“別害怕，這是一個(gè)必然會降臨的節(jié)日”

顧玉雪

我們似乎是一個(gè)忌諱談?wù)撍劳龅拿褡濉５牵松皇溃l能逃得過死亡？

最近，瓊瑤在facebook上發(fā)布了一封《寫給兒子和兒媳的公開信》：“你們不論多么不舍，不論面對什么壓力，都不能勉強(qiáng)留住我的軀殼，讓我變成‘求生不得，求死不能的臥床老人！那樣，你們才是‘大不孝！……人生最無奈的事，是不能選擇生，也不能選擇死！時(shí)代在不停進(jìn)步，是開始改變觀念的時(shí)候了！”

這封交代身后事的公開信，再一次把“死亡”這件事帶入了公眾的視野。在人類用了如此多的精力和金錢研究如何“優(yōu)生”之后，我們是否也需要好好研究“優(yōu)逝”的課題，尊嚴(yán)地死去，能否不再是一個(gè)不可能的期盼？

“生命教育”的文化無能

我們的民間文化中，似乎一直以來都忌諱談?wù)撍劳觥?/p>

小時(shí)候，每到逢年過節(jié)，大人們便會叮囑，不能說“鬼”和“死”，不小心說了之后，要用力“呸呸呸”三聲，以免晦氣上了身。不小心打碎了碗，要趕快說一聲“歲歲平安”，大概因?yàn)椤八椤北阋馕吨环N生命的終結(jié)。

可越是忌諱，它越是如同幽靈揮之不去。

我有一個(gè)曾經(jīng)性情活潑的大舅母，在六十多歲的時(shí)候癱瘓了，過年回老家，看到她一臉迷茫，不能說話也無法動彈，被兒女們喂飯的時(shí)候，口水從臉上流下來，掛成了一條晶亮亮的絲線。她后來發(fā)展到全身僵硬，如果不進(jìn)行氣管插管，最終就會死于呼吸衰竭。“連動都不能動，眼睛只能直勾勾地盯著天花板上的一小塊地方。”她的兒女們?nèi)绱嗣枋鏊纳顮顟B(tài)。

也許，他們誰都知道她不想這樣活著，卻誰都假裝不知道，竭盡所能地讓她活下去。

作家巴金晚年最后的6年時(shí)光，也是在醫(yī)院度過的，導(dǎo)致巴金去世的病是惡性間皮細(xì)胞瘤，只能靠喂食管和呼吸機(jī)維持生命。周圍的人對他說，每一個(gè)愛他的人都希望他活，巴金不得不強(qiáng)打精神表示再痛苦也要配合治療。但巨大的痛苦使巴金不止一次地說：“我是為你們而活。”“長壽是對我的折磨。”

瓊瑤寫給兒子兒媳的信里寫到的“親人的不舍，會變成聯(lián)合醫(yī)生來凌遲我”并非多慮。2016年，復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院與復(fù)旦大學(xué)克卿書院發(fā)布《生命教育、優(yōu)生優(yōu)死現(xiàn)狀與觀念調(diào)查報(bào)告》，面對“當(dāng)面對家屬處于彌留之際的情況時(shí)”如何選擇這個(gè)問題，超過三成受訪者表示選擇“積極治療（如同意插管、呼吸機(jī)等）”。“無法眼睜睜看著愛的人離開”，是決不放棄的理由之一。

浙大醫(yī)學(xué)院的毒理專家、醫(yī)學(xué)博士陳作兵則做出了另一個(gè)選擇。他當(dāng)年尊重患腫瘤的父親，放棄放化療，讓老人回家安享最后時(shí)光的舉動曾引起全國媒體關(guān)注。

很多人發(fā)現(xiàn)，原來每個(gè)人都可能是“陳作兵或者陳作兵的父親”，這可能是“每個(gè)家庭都會遇到的問題”。 面對癌癥，很多經(jīng)此遭遇的人都知道，曾經(jīng)對治療投入太多情感和期望，反而沒來得及讓逝者享受最后的親情。

也不乏謾罵、質(zhì)疑，但陳作兵堅(jiān)持，如果還有一次機(jī)會，他還會這么做。因?yàn)楦赣H在最后的日子，完成了在醫(yī)院做不了的很多事——和親友告別，回到自己出生、長大的地方，和做豆腐的、種地的鄉(xiāng)親聊天。他度過了最后一個(gè)春節(jié)，吃了最后一次團(tuán)圓飯，還拍了一張又一張笑得像老菊花的全家福。

這個(gè)有公費(fèi)醫(yī)療卻放棄治療的老人平靜地走了。正如他生前說的：“你看這水，一點(diǎn)一滴流到小溪里面，最后匯進(jìn)東海，無聲無息的，人的一生，也是這樣啊！”

《淮南子》中的“大禹治水”講，龍王來翻大禹的船，威脅他，大禹站在船頭大喊：“生寄死歸。”這和海德格爾的“向死而生”是一個(gè)概念。

但我們現(xiàn)在的文化基因里，似乎已經(jīng)沒有了死這個(gè)概念。“未知生、焉知死”，一個(gè)人的死亡觀其實(shí)就是他（她）的生命觀。北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文研究院王一方教授曾說：“醫(yī)療觀要調(diào)整，要把痛苦的接納和對生死的豁達(dá)包含進(jìn)來。”

在今天的醫(yī)改格局中，醫(yī)生往往會用理性的、教科書式的語言談?wù)撍劳觯粫筒∪颂接懳幕Z境的死亡，我們的教育也缺乏這樣的語境。

“尊嚴(yán)死”與人文關(guān)懷

瓊瑤在《今周刊》讀到的一篇名為《預(yù)約自己的美好告別》的文章為她提供了一條重要訊息：《病人自主權(quán)利法》在臺灣立法通過。自2019年1月6日開始，發(fā)生永久植物人、極重度失智等五種狀況的患者，經(jīng)醫(yī)療評估確認(rèn)病情無法恢復(fù)，醫(yī)師可依病人預(yù)立意愿，終止、撤除、不進(jìn)行維持生命的治療或灌食。

早在2005年5月，臺灣地區(qū)就通過了《安寧緩和醫(yī)療條例》，允許患者在疾病終末期拒絕心肺復(fù)蘇術(shù)。

所謂安寧療護(hù)或緩和醫(yī)療，是上世紀(jì)中葉才誕生的概念，為世界衛(wèi)生組織所提倡。它包括三條原則：重視生命并承認(rèn)死亡是一種正常過程；既不加速也不延后死亡；提供解除臨終痛苦和不適的辦法。

羅點(diǎn)點(diǎn)是開國大將羅瑞卿的女兒，曾經(jīng)從醫(yī)多年。起初，她與幾個(gè)醫(yī)生朋友聚在一起吃吃喝喝，談起人生最后的路，一致認(rèn)為，“死得要漂亮點(diǎn)兒，不那么難堪”，不希望在ICU病房，身邊沒有一個(gè)親人、“赤條條的，插滿管子”，像臺吞幣機(jī)器一樣，每天吞下幾千元，“工業(yè)化”地死去。

2013年，羅點(diǎn)點(diǎn)和她的朋友發(fā)起成立了北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會，提倡“尊嚴(yán)死”，希望人們在意識清醒時(shí)在網(wǎng)上簽署“生前預(yù)囑”。它的原型是美國非營利組織Aging with Dignity提供的《五個(gè)愿望》。它允許人們在健康清醒的時(shí)刻，通過簡單易懂的問答方式，自主決定自己臨終時(shí)的所有事務(wù)。

陳毅元帥之子陳小魯是發(fā)起人之一，父親病重痛苦，他詢問是否能停止搶救。得到的兩句回復(fù)讓他印象深刻，一句是“你說了算嗎”，另一句是“我們敢嗎”。自此之后，他一直后悔沒能幫父親有尊嚴(yán)的離開。

他們是“尊嚴(yán)死”理念的堅(jiān)定貫徹者。但生前預(yù)囑不是帶有強(qiáng)制意味和道德評判的文本。如果生命末期的病人和家屬愿意傾盡全力去搶救和治療，也是一種值得尊重的選擇。“這份預(yù)囑隨時(shí)都可以更改。”

醫(yī)生也是人，也會面臨絕癥、死亡。席修明是北京復(fù)興醫(yī)院的院長，在他看來，應(yīng)該走出技術(shù)萬能的魔咒，因?yàn)闄C(jī)器意志永遠(yuǎn)無法取代人性的甘泉。“如果有一天要走了，我希望平靜地逝去。”PLOSOne雜志上的一篇研究稱88%的醫(yī)生都做出了這個(gè)選擇。事實(shí)上，有些同道專門在脖子上掛著“不要搶救”的銅牌，來避免這樣的結(jié)局。甚至還有醫(yī)生把這句話文在了身上。

雖然他們比一般人有更好的醫(yī)療條件和熟人，但仍然選擇“不”。“不”的意思，并不是說放棄生命，而是對現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的深刻了解，使得他們很清楚醫(yī)學(xué)的局限性，知道臨終前的“搶救”基本沒有意義。

死亡在這些醫(yī)生眼里，就是油盡燈滅，再自然不過。正如《阿甘正傳》中阿甘的媽媽對阿甘悄悄說的：“別害怕，死是我們注定要去做的一件事。”