孤獨(dú)癥兒童家庭教育中存在的困境及對(duì)策分析

佟海蘭+王志毅

【中圖分類號(hào)】 G62.23 【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】 A 【文章編號(hào)】 2095-3089（2016）36-00-01

孤獨(dú)癥又稱為自閉癥，是一種兒童期即可診斷的廣泛性發(fā)育障礙（pervasive developmental disorders，PDD）。其特點(diǎn)是個(gè)體社會(huì)人際交往和溝通模式的質(zhì)的異常，包括在各種場(chǎng)合的多種功能活動(dòng)，如社會(huì)交往障礙、言語(yǔ)表達(dá)障礙、興趣范圍狹窄、刻板行為方式等。

兒童從出生到步入社會(huì)前，絕大部分時(shí)間是在家中度過的，甚至走向社會(huì)后仍然離不開家庭的影響，家庭對(duì)孩子的影響是終身受益。家庭教育對(duì)于孤獨(dú)癥孩子良好成長(zhǎng)的作用，幾乎就是決定性的了，是孤獨(dú)癥兒童實(shí)現(xiàn)更高級(jí)、更復(fù)雜的社會(huì)功能的基礎(chǔ)性教育。有利于做到學(xué)校教育與家庭教育的康復(fù)同步，有利于學(xué)校教育的真正意義的補(bǔ)充和延伸，更好地達(dá)到加快孤獨(dú)癥兒童癥狀改善，提高功能的目的。

家庭教育對(duì)孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)教育具有重要作用，家長(zhǎng)能夠早發(fā)現(xiàn)、早治療，在對(duì)兒童的康復(fù)教育過程中，及時(shí)發(fā)現(xiàn)孩子的問題，病能夠盡早查明原因，及時(shí)糾正。

一、目前孤獨(dú)癥兒童家庭教育中存在的問題

目前，在我國(guó)，專門為特殊兒童的教育和家庭教育的相關(guān)服務(wù)體系尚且不夠完善，許多兒童的家庭缺少專業(yè)的支持和幫助，在技能培訓(xùn)、教育方法的選擇等方面都存在困難。對(duì)于孤獨(dú)癥兒童的家庭教育所出現(xiàn)的問題有以下幾個(gè)方面：

1.社會(huì)支持度

根據(jù)以往的調(diào)查研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，我國(guó)對(duì)特殊兒童家庭教育支持度不高。尤其是對(duì)孤獨(dú)癥兒童這一群體，家庭內(nèi)部成員對(duì)他們支持度比較高。孤獨(dú)癥兒童父母的親戚、朋友、同事等日常接觸比較多的人群對(duì)待孤獨(dú)癥兒童的家庭較為淡漠，讓孤獨(dú)癥兒童的父母感受到的支持較少。相比之下，孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)之間相互間給予的支持較多，這種支持具有一定的獨(dú)特性。目前情況下，孤獨(dú)癥兒童家庭幾乎沒有感受過來及所在的社區(qū)、街道辦以及地方媒體等機(jī)構(gòu)對(duì)待孤獨(dú)癥兒童家庭教育的關(guān)注及支持。

2.經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

在孤獨(dú)癥兒童家庭教育上，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)方面的困難程度與孤獨(dú)癥兒童家庭中父親的學(xué)歷、家庭收入、癥狀程度有關(guān)。父親的學(xué)歷越高在家庭支持經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)方面困難程度可能越低，因?yàn)楦赣H較高的學(xué)歷能給家庭帶來相對(duì)較高的收入，使家庭在經(jīng)濟(jì)上負(fù)擔(dān)的困難程度降低。孤獨(dú)癥兒童治療和教育訓(xùn)練等方面的開支給他們的家庭罩上了一層厚厚的烏沙。根據(jù)孤獨(dú)癥兒童自身癥狀的不同，患兒癥狀程度輕的家庭在孩子治療、教育訓(xùn)練等方面的費(fèi)用支出要比中重度患兒的家庭少一些，所以在經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)方面的困難程度比中重度孤獨(dú)癥患兒的家庭低一些。也就是說，不同的家庭面臨的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)雖有不同，但總體上孤獨(dú)癥兒童的出現(xiàn)多會(huì)給他們的家庭帶來非常沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

3.家長(zhǎng)自身素質(zhì)

由于教育孤獨(dú)癥兒童是一個(gè)艱難、長(zhǎng)期進(jìn)行的過程，家長(zhǎng)在教育和訓(xùn)練孩子時(shí)一旦遇到困難，容易產(chǎn)生情緒上的波動(dòng)，使整個(gè)家庭氣氛變得緊張，孩子無(wú)法體驗(yàn)到學(xué)習(xí)的快樂、交往的快樂，所以無(wú)法很好的完成一個(gè)課題的訓(xùn)練。此外，家長(zhǎng)自身存在的問題還體現(xiàn)為：

（1）抱怨孩子。對(duì)于孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)來說，從自己的孩子被診斷為“孤獨(dú)癥”的那一刻起，他們就幾乎無(wú)法體驗(yàn)到自己孩子的優(yōu)點(diǎn)。每當(dāng)說起自己的孩子來，總是抱怨孩子如何不愿意學(xué)習(xí)或?qū)W不會(huì)，對(duì)孩子的不足之處表現(xiàn)出無(wú)奈甚至是絕望的態(tài)度。家長(zhǎng)的情緒波動(dòng)大、喜怒無(wú)常，在教育過程中，帶給孩子的是心情上的緊張、焦躁。原本需要愛撫和鼓勵(lì)的他們，不僅沒有得到心理上的支持，反而體驗(yàn)到的是太多的挫折，越發(fā)地加劇孤獨(dú)癥兒童的自我封閉。

（2）心理壓力大。根據(jù)相關(guān)研究結(jié)果了解到，許多孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)從得知孩子的診斷結(jié)果后，都經(jīng)歷過一個(gè)悲傷的階段。對(duì)其診斷的反應(yīng)是痛苦、驚訝、絕望、想知道更多的關(guān)于孤獨(dú)癥的信息等，有的孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)甚至對(duì)專家表示懷疑。其心理上的壓力還有來自于生活照料的負(fù)擔(dān)，社會(huì)支持的行動(dòng)少，應(yīng)對(duì)能力不足等。父母經(jīng)受的壓力水平將直接影響他們同孤獨(dú)癥患兒之間親子互動(dòng)的頻率和效果。

4.教育與康復(fù)

目前孤獨(dú)癥兒童所接受的專業(yè)教育訓(xùn)練，由孤獨(dú)癥訓(xùn)練機(jī)構(gòu)承擔(dān)著大部分教育康復(fù)任務(wù)。目前每個(gè)省除了國(guó)家統(tǒng)一設(shè)置的一個(gè)孤獨(dú)癥訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，其他機(jī)構(gòu)大部分都是由孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)或個(gè)人成立的，因?yàn)閭€(gè)人的力量有限，所以無(wú)論是師資還是教育康復(fù)設(shè)施上都存在很多問題。孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)在家庭教育中缺少相關(guān)教育、訓(xùn)練方面的信息，社會(huì)上提供關(guān)于孤獨(dú)癥兒童教育訓(xùn)練的知識(shí)也不是很多，這些教育康復(fù)方面的問題幾乎困擾著所有的孤獨(dú)癥兒童家庭。他們沒有較多獲得大量有關(guān)孤獨(dú)癥兒童教育康復(fù)的知識(shí)和訓(xùn)練方法的機(jī)會(huì)，所以他們參與孩子教育、訓(xùn)練的效果并不是很好。不同收入水平的家庭和患兒癥狀程度不同的家庭在此方面體現(xiàn)出的困難程度也有所不同。

二、多角度建設(shè)孤獨(dú)癥兒童的家庭教育建議

（一）微觀層面

孤獨(dú)癥兒童的家庭內(nèi)部建設(shè)。首先，身為孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)要以積極的心態(tài)面對(duì)孩子和生活，不懼怕來自家族和周邊人的議論；加強(qiáng)患兒教育、康復(fù)方面早期干預(yù)的教育理念；掌握更多關(guān)于孤獨(dú)癥兒童護(hù)理、撫養(yǎng)和訓(xùn)練方面的知識(shí)，如孤獨(dú)癥的生理與病理學(xué)知識(shí)和訓(xùn)練孤獨(dú)癥兒童的一些訓(xùn)練的方法，如感覺統(tǒng)合訓(xùn)練，口腔按摩和經(jīng)絡(luò)按摩等。其次，能夠經(jīng)常性的與專業(yè)老師交流和學(xué)習(xí)，提高自己對(duì)孩子教育訓(xùn)練的技術(shù)水平，或參與到機(jī)構(gòu)或?qū)W校的教育工作中，一方面可以看到孩子的點(diǎn)滴進(jìn)步，作為繼續(xù)努力下去的動(dòng)力，另一方面，在離開機(jī)構(gòu)或?qū)W校以后，在家中有能力教育訓(xùn)練孩子，保持和提升訓(xùn)練的效果。最后，在對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行家庭教育的過程中，讓每一個(gè)成員都能把自己融入家庭的所有工作當(dāng)中，完成好自己的任務(wù)，扮演好自己的角色，觀念上取得一致，與家長(zhǎng)進(jìn)行良好的溝通、情感表達(dá)和控制，這也是對(duì)孤獨(dú)癥患兒父母生活上和心理上最全面而有力的支持。

（二）中觀層面

孤獨(dú)癥兒童父母在生活中具體實(shí)際接觸的人群。孤獨(dú)癥兒童父母的朋友、同事可以從情感上為其提供自持，幫助其增強(qiáng)戰(zhàn)勝困難的勇氣和信心。除此之外，還可以提供一些信息支持，如：好的教育訓(xùn)練機(jī)構(gòu)等信息。親戚可以為孤獨(dú)癥兒童家庭提供一些力所能及的幫助，如：幫助接送孩子上學(xué)，給予物質(zhì)或行為上的支持；也可以直接為孤獨(dú)癥兒童提供支持，如贈(zèng)送玩具、陪伴玩耍等。尤其是親戚的子女，可以成為孤獨(dú)癥兒童的玩伴，這非常有利于孤獨(dú)癥兒童社會(huì)性的發(fā)展。作為與孤獨(dú)癥兒童父母廣泛接觸的親戚、朋友、同事，憐憫和尊敬都是需要的，因?yàn)橛袘z憫才會(huì)產(chǎn)生對(duì)其幫助和支持的動(dòng)力，而只有在尊敬的前提下，給予孤獨(dú)癥兒童父母的支持和幫助才不會(huì)讓人感到是施舍，在遇到困難時(shí)才會(huì)更愿意將同類患兒父母和朋友當(dāng)作傾訴對(duì)象。

（三）宏觀層面

國(guó)家和社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥兒童家庭所提供的支持。首先，加大對(duì)孤獨(dú)癥兒童家庭教育事業(yè)的物資投入。為了能讓所有的孤獨(dú)癥兒童都能及時(shí)地接受專業(yè)的教育訓(xùn)練，國(guó)家政府部門和研究人員應(yīng)為孤獨(dú)癥兒童家庭開發(fā)專門的信息數(shù)據(jù)庫(kù)，利用各種現(xiàn)代信息技術(shù)，向大眾提供便捷、免費(fèi)的網(wǎng)絡(luò)化信息服務(wù)；對(duì)孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)開展簡(jiǎn)明實(shí)用的育兒知識(shí)和技能培訓(xùn)；通過政府直接或間接補(bǔ)貼的形式鼓勵(lì)學(xué)校、康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)和研究機(jī)構(gòu)，以恰當(dāng)?shù)男问綖楣陋?dú)癥兒童及他們的家庭提供合適的服務(wù)和經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼；大力推進(jìn)特殊兒童服務(wù)的慈善事業(yè)，并設(shè)計(jì)各類稅收減免制度。其次，幫助規(guī)范各種非政府組織和民間的草根性組織。目前我國(guó)的孤獨(dú)癥訓(xùn)練組織大多是自發(fā)的，很多機(jī)構(gòu)由于缺乏資金，運(yùn)作起來比較吃力，同時(shí)缺乏相應(yīng)的器材和正規(guī)的訓(xùn)練老師，管理上無(wú)序、不規(guī)范。還有部分是以訓(xùn)練為旗幟，帶有很濃重的商業(yè)性質(zhì)。政府應(yīng)當(dāng)一方面有選擇的積極扶持規(guī)范的民營(yíng)組織，另一方面出臺(tái)相應(yīng)政策，進(jìn)行有序管理。以多樣化、靈活的方式，幫助那些有困難和需要的孤獨(dú)癥兒童家庭。

總之，多角度的關(guān)注和幫助這些折翅的天使及他們的家庭，將會(huì)讓他們擁有一個(gè)燦爛的明天！

三、結(jié)論

家庭教育在孤獨(dú)癥兒童成長(zhǎng)中的影響幾乎就是決定性的了。它不僅可以發(fā)展孤獨(dú)癥患兒社會(huì)人際交往能力，而且可以加強(qiáng)孤獨(dú)癥患兒?jiǎn)栴}行為的矯正；同時(shí)能夠提高孤獨(dú)癥患兒語(yǔ)言理解和表達(dá)能力，培養(yǎng)孤獨(dú)癥患兒的生活自理能力。

總之，科學(xué)化、合理化的孤獨(dú)癥兒童家庭教育的開展，不僅需要家長(zhǎng)充分認(rèn)識(shí)到家庭教育對(duì)于孤獨(dú)兒童的成長(zhǎng)至關(guān)重要，更需要各個(gè)層面的支持與幫助，希望社會(huì)和他們周邊的每一個(gè)人都留心他們、關(guān)心他們，給予他們有力的支持，提高孤獨(dú)癥兒童家庭教育的效果，為孤獨(dú)癥兒童創(chuàng)造出最理想的成長(zhǎng)環(huán)境。

參考文獻(xiàn)：

1.梁志敏，我國(guó)孤獨(dú)癥兒童家庭教育的困境與對(duì)策分析，學(xué)教育，2016年5

2.陶國(guó)泰.孤獨(dú)癥的診斷和早期發(fā)現(xiàn)與早期干預(yù)[J].中國(guó)實(shí)用兒科雜志，1997，12（6）.

3.孤獨(dú)癥兒童父母社會(huì)支持和應(yīng)對(duì)方式及家庭功能的研究，廣東醫(yī)學(xué)，2013，05第10期

4.池麗萍，辛自強(qiáng).家庭功能及其相關(guān)因素研究[J].心理學(xué)探新，2001，21（3）：55-60.

5.龔云，杜亞松，李惠琳，等.孤獨(dú)癥患兒父母壓力和情緒變化及相關(guān)因素[J].中國(guó)兒童保健雜志，2012，20（4）：297—301.