學齡期腦性癱瘓兒童康復、教育、輔具情況隨訪

熊妮娜，王建文，陳耀紅，趙鵬，李媛媛，孫秀萍，楊麗，邵翠霞

學齡期腦性癱瘓兒童康復、教育、輔具情況隨訪

熊妮娜1，王建文2，陳耀紅1，趙鵬1，李媛媛1，孫秀萍1，楊麗1，邵翠霞1

目的對腦癱患兒進行康復、教育及輔助器具相關情況的隨訪。方法對2012年至2015年本中心完成隨訪的80名腦癱患兒家長進行電話隨訪并填寫調查表。結果69名(85.25%)繼續接受康復，11名(13.75%)停止康復訓練。45名(56.25%)在普通小學接受教育，15名(18.75%)在特殊小學接受教育，4名(5.00%)在養護機構，16名(20.00%)在家。患兒現階段的困難和需求主要有繼續康復、接受學校教育、希望報銷多個機構康復費用等。61名(76.25%)申請過輔具，19名(23.75%)沒有申請過。輔具申請過程的反饋依次是：申請過程順利；申請過，但因種種原因沒得到；申請到的輔具不合適/不好用等。59名兒童(73.75%)目前需要輔助器具，21名兒童(26.25%)不需要。當問及“目前需要的輔助器具種類”時，19人次(約20%)的回答是不了解輔具類型或不知道需要什么輔具。結論為學齡期患兒提供有質有量的康復服務和教育服務仍是相關部門需要努力的工作；極需要對殘疾患兒及家長普及輔助器具相關知識及肢體殘障者輔助器具的臨床應用知識等，輔助器具供給單位也需要與殘疾患兒及家長就輔助器具進行更多溝通，以減少資源浪費，增加資源合理利用，為殘疾患兒提供更多福利。

腦性癱瘓；康復；教育；輔助器具

[本文著錄格式]熊妮娜，王建文，陳耀紅，等.學齡期腦性癱瘓兒童康復、教育、輔具情況隨訪[J].中國康復理論與實踐, 2017,23(2):237-241.

CITED AS:Xiong NN,Wang JW,Chen YH,et al.Rehabilitation,education,and assistive devices utilization of school age children with cerebral palsy:a follow-up study[J].Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian,2017,23(2):237-241.

腦癱是一組由于發育中胎兒或嬰幼兒腦部非進行性損傷，引起的運動和姿勢發育持續性障礙綜合征，它導致活動受限。腦癱的運動障礙常伴有感覺、知覺、認知、交流及行為障礙，伴有癲癇及繼發性肌肉骨骼問題。目前受到較多社會關注的主要是7歲以下腦癱兒童的康復問題。隨著年齡的增長，腦癱兒童除了要接受康復，還要面臨就學的問題，腦癱兒童能否順利接受教育與社會經濟的進步程度相關。為了了解學齡期腦癱兒童的康復、教育和輔具等狀況，我們進行了此次調查。

1 資料與方法

1.1 一般資料

對2012年至2015年在北京市殘疾人康復服務指導中心接受康復或評估的93名腦癱患兒進行隨訪，其中13名失訪(聯系方式變動、患兒去世等原因)，最終80名完成隨訪。

1.2 研究方法

自制《學齡期腦癱兒童隨訪調查表》，主要分為基本情況、康復相關情況、教育相關情況及輔助器具相關情況。研究人員對腦癱患兒家長進行電話隨訪，填寫《學齡期腦癱兒童隨訪調查表》。

1.3 數據處理

用EpiData 3.01建立數據庫，用SPSS 12.0進行統計分析。對數據主要進行描述性分析，對其中一些計數資料進行χ2檢驗。顯著性水平α=0.05。

2 結果

2.1 性別、年齡分布

80名隨訪患兒中，男童51名(63.75%)，女童29名(36.25%)；年齡6～16歲，平均(9.35±2.50)歲；6～8歲41名(51.25%)，9～11歲23名(28.75%)，12～14歲12名(15.00%)，15～16歲4名(5.00%)。

2.2 繼續接受康復情況

69名(85.25%)繼續接受康復，11名(13.75%)停止康復訓練，停止康復訓練的主要原因有“沒有人力物力”、“孩子上學時間不好安排”、“家長沒時間”、“孩子身體不好，所以停止訓練”、“癥狀太重，訓練與否沒有區別”、“大夫說不需要訓練，因為主要是骨頭問題”等。

繼續接受康復的69名當中，53名(76.81%)在一個機構接受康復，12名(17.39%)在兩個以上機構接受康復，4名(5.80%)在家由家長進行康復訓練。

2.3 接受教育情況

隨訪兒童中，45名(56.25%)在普通小學接受教育，15名(18.75%)在特殊小學接受教育，4名(5.00%)在養護機構接受教育，16名(20.00%)在家沒有接受教育。

45名隨訪患兒在普通小學接受教育情況：10名(22.22%)準備下半年入學，3名(6.67%)由學校送教上門，32名(71.11%)正在普通小學上學。32名正在普通小學上學兒童的陪讀、成績、與同學相處的情況見表1。

表1 正在普通小學上學兒童情況(n=32)

15名隨訪患兒在特殊小學接受教育情況：4名(26.67%)僅在特殊學校注冊，而沒有接受教育；4名(26.67%)由學校送教上門；7名(46.66%)在特殊學校上學。7名正在特殊小學上學兒童的陪讀、與同學相處的情況見表2。

表2 正在特殊小學上學兒童情況(n=7)

對隨訪腦癱患兒在普通小學的陪讀率和在特殊小學的陪讀率進行χ2檢驗，發現無顯著性差異(χ2校正= 0.480,P＞0.05)；對隨訪腦癱患兒在普通小學的與同學相處情況和在特殊小學的與同學相處情況進行χ2檢驗，發現也無顯著性差異(χ2校正=0.013,P＞0.05)。

4名隨訪患兒在養護機構接受看護和教育。16名隨訪兒童待在家沒有接受教育，其中14名需要家人看護。沒有就學的原因主要有：學校拒收、因康復而沒有時間上學、條件暫時不成熟等。看護人情況見表3。

表3 在家兒童看護情況(n=14)

2.4 患兒現階段困難和需求

隨訪患兒現階段的困難和需求情況主要有：繼續康復；接受學校教育；患兒同時在多個機構接受康復，希望報銷多個機構康復費用(目前只能報銷一個機構康復費用)；上學后(或擔心上學后)，沒時間做康復；難找到合適穩定的康復師，因為機構常改革變動等。見表4。

表4 現階段的困難和需求(多選)

2.5 患兒申請輔助器具相關情況

80名隨訪患兒中，79名(98.75%)知道輔助器具，1名不知道(1.25%)。61名(76.25%)申請過輔具，19名(23.75%)沒有申請過。

29人(36.25%)申請過1次輔具，14名(17.50%)申請過2次，12名(15.00%)申請過3次，2名(2.50%)申請過4次，4名(5.00%)申請過5次。

隨訪患兒申請過的輔具依次是：矯正鞋、輪椅、站立架、助行器、坐便器/椅、小推車、洗浴椅、坐姿椅、綁站架等。見表5。

隨訪患兒輔助器具申請過程的反饋見表6。

表5 申請過何種輔助器具

表6 輔助器具申請過程反饋

80名隨訪患兒中，59名兒童(73.75%)回答需要輔助器具，21兒童(26.25%)回答不需要。當問及“目前需要的輔助器具種類”時，回答見表7。

表7 目前需要的輔助器具種類

3 討論

隨訪腦癱患兒中，男童占大多數(63.75%)，年齡以6～8歲為主。85.25%患兒繼續接受康復，80.00%患兒在接受各種教育，說明隨訪的大多數學齡期患兒得到了康復和教育。

然而仍有13.75%患兒停止康復及20.00%患兒沒有接受教育，這與國內其他地區報道相似[1]。隨訪患兒現階段的困難和需求以繼續康復為主，其次是接受學校教育；另外，許多學齡期患兒因為要兼顧康復和上學，在時間安排上有困難，有些患兒不得不尋求不能報銷的私人醫師或機構；殘聯給患兒報銷康復費用是患兒家庭的福音，而患兒往往由于多重殘障需要在兩個不同專業的機構接受康復服務，所以許多家長苦惱于只能報銷一個機構的康復費用；患兒因為長期需要人看護，造成有一位家長不得不放棄工作，加上機構康復費用上漲，給他們也造成經濟上的困難；其他的如在學校寫字太慢被批評或被禁止上體育課、在醫院就醫遭拒診等情況也需要相關部門提供關愛。

腦癱患兒接受康復治療和在學齡期受教育是他們的基本權利，社會對殘障兒童早期康復和教育的投入，能極大減少他們成年后的社會負擔，因此，為學齡期患兒提供有量有質的康復服務和教育服務仍是相關部門需要努力的工作。有文獻報道腦癱兒童活動能力受限越重，患兒的社會生活能力越差[2]；學齡腦癱兒童康教結合能有效提高腦癱患兒的粗大運動功能和生活能力[3]。腦癱兒童能隨班就讀的一個重要因素是長期堅持進行社區康復[4]，社區醫教結合服務模式能有效地改善學齡期腦癱患兒的粗大運動功能[5]，將智力開發與手功能訓練有機結合，能產生最大療效[6]。加強患兒運動功能訓練，特別是手功能訓練，是提升他們日常生活活動能力的主要手段[7]。教育康復能提高學齡腦癱兒童的認知能力[8]，從而提高患兒語言能力[9]。心理干預能顯著提升腦癱患兒的綜合功能和生活質量[10]。

為了不耽誤學齡期患兒上學或接受教育，可以靈活安排其康復時間和康復形式，如為學齡期患兒舉辦假期集中訓練班。有報道稱對大齡腦癱患兒采取不同內容和形式的集體治療，可能有助于提高腦癱患兒的運動功能和獨立性[11]，且混智齡訓練能提高腦癱患兒適應性行為[12]。殘聯應根據情況適當修訂康復費用報銷政策；為患兒家長提供康復培訓；在醫院和學校建立關愛殘疾兒童的理念和氛圍。實際上，在保證安全前提下的適當體育活動，如游泳，對于改善運動功能，尤其是平衡和協調功能有一定的作用[13]。除此之外，有學者提出在學校建立腦癱學生的教育康復模式，也是促進腦癱兒童進一步發展的有力方法[14]。

借助輔助器具，殘疾人能夠消除障礙，提高能力，最大程度地參與社會生活，實現人生價值。就學的腦癱學生對輔具有很高需求[1]。腦癱兒童常用的輔助器具有6個主類，分別是：用于治療和訓練的輔助器具；矯形器；生活自理和防護輔助器具；個人移動輔助器具；維持坐姿等正確姿勢的輔助器具；用于娛樂的游戲用具等。配置輔助器具投入小、見效快，并能持續發揮作用[15]。為腦癱患兒配置輔具不僅能促進其運動功能發育，還能培養自立自強的性格。兒童的輔具，特別是矯形鞋，應隨著兒童的生長發育及時更換[16]。提供輔助器具服務的工作人員除應具備相應的康復知識并熟悉產品性能外，還要了解殘疾人功能障礙的個體差異，結合殘疾人的年齡、身高、體質量、居住環境、文化程度以及未來發展的愿望，綜合經濟條件和需求的迫切程度，為其選擇適宜的產品[17]。

此次調查的80名隨訪患兒中，79名(98.75%)知道輔助器具，61名(76.25%)申請過輔具，其中52.45%申請過2次及以上，36.14%人反映輔助申請過程順利，說明輔助器具申請工作進行得很好。但是從隨訪患兒輔助器具申請過程的反饋可以看到，仍有許多值得改進的地方，如縮短申請等待時間；為兒童申請輔具時，尺寸應考慮兒童身體生長很快的因素，為防止矯形器對身體的壓迫，應隨年齡的增長調整更新[18]；提供實物圖片或樣例給殘疾患兒家長參考或根據患兒個體情況去購買輔具；做好輔具發放后的回訪、調整、回收工作等。

對“目前需要的輔助器具種類”的問題，約20%的回答是“不了解輔具類型或不知道需要什么輔具”，因此極需要對殘疾患兒及家長普及輔助器具相關知識，及輔助器具的臨床應用知識[19]，工作人員為看護者提供培訓和信息，可以幫助他們解決使用過程中遇到的問題，大大提高輔助器具的效率[20]。輔助器具供給單位也極需要與殘疾患兒及家長就輔助器具進行更多溝通，以減少資源浪費，增加資源合理利用，為殘疾患兒提供更多福利。

[1]范佳露,王輝.特殊教育學校腦癱學生特殊需求的分析[J].中國康復醫學雜志,2012,27(8):753-756.

[2]張菲.不同類型腦癱患兒的社會生活能力及其相關因素研究[J].中國婦幼保健,2016,31(3):523-524.

[3]馮高起,朱中亮,顧敏莉,等.學齡腦癱兒童康教結合對其粗大運動發育和生活能力的影響[J].中國當代醫藥,2014,21(3): 10-12.

[4]徐素瓊,黃麗.手足徐動型腦癱兒童隨班就讀的個案研究報告[J].中國特殊教育,2010(3):23-25.

[5]蔣良華,江麗娟,湯春紅,等.社區醫教結合服務模式對學齡期腦癱兒童運動功能的影響[J].中國婦幼保健,2014,29(13): 1989-1990.

[6]張會春.探討學齡期腦癱兒童智力和手功能分級的相關性[J].中西醫結合心血管病電子雜志,2015,3(1):45-46.

[7]湯加利,史惟,郭金穎,等.學齡期腦癱患兒日常生活活動能力狀況及影響因素分析[J].中國康復醫學雜志,2014,29(6): 552-556.

[8]李林.教育康復對學齡腦癱兒童認知能力的影響初探[J].中國康復理論與實踐,2010,16(10):999-1000.

[9]郭新志,孫陽,張向葵.心理干預對輕中度腦癱兒童綜合功能和生活質量的影響[J].心理與行為研究,2014,12(2): 238-243.

[10]代早榮,許晶莉,阮景顏,等.學齡期腦性癱瘓兒童智力與語言發育相關性研究[J].中國康復理論與實踐,2013,19(1): 79-81.

[11]陳瑤,張備,王凡,等.集體治療對大齡腦癱兒童運動功能和功能獨立性的影響[J].同濟大學學報(醫學版),2015,36(6): 123-127.

[12]閆冬梅,陶乙霆,馬珊,等.混智齡訓練對腦癱患兒適應性行為的影響[J].中國康復醫學雜志,2014,29(9):867-868.

[13]李初陽,梁琪,侯曉暉,等.游泳對學齡期腦癱兒童的康復作用[J].中國康復理論與實踐,2010,16(7):626-628.

[14]陳瑤,白玉龍,張備.上海地區大齡腦癱兒童康復治療探討[J].上海醫藥,2015,36(6):57-62.

[15]王宏.將殘疾人輔助器具服務納入社會保障體系[J].中國康復理論與實踐,2012,18(3):208-210.

[16]趙輝三,劉建軍,胡瑩媛.腦癱患兒常用矯形器及輔助器具[J].中國康復理論與實踐,2003,9(4):214-217.

[17]許曉鳴,王宏,許弦歌.論輔助器具與殘疾人的關系[J].中國康復理論與實踐,2007,13(4):312-313.

[18]師昉,王龍,李鵬征,等.肢體殘障者輔助器具的臨床應用與發展現狀[J].中國康復,2013,28(3):234-237.

[19]胡瑩媛.小兒腦癱康復常用矯形器及其他輔助器具的臨床實踐[J].中國康復理論與實踐,2003,9(9):454-456.

[20]劉璇,陳振聲,王保華,等.肢殘兒童四類輔助器具滿意度調查[J].中國康復理論與實踐,2013,19(5):418-420.

Rehabilitation,Education,and Assistive Devices Utilization of School Age Children with Cerebral Palsy:A Follow-up Study

XIONG Ni-na1,WANG Jian-wen2,CHEN Yao-hong1,ZHAO Peng1,LI Yuan-yuan1,SUN Xiu-ping1,YANG Li1,SHAO Cui-xia1
1.Beijing Disabled Persons'Rehabilitation Service and Guidance Center,Beijing 100070,China；2.Hong Kong Baptist University,Hong Kong 999077,China

XIONG Ni-na.E-mail:xnn2016@sina.com

ObjectiveTo follow up the rehabilitation,education,and assistive devices utilization of school age children with cerebral palsy.MethodsFrom 2012 to 2015,80 children with cerebral palsy were called their parents with telephone and filled in the questionnaires.Results69 children(85.25%)continued to receive rehabilitation,11 children(13.75%)stopped rehabilitation.42 children(56.25%)received education in ordinary schools,15 children(18.75%)received education in special schools,4 children(5.00%)were nursed in nursing institution,16 children(20.00%)stayed at home and did not receive any education.The main problem and needing at present were receiving rehabilitation,receiving school education,relief the rehabilitation cost of more than one institution,etc.61 children(76.25%)ever applied for assistive devices,19 children(23.75%)did not.The feedback of application process in order were smoothly；applied,but didn't get；the assistive devices that received was inappropriate.29 children(73.75%)needed assistive devices currently,21 children(26.25%)did not.When asked the category of needed assistive devices at present,19 parents(20%)answered that they did not know the category of assistive devices well or they did not know which kind of assistive devices they needed.ConclusionIt is important to provide quality and quantity rehabilitation and education service,popularize the knowledge of assistive devices and their clinical application for cerebral palsy children.Assistive devices providing departments should do more communication with cerebral palsy children and their parents,in order to reduce the waste of resources,and increase the rational use of resources,and provide more benefits for children with disabilities.

cerebral palsy；rehabilitation；education；assistive devices

10.3969/j.issn.1006-9771.2017.02.024

R742.3

A

1006-9771(2017)02-0237-05

2016-05-10

2016-10-26)

1.北京市殘疾人康復服務指導中心，北京市100070；2.香港浸會大學，香港999077。作者簡介：熊妮娜(1978-)，女，漢族，湖北黃梅縣人，博士，主冶醫師，主要研究方向：殘障兒童身心發育。E-mail:xnn2016@sina.com。