過肝移植來解決[31]。用薰衣草泡澡、泡足或使用放松技術均可改善慢性肝病病人的睡眠。研究發現：環境因素的干擾對病人睡眠質量的影響很大，建議護理人員指導病人正確地評估自己的睡眠狀態，提供心理咨詢與健康指導[24]。有研究通過書面交流、面對面的情感交流和多媒體視頻講座等形式評估病人的睡眠和焦慮狀況，鼓勵病人表達內心需求，指導病人使用音樂療法及足部按摩，可對焦慮和失眠起到治療作用[22]。

6.2 綜合管理 有學者認為：心理、社會、行為因素會影響病人的癥狀體驗，采用降低壓力、增強自我管理技能、采用積極的應對方式可降低交感神經過度緊張、細胞因子調節異常，對改善慢性病病人的生活質量有益[32]。采用基于正念的減壓療法(MBSR)可降低腫瘤病人的壓力水平、降低 Th1炎性細胞因子和提高病人的生活質量[33]。也有研究發現：正念冥想對癌癥病人的情緒改善有效果，也可在一定程度上改善病人的乏力感，但目前還未見類似干預措施在肝硬化以及其他慢性肝病病人癥狀管理中的應用報道[34]。臨床中成功的癥狀管理需要在治療性措施的基礎上考慮病人的經歷和幫助病人改善癥狀。英國Newcastle 原發性膽汁性肝硬化診所管理癥狀的4項措施為：治療可治療的因素(Tr)、減輕相關影響因素(A)、應對(C)、共情(E)[35]。以原發性膽汁性肝硬化病人的乏力為例，Tr包括治療能夠引起乏力的相關疾病(甲狀腺功能減低、貧血)、治療能夠引起乏力的合并癥(2型糖尿病、抑郁)、治療基礎疾?。籄為減輕可加重乏力的因素(如睡眠紊亂、自主神經功能障礙、瘙癢)；C為幫助病人發展應對策略；E為盡可能把自己放在病人的位置上和情境中去嘗試感受乏力對病人的影響。

7 提高癥狀管理效果的對策

7.1 發展標準的癥狀評估量表 雖然各研究能夠從癥狀是否存在、發生頻率、強度、困擾程度幾個方面進行評價，但由于目前沒有評估肝硬化病人癥狀體驗的標準問卷，不便于各學者間研究結果的對比。因此，研制標準的疾病特異性癥狀體驗量表、疾病特異性照護需求量表對了解病人的癥狀體驗、照護需求十分必要。

7.2 多維度、多手段的評估方式 臨床實踐中應早期、常規運用多維的工具評估肝硬化病人的核心癥狀，同時結合質性研究法有助于避免病人需求與醫護人員的專業認知產生的偏差。鑒于部分癥狀的相關性，單一癥狀干預后也可能減輕其他癥狀困擾，因此，癥狀干預后的效果評價也應是全面的。此外，目前的研究多為橫斷面調查，病人的癥狀體驗是否隨疾病、治療的變化而變化的縱向研究較少。收集、分析病人的癥狀體驗隨著人口學、生物學、疾病治療的變化趨勢，不僅有助于護理人員評價癥狀管理的效果，也有益于探索癥狀的發生機制。

7.3 提高病人癥狀管理的自我效能 目前由于肝硬化部分癥狀的難治愈性，醫護人員應了解病人對癥狀管理的期望，并告知病人癥狀管理是核心，病人需要學會與癥狀共生存。評估病人在癥狀管理中的自我效能，提供關于自我管理癥狀的教育和支持[36]。借助健康宣教手冊、健康宣教視頻等告知病人各種軀體、心理癥狀出現的頻率、預防及控制措施，幫助病人掌握有效的應對方式，分析哪些活動可引起乏力、哪些藥物與環境因素可引起睡眠問題等，從而增強病人管理癥狀的自信心。

7.4 發展慢性肝病高級實踐護士 高級實踐護士在充血性心力衰竭病人的癥狀管理、提高病人的自我護理技能、改善病人的生活質量方面發揮了重要作用[37-38]。目前國內外還未見高級實踐護士在肝病護理方面的臨床實踐，借鑒在其他慢性病領域的研究，應發揮高級實踐護士、臨床專科護士在慢性肝病病人的癥狀管理、藥物治療管理、提供以病人為中心的健康教育方面的作用[39]。出院后進行電話隨訪，可以了解病人癥狀和體征的動態情況、強化病人教育、鼓勵治療依從，但目前在肝病人群中關于電話隨訪研究的報道較少。因此，高級實踐護士、臨床專科護士可以通過?？崎T診和開展電話隨訪探討對肝病病人癥狀管理、疾病自我管理的影響。

[1] 陶亮，龔環宇.肝硬化與腸源性內毒素血癥關系的研究進展[J].中國感染控制雜志，2015，14(2)：139-144.

[2] Marchesini G，Bianchi G，Amodio P，etal.Factors associated with poor health-related quality of life of patients with cirrhosis[J].Gastroenterology，2001，120(1)：170-178.

[3] Bianchi G，Marchesini G，Nicolino F，etal.Psychological status and depression in patients with liver cirrhosis[J].Dig Liver Dis，2005，37(8)：593-600.

[4] Rhodes VA，Watson PM.Symptom distress：the concept past and present[J].Semin Oncol Nurs，1987，3(4)：242-247.

[5] Armstrong TS.Symptoms experience：a concept of analysis[J].Oncol Nurs Forum，2003，30(4)：601-606.

[6] Lenz ER，Pug LC，Milligan R，etal.The middle-range theory of unpleasant symptoms：an update[J].Adv Nurs Sci，1997，19(3)：14-27.

[7] 鮑夢婕，王建寧，劉愛珍，等.癥狀體驗的概念分析[J].中國實用護理雜志，2014，30(2)：52-54．

[8] Kim SH，Oh EG，Lee WH，etal.Symptom experience in Korean patients with liver cirrhosis[J].J Pain Symptom Manage，2006，31(4)：326-334.

[9] Wu LJ，Wu MS，Lien GS，etal.Fatigue and physical activity levels in patients with liver cirrhosis[J].J Clin Nurs，2012，21(1/2)：129-138.

[10] Chatrath H，Liangpunsakul S，Ghabril M，etal.Prevalence and morbidity associated with muscle cramps in patients with cirrhosis[J].Am J Med，2012，125(10)：1019-1025.

[11] Fritz E，Hammer J.Gastrointestinal symptoms in patients with liver cirrhosis are linked to impaired quality of life and psychological distress[J].Eur J Gastroenterol Hepatol，2009，21(4)：370-375.

[12] Tsai LH，Lin CM，Chiang SC，etal.Symptoms and distress among patients with liver cirrhosis but without hepatocellular carcinoma in Taiwan[J].Gastroenterol Nurs，2014，37(1)：49-59.

[13] 鮑夢婕，王建寧，雷雪英，等.肝硬化住院患者的癥狀調查與分析[J].中國實用護理雜志，2014，30(21)：67-70．

[14] Hansen L，Leo MC，Chang MF，etal.Symptom distress in patients with end-stage liver disease toward the end of life[J].Gastroenterol Nurs，2015，38(3)：201-210.

[15] van der Plas SM，Hansen BE，de Boer JB，etal.The Liver Disease Symptom Index 2.0;validation of a disease specific questionnaire[J].Qual Life Res，2004，13(8)：1469-1481.

[16] van der Plas SM，Hansen BE，de Boer JB，etal.Generic and disease-specific health related quality of life of liver patients with various aetiologies：a survey[J].Qual Life Res，2007，16(3)：375-388.

[17] Youssef NF，Shepherd A，Evans JM，etal.Translating and testing the Liver Disease Symptom Index 2.0 for administration to people with liver cirrhosis in Egypt[J].Int J Nurs Pract，2012，18(4)：406-416.

[18] Eraydin A，Akarsu M，Dervis HG，etal.The validity and reliability of “the Liver Disease Symptom Index 2.0” for Turkish society[J].Turk J Gastroenterol，2014，25(5)：531-538.

[19] Jones DE，Sutcliffe K，Pairman J，etal.An integrated care pathway improves quality of life in primary biliary cirrhosis[J].QJM，2008，101(7)：535-543.

[20] Kalaitzakis E，Simren M，Henfridsson P，etal.Gastrointestinal symptoms in patients with liver cirrhosis：associations with nutritional status and health-related quality of life[J].Scand J Gastroenterol，2006，41(12)：1464-1472.

[21] 劉寶環.肝硬化患者睡眠狀況與焦慮抑郁發生情況的調查[J].中華現代護理雜志，2011，17(14)：1644-1646．

[22] 陳聰.“321”健康教育模式對代償期肝硬化住院患者焦慮及睡眠質量的影響[J].護理管理雜志，2014，14(1)：64-65.

[23] Kim SH，Oh EG，Lee WH.Symptom experience，psychological distress，and quality of life in Korean patients with liver cirrhosis：a cross-sectional survey[J].Int J Nurs Stud，2006，43(8)：1047-1056.

[24] 李寧珍，蒙凱，徐穎霞.320例肝硬化病人睡眠質量及影響因素調查[J].護理研究，2015，29(3B)：975-976.

[25] Liu C，Zhang X，Yu Y，etal.Health related management plans improve sleep disorders of patients with chronic liver disease[J].Int J Clin Exp Med，2015，8(6)：9883-9889.

[26] 王曉航，王蓓.肝硬化患者不同時期癥狀群管理的難點與對策[J].護士進修雜志，2015，30(21)：1960-1962．

[27] Newton JL，Davidson A，Kerr S，etal.Autonomic dysfunction in primary biliary cirrhosis correlates with fatigue severity[J].Eur J Gastroenterol Hepatol，2007，19(2)：125-132.

[28] 孫艷華，陳艷美.肝硬化臨床體征對患者情感功能、焦慮及生存質量的影響[J].中華現代護理雜志，2015，21(6)：694-670．

[29] Jorgensen R.A phenomenological study of fatigue in patients with primary biliary cirrhosis[J].J Adv Nurs，2006，55(6)：689-697.

[30] White A.Outpatient interventions for hepatology patients with fluid retention：a review and synthesis of the literature[J].Gastroenterol Nurs，2014，37(3)：236-244.

[31] Dyson JK，Webb G，Hirschfield GM，etal.Unmet clinical need in autoimmune liver diseases[J].J Hepatol，2015，62(1)：208-218.

[32] Menzies V，Jallo N，Kinser P，etal.Shared symptoms and putative biological mechanisms in chronic liver disease：implications for biobehavioral[J].Biol Res Nurs，2015，17(2)：222-229.

[33] Carlson LE，Speca M，Faris P，etal.One year pre-post intervention follow-up of psychological，immune，endocrine and blood pressure outcomes of mindfulness-based stress reduction in breast and prostate cancer patients[J].Brain Behav Immun，2007，21(8)：1038-1049.

[34] 楊雪嶺，張冉，周永安.正念冥想訓練對門診癌癥患者負性情緒的影響[J].中華行為醫學與腦科學雜志，2011，20(2)：154-155.

[35] Newton JL，Jones DE.Managing systemic symptoms in chronic liver disease[J].J Hepatol，2012，56(suppl 1)：S46-S55.

[36] An K，Jallo N，Menzies，etal.Integrative review of co-occurring symptoms across etiologies of chronic liver disease and implications for symptom management research and practice[J].J Nurs Scholarsh，2015，47(4)：310-317.

[37] Palmer N，Appleton B，Rodrigues E.Specialist nurse-led intervention in outpatients with congestive heart failure：impact on clinical and economic outcomes[J].Dis Manage Health Outcomes，2003，11(11)：693-698.

[38] Hebert PL，Sisk JE，Wang JJ，etal.Cost-effectiveness of nurse-led disease management for heart failure in an ethnically diverse urban community[J].Ann Intern Med，2008，149(8)：540-548.

[39] McAfee JL.Developing an advanced practice nurse-led liver clinic[J].Gastroenterol Nurs，2012，35(3)：215-224.

(本文編輯范秋霞)

Status quo of symptoms experience and management of patients with liver cirrhosis

Dong Ning,Wang Lin,Lu Yan,etal

(Shanghai Public Health Clinical Center,Shanghai 201508 China)

It reviewed the symptom experience of patients with liver cirrhosis from the concept of symptoms experience，symptoms experience and measurement tools of patients with liver cirrhosis，influencing factors of symptoms experience,influence of symptoms experience on patients and status quo of symptom management.It aimed to help clinical nurses understand the common symptoms experience of patients with liver cirrhosis，develop more effective symptom management strategies，help patients and their families do disease self-management well so as to improve their quality of life.

liver cirrhosis; symptom experience;symptom management;measuring instruments;influencing factors

上海市公共衛生臨床中心院級科研項目，編號：2016-15。

董寧，主管護師，碩士研究生，單位：201508，上海市公共衛生臨床中心；王琳、 陸艷、張林、鮑美娟、盧洪洲單位：201508，上海市公共衛生臨床中心。

信息 董寧，王林，陸艷，等.肝硬化病人的癥狀體驗及管理現狀[J].護理研究，2017，31(20)：2437-2440.

R473.57

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.20.002

1009-6493(2017)20-2437-04

2016-06-19；

2017-04-10)