基于ICF構建國家功能、殘疾和健康的信息架構和數據體系

李沁燚，邱卓英，陳迪，李欣，楊劍

基于ICF構建國家功能、殘疾和健康的信息架構和數據體系

李沁燚1,2，邱卓英1,2，陳迪1,2，李欣1,3，楊劍4

運用ICF有關功能、殘疾和健康的理論與分類工具，通過對功能、殘疾和健康數據進行分析，基于ICF對功能和殘疾數據進行標識、度量和測度分析，構建國家功能、殘疾和健康的信息架構和數據體系。實現國際和國家間功能、殘疾和健康數據信息之間的比較，用于監測康復服務質量和殘疾人生活質量與發展狀況，實施世界衛生組織康復指南：《健康服務體系中的康復(2017)》。

國際功能、殘疾和健康分類；功能；殘疾；健康；信息架構；數據體系

[本文著錄格式]李沁燚，邱卓英，陳迪，等.基于ICF構建國家功能、殘疾和健康的信息架構和數據體系[J].中國康復理論與實踐,2017,23(4)：385-389.

CITED AS：Li QY,Qiu ZY,Chen D,et al.Construction of national framework and data systems of functioning,disability,and health of information using ICF[J].Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian,2017,23(4)：385-389.

1 健康服務體系中的功能和殘疾數據

每個人都了解健康的含義，但對健康的定義卻模糊不清，因為很難恰如其分地描述健康的概念。世界衛生組織已經將健康定義為“一種身體上、精神上和社會上的完全良好狀態，并且沒有疾病或病痛”[1-2]。良好的健康狀況是參與包括教育和就業在內的廣泛活動的必要條件。聯合國大會通過的《殘疾人權利公約》(Convention on the Rights of Persons with Disabilities)第二十五條強調，殘疾人有權享有可達到的最高健康標準，不受基于殘疾的歧視[3]。

1.1 基于《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)的人類健康與功能和殘疾模式

殘疾是人類狀況的一部分，幾乎每個人在生命的某一階段都會有暫時或永久性的損傷，而那些活到老齡的人經常會經受不斷增加的功能障礙。殘疾是復雜的、動態的、多層面的和具有爭議性的問題。近幾十年來，隨著殘疾人運動的興起，并結合眾多的社會科學和健康科學領域的研究，已經確定社會障礙和身體障礙在殘疾中所發揮的作用。《世界殘疾報告》(World Report on Disability,WRD)提到，殘疾是損傷、活動受限和參與局限等的概括性術語，它指的是(患有某種疾病)個體與該個體相關的情景因素(環境因素和個人因素)之間相互作用而產生的消極方面[4-5]。

《殘疾人權利公約》的序言中不僅確認“殘疾是一個演變中的改變”，而且強調“殘疾是傷殘者和阻礙他們在與其他人平等的基礎上充分和切實地參與社會的各種態度和環境阻礙相互作用所產生的結果”[3]。

1.2 健康和功能

采集與人們健康及描述健康結局相關的信息時，為了獲得全面的健康信息，對于殘疾、非傳染性疾病以及老齡化等現象，均可以運用功能和殘疾進行描述和說明。

根據ICF有關功能和殘疾的理論架構，將功能定義為人類功能特定領域的集合，包括身體功能、身體結構、活動和參與，以及與人類功能密切相關的環境因素[6]。人類功能是從完整的(或者完全的)功能到功能完全缺失(或者沒有)的連續體，可以量化，并運用量化指標進行度量和統計分析。

在對功能進行量化時，需要確認相關的量化閾值，可以根據不同的目的以及不同的評估工具進行標識、度量、測度，通過科學實踐、流行病學及基于人口的常模加以確定。功能的缺失是殘疾，因此不劃分功能閾值是不可能認定殘疾的，但是功能的閾值設定為完全功能，也不能做出殘疾的認定。因此，臨界值處于連續體中間的某個位置，最有可能處于靠近完全缺失的這一端。見圖1。個體的功能和殘疾也是一個連續體，運用功能和殘疾可以定量描述個體的健康狀況。

圖1 功能和殘疾的關系圖

廣義的功能障礙，包含有老齡化、非傳染性疾病、損傷以及有殘疾等廣泛的內容，其共同的特點是在身體結構或者功能上有損傷，在活動方面受到限制，在社會參與方面有局限，并且與環境因素有關。從廣義的健康角度，健康信息應該包括上述的類別，且是區別于疾病的內容。對于有功能障礙和殘疾的人健康狀況的描述，主要著眼于功能狀態和殘疾的描述以及身體結構與功能障礙對個體活動和參與的影響[7-8]。

2 基于國際分類標準體系對功能和殘疾數據進行標識、度量、測度

世界衛生組織頒布ICF，將健康狀況中的功能和殘疾相關因素進行整體的分類，并且與國際疾病分類(International Classification of Diseases,ICD)和國際健康干預分類(International Classification of Health Intervention,ICHI)構成國際健康信息標準體系[9]。

2.1 世界衛生組織的國際健康信息標準體系

世界衛生組織國際分類家族(WHO-Family of International Classifications,WHO-FIC)健康領域的國際健康信息標準體系討論的主要參數包括死亡、疾病、功能、殘疾、健康和衛生干預措施。健康領域的國際健康信息標準體系如圖2所示。

圖2 WHO-FIC健康領域的國際健康信息標準體系

2.2 基于ICF的功能和殘疾理論架構

世界衛生組織頒布的ICF針對與健康狀況相關的功能和健康提供了描述性的標準語言和分類體系，將殘疾作為獨立于疾病的一種現象加以研究和分類，因此它是一種功能和殘疾的標識和測度以及度量體系。功能狀態是一種與健康相關的狀態，一個人的功能和殘疾被認為是健康狀況(疾病、障礙、損傷、創傷等)與背景性因素動態交互作用的結果[10-11]。見圖3。

圖3 功能、殘疾和健康的生物-心理-社會模式

2.3 基于ICF的功能和殘疾的標識、測度和度量方法

疾病和殘疾之間的關系是復雜的，ICF作為可接受和理解的標識、測度以及度量方法，可以將功能、殘疾和康復的健康信息數據標準化，并納入國家的整體健康信息體系之中。

ICF是功能和殘疾的標識、測度標準，也是功能度量化(測量)的工具。首先，運用ICF的標準，可以對功能障礙和殘疾進行標識和編碼。ICF將殘疾定義為兩個部分，其一是功能和殘疾，其二是背景性因素。每個部分有兩種成份：第一部分為功能和殘疾，包括(a)身體功能和結構及(b)活動和參與；第二部分為背景因素，包括(a)環境因素和(b)個人因素。見圖4。

ICF對健康和健康有關的狀況進行標識，標識單位是在健康和與健康相關的狀況的各領域中的類目。ICF的標識不是以人為分類的對象和單位，即ICF不是針對人進行標識，而是按照其健康和與健康相關的狀況去標識人所處的情況，這些描述常常是在環境或個人因素的背景下做出的，一個人的功能和殘疾被認為是健康狀況(疾病、障礙、損傷、創傷等)與背景性因素動態交互作用的結果[11-12]。

在所有標識的成份中，章代表分類的第1水平分類，為了度量，每章又進一步分為不同的類目，這些類目按照測度的等級分為2級、3級、4級水平。

圖4 ICF分類體系

ICF有關章和類目的編碼構成功能和殘疾的通用標識語言，這種語言可以明確地在不同國家、語言、文化和行業間進行數據的采集、標識、度量以及研究和應用。基于ICF的標識由一個前綴(b代表身體功能，s代表身體結構，d代表活動和參與，e代表環境因素)和其后的數字組成，1位數字代表第1級或章節分類，3位數代表第2級分類，4位數代表第三級分類，5位數代表第四級分類，例如：涉及發聲和言語的結構標識系統如下：

等級式的標識組織允許用戶既可以更為廣泛地描述(例如使用第1級水平章或第2級水平類目)；或者更為詳細地描述(例如使用第3級水平和第4級水平的類目)。如上例所示，詳細程度隨著下位類目的增加而提高。

為了建立一個標準化的功能標識結構，ICF章常常被劃為類目集合，類目集合將分類類目組織成通用的主題，例如視及其相關功能(b210-b229)節由b210視功能、b215眼相鄰結構的功能、b220與眼及其相鄰結構相關的感覺、b229其他特指或未特指的視及其相關功能組成，不是分類結構的一部分，并不用于標

識[13-14]。

ICF中有關功能和殘疾分類的標識對健康和健康相關領域功能和殘疾問題進行了標識和測度，并提供度量(量化)的方法，這是一種多維度的功能和殘疾信息的方法。

功能和殘疾的度量方法以及信息測度是另外一個重要的問題。運用ICF限定值方法，可以為功能和殘疾提供信息測度以及度量方法。

ICF提供了一個或多個有含義的限定值，例如，顯示健康水平的程度或出現問題的嚴重程度。限定值在小數點后使用一位、二位或者多位數進行編碼。任何標識和度量都應該伴有至少一個限定值，即測度。沒有限定值或者測度的標識和度量就沒有意義。例如：

身體功能和結構、活動和參與的活動表現和能力限定值，以及環境因素的一級限定值描述了在各自成份上出現問題的程度。所有成份使用通用的量度進行定量化評定，不同限定值標識顯示存在的損傷、受限、局限或障礙的測度。

3 世界衛生組織倡導的國家健康信息系統的框架和標準

世界衛生組織為支持各國加強健康信息系統建設，提出了加強國家健康信息系統的框架和標準以及100個核心健康指標[15-16]。

根據世界衛生組織提出的國家健康信息系統架構，國家的健康信息系統要涉及健康狀況、健康信息和健康的決定因素。見圖5。

4 構建基于ICF的國家功能、殘疾和康復的健康信息系統架構體系

國家信息架構和數據體系中的健康狀況信息通常集中在三個指標：死亡率，人口壽命指標和個體生存的健康狀況；發病率，人口健康狀況分布的指標；健康服務的使用。近年來，由于人口結構變化如人口老齡化和非傳染性疾病患病率上升，已經有人呼吁擴大健康狀況指標范圍，包括相關的功能指標。

圖5 國家健康信息架構與標準-健康信息系統監測的三個領域

ICF“功能”這個術語是用來確定個人在他/她生活的各個階段所經歷的健康狀況(損傷、疾病和老齡化)的影響。ICF提供了一個完整的國際標準化的具有數據可比性的標識、度量和測度的信息數據體系系統。根據ICF，功能信息包括身體功能與身體結構以及活動和參與的信息。ICF還包括可能對功能有影響的環境因素[17-18]。

有關功能的信息對于各級健康服務體系中的康復決策是必要的，因為康復的目標是根據損傷、創傷和急性或慢性疾病狀況使接受服務者的功能最大化。

·用戶：目標設定和結果評價在持續性康復護理(服務提供水平【高級、中級、初級】和治療階段【急性護理、急性期后期護理和長期護理】)功能指南的信息。

·設施或計劃：從用戶層面獲得的功能信息有助于整合監測臨床結果、改善服務計劃和保證質量。

·政策：整合有關功能的臨床信息，為決策者提供基于循證的健康與康復相關的資源，用于制定規劃，并檢測其實施。

雖然功能作為健康系統中康復有效的一個影響指標是至關重要的，但是它不是唯一的為了康復決策通過國家健康信息系統需要收集的信息。服務提供和籌資的信息需要有關康復的臨床、管理和決策的信息；這些信息可以歸類為：

·投資(例如康復的支出總額、個人現金支出和康復專業者的密度與分布)；

·效益(例如康復服務的利用和必要的輔助設備的可用性)；

·回報(例如特定健康狀況人士的康復服務范圍，如脊髓或外傷性腦損傷，必要的輔助產品的覆蓋范圍)。

此外，為了與康復效果保持一致，需要充分獲取人口水平和相關康復干預措施范圍的康復需求，同時也必須系統地收集有關功能降低的社會經濟、人口統計、遺傳和行為性因素。

由6個傳統的健康信息系統數據源收集的有關康復信息可用于加強康復和提高各級決策水平。在某些情況下，所描述的數據已經被修改或者擴展，但是通常這些數據還沒有被充分利用。當然也有可能采用其他的方法，但仍需要探索和測試。通過構建基于ICF的國家功能、殘疾和康復的信息架構和數據體系，最終目標是為各國提供具體指南，即如何豐富健康信息系統的康復相關的信息，特別是加強健康系統的一般服務和康復服務[19-20]。

5 發展展望

構建國家健康信息系統，整合功能和殘疾的數據，對于發展與功能和殘疾(包括非傳染性疾病、老齡化以及損傷)相關的健康服務有著十分重要的意義。加強康復服務、提升康復服務質量，各國迫切需要基于ICF構建功能、殘疾和康復的信息架構和數據體系，全面系統地采集康復相關的信息，開展有關的信息和數據研究，提升健康信息系統，納入系統級康復數據和功能相關信息。采用ICF統一的殘疾定義，對功能和殘疾的內容進行標識、度量和測度，從而實現國際間的數據比較性。分析殘疾人口數量和他們的現狀，有助于推動各國消除殘疾人的障礙并提供適于殘疾人需求的服務[21-22]。

基于ICF構建功能、殘疾和康復的健康信息數據系統用于收集、標準化、編碼和管理與健康狀況、健康決定因素和健康系統相關的信息。構建基于ICF的功能、殘疾和健康的信息架構和數據體系，實現如下目標。

①政策制定者運用基于循證的解決方案確定和響應問題，并有效地分配資源；規劃者設計更有效的服務；管理者監督和評估這些服務；臨床醫生提供高質量的循證保健。因此，健康信息系統支持在健康政策、管理和臨床護理方面的健康和健康相關的決策。

②許多低收入和中等收入國家缺乏健全和有效的健康信息系統，無法開展數據收集與分析。即使在發達國家的健康信息系統中，也有時使用過時或者不完整的數據。因此，各級衛生系統決策者可能缺乏有關問題和需求、優化分配資源或者基于循證服務的信息。因此，需要構建基于ICF的康復信息系統，為臨床決策管理以及服務評估提供標準化的數據。

此外，構建基于ICF的國家功能、殘疾和健康信息架構和數據體系及采集相關數據是實現聯合國2030年可持續發展目標，特別是實現目標三“確保健康的生活方式，促進各年齡段全人群的福祉”的重要途徑之一。

[1]World Health Statistics 2016.Monitoring health for the SDGs[R].Geneva：World Health Organization,2016.

[2]World Report on Ageing and Health[R].Geneva：World Health Organization,2015.

[3]聯合國.聯合國殘疾人權利公約[J].中國康復理論與實踐,2007,13 (2)：101-108.

[4]World Health Organization,the World Bank.World Report on Disability[R].Geneva：World Health Organization,2011.

[5]世界銀行,世界衛生組織.世界殘疾報告(國際中文版)[R].日內瓦：世界衛生組織,2011.

[6]世界衛生組織.國際功能、殘疾和健康分類[S].日內瓦：世界衛生組織,2001：1-283.

[7]世界衛生組織.國際功能、殘疾和健康分類(兒童與青少年版)(國際中文版)[S].日內瓦：世界衛生組織,2007.

[8]世界衛生組織.世衛組織2014～2021年全球殘疾問題行動計劃：增進所有殘疾人的健康[J].中國康復理論與實踐,2014,20(7)：601-610.

[9]World Health Organization.WHO Handbook for Guideline Development[M].2nd ed.Geneva：World Health Organization;2014.

[10]邱卓英,陳迪.發展衛生保健和康復服務，增進殘疾人健康——學習《世衛組織2014～2021年全球殘疾問題行動計劃：增進所有殘疾人的健康》[J].中國康復理論與實踐,2014,20(7)：611-615.

[11]World Health Organization.Community-based Rehabilitation：CBR Guidelines[R].Geneva：World Health Organization,2010.

[12]邱卓英.國際社會有關殘疾發展的重要文件——世界衛生組織、世界銀行共同發布首份《世界殘疾報告》[J].中國康復理論與實踐, 2011,17(6)：508-511.

[13]邱卓英.《世界殘疾報告》的架構、方法與應用意義[J].中國康復理論與實踐,2013,19(10)：901-904.

[14]邱卓英,李沁燚.《世界殘疾報告》及其對殘疾和康復的重要意義[J].殘疾人研究,2012,18(3)：9-14.

[15]李沁燚,邱卓英,董向兵.基于ICF的殘疾標準內容分析與比較研究[J].中國康復理論與實踐,2013,19(1)：22-25.

[16]邱卓英,李建軍.國際社會有關殘疾與康復的理念和發展戰略的研究[J].中國康復理論與實踐,2007,13(2)：111-113.

[17]邱卓英,陳迪,祝捷.構建基于ICF的功能和殘疾評定的理論和方法[J].中國康復理論與實踐,2010,16(7)：675-677.

[18]邱卓英,李多.現代殘疾康復理念、政策與社區康復體系研究[J].中國康復理論與實踐,2011,17(7)：601-605.

[19]邱卓英,李沁燚,陳迪,等.ICF-CY理論架構、方法、分類體系及其應用[J].中國康復理論與實踐,2014,20(1)：1-5.

[20]邱卓英,陳迪.基于ICF的殘疾和康復信息標準體系及其應用研究[J].中國康復理論與實踐,2014,20(6)：501-507.

[21]楊秀麗,邱卓英.康復醫學信息服務模式研究[J].醫學信息學雜志, 2010,31(4)：61-64.

[22]Stucki G,Kostanjsek N,üstün B,等.基于ICF的功能分類和測量[J].張靜,邱卓英,吳弦光,譯.中國康復理論與實踐,2011,17(1)：17-25.

Construction of National Framework and Data Systems of Functioning,Disability,and Health of Information Using ICF

LI Qin-yi1,2,QIU Zhuo-ying1,2,CHEN Di1,2,LI Xin1,3,YANG Jian4
1.China Key Laboratory of Classification,Evaluation and Rehabilitation(Sport)of Intellectual and Development Disability,Zhengzhou University,Zhengzhou,Henan 450001,China;2.Research Institute of Rehabilitation Information,China Rehabilitation Research Center,WHO-FIC Collaborating Center in China,Beijing 100068,China;3. School of Sport Science,Zhengzhou University(Main Campus),Zhengzhou,Henan 450001,China;4.Key Laboratory of Health Evaluation and Sport Intervention of Ministry of Education,School of Sport and Health,East China Normal University,Shanghai 200241,China

QIU Zhuo-ying.E-mail：qiutiger@hotmail.com

Identification,measure and metrics of functioning,disability and health data has been developed using ICF approach to construct national information framework and health data systems of functioning,disability and health.This framework and system make countries'data comparable.It is useful to monitor the quality of rehabilitation services and develop services for people with disabilities as recommended by World Health Organization Guideline：Rehabilitation in Health Systems.

International Classification of Functioning,Disability and Health;functioning;disability;health;information framework; data system

R492

A

1006-9771(2017)04-0385-05

2017-03-22)

10.3969/j.issn.1006-9771.2017.04.004

1.中國智力和發展性殘疾分級、評估和康復(運動)重點實驗室，鄭州大學，河南鄭州市450001；2.中國康復研究中心康復信息研究所，世界衛生組織國際分類家族中國合作中心，北京市100068；3.鄭州大學體育學院(校本部)，河南鄭州市450001；4.華東師范大學體育與健康學院，青少年健康評價與運動干預教育部重點實驗室，上海市200241。作者簡介：李沁燚(1986-)，女，漢族，河南信陽市人，碩士，助理研究員，主要研究方向：ICF、殘疾康復信息。通訊作者：邱卓英。E-mail：qiutiger@hotmail.com。