孤獨癥譜系障礙兒童家庭功能與養育者育兒自我效能感的相關性

周雅婷，尹華英，王敏建，王娟，程茜

孤獨癥譜系障礙兒童家庭功能與養育者育兒自我效能感的相關性

周雅婷，尹華英，王敏建，王娟，程茜

目的分析孤獨癥譜系障礙(ASD)兒童家庭功能與養育者育兒自我效能感(PSE)的相關性。方法采用隊列研究方法，2015年8月至2016年2月本院ASD兒童(n=142)的養育者入研究組(n=173)，同期正常健康兒童(n=131)養育者入對照組(n= 131)，使用家庭功能評定量表(FAD)、育兒自我效能感測評工具(TOPSE)對兩組進行問卷調查。結果兩組FAD及TOPSE得分有顯著性差異(P＜0.05)。高收入、城鎮ASD兒童家庭功能優于低收入、農村ASD兒童家庭(P＜0.05)。研究組FAD得分與TOPSE得分呈負相關(r=-0.152～-0.257,P＜0.05)。結論ASD兒童家庭功能健康狀況和養育者PSE水平明顯低于正常兒童家庭，且家庭功能越差，養育者PSE水平越低。應針對ASD養育者的特點制定個體化的、以家庭為中心的干預策略，為患兒的康復提供良好的家庭環境。

孤獨癥譜系障礙；家庭功能；育兒自我效能感

[本文著錄格式]周雅婷，尹華英，王敏建，等.孤獨癥譜系障礙兒童家庭功能與養育者育兒自我效能感的相關性[J].中國康復理論與實踐,2017,23(4)：465-469.

CITED AS：Zhou YT,Yin HY,Wang MJ,et al.Correlation between family function and parenting self-efficacy in caregivers of children with autism spectrum disorder[J].Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian,2017,23(4)：465-469.

孤獨癥譜系障礙(autism spectrum disorder,ASD)[1]是一類以社交障礙、刻板行為為主要表現的精神發育障礙，3歲前起病，男孩居多。ASD患病率各國報道不一，雖缺乏大樣本的ASD流行病學調查報道，但總體呈上升的趨勢[2]。ASD是一種病程長、治療復雜且費用昂貴的疾病，不僅對兒童的社會功能造成嚴重影響，而且長期的照護給家庭帶來沉重的負擔并影響家庭功能。家庭功能是衡量家庭系統運行狀況的重要指標，也是影響家庭成員身心發展的變量之一[3]。患兒養育者作為家庭的核心成員，在處理家庭危機和患兒的整個康復訓練過程中起著關鍵作用，其思維方式、認知、知識水平等影響著患兒的康復決策和結局。育兒自我效能感(parenting self-efficacy,PSE)是指個體對他(她)勝任父母角色能力的評價，能預測養育者的角色適應情況，且對兒童的社會情感及行為有重要影響[4]。PSE可影響養育的諸多方面，比如親子互動、家庭規則制定等[5]。本研究以ASD兒童家庭為對象，調查ASD兒童家庭功能與養育者PSE的現況，分析兩者間的關系，擬為ASD兒童的康復計劃制定提供依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇2015年8月至2016年2月經重慶醫科大學附屬兒童醫院兒保科及心理科確診的ASD兒童的養育者。納入標準：①兒童符合美國精神疾病分類與統計手冊第5版(DSM-5)關于ASD的診斷標準；②養育者年齡20～65歲，且兒童年齡≤6歲。排除標準：①患兒或養育者患嚴重軀體、腦器質性疾病等；②養育者不能理解或不能自主填寫。

選擇同期在兒保門診常規體檢的健康兒童的養育者。所有兒童經體格檢查、神經心理發育測評確認無明顯的軀體疾病及生長發育延遲。抽選同研究組年齡、性別匹配的正常健康兒童的養育者。

本研究經重慶醫科大學附屬兒童醫院醫學倫理委員會審查通過，兩組養育者接受問卷調查前均征得其同意并簽署知情同意書。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般人口學資料調查表

該表為自制調查表，包括養育者性別、年齡、學歷、就業、婚姻狀況；患兒性別、年齡；家庭居住地、人均月收入等。

1.2.1.2 家庭功能評定量表(Family Assessment Device, FAD)[6]

該量表主要評價家庭實現基本功能、完成基本任務的能力，從而簡單有效地找到家庭系統中可能存在的問題，其各維度α系數為0.72～0.92，重測信度為0.66～0.76，具有良好信度。共60個條目，7個維度，包括問題解決(PS)、溝通(CM)、角色(RL)、情感反應(AR)、情感介入(AI)、行為控制(BC)和總體功能(GF)。本量表采用Likert 1～4級評分法，每個維度的平均分即為該維度的分值，得分越高，表示該維度家庭功能越不健康。按照McMaster分界值[7]，上述7個維度的McMaster分界值分別為2.2、2.2、2.3、2.2、2.1、1.9、2.0。≤分界值表明該維度功能健康，＞分界值表明該維度功能不健康。

1.2.1.3 育兒自我效能感測量工具(Tool to Measure Parenting Self-efficacy,TOPSE)[8]

TOPSE由英國國家文化委員會主持研究和修訂，專門用于評估對PSE干預效果。國外學者測得TOPSE各維度α系數為0.80～0.89，總量表α系數為0.94，重測信度為0.58～0.88[9]。因無中文版，課題組將TOPSE進行直譯-回譯、合理的修改后測得各維度α系數為0.59～0.87，總量表α系數為0.91，重測信度為0.51～0.71。該評估工具為自評量表，共48個條目，分為情感、玩耍、共情、控制力、自律/規則制定、壓力、自我接納、學習自我效能感8個維度。本量表采用Likert 11級評分法，0代表完全不同意，10代表完全同意，各維度得分及總分越高，表明養育者在該維度的自我效能感及總體效能感越高。

1.2.2 調查方法

研究組問卷由研究人員在兒童確診為ASD后發放，對照組問卷由研究人員在兒童兒保門診體檢后發放，兩組均使用統一指導語指導養育者填寫，并講解研究目的和保密原則，填寫完畢，當場回收。

1.3 統計學分析

采用SPSS 20.0統計軟件包建立數據庫并進行統計學分析。計量資料經檢驗均符合正態分布，用(xˉ±s)表示，均數比較采用獨立樣本t檢驗；計數資料比較采用χ2檢驗；家庭功能與PSE之間的相關性采用Pearson相關分析。顯著性水平α雙側=0.05。

2 結果

2.1 人口學資料

本次研究組共納入142例ASD兒童的養育者173名，對照組共納入131名兒童的養育者131名，兩組基本人口學特征見表1、表2。

表3 兩組FAD得分比較

表1 兩組養育者基本人口學特征比較

2.3 TOPSE

研究組的TOPSE總均分及各維度得分均顯著低于對照組(P＜0.001)。見表4。

表4 兩組TOPSE得分比較

表2 兩組兒童基本人口學特征比較

2.4 不同人口學特征的ASD兒童FAD得分比較

城鎮和農村ASD兒童FAD得分在問題解決、角色、行為控制和總體功能維度上有顯著性差異(P＜0.05)；較高收入組家庭在FAD 7個維度上均優于較低收入組(P＜0.05)。見表5。

2.5 ASD兒童FAD得分與養育者TOPSE的關系

ASD兒童FAD各維度得分與養育者TOPSE總均分呈負相關(P＜0.05)。見表6。

2.2 FAD

研究組FAD的各維度得分均高于對照組(P＜0.05)。根據McMaster分界值，研究組家庭功能除問題解決維度外，其他6個維度均超過分界值，溝通、角色、情感反應、情感介入、行為控制維度及總體功能均存在損害。見表3。

表5 不同人口學特征的ASD兒童FAD得分比較

表6 ASD兒童養育者TOPSE得分與FAD得分的相關分析(r,n=173)

3 討論

3.1 ASD兒童家庭功能現況

家庭功能是評估家庭系統運行狀況的重要依據，家庭基本功能是為家庭成員生理、心理、社會性等方面的健康發展提供一定的環境條件。家庭功能的正常發揮不僅對兒童的社會化發展至關重要，且與兒童的心理、行為發展也有密切聯系[10]。

本研究結果顯示，研究組家庭功能各維度得分均高于對照組，除問題解決維度外，其他6個維度均存在功能損害，與郭奎芳等[11]、鄧翠蕓等[12]的調查結果相似，說明ASD兒童家庭功能的健康水平低于正常兒童家庭，且處于家庭功能不良狀態。

本研究還顯示ASD家庭功能以家庭角色、情感反應及情感介入最差。而周彩峰等[13]研究認為ASD兒童家庭功能以情感反應、家庭角色及溝通最差，與本研究結果略有不同，這可能因納入樣本量不同或納入樣本的個體差異性所致。

家庭作為ASD患兒持久訓練的重要場所，必然會涉及家庭角色調整和再分配，打亂家庭成員間原有的相互關系。Rezendes等[14]指出，ASD患兒的社交發育障礙與問題行為會讓父母產生極大的心理壓力，導致親子關系問題和焦慮抑郁情緒，影響家庭的情感支持及情感宣泄功能，其他家庭任務的完成亦可能受到影響。進一步研究發現，ASD家庭功能還與居住地、家庭收入有關，較高收入的城鎮家庭其家庭功能優于較低收入的農村家庭，與呂桃等[15]的研究相似。家庭收入是保障家庭功能良好運行的基礎，可為照護患兒提供實質資源[16]，良好的經濟條件及居住環境使城鎮家庭能獲取更多的教育康復資源，讓患兒康復更有保障；而低收入家庭因患兒需要長期的康復訓練，可利用的家庭資源缺乏，養育者可產生較大的心理和經濟壓力，家庭功能受損更明顯。

3.2 ASD兒童養育者PSE的現況

PSE屬于認知范疇，是自我效能理論在教養領域的延伸。PSE水平越高，越容易轉化為積極的養育行為，從而正向影響兒童的生活方式、行為及身心健康，有助于促進兒童全方位的健康成長[17]。本研究結果顯示，研究組養育者的PSE各維度得分顯著低于對照組，與李媛等[18]的調查結果相似，表明ASD兒童養育者對自己所具有的促進兒童健康的能力評價較正常兒童養育者低，缺乏自信，預示其角色適應不良。Karst等[19]指出養育ASD兒童會對養育者的PSE水平產生獨特的影響。ASD養育者的TOPSE得分低，其原因可能為ASD病因的不明確，疾病本身的復雜性與特殊性，康復訓練的獨特性和專業性，使得養育者在幫助患兒恢復社交及認知能力、處理問題行為等過程中缺乏恰當有效的方法和耐心，進而產生悲觀情緒；加之ASD康復訓練強調早期干預，若患兒就診過晚，耽誤關鍵的干預時機，在某種程度上意味著養育方式的失敗，導致養育者對自己的養育能力產生懷疑[19]。ASD養育者PSE的提高對減輕育兒壓力，調節養育者的情緒，建立良好的康復環境有重要影響[20-22]。提示臨床工作者應重視ASD兒童養育者的PSE評估，并提供個體化的支持，以促進積極養育動機和行為的產生，以利于患兒康復。

3.3 ASD兒童家庭功能與養育者PSE的相關性

本研究顯示，ASD家庭功能各維度得分與養育者TOPSE得分呈顯著負相關，即ASD兒童養育者的家庭功能越差，其PSE水平越低，結果與周娟[23]、Carless等[24]的研究相似。ASD兒童養育者由于受到患兒各種行為問題和認知交流障礙的長期困擾，康復訓練及疾病管理難度大，需要更好的家庭資源及家庭支持。良好的家庭功能是自我效能感建立與發展的重要因素[25]。但ASD兒童家庭因存在多維度的家庭功能不良，如家庭角色不明確或沖突、成員間的親密性降低甚至相互埋怨、家庭成員的情感需求被忽視、溝通交流少或溝通不當等[12,26]，家庭的支持作用減弱，養育者易出現煩躁、自卑、焦慮、抑郁、睡眠障礙等負性情緒或不良反應[19]，從而影響養育者PSE的發展。家庭功能及PSE差的養育者難以運用恰當的養育方法去促進患兒的康復，有些悲觀失望者甚至放棄患兒的康復訓練。Angley等[5]指出，良好的家庭功能可讓養育者感知到更高水平的養育能力。若ASD兒童家庭功能良好，養育者能得到更多的來自家庭的關心、合作和支持，則會獲得更多的正性情感體驗，更傾向于采取積極的方式應對患兒的問題，進而增加養育者自信、自尊和自主感，促進PSE的提升。

研究證明，家庭功能與PSE均能通過有效的干預得到重塑[27]，并且通過改變家庭環境和改善養育者與兒童的關系與教養方式，兒童的問題行為也能得到一定改善。因此醫務工作者應積極關注ASD家庭功能及PSE，并以家庭為中心進行干預，以改善家庭功能，提升養育者的育兒自我效能感水平，為患兒的康復創造良好的環境和條件。

綜上所述，ASD兒童養育者的PSE和家庭功能均低于正常兒童養育者，家庭功能越差，養育者PSE水平越低。鑒于ASD的難治愈性和治療的長期性，制定個體化的干預策略，幫助改善家庭功能和提高養育者PSE顯得尤為重要。本研究屬橫斷面研究，兩者間的特點及因果關系還需通過縱向跟蹤隨訪進一步闡明。

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Correlation between Family Function and Parenting Self-Efficacy in Caregivers of Children with Autism Spectrum Disorder

ZHOU Ya-ting,YIN Hua-ying,WANG Min-jian,WANG Juan,CHENG Qian
Department of Child Health Care,Children's Hospital of Chongqing Medical University,Ministry of Education Key Laboratory of Child Development and Disorders,Chongqing Key Laboratory of Pediatrics,China International Science and Technology Cooperation Base of Child Development and Critical Disorders,Chongqing 400014,China

YIN Hua-ying.E-mail：sarah6524@126.com

Objective To analyze the correlation of family function with parenting self-efficacy(PSE)in autism spectrum disorder (ASD)family.Methods Cohort study was carried out.From August,2015 to February,2016,caregivers of ASD children(n=142)and healthy children(n=131)were enrolled into investigation group(n=173)and control group(n=131).They were assessed with Family Assessment Device(FAD)and Tool to Measure Parenting Self-efficacy(TOPSE).Results There were significant differences in the scores of FAD and TOPSE between two groups(P＜0.05).The scores of FAD were lower in the high income,urban ASD families than in the low income, rural ASD families(P＜0.05).The scores of FAD negatively correlated with the scores of TOPSE in the ASD families(r=-0.152 to-0.257, P＜0.05).Conclusion The family function and level of PSE of the ASD families was obviously inferior to the healthy families,and the worse the family function is,the lower the level of PSE will be.Individualized and family-centered intervention strategies should be developed to provide a good family environment for the rehabilitation of children withASD.

autism spectrum disorder;family function;parenting self-efficacy

R749.94

A

1006-9771(2017)04-0465-05

2016-09-27

2016-10-28)

10.3969/j.issn.1006-9771.2017.04.022

1.重慶市沙坪壩區科委決策咨詢與管理創新項目(No.沙科委發[2015]35號jc201512)；2.2013-2014年度國家臨床重點專科建設項目(No.國衛辦醫涵[2013]544號)。

重慶醫科大學附屬兒童醫院兒保心理科，兒童發育疾病研究教育部重點實驗室，兒科學重慶市重點實驗室，兒童發育重大疾病國家國際科技合作基地，重慶市400014。作者簡介：周雅婷(1992-)，女，漢族，重慶市人，碩士研究生，護師，主要研究方向：兒童孤獨癥譜系障礙心理行為治療和訓練工作。通訊作者：尹華英，女，本科，主任護師。Email：sarah6524@126.com。