守候夕陽：農村失能老人家庭照顧者生活體驗研究

摘 要：中國日漸增長的農村高齡失能老人現狀正逐漸挑戰著長期照顧者的生理、心理及經濟壓力。本研究以現象學為指導，運用訪談與參與式觀察的方法，對某個農村失能老人個案家庭照顧者進行生活體驗的質性描述，旨在呈現照顧者的照顧歷程，并促進社會對農村失能老人照顧者問題的關注。

關鍵詞：農村失能老人 照顧者 生活體驗

一、研究背景

《2010年度中國老齡事業發展統計公報》稱，截至2010年底，中國60歲及以上老年人口已達1.7765億，占總人口比重達13.26%。全國65歲及以上老年人口達1.1883億。同時，城鄉部分失能和完全失能老年人約3300萬，占總體老年人口的19.0%，到2015年即“十二五”期末，中國部分失能和完全失能老年人將達4000萬人。2016年2月24日，中國老齡科學研究中心發布《中國老年宜居環境發展報告（2015）》指出，目前我國高齡老年人口已經達到2500萬，失能老年人口規模突破了4000萬。失能老人數量龐大，亟待社會關注。伴隨人口老齡化和高齡化趨勢的發展，老人生活照料需求日益凸顯。國外學者Kinney研究發現，65 歲以上的老人將近85%至少有一種慢性病。20%的老人需要洗澡、穿衣、吃飯等日常生活活動的援助；20%的老人需要理財、持家等工具性日常生活活動的援助。Morgan和Kunkel 研究發現，超過 85歲的老人，即便沒有生病，約25%的老人會表現孱弱。老年人各項生理機能的下降，疾病也越來越容易“光顧”老年人群體。本文通過案例了解病人家屬的照顧經歷、陪護心路、需求與壓力等，對失能老人照顧者心路歷程做詳細闡述，從而為社會工作在農村失能老人領域的發展提供借鑒，引起更多人關注農村失能老人問題。

二、生活體驗研究概念界定

1.生活體驗研究。“生活體驗研究”是加拿大學者范梅楠提出的教育學研究方法，指以現象學為指導，借鑒解釋學、符號學以及傳統教育科學研究方法的基礎上提出和發展起來的。它是一種以人為中心的解釋性研究模式，試圖通過對人類的生活體驗的研究更好地理解人類。即“生活體驗研究”是以解釋現象學的方法，重點以現場觀察、訪談等方式，獲取被研究者生活真實的感受和體驗以及與此相關的豐富的生活情境。

2.個案資料。失能老人，80歲，女，喪偶，吸煙史40多年，患高血壓，2015年12月底突發腦溢血，子女發現及時，住院半個月，出現并發癥腦血栓，確診后，回家照料。腦血栓導致身體癱瘓，言語能力退化，無法自己進食，需子女照料。

照顧者年齡性別身體狀況照顧表現

大女兒 58 女心臟方面疾病入院期間主要陪護者

大兒子 55 男常年勞作，腰腿疼病纏身入院期間主要陪護者，出院主要照顧者

大兒媳 53 女血壓方面疾病出院期間主要照顧者，獨自照顧半年后，與小兒媳一家輪流照顧，周期為2周

小兒子 50 男血小板極低，不能干重活老人出院半年后，輪流照顧

小兒媳 48 女健康老人出院半年后，輪流照顧，周期為1周

2-1失能老人照顧者資料。

三、突如其來的“意外”

據調查，老年人主要受兩類疾病的影響：一類是慢性病的影響，這類疾病患病時間長，發病原因復雜，難以治愈。如慢性腰腿疼，高血壓、低血壓以及神經痛、關節炎。第二類疾病與生理機能弱化有關，如牙齒不好，視力減弱和聽力減弱等。

1.“意外”總是毫無征兆。對老年人來講，疾病總是來勢兇猛。“月底的烘晌（晚上），覺（jiao）得她說話不清楚了，趕緊連夜送到縣醫院，才沒（mu）耽誤，是腦溢血。幸好早發現，不然就耽誤了。她一個人住，要是沒人去看她，就……。”照顧者因發現及時感到欣慰。媒體報道數據顯示，截至2012年底，我國60周歲以上老年人口1.94億，其中近半處于空巢狀態。這些老年人一旦突發疾病，往往不易被發現。農村經濟發展和城市價值觀的沖擊，越來越多農村子女與父母分離，即使居住在鄉村，也盡量避免同居一處。因此，鄉村老人突發疾病死亡，多日后才發現的案例數見不鮮。

2.艱辛的醫院陪護之路。“救護車一響，一頭牲畜白養；致富十年功，大病一日窮” 是對農村生不起病的現實寫照。但盡管花費巨大，人們還是希望盡最大能力幫助家人恢復健康。對于老人入院治療，通過訪談有所了解，陪護人員的艱辛可見一斑。

“她脾氣犟，折騰人。白天打吊針還行，她睡覺。烘晌不讓人睡覺。我們都睡不了幾個小時，睡也睡不實著。跟她講道理，裝聽不見，很氣人。”

“烘晌不讓人睡覺，折騰人是常有的事，我有幾次太生氣，說了幾句重話，你就折騰吧，你看看這些人，除了我身體還算好的，哪個經得住你折騰……”

照顧者在陪院期間表現了很高的焦慮感，出現了身體不適狀況，比如頭疼，胸悶等。照顧者不僅要承受著老人的“刁難”，還要擔憂家庭狀況。照顧者子女仍在求學，存在較大經濟壓力。因此，照顧者情緒較差，住院照護期間身體狀況堪憂。

3.雪上加霜的并發癥。老年人生理機能的衰退，生病時往往會伴隨其他并發癥。很不幸的是，在治療后期出現了并發癥—腦血栓。腦血栓是一種難以治愈卻不會置人死地的疾病。患者大小便失禁、半邊身體癱瘓。同時，伴有老年癡呆癥狀。醫生確診無需住院治療后，老人家屬就辦理了出院手續，在家中護理。

“醫生確診腦血栓后，覺得以后的光景就不好過了。要有人看著，不能離人。地里的活也不能耽誤，一過了種地的時候，就沒了收成。孩子又上學……”

“不是在住院期間的藥物費用，不能報銷……管她的時候，她經常發脾氣，有時候氣得不行，還罵人。”

經濟和精神的雙重壓力對于以體力勞動為主要生產方式的農村勞動力來說，是比較大的困難。在這樣的狀況下，很多照顧者會感到無奈、悲哀，甚至抑郁，這種消極情緒不僅會影響患者，也是對照顧者自身的考驗。照顧者在照顧的過程中一般不易得到患者的情感支持，甚至充滿了不滿和怨恨，使照顧者的內心承受著巨大的痛。

四、辛苦的家庭陪護

1.家庭陪護的“苦”與“樂”。

1.1家庭陪護之“苦”。像這樣的失能老人，家庭陪護需全天候。由于照顧者務農，農閑時節，對老人的照顧沒有后顧之憂。但到農忙時節，照顧老人是較難兼顧的任務。由于患者是女士，所以多數是兒媳陪護。

“這時候還行，能管她，到種地時候，怕是顧不上。半夜得起來給她掖被子。太折騰，開頭還跟她講理兒，往后她就裝聽不見。還發脾氣，用她能動的胳膊打人。”大兒媳性格憨厚，奉承孝道文化，很孝順老人。

“要是能個人（自己）顧個（照顧）個人來也好辦。隔一段（時間）就得看看她，腦子壞了，不認人。以前沒長病，還能出去干點活，以后就麻煩了。”小兒媳比較強勢，擔心家庭經濟受影響。此時小兒媳一家并沒有照顧老人，照顧任務由大兒媳一家承擔。

“（她）太難伺候了，將（剛）回來那幾天，俺做的飯，嫌難吃，老是罵俺。說是恁不伺候俺，有人伺候。好了吧，還有人伺候咧，一個村，人家連個人影恁不是見不著哩！現在不嫌俺做飯難吃了，個人知道了。人家（小兒媳）就是不露面。”大兒媳訴說的時候滿臉的無奈。

“高興的是，以前她總是挑俺毛病，年輕的時候經常挨她訓，這會兒不了，還夸俺做飯好吃…”一段時間的照顧后，老人態度有了改觀。雖然照顧老人辛苦，但得到贊揚的大兒媳滿是幸福感。

“從生病，基本都是老大一家管，小的一家就那樣……，欺負老實人，全是老大管。”知情者也是滿臉的無奈與擔憂。

2016年5月底，患者已由大兒子一家照顧半年之久，大兒媳因照顧老人身體狀況欠佳（高血壓，體重下降等），提出與小兒媳一家輪流照顧。經過激烈協商，終于達成協議。

“地里就種了麥子和棒子（玉米），別的沒法種了，棉花價錢太低，家里也離不開人。俺到現在也沒出去過（外出打工）…… 主要孩子她媽管，洗尿布，翻身，都是她的，累得都瘦了十幾斤，血壓也高了，哎......誰叫咱攤上了，沒辦法。”

長期照顧給照顧者身心帶來的負面影響往往不易被發覺。許多照顧者，為照顧家人而忽視自身健康狀況，呈現出了許多負面健康行為，如吸煙、倦怠、不運動；身體方面的不適如消化不良、食欲不佳、頭痛、胸悶心慌等；其他常見癥狀如疲勞、免疫力下降、體重的變化、社會隔離、衣冠不整；心理和情緒癥狀如失眠、易怒、抑郁、社會孤立，增加攝取酒精或其他藥物的量；容易患貧血、糖尿病、高血壓等。經濟負擔，又使很多家庭處于困難境地。同時，社交活動的限制，社交范圍的減小導致其社會孤立、支持網絡減少，出現與社會疏離現象。

1.2家庭陪護之“樂”。老人生病，另一方面促進了家人的情感聯絡。老人的女兒在城市定居，情感聯絡也因距離的原因無法實現。

“長病后，姐姐回來住，我們也輕快（負擔減輕）了點。還能跟姐姐說點話，從去了城市，好幾年沒見了。”記于2016年3月的談話。

“快種棒子了，得拾掇拾掇地里，種的時候姐姐來就好了，其他人指望不上。”訪談中看得出照顧者情緒充滿了無奈。一面是親情、孝義的無法割舍，另一面又是家庭的無法兼顧。但是，老人生病，子女們回老家照顧老人，彼此之間聯絡了感情，也給老人帶來一定的精神慰藉。

2.孝義的“無奈”。該老人屬于高齡老人，生理功能的衰退無法避免。2016年4月份開始，老人的意識已逐漸退化，出現阿爾茨海默癥癥狀，只能間歇性識別親屬，語言障礙嚴重，甚至出現玩弄便溺的現象。親屬照顧壓力增大，對老人的照顧要隨時隨地。

大兒子一家照顧半年之久，因此在照顧過程中出現了身體不適狀況。為此，提出要輪流照顧，希望能減輕照顧壓力。

“管她半年了，也有點受不了。愛念叨，罵人。拿她沒法，誰叫她腦子不好使了……總不能老是我們管……”因為照顧任務不均，照顧者間難免有隔閡。據悉，小兒媳在照顧過程中，并未盡心，言語滿是不敬。

孝道，是一種家庭責任。然而，隨著西方價值觀侵襲，很多人在逐步擺脫傳統家庭為本的孝道觀念。有人仍堅守著家庭孝道的底線，也不乏有人拋棄了傳統家庭文化的傳承。當然，長期抱怨情緒的泛濫會在一定程度上引起照顧者對失能老人的疏忽和虐待。

五、家庭陪護之外的無奈

1.家庭關系的變化。俗話說：“久病床前無孝子”，這是對很多長期照顧者的評價。日復一日繁難的照顧工作，照顧者自然會產生情緒上、身體上的苦惱。

“一直管著她，又不能動，吃喝拉撒都要管，沒法出去干活，家里得有人。”半年照顧時間后達成照顧任務的分擔。

“從長病，家里就沒消停過，媳婦光念叨。也只能靠她管。喂完飯都得嘟囔一陣，我也煩，哎，能跟誰去說啊？”照顧者在照顧過程中的抱怨情緒在所難免。

“她沒長病兩家關系也不是很好，小的欺負老實人。長病了，老大離不開家了，要管老人。那家人，哎……。”知情人透露。

親人生病，經濟壓力隨之而來，精神上的傷害也時常發生。現代社會的親情是脆弱的，經不起考驗，一旦涉及利益，家庭關系會隨之變化，絕大部分會向著緊張的方向發展，也有極少數會促進家庭關系的親密。

2.社會交往的減少。對照顧者來說，其生活往往只圍繞著被照顧者，常常犧牲了親情、友情等，從而造成社會關系的疏離。“以前還有人到家里來玩，喝茶拉呱，從老人長病就沒空了，要隔段時間就得看下。得待家里，太悶了，就到路邊轉轉……”大兒子滿是無奈的嘆息。長期照料的艱辛，鬢角早已見銀絲，緊縮的眉頭也暗示了無奈的心情。

3.心理上的抑郁。長期照顧任務會使照顧者產生心理上的不適。 抑郁、焦慮、憂愁和內疚等心理感受常常縈繞照顧者，甚至有時照顧者因為過分擔心老人，出現睡眠問題。

“從她長病后，經常睡不著覺，早晨得早起，5點不到就醒了，得去看看有沒有尿啦、拉啦。烘晌不能早睡，11點以后才能睡，怕尿了，她難受。烘晌也不敢睡實著，白天腦袋經常疼，沒精神頭，天天一供勁（一直處于緊張狀態）……”

訪談中照顧者一直處于緊張憂慮狀態，眉頭緊鎖，面部略顯暗黃，缺乏精神，經常唉聲嘆氣等。長期照顧老人，不僅消耗體力，精神上也常受煎熬。像這樣一直處于緊張憂慮狀態，難免會出現抑郁情緒。

六、結語

本文以現象學的視角解讀農村失能老人照顧者的情感體驗歷程，從老人患病入院到住院治療陪護再到出院家庭陪護，照顧者的生活體驗經歷著不斷地變化。

1.照顧者生活體驗歷程分析。

作為親屬，他/她們多數要承擔主要照顧責任，作為照顧者，他/她們又承受著經濟、生理、心理、家庭關系、社會交往等多方面的壓力。另外，家庭已不能夠擔負起照料老人的全部責任。由于家庭結構、規模及成員自身情況的變化，照料能力正逐步削弱，這使得老年人日常生活照料問題面臨巨大挑戰。

2.政策建議。

2.1政府需加強農村失能老人家庭的經濟支持。在農村因病返貧致貧的事例屢見不鮮，各種福利政策并沒有輻射到每個需求之人。所謂的醫療保險，除在大病時可以獲得一定經濟補貼，補貼的條件限制較多。某些鄉鎮，日常的醫療補貼只有300元的空間。即老百姓日常生病用藥一年的補貼限額為300元，超過300元，不給予補貼。因此，對經濟上缺乏能動性的農村來說，政府的經濟支持往往會解決其燃眉之急。

2.2農村失能老人長期照護體系的建立。對農村老人的健康狀況進行實時監控，建立健全失能老年人長期照護需求評估體系等基礎性工作。另外，將長期醫療護理服務納入社會保障范疇，在很大程度上會解決農村照顧者對醫療護理的需求問題。政府政策上支持“醫療下鄉”，可以為農村大病老人帶來一定的醫療福利。農村基層醫療衛生機構加強慢性疾病防治知識的普及和宣傳，積極開展定期體檢、義診和慢性病防治等工作。

2.3建立長期照顧者的社會支持網絡。充分運用社會工作專業特長，開拓農村社會工作失能老人照顧者支持服務領域。運用小組方法，對長期照顧者進行支持網絡建立及維護，幫助長期照顧者尋求支持；運用個案方法，對長期照顧者進行心理疏導，及時發現并協助改善照顧者的消極情緒；另外，鏈接資源，對照顧者進行護理培訓，減少照顧者應對照顧任務時的誤區。同時，關注家庭成員之間支持網絡的建立，家庭成員互相扶持有時比經濟援助更有效。

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作者簡介：李勤，女。民族：漢。南京理工大學公共事務學院2015級社會工作專業碩士。