中晚期癌癥病人尊嚴(yán)喪失與社會(huì)支持的相關(guān)性研究

鄧珍珍,劉化俠，田 靖，宿 婷

?

中晚期癌癥病人尊嚴(yán)喪失與社會(huì)支持的相關(guān)性研究

鄧珍珍,劉化俠，田 靖，宿 婷

[目的] 探討中晚期癌癥病人尊嚴(yán)喪失和社會(huì)支持狀況及其相關(guān)性。[方法]應(yīng)用中文版病人尊嚴(yán)量表(PDI)與社會(huì)支持量表(SSRS)對(duì)山東省腫瘤醫(yī)院和泰山醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院256名中晚期癌癥病人進(jìn)行調(diào)查。[結(jié)果]中晚期癌癥病人尊嚴(yán)喪失率為53.5%，尊嚴(yán)喪失總分為(54.68±22.22)分,社會(huì)支持總分為(37.11±9.77)分,兩者總分及各維度之間呈負(fù)相關(guān)(r為-0.202～-0.523,P<0.01)。[結(jié)論]中晚期癌癥病人尊嚴(yán)喪失與社會(huì)支持相關(guān)。

癌癥;中晚期;尊嚴(yán)喪失;社會(huì)支持;相關(guān)性;護(hù)理

癌癥已成為威脅人們生命健康、壽命和生存質(zhì)量的主要疾病。有研究表明,到2020年,全球癌癥發(fā)病率將增加50%,即每年將新增1 500萬(wàn)癌癥病人。我國(guó)人口基數(shù)大,新增癌癥病人及癌癥死亡病人分別占全球總量的21.9%和26.8%[1]。隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展,癌癥病人生存期顯著延長(zhǎng),但生存質(zhì)量下降,因此提出姑息治療,強(qiáng)調(diào)對(duì)病人身體、心理和社會(huì)全方位的關(guān)懷和照護(hù)[2],使癌癥病人舒適、有尊嚴(yán)地度過(guò)生命的最后階段。尊嚴(yán)是姑息治療的哲學(xué)基礎(chǔ)[3],它是指一種達(dá)到生理、情緒和精神舒適,并受到自己和他人尊敬與重視的狀態(tài)[4],是個(gè)體心理和生理健康至關(guān)重要的組成部分 。有研究發(fā)現(xiàn),尊嚴(yán)喪失是病人尋求安樂(lè)死的重要原因之一[5],社會(huì)支持是病人尊嚴(yán)的保護(hù)性因素[6]。因此,本研究旨在調(diào)查中晚期癌癥病人的尊嚴(yán)喪失及社會(huì)支持現(xiàn)狀,探討兩者的相關(guān)性,為減少病人的尊嚴(yán)喪失,提高病人的生存質(zhì)量提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 本研究采用便利抽樣法調(diào)查山東省腫瘤醫(yī)院和泰山醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院的256例中晚期癌癥病人。納入標(biāo)準(zhǔn):①經(jīng)病理檢查診斷為癌癥;②年齡≥18 歲;③對(duì)本研究知情，自愿參與;④知曉自己的病情;⑤思維、精神正常,具有一定理解表達(dá)能力,能夠看懂或者聽(tīng)懂量表。排除標(biāo)準(zhǔn):①拒絕合作者;②對(duì)癌癥病情不知情的病人;③溝通交流有障礙、思維不清晰者、意識(shí)不清、伴有精神病或其他嚴(yán)重慢性疾病者無(wú)法完成問(wèn)卷者。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查方法 本研究遵守倫理原則,并獲得泰山醫(yī)學(xué)院倫理委員會(huì)的同意,征得醫(yī)院科研科、護(hù)理部、科室護(hù)士長(zhǎng)逐級(jí)許可,在病人和家屬知情同意的前提下,采用自愿參加的原則,研究者使用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ),向符合納入標(biāo)準(zhǔn)的研究對(duì)象介紹調(diào)查目的及填寫(xiě)方法等。問(wèn)卷由研究者發(fā)放,采用不記名的方式,當(dāng)場(chǎng)填寫(xiě)并回收。對(duì)于不能自行完成問(wèn)卷者,由調(diào)查人員協(xié)助完成,填表時(shí)間10 min～15 min。2016年7月—12月共發(fā)放問(wèn)卷265份,回收265份,無(wú)效問(wèn)卷9份,有效問(wèn)卷256份,回收率100.0%,有效率96.6%。

1.2.2 研究工具

1.2.2.1 一般情況調(diào)查表 包括性別、年齡、癌癥類(lèi)別、工作狀態(tài)、婚姻狀況、主要照顧者、家庭和睦情況等內(nèi)容。

1.2.2.2 病人尊嚴(yán)量表(Patient Dignity Inventory,PDI) 該量表由Chochinov等[7]于2008年編制,包括25個(gè)條目和5個(gè)維度(癥狀困擾、生存困擾、獨(dú)立性、社會(huì)支持和平和心態(tài))。2012年,焦延超[8]將該量表漢化,通過(guò)主成分分析法提取5個(gè)公因子,即5個(gè)維度:獨(dú)立性、社會(huì)角色功能、自我認(rèn)知、身心痛苦和社會(huì)支持。每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,其標(biāo)準(zhǔn)為:1分表示無(wú),2分表示輕度,3分表示中度,4分表示重度,5分表示非常嚴(yán)重。總分25分～49分為輕度,50分～74分為中度,75分～100分為重度,101分～125分為非常嚴(yán)重,將總分<50分定為無(wú)尊嚴(yán)喪失,總分≥50分定為存在明顯尊嚴(yán)喪失。中文版病人尊嚴(yán)量表的Cronbach’s α為0.925,KMO值為0.898[8]。

1.2.2.3 社會(huì)支持評(píng)定量表(Social Support Qustionnaire,SSRS) 由肖水源等1986年編制,用于測(cè)量個(gè)體的社會(huì)支持度,共10個(gè)條目、3個(gè)維度(客觀支持、主觀支持和對(duì)社會(huì)支持利用度)。每個(gè)條目采用4級(jí)評(píng)分法,得分越高,表示個(gè)體的社會(huì)支持程度越高;總分 ≤22分為低水平,23分～44分為中等水平,≥45分為高水平[9]。該量表的重測(cè)總分一致性為0.92,各分條目一致性為0.89～0.94[10]。

2 結(jié)果

2.1 病人一般資料情況 (見(jiàn)表1)

表1 病人一般資料情況(n=256)

2.2 病人尊嚴(yán)喪失、社會(huì)支持情況 本組病人尊嚴(yán)量表總分為(54.68±22.22)分。尊嚴(yán)喪失分度:輕度占46.5%,中度占31.3%,重度占19.1%,非常嚴(yán)重占3.1%。無(wú)尊嚴(yán)喪失者占46.5%,存在明顯尊嚴(yán)喪失者占53.5%。社會(huì)支持總分為(37.11±9.77)分,高于國(guó)內(nèi)常模(34.56±3.73)分[10],見(jiàn)表2。

表2 中晚期癌癥病人尊嚴(yán)喪失、社會(huì)支持及各維度得分(n=256) 分

2.3 病人尊嚴(yán)喪失與社會(huì)支持的相關(guān)分析 Pearson相關(guān)分析顯示,本組病人尊嚴(yán)喪失與社會(huì)支持呈負(fù)相關(guān)(r=-0.523,P<0.01),見(jiàn)表3。

表3 本組病人尊嚴(yán)喪失與社會(huì)支持的Pearson相關(guān)分析(n=256)

3 討論

3.1 中晚期癌癥病人的尊嚴(yán)喪失情況 本研究顯示：中晚期癌癥病人尊嚴(yán)喪失總分為(54.68±22.22)分,高于Oechsle 等[11]的研究結(jié)果(51.6±16.2)分,處于中度水平。本組病人總分<50分的有119例,總分≥50分的有137例,尊嚴(yán)喪失發(fā)生率為53.5%,高于Chochinov等[12-13]的研究結(jié)果(5%～8%),這與癌癥病人對(duì)心理、精神、人格尊嚴(yán)的需求增加有關(guān)[14]。另外,本組病人半數(shù)以上(57.3%)為無(wú)業(yè)者,無(wú)固定收入,經(jīng)濟(jì)壓力大加重了病人的尊嚴(yán)喪失感。輕度46.5%，中度31.3%，重度19.1%，非常嚴(yán)重3.1%。為平衡各維度條目數(shù)不同造成的得分差異將各維度得分分別除以相應(yīng)條目數(shù)，結(jié)果顯示，在各維度中,獨(dú)立性維度得分最高(3.03分±0.81分),包括“不能完成日常生活活動(dòng)”“機(jī)體需求不能自理”“感覺(jué)自己對(duì)別人的依賴(lài)性明顯增加”“不能維持常規(guī)的工作和生活”“感到不能控制自己的生活”“感覺(jué)醫(yī)療護(hù)理中暴露了我的隱私”,提示中晚期癌癥病人因疾病的困擾,自理能力下降,對(duì)他人的依賴(lài)性增加。這支持了Chichinov等[15]的研究結(jié)果,“不能維持常規(guī)的生活和工作”和“經(jīng)受軀體痛苦的癥狀”是導(dǎo)致尊嚴(yán)喪失最常見(jiàn)的原因。Philipp等[16]研究發(fā)現(xiàn),尊嚴(yán)喪失與自主權(quán)喪失和過(guò)度依賴(lài)密切相關(guān)。另有研究表明,未接受姑息治療的癌癥病人除有嚴(yán)重的身體癥狀外,尊嚴(yán)喪失還與焦慮、抑郁、自我感受負(fù)擔(dān)有關(guān)[17-18]。中晚期癌癥病人由于疾病等因素更容易喪失自主性,增加對(duì)別人的依賴(lài),加重自我感受負(fù)擔(dān),導(dǎo)致更嚴(yán)重的尊嚴(yán)喪失[19]。

3.2 中晚期癌癥病人的社會(huì)支持水平 本研究顯示,中晚期癌癥病人的社會(huì)支持總分(37.11±9.77)分,高于國(guó)內(nèi)常模(34.56±3.73)分[10],處于中等水平。這與本組病人大多數(shù)已建立家庭,已婚者占84.8%有關(guān)。另外,配偶和子女是癌癥病人的主要照顧者,日常生活中家人的理解和關(guān)心都會(huì)給病人被支持的感覺(jué),這使本組病人的客觀支持和主觀支持提高。而本組病人的主要照顧者為配偶(56.6%)或子女(36.7%),且家庭和睦情況較好(85.2%)。家庭支持作為社會(huì)支持中最基本的形式,是病人的重要的信心、尊嚴(yán)與愛(ài)的源泉[20]。因此,在臨床護(hù)理中,重視家庭支持在支持系統(tǒng)中的作用[21],通過(guò)鼓勵(lì)親友多與病人交流,幫助病人回憶過(guò)去的經(jīng)歷,使其融入原有的朋友圈,感受自己的重要性,必要時(shí)聯(lián)系病人的工作單位、社會(huì)媒體等給予病人一定的社會(huì)支持,從而提升病人的尊嚴(yán)感。

3.3 中晚期癌癥病人尊嚴(yán)喪失與社會(huì)支持的相關(guān)性分析 本研究顯示,中晚期癌癥病人尊嚴(yán)喪失與社會(huì)支持呈負(fù)相關(guān);社會(huì)支持越高,尊嚴(yán)喪失感就會(huì)降低。這與Baillie[6]的結(jié)果相似,而且支持了Chochinov等[5]的臨終病人尊嚴(yán)模型(dignity model in the terminally ill)。該模型認(rèn)為,尊嚴(yán)受三方面因素的影響,即疾病相關(guān)因素(illness related concerns)、維護(hù)個(gè)體尊嚴(yán)因素(dignity conserving repertoire)和社會(huì)尊嚴(yán)因素(social dignity inventory),其中疾病相關(guān)因素及社會(huì)尊嚴(yán)因素是尊嚴(yán)的不利因素,社會(huì)支持作為尊嚴(yán)的保護(hù)因素,可以降低病人的尊嚴(yán)喪失感。另有研究表明,社會(huì)支持能夠鼓勵(lì)中晚期癌癥病人勇敢地面對(duì)疾病,提高病人自尊和他尊的程度,從而提高生存質(zhì)量[22-23]。社會(huì)支持是一種個(gè)體可以利用的外部資源,能夠增加癌癥病人的適應(yīng)性行為,促使癌癥病人可以利用積極的應(yīng)對(duì)方式來(lái)改善負(fù)性心理,降低病人的尊嚴(yán)喪失感,使癌癥病人舒適、有尊嚴(yán)地度過(guò)生命的最后階段,實(shí)現(xiàn)善終。

4 小結(jié)

本研究顯示:中晚期癌癥病人存在不同程度的尊嚴(yán)喪失感,尊嚴(yán)喪失與社會(huì)支持呈負(fù)相關(guān);社會(huì)支持越高,尊嚴(yán)喪失感就會(huì)降低。社會(huì)支持是降低尊嚴(yán)感喪失的有效途徑。因此,臨床醫(yī)務(wù)人員在為癌癥病人進(jìn)行治療、護(hù)理時(shí),注意自己的言行,操作規(guī)范,重視社會(huì)、家庭、朋友支持系統(tǒng)的作用,充分考慮病人的社會(huì)關(guān)系和隱私,為癌癥病人提供更有尊嚴(yán)的護(hù)理,從而提高生存質(zhì)量。

[1] World Health Organization.World Cancer Report 2014[R].Geneva,Switzerland:World Health Organization,International Agency for Research on Cancer,WHO Press,2015:1.

[2] Ho AH,Chan CL,Leung PP,etal.Living and dying with dignity in Chinese society:perspectives of older palliative care patients in Hong Kong[J].Age and Ageing,2013,42(4):455-461.

[3] 肖惠敏,曹惠貞,鄭建偉.應(yīng)對(duì)方式、家庭親密度適應(yīng)性與乳腺癌患者自尊的關(guān)系[J].中華護(hù)理雜志,2011,46(9):901-903.

[4] 曹艷梅.患者尊嚴(yán)量表初步修訂及晚期癌癥患者尊嚴(yán)研究[D].太原:山西醫(yī)科大學(xué),2015:1.

[5] Chochinov HM,Hack T,Mcclement S,etal.Dignity in the terminally ill:a developing empirical model[J].Social Science & Medicine,2002,54(3):433-443.

[6] Baillie L.Patient dignity in an acute hospital setting:a case study[J].International Journal of Nursing Studies,2009,46(1):23-36.

[7] Chochinov HM,Hassard T,Mcclement S,etal.The patient dignity inventory:a novel way of measuring dignity-related distress in palliative care[J].J Pain Symptom Manage,2008,36(6):559-571.

[8] 焦延超.中晚期癌癥患者自我感受負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀及影響因素分析[D].泰安:泰山醫(yī)學(xué)院,2012:1.

[9] 劉玉萍,張靜,付學(xué)麗.腫瘤專(zhuān)科醫(yī)院護(hù)士職業(yè)倦怠與抑郁情緒、社會(huì)支持的關(guān)系研究[J].護(hù)理管理雜志,2014,14(5):331-333.

[10] 肖水源.《社會(huì)支持評(píng)定量表》的理論基礎(chǔ)與研究應(yīng)用[J].臨床精神醫(yī)學(xué)雜志,1994(2):98-100.

[11] Oechsle K,Wais MC,Vehling S,etal.Relationship between symptom burden,distress,and sense of dignity in terminally ill cancer patients[J].Journal of Pain & Symptom Management,2014,48(3):313-321.

[12] Chochinov HM,Hack T,Hassard T,etal.Dignity in the terminally ill:a cross-sectional,cohort study[J].Lancet,2002,360(9350):2026-2030.

[13] Chochinov HM,Krisjanson LJ,Hack TF,etal.Dignity in the terminally ill:revisited[J].Journal of Palliative Medicine,2006,9(3):666-672.

[14] 彭翠娥,諶永毅,王衛(wèi)紅.身心社靈全人護(hù)理模式在腫瘤患者護(hù)理中的應(yīng)用現(xiàn)狀[J].中國(guó)護(hù)理管理,2014,14(7):778-781.

[15] Chochinov HM,Hassard T,Mcclement S.etal.The landscape of distress in the terminally ill[J].Journal of Pain & Symptom Management,2009,38(5):641-649.

[16] Philipp R,Mehnert A,Lehmann C,etal.Detrimental social interactions predict loss of dignity among patients with cancer[J].Supportive Care in Cancer,2016,24(6):2751-2758.

[17] Mcpherson CJ,Wilson KG,Murray MA.Feeling like a burden to others:a systematic review focusing on the end of life[J].Palliative Medicine,2007,21(2):115-128.

[18] Wilson KG,Curran D,Mcpherson CJ.A burden to others:a common source of distress for the terminally ill[J].Cognitive Behaviour Therapy,2005,34(2):115-123.

[19] Rodin G,Walsh A,Zimmermann CL,etal.The contribution of attachment security and social support to depressive symptoms in patients with metastatic cancer[J].Psycho-Oncology,2007,16(12):1080-1091.

[20] 吳梅利洋,劉小紅,曾鐵英.晚期腫瘤患者尊嚴(yán)感及尊嚴(yán)模型適用性的研究[J].中華護(hù)理雜志,2015,50(10):1176-1183.

[21] Ho AH,Leung PP,Tse DM,etal.Dignity amidst liminality:healing within suffering among Chinese terminal cancer patients[J].Death Studies,2013,37(10):953.

[22] 裘佳佳,胡雁,黃嘉玲,等.綜合社會(huì)支持對(duì)提高乳腺癌患者生命質(zhì)量的效果研究[J].中華護(hù)理雜志,2010,45(1):47-50.

[23] Pedro LW.Quality of life for long-term survivors of cancer:influencing variables[J].Cancer Nursing,2001,24(1):1-11.

(本文編輯孫玉梅)

Correlative research between dignity loss and social support in middle advanced cancer patients

Deng Zhenzhen,Liu Huaxia，Tian Jing,etal

(School of Nursing,Taishan Medical University,Shandong 271016 China)

鄧珍珍,碩士研究生在讀,單位:271016,泰山醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院;劉化俠(通訊作者)、田靖、宿婷單位:271016,泰山醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院。

信息 鄧珍珍,劉化俠，田靖，等.中晚期癌癥病人尊嚴(yán)喪失與社會(huì)支持的相關(guān)性研究[J].護(hù)理研究，2017，31(16)：2031-2034.

R473.73

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.16.034

1009-6493(2017)16-2031-04

2017-02-04;

2017-05-03)