自閉癥兒童救助問題研究

黃帝行+黃成金+佟巖+盛炯+姜傳鈺

【摘要】自閉癥，也稱孤獨癥，是精神殘疾的一種。在我國，隨著自閉癥兒童的增加，一些地方政府和民間救助團體，越來越關注自閉癥救助。本課題組對寧波市自閉癥兒童救助社團進行實證調(diào)研的基礎上，總結(jié)得出寧波市在自閉癥兒童救助方面的現(xiàn)狀，并針對存在的問題提出了一些可行性建議。

【關鍵詞】自閉癥兒童救助；寧波；社團

在我國，據(jù)2015年4月2日發(fā)布的《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》顯示，目前中國自閉癥患病率和世界其他國家相似，約為1%，自閉癥患者已超1000萬，0到14歲的兒童患病者達200余萬。隨著現(xiàn)代生活節(jié)奏加快，各種污染源的出現(xiàn)和精神壓力的加大，患病程度逐年增加，未來的兒童自閉癥患者數(shù)量將會持續(xù)增加，這就要求整個社會必須重視自閉癥的救助問題。

一、寧波市自閉癥兒童救助現(xiàn)狀

目前寧波市的自閉癥兒童的數(shù)量尚不清楚，但按照國際上100：1的比例，寧波70多萬人中，估算出寧波約有7000自閉癥兒童。在數(shù)量較多的自閉癥兒童面前，自閉癥兒童的家庭，亟待社會去關注和救助。

本課題小組再對寧波的部分自閉癥兒童救助社團采用訪談和問卷調(diào)查法相結(jié)合的方法，調(diào)查寧波市自閉癥兒童救助社團的現(xiàn)狀，主要問題如下：

1、師資情況

寧波市星寶家庭支援中心是社工型機構(gòu)，成員主要是義工，主要是通過家庭援助的方式，專職社工僅有1人，其余有4位專職老師；寧波市鄞州區(qū)星星樂園，機構(gòu)目前有26個特教老師，40多個孩子，師生比大致是1：1；在給自閉癥兒童培訓時，基本是一個家長陪伴一個兒童，家長全程陪同，老師與孩子也基本是1對1的比例。寧波市江東區(qū)啟航學校（寧波劉氏）該機構(gòu)有專業(yè)教師23人，招收的老師可以不要求本科學歷，只要大專以上有愛心。

但是由于在許多人看來，特教老師低人一等，現(xiàn)在還是有那種感覺，對特教老師不夠重視。學特教專業(yè)的學生不是很多，而且，就算是相關的心理學、幼師、或者師范專業(yè)的學生將來也不愿從事特教工作。在我們的調(diào)研過程中，發(fā)現(xiàn)寧波市的社團都存在著師資的缺少，特教老師的招收困難。

社團特教老師培訓主要是通過青島以琳或北京星星雨等機構(gòu)，或者自己內(nèi)部培訓，很少有政府公辦對社團的特教進行培訓。

2、資金情況

寧波市星寶家庭支援中心，兒童學費大約每月2800元，機構(gòu)資金主要來源于愛心企業(yè)純公益的定項捐助。企業(yè)的捐助主要用于減免學費、師資培訓以及繳納房租。而且，企業(yè)為了解資金的使用情況，會查看捐助的資金使用的支明細賬。政府對機構(gòu)的資助較少，而且政府資助的資金很難使用，申報審批程序較為繁瑣。機構(gòu)老師的工資大約每月2000元，但許多老師通常會將工資倒捐回機構(gòu)，助力機構(gòu)發(fā)展。

星星樂園的資金來源主要有以下幾種：孩子的學費、政府補助、企業(yè)資助和機構(gòu)成員個人捐贈；孩子的培訓費用3000元左右；政府的補助針對自閉癥兒童家庭進行補助，從3年前的每月600元到如今2000元，對機構(gòu)的捐助就較少。企業(yè)的捐贈是純公益的，有些企業(yè)會通過政府的聯(lián)絡給學校增加一些教具、設備。

寧波市江東區(qū)啟航學校（寧波劉氏），該機構(gòu)目前學費為每月5000元，但有殘聯(lián)給每個家庭補助2000元一個月。機構(gòu)自己”造血”，能夠維持機構(gòu)的正常運轉(zhuǎn)。

作為主要從事自閉癥兒童救助的非營利性社會團體，在資金的來源上面就不是很充足。社會團體的資金來自政府的幫助、企業(yè)的捐助以及其他社會愛心人士的捐助。但是這些捐款，很少有長期捐款的，很多的企業(yè)捐款是短期的或者是定向捐給某個項目的，這在短期內(nèi)能夠解決自閉癥救助社團的困境，但對于長期從事自閉癥兒童救助的機構(gòu)來說，資金仍顯不足。

而且，現(xiàn)在自閉癥兒童增加，自閉癥救助機構(gòu)容納更多的自閉癥兒童。社團在擴大規(guī)模以達到容納更多的自閉癥兒童的目標，同時意味著機構(gòu)的資金進一步緊張。雖然有政府的補貼，但這對自閉癥兒童救助來說還是不夠。

而且，自閉癥兒童的救助需要許多的老師，這些老師需要長期陪伴自閉癥兒童，老師的工資對于這些自閉癥救助機構(gòu)來說，也是很大的負擔。雖然其中有很多老師都是選擇將自己的工資降低。

3、自閉癥兒童教育

面對自閉癥兒童，由于這些兒童有一些舉止異常的行為，會導致對班級教學環(huán)境產(chǎn)生影響，部分學校仍拒絕自閉癥兒童入校。

從自閉癥兒童家長現(xiàn)實的考慮來說，自閉癥兒童即使有能力入校，有些自閉癥兒童無法控制自己的某些行為，無法正常上課；有些自閉癥兒童智力發(fā)育落后，成績拖全班后腿。而且，普通學校沒有配備特教老師，有些自閉癥兒童進入普通學校后，出現(xiàn)退化的現(xiàn)象。

從其他兒童家長來說，自閉癥兒童的行為舉止怪異，會對正常的兒童形成不好的示范作用，會導致正常兒童模仿。而且，自閉癥兒童可能會影響正常的教學，對于正在處于應試教育下面激烈的競爭，家長不希望自己孩子受到其他因素的影響。

二、改善建議

1、師資問題

首先，市殘聯(lián)應該與教育部門聯(lián)合，對這些從事特教的老師，給予一些待遇的保障。殘聯(lián)主動幫助這些機構(gòu)的教師向同級教育部門進行匯報申請，在教師工資待遇、培訓體系、職稱晉升、退休待遇等方面予以保障。

其次，難以招收特教專業(yè)學生的情況下，可以擴大師資招收的選擇范圍，就像相關的心理學、學前、師范專業(yè)的學生都可以考慮。而且，對于師資的選擇，可以參考相類似的普通學校的教師的學歷要求，適當降低一些要求，而是注重老師的愛心和自身的相關的態(tài)度的考察。在這之后，加強后期的培訓學習和考核獎勵。

最后，政府應該將社會團體的自閉癥兒童救護社團的特教老師培訓納入整個殘疾人康復專業(yè)人員培訓范圍，鼓勵公辦的殘疾人康復機構(gòu)的專業(yè)人員或?qū)I(yè)技術團隊對自閉癥救助社團的活動、業(yè)務開展情況進行定期指導、培訓培養(yǎng)、幫養(yǎng)幫扶。

2、資金問題

社會團體可以和相關企業(yè)合作，或者是社會團體自己主辦一些產(chǎn)業(yè)，這些產(chǎn)業(yè)生產(chǎn)一些日用產(chǎn)品，讓部分年齡高的自閉癥的患者在其中進行生產(chǎn)，并通過售賣產(chǎn)品來擴大社會團體的資金來源，做到可以靠社會團體自己來維持機構(gòu)的運轉(zhuǎn)。而且，同時在生產(chǎn)過程中，長期配備特教老師進行跟蹤觀察，也有利于自閉癥患者康復，和解決自閉癥兒童將來的就業(yè)問題。

3、保障就學

保障適齡自閉癥兒童入學，市殘聯(lián)可以和市教育部門制定出合適的規(guī)章，讓這些適齡的自閉癥兒童能夠正常入學，為他們?nèi)谌脒@個社會提供更多的機會。對于那些反對的聲音，市殘聯(lián)同樣要予以考慮，可以舉行聽證會，或者是邀請專家可行性分析，盡量提供自閉癥兒童入學的機會，讓自閉癥兒童能夠慢慢融入社會。

三、結(jié)語

自閉癥是需要終身的康復訓練，這不僅是家庭的問題，更是社會的問題我們能夠做的，不是讓他們適應我們，而是我們社會能夠適應他們。我們整個社會形成一個社會支持體系，營造一個包容的環(huán)境。讓這些自閉癥患者能夠在社會中像正常人一樣地生活。

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