成年殘疾人子女家庭照顧風險及其個案管理模式
——以上海市S社會工作發展中心為例

范明林 李蓉

成年殘疾人子女家庭照顧風險及其個案管理模式
——以上海市S社會工作發展中心為例

范明林 李蓉a

我國是世界上殘疾人人數最多的國家之一，殘疾人照顧一直是各界關注的焦點。本文所討論的成年殘疾人子女家庭相較于一般殘疾人家庭而言，由于照顧者多是老年人，此類家庭的照顧增添了更多風險。研究發現，成年殘疾人子女家庭照顧已經顯現和隱藏如下風險：生命安全、生存、未來照顧維系、身心健康損害、家庭和社會關系支持以及多重復合性因素威脅等，而目前行政體系和社會組織提供的服務均有欠缺之處。因此，迫切需要基于個案管理模式，建立和設計一個整合各種資源、能夠根據成年殘疾人子女家庭照顧需要而提供多樣性和針對性服務的綜融式服務框架。

成年殘疾人子女 ；家庭照顧風險；個案管理

一、前言

（一）研究背景和問題

根據《國務院關于加快推進殘疾人小康進程的意見》（國發〔2015〕7號），截至2015年，我國殘疾人數量達8500萬；根據上海市殘疾人聯合會公布的數據，至2015年全市已有42.35萬殘疾人，占上海市戶籍人數的2.94%a，其中，20歲以上成年殘疾人數量為41.69萬人（詳見表1）。

表1 2015年上海市性別、年齡段殘疾人人數分布單位：人

續表

經驗表明，上海市除了少部分符合相關條件的殘疾人進入了全托性質的養護機構外，大多數殘疾人包括精神和智力殘疾人的日常生活都需要得到社區或家庭的照顧。事實上，在社區提供的照顧和支持還比較薄弱的情況下，絕大多數殘疾人不得不由家庭承擔照顧的重任，由此引出一個十分嚴峻的問題是：對于無自理能力的殘疾人士來說，如果他們的照顧者都已步入老齡或高齡，那么，他們的家庭照顧已經存在和將會存在怎樣的風險？

（二）研究的具體問題

目前，學界對于殘疾人的研究主要集中于以下幾方面：其一是關于殘疾人社會保障制度的研究，有鄭功成①鄭功成:《殘疾人社會保障:現狀及發展思路》,《中國人民大學學報》，2008（1）。和周沛②周沛：《殘疾人社會福利體系研究》，《江蘇社會科學》，2010（5）。等；其二是關于殘疾人社會工作的研究，有楊晶③楊晶：《殘疾人小組工作本土化模式探析》，《貴州大學學報》，2007（3）。和馬良④馬良：《中國殘疾人社會工作歷史、現狀與發展趨勢分析》，《殘疾人研究》，2013（1）。等；其三是關于殘疾人照顧的研究，有張紅彩⑤張紅彩、李崢：《精神分裂癥患者家庭負擔的研究進展》，《中華護理雜志》，2009（8）。和鄭傳娟⑥鄭傳娟：《殘疾人照顧者的社會支持的構建與完善》，《黑河學刊》，2013（7）。等，這部分文獻分別從精神病患者康復的社會阻礙、照顧者的精神壓力、照顧者的多重社會支持，以及殘疾人照顧負擔和社會福利政策等層面探討殘疾人照顧問題。這些研究對本文極具啟發性。但是，從具體的年齡細分的角度和老年照顧者的群體來深入細致地探討殘疾人的照顧問題方面的研究尚不多見。確切地說，本文聚焦于這樣一類既往的研究較少關注的殘疾人照顧問題，即這類家庭中的殘疾人士均已成年、無自理能力，而且沒有后代，都是由其父母來承擔其照顧責任。這些家庭和其他殘疾人家庭不同之處在于家庭照顧者本身也是需要被照顧的中老年人，其中有些還是80歲以上的高齡老人，這樣的家庭可以說是兩類社會弱勢群體——殘疾人和老年人的集合。他們不僅承受與其他殘疾人家庭同樣的經濟、心理和社會交往壓力，而且照顧者對家中的被照顧者的未來照顧風險充滿了焦灼和擔憂。對此，本文具體的研究問題是：第一，成年殘疾人子女家庭照顧目前存在哪些風險類型？第二，已有的殘疾人家庭照顧服務有哪些經驗和不足？第三，基于個案管理的視角，可以進一步為成年殘疾人子女家庭照顧提供與完善怎樣的專業服務？

需要說明的是，本文所說的殘疾人是根據中國殘聯的相關定義，具體是指無自理能力的殘障人士，包括肢體殘疾、智力殘疾和精神殘疾等各種殘疾，他們缺乏社會交往，需要家人的長期照顧以及監護人才能保障其所必需的基本生活、家務活動或身體移動。本文所說成年殘疾人子女家庭是指在家庭中有無自理能力的殘障子女需要被長期照顧，被照顧者已滿18周歲且無自己的子女后代，照顧者是被照顧者的父母且已經步入老年期。

（三）研究視角和方法

個案管理是本文的理論視角和專業服務設計的主要依據。個案管理（case management）是提供給那些正處于多重問題且需要多種助人者同時介入的案主的協助過程。個案管理強調兩個重點：一是它注重發展或加強一個資源網絡，即指一群想幫助某一特定案主的人所構成的松散組織；二是個案管理除了增進案主使用資源的知識、技巧及態度，更注重在強化案主個人取得資源及運用資源網絡的能力。基于上述思考，本文將按照以下框架展開研究（詳見圖1）。

圖1 研究分析框架

本文主要通過深度訪談和非參與觀察法的研究方法，了解成年殘疾人子女家庭的照顧者目前的生活狀況、家庭成員的互動狀態、照顧者可獲得救助的狀態、照顧者因照顧而產生的種種風險等等，并在訪談之后將訪談錄音轉錄成文字，獲得第一手資料。（具體訪談對象的基本情況詳見表2）。觀察的對象還包括S社會工作中心的專業服務提供和相關的工作會議，同時，對該機構和相關的基層政府的有關文件及檔案資料進行了大量的查閱與分析。

表2 被訪成年殘疾人子女家庭基本情況

二、成年殘疾人子女家庭照顧風險及其類型分析

本文選取了5個不同類型的成年殘疾人子女家庭作為深入研究的對象，目的在于了解成年殘疾人子女家庭照顧遭遇的風險，省思家庭外部環境給予的幫助與支持的成效，探討改善成年殘疾人子女家庭照顧和降低照顧風險的可能性及未來方向。

（一）成年殘疾人子女家庭照顧的經濟阻礙

不少成年殘疾人子女家庭照顧首先遭遇的困境就是經濟上的嚴重困難，入不敷出或者收入拮據是這些家庭的常態，被訪者S女士是其中典型。S女士64 歲，育有一兒一女，兒子已婚并育有一男孩，在上海工作，但是離S女士家較遠，所以不經常回家。現退休在家的S女士有一個患有阿爾茲海默癥的父親，但因無力照顧所以現住在敬老院，S女士目前主要任務是照顧女兒。S女士的女兒43歲，曾是大學教師，因丈夫出軌在賓館服藥自殺未遂，在醫療救助過程中，出現了2次重大的醫療事故，目前狀況需要靠外界的幫助，才可以讓身體內部循環，每天可以站立 2 次，每次40分鐘，沒有意識但是可以表達自己的情緒。其實這個家庭并不算嚴格意義上的“成年殘疾人子女家庭”，因為S女士的女兒有孩子，但是其孩子在他們離異后被判給了前夫，現在與S女士家基本斷絕來往。S女士的老公今年64歲，原來是建筑師，現已退休，但是為了承擔女兒的生活費用和醫療費用，仍然出外工作。S女士剛開始時親自照顧女兒，但七八年下來由于身體和精神的高度付出與沉重壓力，以至于健康狀態急劇下降，不能很好地照顧女兒，不得已丈夫從老家找來親戚，雇傭其專門照顧女兒，吃住全包，每個月3000 元的工資，主要負責其女兒的按摩和每天站立鍛煉，已經三年了。

S女士家庭在女兒未出事之前屬小康水平，但在女兒高位截癱以后，給女兒買藥品、保健品、康復器械，加之S女士自己身體不好，也要長期服用藥物，藥物花銷很大。此外因為S女士身體不允許照顧女兒，還雇傭了一名保姆，而S女士家庭的經濟來源只有自己和丈夫的退休工資，這對于以上花銷來講可以說是杯水車薪。

我老公的退休工資和再工作收入，加上我的退休工資，一個月將近 1 萬塊錢。……我女兒的保健品就要 2000 多塊，我的女兒每天給她吃的藥啊，營養品什么的，每個月都要好多錢，我女兒一個人就要 8000塊。……她（指保姆）住在這里，吃也在這里，你想想，我每天得給她做飯買菜，也要很多（錢）的。（摘自S女士訪談記錄稿）

平心而論，S女士家庭尚有一定的收入保障，而對于Y女士來說經濟負擔更是她的生活重負。她的兒子因車禍而致殘成為植物人，當初僅救治就花費了70多萬元，這給原本就有些貧困的家庭帶來了沉重的經濟外債和人情債，Y女士和丈夫原來在嘉定農村，后流動到城里擺攤和打零工，收入非常微薄，訪談中，Y女士不無絕望地說：

日子怎么過呀，現在家里經濟狀況這么差，每個月給兒子買藥品和營養品就要三四千，還欠著許多外債，真不知道什么時候能夠還清，現在每天都在想著哪里有錢可賺？可以用什么辦法掙錢？哪能維持這個家庭？每天一睜開眼睛就想錢從哪里來？你說這樣活著還有什么意思？唉……（摘自Y女士訪談記錄稿）

上述訪談表明，對于成年殘疾人子女家庭來說，收入和開支不成正比，經濟負擔是家庭照顧最為嚴重的阻礙之一，它決定了這個家庭的生活質量以及家庭能夠維持下去的可能性，其中隱藏著較大的家庭風險。

（二）成年殘疾人子女家庭照顧的身心阻礙

成年殘疾人子女家庭的照顧者通常都是年過半百的老年人，先不論要照顧生活不能自理的子女，他們自己或多或少都患有疾病，但是面對更需要照顧的子女，他們只能自己忍著病痛來承擔整個家庭的照顧負擔。本文訪談的5個家庭里，所有家庭照顧者都有慢性病，高齡老人身體狀況更是不容樂觀。

我自己現在聽不見，只靠這個助聽器能聽到一點點（聲音），現在什么都干不了了，都要靠這個保姆來幫我做。……但是我還得時時刻刻注意我這個兒子，他一旦出門，我還得趕緊去跟著。你說，我一個年老體弱的人怎么跟得上？（摘自W先生訪談記錄稿）

其他的被訪者都有類似的情況，其中S女士告訴訪問員說：

你們看我蠻好，我其實身體不行，我有心肌缺血、心肌缺氧跟高血壓，我的血管也不好，腎也不好，一身病。……但是仍然要照顧我女兒，我女兒吃的飯麻煩得不得了，八樣東西樣樣都要搞齊，山藥、胡蘿卜、番茄、蘑菇、雞毛菜、茼蒿，還放兩片人參片，把八樣東西弄碎，熬湯，給她喂。……你看我女兒肌肉什么的還是有的，她還是能站著的，肌肉沒有萎縮。（摘自S女士訪談記錄稿）

相對于以上家庭，X女士家庭照顧的身體阻礙可以說是最嚴重的，除了子女發病時造成的自己身體上的傷痛，X女士還在七年前罹患癌癥，雖然已進入康復期，但是對她來說，沉重的家務、大兒子時不時地發病以及自己的病痛，她被照顧的負擔壓得喘不過氣來。

老大要跟我吵的呀，脾氣臭得不得了，跟他吵不過的，老大毛病發起來很嚇人的，我身上全是被刀砍的疤，背上很多。我自己身體又不好，也有毛病，七年之前癌癥開了大刀，現在還要每天吃藥，做化療頭發都脫光了。我為了他們一直會發病，晚上都睡不著。我晚上吃藥很多的，還有抗憂郁癥的藥。（摘自X女士訪談記錄稿）

調查發現，成年殘疾人子女家庭照顧的阻礙不僅僅來自于照顧者的身體狀況，同時還來自照顧者的心理壓力和心理阻礙。本文所研究的5個家庭的殘疾子女都是后天的生理或者心理創傷造成現在失能。這樣的突發事件對于一個家庭打擊很大。不僅如此，相對于照顧者來講受創傷的是自己的子女，這樣的心痛和悲傷對他們來說需要長時間的調整。

這個（女兒得病）不是我想怎么就怎么的事情，對家里的沖擊是很大的，你要是問我高興的事，哪里有高興的事。……如果我女兒沒發生這些事情，她肯定帶我這里玩啊，那里玩啊。星期五她下課早，就會說媽媽今天晚上我帶你出去吃。……我女兒給她老爸一個月 300 塊錢，我女兒回來一定帶來一些吃的，把好的都留給我。唉，現在一切都沒有了……（摘自S女士訪談記錄稿）

對于殘疾子女有暴力傾向的精神疾病患者的家庭照顧者來講，心理負擔或阻礙來自于對于突發事件的難以接受和長時間照顧的枯燥生活，來自于子女隨時發病的擔憂，來自于子女發病后帶來的對照顧者的生命威脅。X女士就是如此，沉重的家庭負擔都壓在她一個人肩上，無人能夠代替她，再面對患病大兒子的無理取鬧和丈夫的撒手人寰，這種絕望是她作為家庭照顧者的最大的心理阻礙。

兒子住院好多次了。大兒子很嚇人的，晚上我把菜刀剪刀什么都鎖起來的。老二比老大稍微好點。我自己身體又不好，晚上睡覺睡不好，有時候真不想待在那里，我現在看到他們就煩。……我有一次跟他吵，拿把刀說死給他看，真的不想活了，太痛苦了……我也倒霉，碰到這種事情，擔子重得不得了。我為了他們一直會發病的，晚上都睡不著。……我晚上吃藥很多的，還有抗憂郁癥的藥，……憂郁癥的藥是我老公走的那段時間醫生給我開的，我自己也生毛病受不了了，醫生看我不對勁就給我開藥，每年（都會）發（病）的，他們進醫院了么我就要發（病）了。（摘自X女士訪談記錄稿）

顯然，這些照顧者都承受著巨大的身心壓力，有些壓力使得照顧行為深受阻礙，因而對成年殘疾人子女家庭照顧的維系埋下了不小的風險。

（三）成年殘疾人子女家庭照顧的未來阻礙

本次研究發現一個比較嚴重的問題是，一部分成年殘疾人子女家庭照顧的承擔者都已經是高齡老人，他們除了孩子的疾患、自己的傷病、經濟困頓外，還有一件事深揪著他們的內心，即自己百年以后誰來照顧家中不能自理的孩子。W先生和Z女士是其中的代表。W先生已經80歲高齡，退休工資一個月5000元左右，失去聽力，幾乎無自理能力。兒子在年輕的時候因為失戀而精神受刺激，現在50歲左右，掛靠公司一個月有1000多的收入，平時喜歡在小區和街頭閑逛。據居委會介紹，其子有暴力傾向，曾經與人發生爭執，并有肢體沖突。W先生先前親自照顧兒子，但這兩年隨著年齡增長身體機能急劇下降，只能雇保姆照顧兒子和自己的生活起居。訪談中，W先生這樣說道：

我就擔心我死了以后我這個兒子怎么辦。我大兒子在浦東新區，住得遠，也有自己的家，平時不太回來。我之前跟他說過這個問題，但是感覺他不大愿意以后照看他弟弟，畢竟也有自己的家庭吧。我女兒就更不指望了，嫁出去的女兒潑出去的水啊，我孫子他們就更不可能（接替監護權）了。我現在就是擔心啊，我年齡大了走就走了，我這個小兒子以后可怎么辦？（摘自W先生訪談記錄稿）

W先生在經濟方面沒有很大的困難，主要的是這個家庭的支持系統很薄弱。首先，家族內的支持很薄弱，大兒子和女兒很少回家，而且也表示不愿意接替小兒子以后的監護權，孫子輩就更不可能負擔起監護權。其次，社會支持網絡也比較薄弱，鄰里之間來往不密切，居委會對于這個家庭的幫助性也是一次性的，而且不能解決根本問題。因此，W先生小兒子今后的監護權和照顧問題始終是一個懸而未決的問題。照此看來，這個家庭一旦打破現有生活的常態，他就會遭遇生存乃至生命危機。

Z女士的兒子曾在插隊落戶的時候被當地人欺負，精神受刺激患上精神疾病。他現年68歲，無自理能力，情緒比較平靜，無暴力傾向。但據居委會反映，有段時間Z女士的兒子經常在垃圾堆找煙頭點火，其行為存在安全隱患。現年91高齡Z女士照顧兒子衣食起居。Z女士和兒子兩人一個月各2600元的退休工資，在經濟上沒有大的困難。平時生活中，周圍鄰居、Z女士的大兒子以及其孫子（大兒子的孩子）都會在生活中幫助Z女士及其兒子生活上的瑣事。Z女士戶口所在地也為Z女士雇傭了一個鐘點工，鐘點工的工資由政府承擔。現在Z女士最擔心的事情是，由于年齡越來越大慢慢做不了家務，無法照顧自己和家人，而且自己百年以后患病的兒子無人照顧。

我最最擔心兩件事，一是（現在）我身體好能幫我兒子做做生活，到做不了的時候兒子怎么辦？二是我去了以后，兒子又怎么辦？（摘自Z女士訪談記錄稿）

通過對Z女士的訪談發現Z女士家庭支持系統僅限于短期支持，而沒有長期支持，也就是當照顧者一旦過世以后，被照顧者的支持系統就會發生斷裂。不僅高齡的照顧者，即便 “年輕”老人照顧者也有如此的深深擔憂。訪談中S女士這樣說：

現在擔心以后怎么辦，這是個問題。等我老了以后，誰像我這樣的伺候，像我女兒要是現在去康復醫院，不到一個月肯定就沒了。（摘自S女士訪談記錄稿）

（四）成年殘疾人子女家庭照顧的多重阻礙

在實地調查中發現，有小部分成年殘疾人子女家庭照顧遭遇了多重阻礙，既有經濟方面的，又有身心方面的，還有社會關系方面的，總之，存在有多種阻礙因素嚴重地限制家庭照顧的維系，X女士家庭就是極其典型的案例。

X女士現年64歲，家中有兩個患有嚴重精神病的兒子，有暴力傾向，曾在發病時拿刀子砍傷X女士。在兩個兒子都發病之后，X女士的丈夫因為接受不了現實，試圖殺死兩個兒子，結果失敗，絕望之余在廚房上吊自殺。丈夫死后，只能靠X女士每月2600元的退休金供養這個家庭。兩個兒子犯病的時候要吃進口藥，加之自己也因為身患癌癥，雖然現在已進入康復期，但仍需要吃藥維持。除此之外，在X女士丈夫自殺之后，X女士還需要吃治療抑郁癥的藥物，加之兩個兒子平時要求生活水平較高，水氣電等費用較高，靠自己微薄的退休金勉強維持度日。X女士除了過年街道發的500元補助和平時自己母親和妹妹的微薄補貼之外，沒有任何其他的經濟支持。X女士害怕兒子犯病每晚失眠，其精神幾乎達到崩潰的邊緣，抱著活過一天算一天的想法，對未來毫無希望。訪談中，X女士說：

兩個兒子的單位都沒了，就是名義上掛在什么有限公司，我們家真的是有困難。你們有什么地方能幫一點，或者水電煤什么的幫忙解決一點。我現在2600元，開銷不夠用的。兒子的錢都不給我，吃光用光。……煤氣一個月要七八十塊，天冷的時候還要更多……他們還要天天洗澡，天冷的時候也要天天洗，他們又不給我錢，每個月這么多誰受得了啊。叫他不要洗了，老大要跟我吵，脾氣臭得不得了，我身上全是被刀砍的疤，背上很多。他的藥每個月要去醫院配一下。待在家里比在醫院吃得少了，在醫院吃三粒，在家就吃兩粒。這個藥很貴的，是進口藥，我為了這個事跟老大吵，他不聽，一定要吃進口的，誰買得起啊，醫藥費這么貴。……（陽光之家）他不肯去，他覺得那里的藥都是國產的，效果不好。……你看兩個兒子都這樣的，我自己也有毛病的，七年之前癌癥開了大刀，現在還要每天吃藥，三個人都要吃藥的，現在物價多貴啊。老實說，一年到頭就過年拿五百塊錢，街道拿的。（摘自S女士訪談記錄稿）

顯然，該家庭照顧面臨嚴重的風險，包括：生命、經濟、身體和心理、家庭關系、社會支持系統（被訪者提到自己的母親和妹妹會幫自己，但是程度有限：母親已經90多歲，自身還需要照顧；妹妹家庭條件一般。）等等各個方面，潛在的風險程度極高，故而，在訪談過程中X女士整個人情緒低迷，常常嘆氣，讓人深深感受到她的無助、無望以及不得不接受現實的消極情緒。

（五）殘疾人子女家庭照顧的風險分析

研究結果表明, 上述成年殘疾人子女家庭照顧都遭到各種不同的阻礙，而這些阻礙的存在以及演化已經與成年殘疾人子女家庭照顧的現實風險和潛在的風險密切的聯系在一起。概括而言，這些家庭照顧風險主要有幾種類型：

其一，生命風險型成年殘疾人子女家庭照顧。家中有一人或數人長期患精神疾病且時常發作，家中也為治病支付了巨額醫療費用，并且迄今已有多次病人發病傷害照顧者的事件發生，給照顧者帶來較為嚴重的生命威脅。X女士家庭照顧就是如此類型。

其二，生存風險型成年殘疾人子女家庭照顧。照顧者家庭收入拮據，經濟極度窘迫，即便享受低保仍然生活困難重重，難以正常支付藥品、醫療器械和日常生活等費用，經濟貧困嚴重影響照顧者被照顧者的生存。Y女士家庭照顧就是此種類型代表。

其三，身心健康風險型成年殘疾人子女家庭照顧。由于照顧者十幾年或乃至幾十年起早摸黑悉心照顧被照顧者以及隨著年齡的增長而造成身體健康狀況急劇下降。同時，因深深擔憂甚至恐懼被照顧者的生活和生存，或者與被照顧者在許多方面的不愉快甚至時不時發生的爭執，從而日積月累導致照顧者的心理壓力和精神危機。調查研究中發現大多數家庭照顧都是如此。

其四，家庭和社會關系風險型成年殘疾人子女家庭照顧。照顧者和被照顧者雖然都有退休經濟保障，但是長期交惡于家庭其他成員，嚴重缺乏家庭、親戚網絡；同時，與鄰里、社區及居委會的支持體系關系非常薄弱，即便有支持也是臨時和短暫的，絕大部分時間里繁重的照顧重任只壓在照顧者一個人身上，他在孤身苦斗，并獨自承受煎熬。W先生家庭照顧即是此類典型。

其五，未來照護風險型成年殘疾人子女家庭照顧。照顧者已經步入耄耋之年卻后繼乏人或后繼乏術，以至于將可能影響被照顧者的生命或生存安全。W先生和Z女士家庭照顧均為此類。

其六，綜合風險型成年殘疾人子女家庭照顧。家中出現上述兩種及以上風險類型且已經嚴重妨礙家庭照顧功能的正常發揮。最為典型的就是X女士家庭照顧。

對于上述成年殘疾人子女家庭照顧風險類型可以歸納為兩大類，即顯現的和現實的家庭照顧風險與潛在的、未來的、不可預知的家庭照顧風險（詳見圖2）。

圖2 成年殘疾人子女家庭照顧顯現和不可預知風險類型

進一步分析可以發現，上述成年殘疾人子女家庭照顧風險也有輕重程度上的差異，有些風險存在會嚴重威脅殘疾人或照顧者的生命安全，無疑它們對家庭照顧而言的是一種高度風險；有些風險會影響殘疾人和照顧者的日常生存和未來照顧的維系，所以，他們是一種中等威脅程度的風險；而有些風險只是影響照顧者的健康或者限制了照顧者獲得社會支持，從眼下來看只是給家庭照顧帶來輕度的影響。

三、個案管理視角下成年殘疾人子女家庭照顧服務及其完善

研究發現, 成年殘疾人子女家庭照顧之所以遭遇重重困境乃至隱藏著諸多風險，原因之一是長期以來國家、政府和社會一直存在與踐行著這樣的觀念，即照顧殘疾人等弱勢人群僅僅是家庭的事務，所以，迄今為止社區對有需要的家庭的系統性支持仍然十分薄弱。所幸的是，基層行政體系和社區社會組織開始逐漸關注這個群體和這類問題，開始嘗試提供相關的服務。

（一）上海市S社會工作發展中心和基層行政體系服務

S社會工作發展中心2012年注冊于Z區民政局并扎根于D社區開展對身心障礙者、老年人、困境家庭青少年的專業服務，同時為公益服務機構提供專業培訓評估和督導服務。數年下來，機構在殘疾人、貧困家庭、老年人等領域和群體服務方面取得了不少成績，獲得社區居民的充分認可。

在S社會工作發展中心進駐D社區提供專業服務之前，基層行政體系早已有各類行政性服務，尤其是針對殘疾人，多年來已經形成比較完整的行政救助服務內容（詳見表3）。

表3 社區層面針對殘疾人的行政救助服務內容

然而，即使有了低保政策，也有了臨時救助措施，殘疾人家庭照顧依舊有許多風險不斷涌現且時有家庭悲劇發生。究其原因有二，一是它與我們現有的幫扶體系條塊分割、救助系統零碎多頭等狀態不無緊密的關系；二是所有的行政性救助服務內容都僅僅停留在對殘疾人及其家庭的物資性、經濟性扶助方面，而絕少有更深入和更具針對性的專業服務。

正因為如此，S社會工作發展中心于2014年起根據殘疾人家庭及其照顧者的需要，積極調整服務方案，大力開拓社區范圍內面向殘疾人家庭及其照顧者的專業服務，其具體的服務內容多樣（詳見圖3）。

圖3 S社會工作發展中心殘疾人家庭及照顧專業服務框架

上述服務自實施以來，已經使殘疾人和照顧者及相關服務對象受益人數將近1000余人次，獲得了較好的服務成效。

（二）個案管理視角下成年殘疾人子女家庭照顧服務設計

對S社會工作發展中心殘疾人家庭照顧服務進行初步評估發現，它的服務仍然存在三個不足：第一，目前的服務沒有區分殘疾人及照顧者遭遇的風險程度，服務的針對性和個別化還有較大欠缺；第二，服務資源的連接仍不夠充分，尤其是尚未與最重要的行政資源聯系起來；第三，針對殘疾人家庭及照顧者的服務類型或服務內容還有很多拓展的空間。

為此，本文基于個案管理模式，設計進一步完善成年殘疾人子女家庭照顧服務框架和方案。個案管理強調：一個來自于不同職業和機構的專業人員所組成的團隊，提供滿足案主長期性、綜合性需求的“一攬子服務”；一種對多重服務進行協調、整合的過程和總體措施；服務的對象一般是有復合需求的案主，他們的問題較為復雜，需要服務的時期較長；將多重的服務資源通過服務體系輸送給案主，增強案主獲得和使用資源的能力；社會支持網絡資源的開發、協調與管理。

基于上述思路，本文設計和完善的成年殘疾人子女家庭照顧服務框架與服務內容如下圖4所示。限于篇幅，本文略去個案管理模式中“需求評估”篩選指標和“質量控制”流程等部分主要內容，只是呈現服務設計框架和服務內容。

在個案管理模式和思路下，殘疾人家庭照顧資源配置和管理中心諸如此類機構組建至關重要，它連接和整合了社區行政資源和社區社會資源，承擔著照顧資源配置與照顧資源管理的功能，根據不同風險程度的殘疾人家庭及照顧者需要和情況，設計、安排和輸送多樣性與具有針對性的服務至有需要的殘疾人家庭，從而真正幫助服務對象降低照顧風險和提高生活質量。

Th e Adult Disabled Children Families’ Care Risk and the Service Design in Case management model—In Case of Shanghai S Social Work Development Centre

Fan Ming-lin, Li Rong

China has the world’s largest disabled population. The caring services for disabled persons are the focus of public concern.Compare to those families with disabled children,families have disabled adults taking more risks cause most of the caregivers are middle aged or even elderly people.The study found that adult disabled families face implicit and explicit care risks as follows: life safety, survival, maintenance of future care, the physical and mental health damage, the threat of families, social relations support, multiple compound factors and so on. However, the administrative system and services provided by the social organizations are lacking at present. Therefore, according to the needs of the adult disabled family care,it is urgent to design and establish a fully integrated service framework based on the case management model, which can integrate various resources, provide diversified and targeted services for those high risk families with disabled adults.

Adult Disabled Children; Families Care Risk;Case Management

圖4 成年殘疾人子女家庭照顧服務框架與服務內容設計

（責任編輯：衛小將）

國家社科基金項目“城市貧困家庭個案研究”（12BSH079）階段性研究成果。

范明林，上海大學社會學院教授、博士生導師，主要研究方向為社會組織、社會工作、社會政策；李蓉，上海申愛社會工作發展中心項目主任，主要研究方向為社區工作、扶貧社會工作。（上海，200444）

a上海市殘疾人聯合會：《上海市殘疾人事業數據手冊》，2015。