淺析慢性病家庭照顧者照顧體驗的兩面性

張月華

（貴州省六盤水職業技術學院，貴州 六盤水 553000）

淺析慢性病家庭照顧者照顧體驗的兩面性

張月華

（貴州省六盤水職業技術學院，貴州 六盤水 553000）

淺談；慢性病；兩面性

慢性病患者由于自理能力缺陷須依賴他人照顧，在國內，慢性病患者的照顧任務常常由其家人承擔。家庭照顧者在照顧患者的過程中其體驗存在兩面性，一方面承受著巨大的身心壓力，另一方面又能獲得很多積極的感受，二者分別對其生活質量造成消極和積極的影響[1]。本文對照顧者體驗的兩個方面進行以下綜述，以期為今后相關研究提供參考。

1 照顧者的消極體驗

消極體驗又稱照顧負擔，體現在照顧者身心壓力增加、經濟負擔加重、社會活動受限等方面，會對照顧者的生活質量產生不良影響。由于照顧負擔多為客觀負擔，如身體勞累、經濟負擔、時間受限等，在不投入大量資源的情況下，很難緩解其客觀負擔。心理負擔是主觀負擔，也是照顧負擔中唯一能夠通過心理干預進行緩解的[2]。照顧者的主觀負擔與照顧者客觀負擔之間也是存在關聯的，客觀負擔在一定程度上能夠影響其主觀負擔評價。荷蘭學者Schene[3]指出，患者的病情和照顧者的客觀負擔會成為一種慢性壓力源，這種壓力源會使照顧者產生主觀壓力，但照顧者的應對方式、自我效能和社會關系等因素都會影響到照顧者對壓力的主觀評價。因此，在客觀負擔很難改變的情況下，通過干預來重構照顧者主觀負擔的評價方式，對于緩解照顧者負擔而言也不失為一種好的選擇。照顧負擔的研究已經開展了數十年，評估工具也較多，但目前對照顧者消極體驗的干預性研究并無重大進展。

2 照顧者的積極體驗

國內外研究對照顧者消極體驗的認識已經比較成熟，但對于積極體驗的認識還存在明顯不足，尚未建立統一概念。積極體驗主要是指照顧體驗中對照顧者身心有益的部分，如與照顧對象之間的感情加深、獲得自我成長、變得快樂和自信等[1]。這些積極體驗能夠幫助照顧者更好地適應其角色，并能提高照顧者的照顧意愿，不管對照顧者本身還是照顧對象而言都是非常有益的。與消極體驗不同的是，照顧者的積極體驗多為主觀體驗，能夠通過各種干預措施來提高，冥想、懷舊和綜合干預等方法都能夠提高照顧者的積極感受[3]。同時，照顧者的積極體驗還受到其自我效能、患者病情、照顧分擔人數、照顧者與患者的關系等多方面的影響[4]。

3 消極體驗與積極體驗的關系

盡管積極體驗與消極體驗對照顧者的影響是截然相反的，但二者并非是此消彼長，而是獨立存在的，它們只是照顧體驗的兩種表現形式。張睿的研究結果也顯示，照顧者的積極與消極體驗的產生機制并不同。與照顧負擔相比，照顧者的積極體驗表現更為復雜。兩種體驗雖然是相互獨立的，但二者同時受到照顧者的應對方式、自我效能和社會關系等因素影響，通過改變這些影響因素，可能能夠同時獲得增加積極體驗和減少消極體驗的效果。

4 小 結

目前研究對兩種體驗的研究存在明顯不均衡，有大量的研究都在關注照顧者的負擔，而忽略了積極體驗的重要性。近年來，越來越多的學者開始呼吁重視照顧者的積極體驗。《柳葉刀》雜志也刊文表示，醫療人員應將照顧看作是生命與醫療中一個重要的積極因素，不能將照顧一味描述成一種負擔[5]。文中還提出，要從照顧的本質出發來重新審視照顧體驗：一方面，照顧是親人之間的情感和生活互動，其本身就是生活的一部分，對于有宗教信仰的人而言，照顧也是其信仰的一部分；另一方面，因為人類本身就是脆弱的，每個人都會遇到需要幫助或提供幫助的時候，這是人類的一種自然屬性，因此在面對照顧困難時，不能單純的看作是一種負擔，而應該從照顧的積極方面汲取經驗，通過提供信息、社會支持和衛生服務等方式來解決困難[5]。因此，在開展相關研究時，不能只考慮照顧者的負擔，更應該重視其積極體驗，從單一方面探討可能會有失全面。由于照顧者的積極感受和負擔的產生機制不同，影響因素也不一致，因而不能只追求其中一方面的改善。提高照顧者積極感受，同時降低照顧負擔，對改善照顧者生活質量有重要的意義。

[1] Zarit S H.Positive aspects of caregiving: More than looking on the bright side[J].Aging & mental health,2012,16(6):673-674.

[2] Dharmawardene M,Givens J,Wachholtz A,et al.A systematic review and meta-analysis of meditative interventions for informal caregivers and health professionals[J].BMJ Support Palliat Care,2015.

[3] Schene A H.Objectiveand subjective dimensions of family burden[J].Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiolo gy,1990,25(6):289-297.

[4] 張 睿.老年癡呆患者照顧者照顧感受的研究[D].中國協和醫科大學 北京協和醫學院 清華大學醫學部 中國醫學科學院護理學,2007.

[5] O'Neill D.Burdensome aspects of care rather than caregiver burden[J].Lancet,2015,386(10001):1340.

本文編輯：吳 衛

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ISSN.2095-8242.2017.14.2769.01