艾滋夫妻的痛與愛

余馳疆+王媛媛

她天生染病，為了自由離家出走；他九死一生，無償做病友義工達10年。

1月18日，離雞年春節還有10天。河南省臨潁縣城，38歲的秦躍杰帶著22歲的小靜，拎著米和油，坐上一輛白色面包車。車子出了城關，開上了坑坑洼洼的土路。路兩旁是成堆的紅辣椒，更遠處是休耕的莊稼地和零星幾只羊。

車上，《環球人物》記者問秦躍杰：“在你們縣，有多少艾滋病感染者？”他把脖子往羽絨服里縮了縮，回答道：“800多個吧。”這個數字里，就包括了他和小靜。秦躍杰和小靜結婚3年，每年過年前都會自掏腰包給臨潁縣周圍村莊里的病友送年貨，一戶人家一桶油、一袋米。一桶花生油80多塊，一袋大米30塊，而在臨潁，一名艾滋病患者一個月的最低生活保障加上生活補助僅300塊。秦躍杰說：“這300塊就是我們的全部收入，因為艾滋病人沒法勞動。”對于艾滋病感染者來說，勞動意味著免疫力下降，免疫力下降就意味著感冒、發燒。普通人一次感冒可能只是吃藥，但他們一次感冒就是少則半個月多則半年的吊瓶。秦躍杰說，他年輕時不信邪，試著自給自足、勞動掙錢，結果是差點把自己害死。

這一天，秦躍杰和小靜給3戶人家送了年貨，一共花費了將近400塊，這對秦家夫妻來說已經是一筆不小的開支。對于這3戶人家，小靜如此向《環球人物》記者描述：“我以為我們已經夠慘了，他們比我們還要困難得多。”

第一戶病友，患病的是男主人，家里有3個未成年的孩子，最小的女兒患有腦炎，唯一的經濟來源是妻子務農所得。第二戶病友是一對年近七十的老夫妻，房里沒有燈，房門都沒法關嚴實。男主人早年賣血得病，隱瞞病情后傳染給妻子，秦躍杰去敲門時才從鄰居那兒得知老太太夜里發病被送進了醫院。第三戶病友是一對再婚的夫婦，還撫養著一個3歲的女兒。每一名感染者，連帶出的是一個家庭的艱難生存。

回城的路上，秦躍杰的手機鈴聲一直沒有停過，全是艾滋病友打來的電話：有請他幫忙辦理轉院手續的，有請他指導辦理低保和生活補助的，還有請他和小靜幫忙做心理輔導的。整個2016年，秦躍杰一共辦了100多次轉院手續。去年他召集了幾名病友，組成了“艾滋病幫助小組”，到醫院給病友做飯、擦身體、做心理咨詢。

記者問他在這么小的縣城做艾滋病義工是不是很苦，他說：“是，但現在已經是有史以來最好的時候了。”

孤獨少女，向死而生

“你說，我能怪誰？”小靜坐在床上，突然把頭抬起來說。她穿著極厚的棉衣，剛做完美甲的手拖著下巴，用上街砍價的音量問出了這句話。想了半天，她自言自語說：“怪誰呢？誰也不怪了。”

小靜是一名艾滋病毒母嬰感染者，她的家庭跟賣血有扯不清的關系。她的爺爺、奶奶是“血頭”，上世紀90年代初期專門組織村里人去縣里賣血收取中間費，她的母親跟著公婆賣血染病，在小靜9歲那年拋下她和弟弟撒手人寰。小靜說：“我媽走的時候都不知道自己是因為這個病。”

“我小時候這里有一句話，胳膊一伸，露出青筋，一伸一拳，五十大元。”賣血，是臨潁縣最常見的艾滋病感染原因。上世紀80年代初期，中國臨床使用的血制品幾乎全部依賴國外進口，而當時歐美血制品受到艾滋病毒威脅，于是1984年，衛生部、對外貿易經濟合作部、海關總署幾次聯合下發通知，禁止或限制進口血漿等血液制品。很快，國內臨床血制品短缺，賣血成為賺錢獲利的新門路。

到了80年代末90年代初，河南省的“血漿經濟”已經到了登峰造極的地步，村里人成群結隊去縣醫院、各個血站賣血，兩三年時間賣血價格就翻了兩番。巔峰時期，整個河南省血站超過230家，僅駐馬店就有39家。

暴利下的血漿采集缺乏衛生管理，艾滋病、丙肝等傳染病流行開來。90年代中期，國家明令禁止賣血，但民間私底下的賣血行為依然猖獗。在小靜的記憶里，當時的公立醫院已經不收血了，村民們就跑到高粱地、玉米地里偷偷賣，一個針頭能扎上百個人。如今，臨潁縣40歲以上的艾滋病感染者，很多是在當時賣血得病的。

還不到10歲，小靜就親眼看著爺爺、奶奶、媽媽相繼去世。小靜的母親臨死前都以為自己只是單純的腦腫瘤。“我媽走的那一天我就在家里，我看她快沒氣了，就給她穿衣服。她一直盯著我，一直盯著我，她放不下我和弟弟。”母親死后，小靜和弟弟也開始生病，兩人持續發燒，到最后只能休學在家，等病稍微好些了才偶爾去上學。

“那時候大家也都知道了有這樣的病，我爸就帶著我和我弟去醫院檢查，結果一看兩個都有，我爸一下蹲在了地上。”也是那時候，家里人才知道小靜媽媽去世的真正病因。不久，小靜染病的消息在學校里傳開，家長們紛紛讓孩子遠離她。“那時候怕被同學發現就老不吃藥，一不吃藥人就馬上不行了。”

弟弟的發病更為迅猛。2004年，弟弟開始高燒不退，耳朵發炎、流膿，待在家里近一年沒出過門。夏天天熱，他發燒發到意識模糊，但每天小靜放學回家時都會對姐姐喊：“姐，你放學啦？”

“我們倆可親了，有時候我爸帶著他去輸液，回來時買一些雞腿、飲料，他總想著留給我吃。”那一年盛夏的半夜，小靜被爸爸推醒，說弟弟臉色不對了。她親眼看著大娘們給奄奄一息的弟弟穿衣服，穿完了，弟弟也沒氣兒了。弟弟下葬后的第二天，小靜放學回到家，不自覺地喊了一聲“弟弟”，發現房間里空無一人，這才抱著膝蓋大哭起來。

弟弟去世以后，小靜的父親再娶，后媽帶來了兩個妹妹，小靜也徹底退學在家務農，照顧妹妹。她覺得那是她被世界拋棄，卻也變得異常強大的人生階段。她沒有朋友、沒有發泄的出口，只能跟父親頻繁爭吵。“每次他都會說‘都怪你媽！找你媽去！我說，你要是能把我媽找回來，我就再也不跟你吵了！”漸漸的，小靜的病毒轉移到眼睛，因治療不及時，左眼最終失明。

2013年，小靜的一位親戚給她介紹了艾滋病友秦躍杰，小靜說兩人幾乎是一見鐘情。秦躍杰送給小靜一部手機。從那以后，小靜每天早上5點開始給秦躍杰發短信，總是發 “醒了嗎”“吃了嗎”這樣無聊的話題。兩人每天能發近百條短信，她覺得從弟弟去世后自己再也沒說過那么多話。

兩個人很快到了談婚論嫁的階段，本以為找到“同病相憐”的愛情后能很快開花結果，沒想到兩家人都極為反對。秦家人認為小靜年紀太小，怕秦躍杰照顧不了人家小姑娘；而小靜家里則覺得秦躍杰彩禮不夠，女兒不能這樣就嫁了，于是把小靜關在了家里。

當時，秦躍杰借住在臨潁紅十字骨傷科醫院，小靜住在離縣城13公里的村子里，她決定離家出走去醫院找秦躍杰“私奔”。她趁著天黑從家里逃出來，連手機都沒帶，只從后媽的柜子里偷了戶口本和病歷本出來。她跟著秦躍杰在骨科醫院沒住幾天，后媽就帶著大娘們找上門來，一見面一腳踹在小靜肚子上，“我當時心想跟她拼了，最后還是忍下來了”。她一句話也沒說，扭頭就走，心里堅定了要結婚的念頭。她說不能回頭，要走向自由。

2014年5月，小靜和秦躍杰領證結婚了。

吃了50粒安眠藥，睡了3天后醒了

秦躍杰把與小靜的相遇當作一次新生，他看著自己一居室里的電視、冰箱、空調，看著堆滿廢紙箱的院子和電動三輪車，對《環球人物》記者說：“這些都是有她之后慢慢才有的。”至少現在，他覺得活著是一件幸福的事情——他是他所知道的，周圍查出艾滋病的患者當中活得最久的，從他感染至今，已經過去了整整23年。

1994年，秦躍杰14歲，因為常年留級還在讀小學三年級，是班里年紀最大的“古惑仔”，手下一堆10歲的小弟，熱衷打架斗毆，每天自帶一把長刀上課。一天，他因為沒交作業被老師打了手心，放學后帶著3個伙伴把老師堵在路上打了一頓。打完老師沒多久，秦躍杰4人一商量，偷了家里幾十塊錢，逃學去了駐馬店。

他們住在駐馬店的一個旅社里，迷上周邊游戲廳里的電子游戲機，很快花光了帶來的錢。就在那時，秦躍杰和小伙伴們在旅社里遇到了幾個賣血的人，“那些人是駐馬店上蔡的，他們說賣一次血有50塊錢，還說賣血能治病，換換血以后不得高血壓，還不用花什么本錢”。就這樣，為了湊夠吃喝玩樂的錢，秦躍杰幾個人決定去賣血。那時未成年還沒有身份證，他們就借了上蔡幾個人的身份證去頂替。

“賣血站那里每天都有幾百人排隊，都是沒錢的農民。有人天天去賣血，還聽說有人因賣血蓋了所樓房。有些賣血的人一天去兩三個血站賣，在一個血站把血抽完再去下個血站，一天就有100多塊錢。”秦躍杰幾個人在駐馬店市一家公立醫院賣了幾次，原本打算賺夠路費就回家，后來聽說私人血站比公立醫院每管血多給20塊錢，又去私立醫院賣了幾次，前后賺了900多塊錢，比當時一戶農民的年收入還要高出許多。

逃學加上毆打老師，從駐馬店回校后秦躍杰就被開除了。退學后他有了第一份工作，在臨潁縣南街村一個鍋爐房燒鍋爐，每天出入各個舞廳，依舊做著縣里的“小霸王”。1998年起，一向不怎么生病的他身體變差，感冒的頻率由三四個月一次增加到一星期一次，發燒不止，一度從38度左右的低燒變為一插溫度計就滿格的高燒，經常燒到眼前一片模糊，最嚴重的時候40天沒有進食，體重從110斤降到70斤，只能靠輸一些營養品維持。父母帶著他輾轉于各個醫院，卻查不出病因。

2001年，秦躍杰得到了一個非常震驚的消息：和他同去駐馬店的3個同伴都已經離世了。“他們跟我一樣，也是發燒，瘦得很慘，六七十斤左右。那個時候很恐懼，怎么那么年輕就死了呢？有的比我還小，有的最后得了肺癌，他們至死都不知道自己的病因。”直到2004年，一位剛被查出得了艾滋病的患者跟秦躍杰說“賣血后發燒的都應該去查一下”，秦躍杰這才到鄭州的河南省疾控中心檢查，最后確認感染艾滋病毒。

“查出來那會兒，醫生就讓爸媽給我買壽衣，那段時間也不了解這個病，想著只能活3個月了，跟癌癥一樣。而且他們3個都已經死了，我應該也活不成了。”有人說，等到6月底就有藥物了，會免費送到防疫站，秦躍杰想撐到發藥的時候，但又覺得自己可能撐不過去。“那段時間人很難受，想要自殺，床下放著農藥，覺得沒有希望了。我CD4（免疫指數）只剩下1了，正常人1000多。”病入膏肓的日子，秦躍杰在混沌中等待著死亡，但燒了半年后，2004年6月底，全國開始艾滋病大普查并發放免費藥物，靠著藥物和較好的營養，他的病情漸漸得到控制，奇跡般地活了過來。

身體好轉以后，秦躍杰覺得又變成了原來的自己，希望重新打拼未來。他試著隱瞞身份，去天津打工賺錢，但發現許多事情已經回不到從前了，幾次打工都因為體力不支而病情反復，只能選擇回河南養病。在回去的火車上，他掏出藥來吃，不久坐在他對面的人說要去解手，起身跟臨近的幾個人擺了擺手，其他人也跟了過去。直到列車到站，秦躍杰所在兩排座位上的人再沒回來。

回到家后，家人告訴秦躍杰，他以后不能再進家門了。當時，周圍的鄰居很排斥秦家，連秦躍杰的叔叔都遭到排擠，甚至有村民說夏天不能到秦家門口，他們家飛出來的蚊子都帶著病毒。家里人只能和秦躍杰約法三章，需要什么東西大家就在村口見面交給他，平時盡量避免接觸。秦躍杰同意了，“弟弟結了婚生了孩子，我就一個人，反正也活不了幾年”。他決定自己在外租房住，不給家里人添麻煩，春節也是一個人過。“那些年經常是大年二十九、三十下午開始發燒，人家吃餃子，我在發燒睡覺，人家放鞭炮，我在發燒睡覺，半夜里人家休息了，我燒退下去了再去下餃子。”

2006年，秦躍杰開始蹬三輪運貨掙錢。他清楚地記得自己有一天裝卸了兩噸多的水泥，還扛到6樓，一次掙到600塊錢。那天完工后，他出了一身汗，但沒休息一會兒就渾身發冷，量了量體溫，到了40度。“我先出去打了一針，喝了袋柴胡顆粒，又喝了清熱解毒口服液，然后又吃了一片布洛芬，一片阿司匹林。就是想把所有藥都吃下去，給它壓住，特別害怕。”那一天開始，秦躍杰再次犯病，一直發燒。這次他一共輸了128天液。在那128天里，他一個人住在出租房里，每次去醫院拿藥就偷偷拿三四片安眠藥，一個月里存了五六十片。一天他躺在床上渾身疼痛難忍，一把抓起預備好的安眠藥全部吞下去，伴著病痛就睡過去了。

睡了整整3天也沒人發覺，最后秦躍杰竟然醒了過來，醒來以后他做了個決定：“往后不死了，過一天算一天，沒有錢再想辦法。”

讓死去的病友體面一點

2007年，臨潁紅十字骨傷科醫院的院長見秦躍杰長期住院，又無家可歸，就找了一間閑置的病房給他住，讓他給病友拔針、換輸液瓶、拖地，一個月給他100多塊錢的“工資”。那幾年秦躍杰見過無數的艾滋病人，他說：“不管是什么樣的人，不管是犯法了，吸毒了，來了就是病人。”也從那時起，他在骨科醫院做起了義工，閑暇時幫病友跑跑腿，辦轉診、辦低保。

他曾見過一名患有肝病的艾滋病人，全身蠟黃，因肝腹水肚子很大。那位病人老婆已去世，兒子從不管他，一個人住院。秦躍杰常幫他買飯、換輸液瓶，他跟秦躍杰訴苦：“有病了沒人管，覺得沒法活了，死了能好一點。”秦躍杰勸他：“活著吧，沒有事，放心吧，有病友呢。”中途秦躍杰有事外出了一趟，回來時卻看到了慘烈的一幕。

“我喊他名字，叫他不醒。我一看，他旁邊一大攤血，病友說他自殺了。他弄個水果刀在身上捅了幾下。那時候沒人給他送吃的，他餓得慌，受罪，還不如死了。”秦躍杰看到他就像看到了自己，“那段時間我也是一個人。我要是躺在床上起不來，誰會給我送飯？”從此，秦躍杰開始主動關照那些被親人拋棄的病友，為他們做臨終關懷。

在骨科醫院，很多艾滋病人臨終時沒人管，死了也沒人問，“他們很痛苦，有些至親都不來探望”。秦躍杰會給死去的病友“穿衣裳”，送他們最后一程。他照顧過一名做過“小姐”的病友，她年輕時在鄭州理發店打工，40多歲時被確診為艾滋病和子宮癌，之后回到臨潁骨科醫院治療。

“之前她媽媽和姐姐都來看她，但害病最厲害的那段時間卻沒人來了。我最后跟她聊天，她一直哭，說 ‘以前不聽話，做了小姐，沒想到后來沒人管我，多虧你這個病友照顧我，她臨終那天，因為子宮癌一直喊著肚子疼，喊她媽，喊到夜里12點就快不行了，流著眼淚慢慢、慢慢就斷氣了。”沒有壽衣，秦躍杰只能給她換上隨身的衣裳。洗洗臉，擦擦身，洗了洗腳，穿上鞋襪，蒙上一床白床單。“等尸體被載上車快走時，她媽和她姐姐來了，也沒有哭，火葬完了，她們連骨灰也沒要。” 在骨科醫院，秦躍杰看到了太多卑微的死，他希望這些病友在生命最后的時刻能盡量體面些。他給那些臨終的病友穿衣裳，頻率高的時候一個月五六個。如今認識的病友去世，他也已經不再有強烈的悲痛了，“有的人恐懼，不敢過去，但早晚也是死，沒什么好怕的”。從2007年至今，秦躍杰義務為病友做臨終關懷，為死者穿衣洗身已將近10年。

在骨科醫院的時候，因為人緣好、肯幫忙，秦躍杰被人認了干兒子。他這位干爹在當地病友中威望最高，經常能叫來幾百人，跑到縣政府找領導反映，解決病友生活費、醫療環境等問題。2013年以前，臨潁縣醫院沒有給予艾滋病人全免費治療，為此他干爹曾帶著一兩百名病友堵在縣委的門口，干爹在前面坐著輪椅跟領導們談話，秦躍杰認識的人多，手機里有上千人的電話，他在其中擔任通訊員的角色。

那次臨潁縣民政局、衛生局、縣委的領導商量后讓病友們回去等，說兩個月后給答復。兩個月后，病友們沒有等到結果，于是秦躍杰又和300多名病友在縣委門口堵了一回，當地的武警、防暴隊都出動了，來了七八百人。這次縣領導還是說再等等，但秦躍杰他們決定不等了，去北京上訪。

秦躍杰說在艾滋病群體里有所謂的上訪日，是每年的艾滋病日和兩會。他第一次來北京是在2012年的兩會期間，“當時干爹病重，在家里輸著氧氣給我們做后盾，指揮上訪”。那一次，他跟著全國各地的幾百位病友在北京王府井大街上拉起橫幅喊口號“我們要活命，要治療，要免費”。

“很快，就有二三百名公安拿著盾牌，把我們圍起來，用車把我們拉到民政部、衛生部。我們下車等在那里，遞身份證反映問題。”秦躍杰記得自己早上剛遞身份證，下午3點鄉里就派人到了民政部門口，見到他就勸說：“有什么要求咱們回家說。”鄉里的領導給病友們買好火車票、買好飯，每個人發一兩千塊錢，帶著病友回臨潁。

第一次北京之行被半路截回，第二年，秦躍杰和病友又一次上訪。“當時剛好民政部在開會，里面停了很多車，應該是有領導在，我們也不知道開會的領導是誰，但等了一會兒就讓我們進去說事情了。我們反映河南好幾個縣都免費了，但是臨潁縣沒有完全免費，定點醫院有的藥沒有，就要去縣醫院掏錢買，我們想申請在縣醫院免費治療。最后那位領導跟我們說，我們縣到3月10日會全免費治療的，讓我們回去。”

2013年3月10日，臨潁縣醫院開始給當地艾滋病人全免費治療，秦躍杰說：“就像撞大運一樣。”不久，秦躍杰干爹因并發肺癌去世。同一年，秦躍杰和小靜結婚，他的日子總算是安定了下來。

如今一到兩會和艾滋病日，秦躍杰若是乘火車出行馬上就會被鄉里領導打電話詢問。去年兩會，他帶著小靜上鄭州看病，火車站一刷身份證鄉里領導就打來電話： “在哪兒呢？有什么問題的話來找我。”這幾年，秦躍杰已經不再上訪了。

“好好活著”

猴年除夕，秦躍杰帶著小靜回家吃飯了，這是12年來他第一次與家人坐下來吃飯。他說，是因為小靜，他可以回家了。這對艾滋夫妻越來越渴望能融入這個社會，也希望有一天能大大方方地說出自己的病。他們把自己的一大堆藥品藏在衣柜里，怕一些正常朋友來家里做客時會被嚇到。

2012年國際艾滋病日前后，秦躍杰曾去西安、鄭州等地做過幾次“艾滋病人請你喝茶”的活動，秦躍杰解釋說：“是我用過的茶杯，但經過了高溫殺毒。看看別人是否愿意停下來喝茶，有的喝，有的不喝。有的喝完了走了還專門再回來問問，‘到底傳染不傳染？”他也曾和小靜一起在機場抗議航空公司拒載艾滋病人，還因此上了新聞。

因為如此，這對夫妻漸漸被許多媒體關注，但是這種關注也給他們的生活帶來了煩惱。2013年，某衛視做過一次讓秦躍杰回家的節目，節目組沒有提前和在鄭州的秦躍杰以及他家人打招呼，直接扛著機器進了秦家院子。雖然在節目里秦躍杰成功回到了家里，但是卻因此與弟弟關系更僵了。節目錄制后不久，秦躍杰接到弟弟的電話，弟弟劈頭蓋臉問了一句：“你想干啥？你什么意思？！” 秦躍杰被激怒了，一句話頂了回去：“我想回家！我想住在家里！”但最終，他還是沒能回家住。

“現在我們已經不接受電視采訪了，當時衛視播完后，我回到村里，很多人對我指指點點，對我們的傷害非常大。”小靜說，“艾滋病感染者想要真正融入社會，真是太難太難了。”

所以，秦躍杰和小靜在微信上建了四五個群，希望讓更多病友融入小集體，增強一些社會活動性。 “以前，病友都知道誰是誰，但從來不肯承認得病，也絕對不和別的病友交流，生怕自己的情況被外人知道”。但是這些年，臨潁的艾滋病人漸漸有了一些集體意識，常組織吃飯、互幫互助。

如今，秦躍杰和小靜住在自己的小平房里，雖然簡陋，但十分溫馨。他們經常在電腦上放著歌，手拉手就對唱起來。有時病友來家里玩，夫妻倆做兩道小菜，大家聚在一起聊病、聊藥、聊孩子。

孩子，是小靜和秦躍杰唯一有爭論的話題。事實上，兩人經過抗病毒治療后，生下健康孩子的幾率非常高，小靜希望能有個孩子，未來照顧他們兩人；而秦躍杰覺得，他們兩人什么時候“走”也不知道，不要讓孩子一個人孤零零留在世上。前年，小靜懷孕，兩人因為各種考慮最終還是選擇了引產。至今，小靜偶爾說起這個未出世的孩子，都難掩悲傷。她說，一定要生一個孩子。

采訪結束的那天，臨潁縣下起了雪。《環球人物》記者和小靜坐在秦躍杰的電動三輪車后面，小靜因為感冒已經打了10天的點滴，時不時就會犯暈，眼前一片漆黑。她一手拿著甘蔗，一手撫著胸口，眼睛盯著雪花。

“小靜，你2017年的愿望是什么啊？”

這個22歲的小姑娘平靜地說：“好好活著。”