老年糖尿病照料者負擔的研究進展

孫倩倩 覃海 康林

老年糖尿病照料者負擔的研究進展

孫倩倩 覃海 康林

康林 教授

2型糖尿病是目前全球患病率最高的慢性非傳染性疾病之一,至2013年,中國成人糖尿病患病率已達11.6%[1]。老年糖尿病作為一種慢性疾病,與其相關的各種血管并發癥和非血管并發癥可導致老年人體質衰弱甚至致殘、致死,需要照料者對其進行長期甚至終生的照料。由于我國缺乏照顧老年糖尿病病人的醫療保健措施,家庭的直系親屬(配偶、子女、親朋等)成為老年糖尿病病人的主要照料者,然而,長期持續的照料會給照料者帶來身體、心理及經濟上的負擔。照料者負擔通常被臨床醫生忽視,家庭照料者作為非專業照護人員,需要得到從心理到身體支持的干預措施。目前國際及國內對照料者負擔的研究局限于有限的病種，如老年癡呆、腦卒中、腫瘤等[2-4],較少關注老年糖尿病病人照料者負擔。現就老年糖尿病照料者負擔的研究進展進行綜述。

1 老年糖尿病病人照料者及照料者負擔

老年糖尿病是指年齡>60歲的糖尿病病人,國外為> 65歲,包括60歲以前和60歲以后診斷為糖尿病者,約占糖尿病總人數的55%以上,約90%為2型糖尿病,并且75%病人接受胰島素治療。糖尿病所導致的各種并發癥,如心腦血管、腎臟、視網膜等損害、腫瘤、低血糖等事件的發生,嚴重影響病人的健康狀況及生活質量[5]。糖尿病為終身性疾病,目前無根治方法,需要照料者的長期、終身照顧。

1.1 老年糖尿病照料者負擔的界定 老年糖尿病照料者是指對糖尿病病人提供生活、情感以及經濟照顧的人群。Kalra等[6]進一步將照料者定義為非社會、非專業、非志愿,維護病人利益,承擔病人日常生活照顧工作的人。照料者可為配偶、子女、其他家庭成員,也可為親戚、朋友或鄰居等,其中83%與被照料者有親緣關系[7],配偶是我國主要照料者,其次為子女和子女配偶。老年糖尿病病人照料者的工作內容包括:協助被照料者完成日常活動如個人護理、穿衣、吃飯、喝水、大小便、洗浴、在家附近活動等,負責日常家務(HDL)如準備食物、洗衣、打掃房間等;隨著病情的進展,也要承擔起如血糖監測、藥物管理、飲食干預、足部護理、胰島素注射等[8]。

照料者負擔是一個比較復雜的概念,Grad等[9]早在1963年對照料者負擔的定義是:照顧病人時,家人所付出的代價。George等[10]認為照料者負擔是承擔義務的家庭成員在照料病人時所遇到的軀體、心理、社會和經濟各方面的問題。Zarit等[11]定義照料者負擔為照料者覺察到他們在照料病人過程中在情感、身體健康、社會生活以及經濟狀況上受影響的程度。目前我國老年糖尿病病人大部分都在家中由家庭照顧者進行照料,包括監測血糖、幫助調節飲食、服藥、胰島素注射等。在美國,Langa等[12]認為糖尿病照料者因照顧時間延長和花費的增加而使照料者負擔加重。糖尿病照料者在任何照料方面出現偏差都可能導致病人血糖水平波動,這就給糖尿病照料者提出較高的照料要求。有研究發現,家庭主要照料者所承受的心理負擔甚至比病人還要嚴重。

1.2 糖尿病病人照料者負擔評估量表 目前照料者負擔的評估量表較多,糖尿病領域較常用的量表包括Zarit照顧者負擔量表(Zarit caregiver burden interview,ZBI)[13]、疾病負擔量表(The family burden scale of disease,FBS)[14]和照料者負擔問卷(Caregiver burden inventory,CBI)[15]。ZBI應用最為廣泛,該量表是1980年由Zarit在護理負擔測量結合臨床的基礎上開發的,最初是用于老年癡呆病人照料者負擔的評估,后被翻譯成多種文字,在世界各地廣泛應用。該量表包含4個維度(照料者健康狀況、精神狀態、經濟和社會生活),共有22個條目,每個條目按負擔輕重采用0～4分5級評分,總分為0～88分,得分越高,說明照料者負擔越重。2006年國內學者將ZBI譯制成中文版本,中文版量表不僅涉及照料者的身體和社交負擔,還涉及到心理和經濟負擔,能夠全面評估照料者負擔,是目前國內使用最廣泛的一個量表。CBI是Novak等[16]于1989年編制的測量照顧者負擔的量表,該量表能比較全面、有效的測定照顧者負擔,并在國際上被廣泛應用。曾有對美國華人的研究表明[17],中文版CBI符合華人的文化,是一種適合華人的照料者負擔量表。CBI共24個條目,包含5個因子:時間依賴型負擔(因子Ⅰ)、發展受限性負擔(因子Ⅱ)、社交性負擔(因子Ⅲ)、身體性負擔(因子Ⅳ)和情感性負擔(因子Ⅴ)。采用0～4分5級評分,總分為0～96分,分值越高說明照料者負擔越重。FBS是1981年由Pai編制,被翻譯成中文后,由四川大學護理學院熊真真等在中文版上改編而成的疾病家庭負擔量表,并進行了信度和效度評定,描述糖尿病病人家庭照顧者的照顧負擔情況。FBS共24題,分別為疾病家庭經濟負擔(6個條目)、患病對家庭日常活動的影響(5個條目)、對家庭娛樂活動的影響(4個條目)、對家庭關系的影響(5個條目)、對家庭成員軀體健康的影響(2個條目)、對家庭成員心理健康的影響(2個條目)6個維度,采用0～2分3級評分,得分越高表示負擔越重。

2 照料者負擔及其對病人和照料者本身的影響

一項對照料者負擔的研究表明(caregiving in the United States 2015),基于照料時間和被照料者的軀體依賴性,38%的照料者有重度照料負擔,19%有中度照料負擔。照料者大多數為女性,且與子女照料者相比,配偶照料者面臨更多的挑戰,因為他們與病人一起居住,作為照料者角色別無選擇,且隨著年齡的增加及疾病的發生更容易出現照料者負擔[18]。在關注照料者負擔時,照料的正面和負面影響都應該考慮到[19]。負面影響方面,照料過程本身會與照料者的心理和軀體癥狀有關。照料者就會變成潛在的病人,從而對照料者的健康和心理需求產生影響,反過來影響病人的健康[20]。盡管大多數研究關注家庭照料對照料者的負面影響,也有一些研究證明照料者在照料過程中有回報,如陪伴的情誼、報酬及享受過程[21-22]。目前我國的老年糖尿病病人大部分都在家中由家庭照料者進行照料。盡管家庭照料者是糖尿病病人的主要保護者、支持者及幫助者[23],但很少有研究關注臨床醫生該如何關心照料者。照料者的健康水平會隨著年齡的增長而下降,且大多數照顧者為老年人,他們在照顧病人的同時,或許自己也是潛在的被照顧者,若加上患有慢性疾病,則必然會導致難以應付繁重的照顧工作,體力不支,感到負擔加重。Palos等[3]研究也發現,照料者因長期照顧病人而承受多方面的壓力,會使照料者的抵抗力下降,負擔加重。

3 影響糖尿病照料者負擔的因素

糖尿病照料者負擔是照料者研究中非常重要的方面。影響照料者負擔的因素很多,包括照料者和病人兩個方面因素[24]。應該注意的是,許多因素是結果,也可能是原因,在照料者負擔中通常不是很明確。比如說,照料者抑郁可以增加照料者負擔,也可以是它的結果。

3.1 病人因素 病人因素包括病人的年齡、性別、職業、病程、共病、血糖水平、是否使用胰島素、藥物費用、醫保類型等。其中病人疾病的嚴重程度特別是行為困難程度和失能程度是影響照料者負擔的主要因素之一。病人的失能越嚴重,日常生活中對照料者的依賴性越強,照料者不僅要為病人提供更多的日常照護,還要投入更多的時間和精力,照料者個人的工作、娛樂和社交的時間也會相應減少,故而照料者承受的身心負擔也越重[25]。

3.2 照料者因素 照料者人口學和社會心理學因素包括性別、年齡、教育水平、經濟水平、與病人的關系、社會支持、經濟壓力、照料時間、作為照料者有無選擇等可以更好地預測照料者負擔[26]。一些研究發現男性照料者在照料過程中更容易患軀體疾病如心血管疾病。而女性照料者與男性照料者相比則更容易發生心理方面的問題如孤獨和抑郁[22, 24, 26]。國內外研究表明,與病人的關系越親密,照料者的負擔就越重,相比于其他家庭成員,病人配偶的心理負擔與身體負擔表現最為突出[27]。也有研究發現,照料者獲得的社會支持越多,照料者的負擔就會越低,這可能與照料者的經濟收入及病人的醫保類型有關。我國傳統的觀念認為照料生病的家人是自己應盡的責任,于是放棄社交,長此以往,照料者的人際交往減少,加重了照料者的社交負擔[28]。照料者自身的健康狀況與照料者負擔也呈負相關,隨著照料時間的延長,照料者容易產生焦慮及抑郁情緒,身心健康及社交都會受到較大影響[29]。若照料者本身患有慢性疾病,其照料負擔會明顯高于無慢性疾患的照料者[30]。因此,照料者除了應該學會照顧知識及技巧外,更需要得到適當的休息及被鼓勵與被支持,否則長久的壓力及負擔會對身體造成極大的影響。

4 改善糖尿病照料者負擔方式的研究

目前照料者負擔干預措施的研究較多集中在腦卒中、腫瘤、精神疾病等病種[31],老年糖尿病病人照料者負擔干預措施的研究仍屬空白。既往有研究發現心理干預可以輕到中度的緩解照料者負擔。近年來越來越多的學者開始關注照料者,許多研究表明,即使照料者負擔改善比較小也應該改善照料者負擔相關癥狀，如情緒、應對、自我效能等[32-33]。考慮到照料者負擔的相關癥狀影響較廣,即使效果不明顯,嘗試一些低風險的(如非藥物)干預措施仍是必要的。下面就一些既往研究已有的照料者負擔干預措施進行總結。

4.1 鼓勵照料者成為被照料團隊的一員 照料者可能并不愿意講他們照料過程中的一些問題,因此,在就診過程中,臨床醫生在關心糖尿病病人時應該主動探尋照料者可能存在的潛在問題[34-35]。老年夫妻就診時應該將他們一起進行評估,了解他們的健康狀態以及居家時的照料需求,治療應考慮病人與照料者的需求。最后,臨床醫生應該分開單獨評估病人和照料者,這樣有利于私密信息的獲取，如老人的誤治以及照料者負擔[36]。

4.2 鼓勵照料者自我照料并維持自己的健康 老年照料者自身通常有一些慢性疾病,但他們常忽視自己的健康,且很少會對自己采取預防性健康措施[20, 37]。當臨床醫生為病人及照料者提供護理時,安排他們連續的門診隨訪在同一天,避免額外的出行。建議暫時性醫療護理或其他支持(如送飯)可以使照料者有足夠的放松來進行有益健康的行為,如運動或其他改善生活質量的活動[38]。

4.3 提供教育和知識 由于家庭照料者從未受過正規培訓,缺乏糖尿病相關知識和對病人的護理照顧常識,致使許多糖尿病病人出現較多居家安全意外,給家庭和社會帶來巨大負擔。在臨床治療中,除了對病人進行指導援助外,有必要對照料者進行技術性的指導教育,如胰島素注射方法指導、低血糖的預防處理等,并在心理上給予疏導及援助,以減輕照料者的壓力,緩解其負面情緒。另一方面,鼓勵病人做力所能及的活動,提高病人的自我管理能力,減輕照料者負擔。開展關于照料者壓力咨詢,講解它的后果和減輕的策略可以幫助照料者更好地應對。照料者可以通過學習如何尋求幫助、接受其他家庭成員的幫助、參加志愿團隊等方式緩解壓力。專業治療師、護士和社會工作者可以提供許多這樣的培訓[39]。

4.4 使用科技支持(電話、電視及網絡等) 與前面介紹干預措施不同的是,該措施的實施需要一定的物質條件,通過網絡實現音頻 、視頻的信息傳輸,病人家中需安裝電視電話。科技可以促使病人功能獨立及減少他們對照料者的依賴,急診應答系統可允許認知未受損的病人在照料者不在家時通過監控系統尋求幫助。家庭對講系統或網絡攝像機可以用來監控。新出現的科技可能提供額外支持性措施(如家庭監視器可以提醒不常見的活動形式、通過鈴聲提醒給藥)。獨居的老人與照料者可以通過科學技術使家庭生活社會化,如直播的教育程序可以通過集成電話系統獲得。照料者支持團體可以在網上找到。

4.5 協調援助護理 照料者可能尚未意識到他們可以獲得的幫助或了解他們是否有資格獲得幫助。一些援助服務如志愿者項目、非藥物家庭服務(家務、做飯、陪伴)和居家安全調整可以通過自我推薦獲得。其他服務需要臨床醫生轉診,如家庭健康護理服務(護士家訪和護理治療)、成人日間醫療項目以及一些交通和送餐服務。有關法律的、金融和個人及家庭傷心事的咨詢是有幫助的。患有需藥物治療的慢性病的被照料者，癥狀改善可以改善他們的生活質量并減輕照料者負擔[40]。

4.6 鼓勵照料者接受臨時護工 通過讓其他人與被照料者一起短期居住來暫時緩解照料者的壓力。另外,被照料者可以參加短暫的白天室外項目或老年人全包護理項目。癡呆病人的夜間護理服務可以緩解照料者負擔。

5 小結

糖尿病照料者作為一類特殊群體,已經受到越來越多的關注。大多數照料者研究局限在有限的病種如腦卒中、癌癥、老年癡呆等疾病,對老年糖尿病照料者負擔及干預措施的研究極少。照料者在老年糖尿病病人的照料和健康支持方面發揮著重要作用。臨床醫生必須認識到照料者的重要性,因為病人的健康依賴于照料者的護理質量。與綜合醫院相比,社區更適合開展干預工作,社區護士可借鑒國外經驗,摸索出適合中國國情的老年糖尿病干預措施,以減輕照料者負擔,提高老年糖尿病病人及照料者的生活質量。

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