孤獨癥兒童家庭教育中存在的困境及對策分析

佟海蘭+王志毅

【中圖分類號】 G62.23 【文獻標識碼】 A 【文章編號】 2095-3089（2016）36-00-01

孤獨癥又稱為自閉癥，是一種兒童期即可診斷的廣泛性發育障礙（pervasive developmental disorders，PDD）。其特點是個體社會人際交往和溝通模式的質的異常，包括在各種場合的多種功能活動，如社會交往障礙、言語表達障礙、興趣范圍狹窄、刻板行為方式等。

兒童從出生到步入社會前，絕大部分時間是在家中度過的，甚至走向社會后仍然離不開家庭的影響，家庭對孩子的影響是終身受益。家庭教育對于孤獨癥孩子良好成長的作用，幾乎就是決定性的了，是孤獨癥兒童實現更高級、更復雜的社會功能的基礎性教育。有利于做到學校教育與家庭教育的康復同步，有利于學校教育的真正意義的補充和延伸，更好地達到加快孤獨癥兒童癥狀改善，提高功能的目的。

家庭教育對孤獨癥兒童的康復教育具有重要作用，家長能夠早發現、早治療，在對兒童的康復教育過程中，及時發現孩子的問題，病能夠盡早查明原因，及時糾正。

一、目前孤獨癥兒童家庭教育中存在的問題

目前，在我國，專門為特殊兒童的教育和家庭教育的相關服務體系尚且不夠完善，許多兒童的家庭缺少專業的支持和幫助，在技能培訓、教育方法的選擇等方面都存在困難。對于孤獨癥兒童的家庭教育所出現的問題有以下幾個方面：

1.社會支持度

根據以往的調查研究結果發現，我國對特殊兒童家庭教育支持度不高。尤其是對孤獨癥兒童這一群體，家庭內部成員對他們支持度比較高。孤獨癥兒童父母的親戚、朋友、同事等日常接觸比較多的人群對待孤獨癥兒童的家庭較為淡漠，讓孤獨癥兒童的父母感受到的支持較少。相比之下，孤獨癥患兒家長之間相互間給予的支持較多，這種支持具有一定的獨特性。目前情況下，孤獨癥兒童家庭幾乎沒有感受過來及所在的社區、街道辦以及地方媒體等機構對待孤獨癥兒童家庭教育的關注及支持。

2.經濟負擔

在孤獨癥兒童家庭教育上，經濟負擔方面的困難程度與孤獨癥兒童家庭中父親的學歷、家庭收入、癥狀程度有關。父親的學歷越高在家庭支持經濟負擔方面困難程度可能越低，因為父親較高的學歷能給家庭帶來相對較高的收入，使家庭在經濟上負擔的困難程度降低。孤獨癥兒童治療和教育訓練等方面的開支給他們的家庭罩上了一層厚厚的烏沙。根據孤獨癥兒童自身癥狀的不同，患兒癥狀程度輕的家庭在孩子治療、教育訓練等方面的費用支出要比中重度患兒的家庭少一些，所以在經濟負擔方面的困難程度比中重度孤獨癥患兒的家庭低一些。也就是說，不同的家庭面臨的經濟負擔雖有不同，但總體上孤獨癥兒童的出現多會給他們的家庭帶來非常沉重的經濟負擔。

3.家長自身素質

由于教育孤獨癥兒童是一個艱難、長期進行的過程，家長在教育和訓練孩子時一旦遇到困難，容易產生情緒上的波動，使整個家庭氣氛變得緊張，孩子無法體驗到學習的快樂、交往的快樂，所以無法很好的完成一個課題的訓練。此外，家長自身存在的問題還體現為：

（1）抱怨孩子。對于孤獨癥兒童的家長來說，從自己的孩子被診斷為“孤獨癥”的那一刻起，他們就幾乎無法體驗到自己孩子的優點。每當說起自己的孩子來，總是抱怨孩子如何不愿意學習或學不會，對孩子的不足之處表現出無奈甚至是絕望的態度。家長的情緒波動大、喜怒無常，在教育過程中，帶給孩子的是心情上的緊張、焦躁。原本需要愛撫和鼓勵的他們，不僅沒有得到心理上的支持，反而體驗到的是太多的挫折，越發地加劇孤獨癥兒童的自我封閉。

（2）心理壓力大。根據相關研究結果了解到，許多孤獨癥兒童的家長從得知孩子的診斷結果后，都經歷過一個悲傷的階段。對其診斷的反應是痛苦、驚訝、絕望、想知道更多的關于孤獨癥的信息等，有的孤獨癥患兒家長甚至對專家表示懷疑。其心理上的壓力還有來自于生活照料的負擔，社會支持的行動少，應對能力不足等。父母經受的壓力水平將直接影響他們同孤獨癥患兒之間親子互動的頻率和效果。

4.教育與康復

目前孤獨癥兒童所接受的專業教育訓練，由孤獨癥訓練機構承擔著大部分教育康復任務。目前每個省除了國家統一設置的一個孤獨癥訓練機構，其他機構大部分都是由孤獨癥兒童的家長或個人成立的，因為個人的力量有限，所以無論是師資還是教育康復設施上都存在很多問題。孤獨癥兒童的家長在家庭教育中缺少相關教育、訓練方面的信息，社會上提供關于孤獨癥兒童教育訓練的知識也不是很多，這些教育康復方面的問題幾乎困擾著所有的孤獨癥兒童家庭。他們沒有較多獲得大量有關孤獨癥兒童教育康復的知識和訓練方法的機會，所以他們參與孩子教育、訓練的效果并不是很好。不同收入水平的家庭和患兒癥狀程度不同的家庭在此方面體現出的困難程度也有所不同。

二、多角度建設孤獨癥兒童的家庭教育建議

（一）微觀層面

孤獨癥兒童的家庭內部建設。首先，身為孤獨癥兒童家長要以積極的心態面對孩子和生活，不懼怕來自家族和周邊人的議論；加強患兒教育、康復方面早期干預的教育理念；掌握更多關于孤獨癥兒童護理、撫養和訓練方面的知識，如孤獨癥的生理與病理學知識和訓練孤獨癥兒童的一些訓練的方法，如感覺統合訓練，口腔按摩和經絡按摩等。其次，能夠經常性的與專業老師交流和學習，提高自己對孩子教育訓練的技術水平，或參與到機構或學校的教育工作中，一方面可以看到孩子的點滴進步，作為繼續努力下去的動力，另一方面，在離開機構或學校以后，在家中有能力教育訓練孩子，保持和提升訓練的效果。最后，在對孤獨癥兒童進行家庭教育的過程中，讓每一個成員都能把自己融入家庭的所有工作當中，完成好自己的任務，扮演好自己的角色，觀念上取得一致，與家長進行良好的溝通、情感表達和控制，這也是對孤獨癥患兒父母生活上和心理上最全面而有力的支持。

（二）中觀層面

孤獨癥兒童父母在生活中具體實際接觸的人群。孤獨癥兒童父母的朋友、同事可以從情感上為其提供自持，幫助其增強戰勝困難的勇氣和信心。除此之外，還可以提供一些信息支持，如：好的教育訓練機構等信息。親戚可以為孤獨癥兒童家庭提供一些力所能及的幫助，如：幫助接送孩子上學，給予物質或行為上的支持；也可以直接為孤獨癥兒童提供支持，如贈送玩具、陪伴玩耍等。尤其是親戚的子女，可以成為孤獨癥兒童的玩伴，這非常有利于孤獨癥兒童社會性的發展。作為與孤獨癥兒童父母廣泛接觸的親戚、朋友、同事，憐憫和尊敬都是需要的，因為有憐憫才會產生對其幫助和支持的動力，而只有在尊敬的前提下，給予孤獨癥兒童父母的支持和幫助才不會讓人感到是施舍，在遇到困難時才會更愿意將同類患兒父母和朋友當作傾訴對象。

（三）宏觀層面

國家和社會對孤獨癥兒童家庭所提供的支持。首先，加大對孤獨癥兒童家庭教育事業的物資投入。為了能讓所有的孤獨癥兒童都能及時地接受專業的教育訓練，國家政府部門和研究人員應為孤獨癥兒童家庭開發專門的信息數據庫，利用各種現代信息技術，向大眾提供便捷、免費的網絡化信息服務；對孤獨癥兒童的家長開展簡明實用的育兒知識和技能培訓；通過政府直接或間接補貼的形式鼓勵學校、康復訓練機構和研究機構，以恰當的形式為孤獨癥兒童及他們的家庭提供合適的服務和經濟補貼；大力推進特殊兒童服務的慈善事業，并設計各類稅收減免制度。其次，幫助規范各種非政府組織和民間的草根性組織。目前我國的孤獨癥訓練組織大多是自發的，很多機構由于缺乏資金，運作起來比較吃力，同時缺乏相應的器材和正規的訓練老師，管理上無序、不規范。還有部分是以訓練為旗幟，帶有很濃重的商業性質。政府應當一方面有選擇的積極扶持規范的民營組織，另一方面出臺相應政策，進行有序管理。以多樣化、靈活的方式，幫助那些有困難和需要的孤獨癥兒童家庭。

總之，多角度的關注和幫助這些折翅的天使及他們的家庭，將會讓他們擁有一個燦爛的明天！

三、結論

家庭教育在孤獨癥兒童成長中的影響幾乎就是決定性的了。它不僅可以發展孤獨癥患兒社會人際交往能力，而且可以加強孤獨癥患兒問題行為的矯正；同時能夠提高孤獨癥患兒語言理解和表達能力，培養孤獨癥患兒的生活自理能力。

總之，科學化、合理化的孤獨癥兒童家庭教育的開展，不僅需要家長充分認識到家庭教育對于孤獨兒童的成長至關重要，更需要各個層面的支持與幫助，希望社會和他們周邊的每一個人都留心他們、關心他們，給予他們有力的支持，提高孤獨癥兒童家庭教育的效果，為孤獨癥兒童創造出最理想的成長環境。

參考文獻：

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