我們在一起

摘要：社會工作專業的元素如何有效地融入腦癱兒童的康復恢復是社會工作一個很重要的議題。本文通過調查資料分析腦癱兒童的康復過程存在的問題與社會工作服務中心相互性的基礎上，堅持以腦癱兒童的需求為導向，提出一些個人短淺的見解，提倡更多人關注腦癱兒童的生活。

關鍵詞：腦癱兒童；引導式教育；社會工作

兒童腦癱是是指胎兒期、嬰兒期、兒童期腦發育階段，由于各種原因（如感染、出血、外傷）引起的腦實質損害，出現以非進行性、中樞性運動功能障礙為主導致殘障的一種疾病。嚴重者伴隨智力不足、癲癇、肢體抽搐及視覺、聽覺、語言功能障礙等表現。

兒童腦癱在我國的發病率較高，拒不完全統計為1.8%～4%。由于腦性癱瘓的患兒的病程長，多伴有不同程度的日常生活自理能力障礙，需要等到醫護人員的指導和家人的支持，還有社區康復和家庭護理相結合。

目前在Y社會工作服務中心接受康復的學員有43位，年齡最小的2歲，最大的是14歲，主要是分小組進行管理，根據孩子的不同程度進行分組，每個小組由6～8個成員不等。康復訓練主要是以引導式教育為主，另外還設置有特教班，像正常人一樣學習文化知識。

引導式教育是一套為運動功能失調人士設置的教育整合的系統。它本著尊重弱能兒童詩完整的整體，不論其障礙程度如何，每個兒童都能學習的信念，以建立正常的生活為基礎，誘發主動學習委策略在大功能活動、精細活動、生活自理、溝通、社交認知六大領域中實行全面康復與教育，以達到使弱能兒童成長為具有積極主動性格，對外界感興趣，偶解難能力、自尊、自信、自立的全人目標。筆者與同伴進入不同的康復小組進行了觀摩學習，記錄了腦癱兒童一天的生活。從早上8點20分開始到中心做早操，主要是讓孩子們行走一圈。8點50分開始上課，主要一些體能課程和認知課程，體能課由家長全程陪同，中午有2個小時的休息時間，認知課的時候則由孩子獨立學習（只有一個組是需要家長全天陪同），而特教班是一整天都不需要家長的。筆者參與方式主要以觀察為主。體能課主要是一些簡單的肢體運動，讓肌肉能夠得到鍛煉。認知課主要是讓孩子們認識一些基本的身體器官和日常用品。

康復訓練是一個枯燥而且漫長的過程，但是對于家長來說每天的一個小小的進步都值得欣慰。除了在服務中心觀察孩子們的康復外，筆者與同伴還去到不同的家庭做家訪，發現很多家庭都是母親獨自帶著孩子來做康復的，他們就生活在城中村的小小出租屋里，生活條件十分艱苦。很多家長都告訴我們，孩子來到Y社會工作服務中心做康復后有了很大的進步。當被問到以后的計劃時，家長們都充滿擔心，在Y社會工作服務中心做康復畢竟并不是長久之計。

一、腦癱兒童家庭存在的困境

（一）家庭壓力沉重。

當診斷出孩子患有腦癱的那一刻起，整個家庭就開始面臨著種種壓力了。因為無論是治療還是康復，我們都需要經濟的支撐和家人的支持。家庭壓力主要有以下兩個方面：

腦癱兒童的治療與康復需要投入大量的人力、財力和物力，眾所周知，在醫院治療的費用是很大的，從家長那里了解到，在醫院治療一天就要好幾百，如果是做康復的話，一個小時就是一百，不僅價格昂貴而且國家醫療補助是很少的。在貧困的農村家庭或單親家庭，如果要進行腦癱康復訓練，將會是一個巨大的經濟支出，而且在孩子做康復時必須要有家長陪同。

筆者在調研中接觸了很多因為生育了腦癱孩子，家庭出現危機、甚至解體的家庭。整個家庭會因孩子占用過多的資源而產生緊張，這種緊張極易轉化為病態的家庭結構，最典型的就是“疏離”——夫妻關系、親子關系的疏遠。由于孩子在康復中心一般由母親陪伴，父親往往在家工作，使得夫妻兩地分居，也進一步加重了疏離。另外，由于農村社會還停留在“熟人社會”，親戚間的風言風語和歧視等現象，很有可能將家庭的病態推向整個家族的關系緊張。還有就是腦癱孩子與正常孩子之間的照顧是不能同時兼顧的，天平不管倒向那一邊，都會引起家庭的矛盾。

在Y社會工作服務中心，腦癱兒童的康復訓練時免費的，同時根據不同的情況中心也會向基金會幫他們申請補助，似乎減輕了一些負擔。同時，面對家庭內部壓力，也通過開展夫妻營等活動來緩解他們的壓力。但是，這些家庭仍然是貧困的，仍屬于社會弱勢群體。而且當他們離開中心回到自己所在的社區，他們的壓力依舊存在，很有可能不減反增，他們需要國家與社會更多的關注和幫助。

（二）心理壓力大。

腦癱兒童在運動功能方面與正常孩子有著很大的差別，他們大多數四肢痙攣，肢體也不協調。這樣的差別就使得人們對腦癱孩子產生一種排斥感，這會給孩子帶來很大的心理壓力。此外，由于身體的疾病對于他們來說也會有一種自卑感。

腦癱的孩子自身行動時不便，當看到同齡小伙伴玩鬧的時候，他們的心理會難過。此外，正常的孩子還會以異樣的眼光看待他，在公共場所別人對他們的態度也不太友善。大部分的腦癱孩子沒有玩伴，或者有很少玩伴。長此以往，他們的內心世界無法宣泄，也沒有人來聆聽，致使很多孩子容易患上自閉癥。

對于腦癱孩子的父母來說，從發現自己的孩子患有腦癱的那一刻起，他們就開始掙扎了，他們就要頂著各種壓力各種輿論，而且將要伴隨他們的一生。一方面是為孩子尋求正確有效的治療的壓力，另一方面是家庭方面的壓力。沒有家庭的支持很大程度上會讓腦癱孩子父母沒有動力，甚至是對自己是否應該繼續為孩子進行康復訓練產生疑問。選擇放棄的人很多，選擇堅持下來的很少，不管是前者還是后者，都有著同樣的壓力。

此外，在調研期間筆者注意到，生育也成為了父母心理壓力之一。腦癱的孩子給父母帶來了巨大的心理負擔。父母在感知到壓力后會啟動的心理防御機制，往往會將“希望”寄托在再生一個健康的后代上。可是很有可能還是腦癱的孩子。有些父母剛好相反，他們再也不敢生第二個孩子了還會影響到生下一個孩子的壓力，在調研過程中我們發現，很多母親只生一個孩子。原因很簡單，很多人說“現在生一個都忙不過來了，萬一再生一個還是腦癱怎么辦”，這些家長承受著巨大的心理壓力。endprint

（三）社會康復的條件不足。

腦癱兒童在社會上被關注的程度不高，在腦癱孩子的治療與康復方面，缺乏國家的政策幫扶。目前，腦癱的發病率較高的是貧困落后的山區且發現孩子得病之后，也無法得到及時的治療與康復。

國家對腦癱兒童的關注度不夠，康復器材的投入不足。腦癱的孩子主要是因為腦損傷致使他們的四肢不能協調，康復儀器在康復上扮演著非常重要的角色。很多家庭沒有自己的康復器材的，等于離開訓練場地就沒有了資源。

康復的一些技巧和手法看似簡單，但是真正能夠掌握的家長卻很少，他們缺少一套對自己子女的康復訓練的知識和技巧。所以當他們離開中心之后，無法繼續給孩子做康復，漸漸的孩子的一些機能也會逐漸出現退化。

此外，社會對于腦癱兒童關注和重視不夠，基本設施不夠完善，更多父母選擇讓孩子待在家里。沒有適合的活動場地和設施，沒有常規的康復訓練，這些都不利于腦癱兒童的康復。

在這里家長可以使用例如助行器等工具進行行走的練習，機構的設置也比較有利于這些腦癱兒童的康復訓練，而這些可能是家庭和社區所不能做到的。但是在他們離開機構后，他們面臨的問題可能就是得不到機構里后續的支持，比如說硬件設施的使用。此外，腦癱兒童的訓練必須隨著腦癱兒童的變化而進行變化，這樣才能夠更好的對腦癱兒童進行康復訓練，從而讓他們取得更大的進步。

（四）社會接納和融入。

腦癱作為一種以運動功能障礙為主導的疾病，不具傳染性和攻擊性。然而，由于人們對腦癱知識的缺失，使其對腦癱兒童產生了一定的誤解，認為腦癱可傳染以及腦癱是一種非常可怕的疾病。這些都使腦癱兒童得到社會接納與融入社會造成了重重困難。

社會接納方面。目前，社會上大多數人看待腦癱仍是帶著歧視的偏見，許多腦癱兒童的家庭經常遭受不公平的待遇，例如：被公交車拒載，在街上遭受路人歧視和躲避的目光，遭受別人辱罵性的語言攻擊……這些差別對待，體現了社會對腦癱兒童的不理解和不接受。

學校方面。教育是一個孩子最重要的其中一方面，孩子的成才與教育有著重要的關系，而學校是孩子教育最行之有效的方法之一。但是由于腦癱是一種以運動功能殘障為主導的疾病，大多數體現在肢體殘疾，生活難以自理。因此，腦癱兒童被正常學校拒之門外，雖然如今有一些針對殘障兒童開設的特殊學校，但其招收學生的基本條件為能夠自行進行最基本的生活自理，如：上廁所、穿衣、吃飯等，而生活不能自理腦癱兒童明顯不符合這一條件，因此腦癱兒童的教育成了一個極大的問題，這對于其未來的獨立發展將是一個巨大的挑戰。當腦癱兒童長大后，他們終將要離開家庭和康復中心的庇護，那么之后他們又該如何去融入社會？孩子因為身體的缺陷使他們自然而然的產生了自卑感，這為他們融入社會添加了一道屏障。二是家庭方面，腦癱兒童的出生早已使他們的家庭在經濟和心靈上擔上了沉重的壓力，加之外界對他們的不理解和歧視，更使他們的失落加重，從而減少了他們融入社會的意愿。

二、Y社會工作服務中心的應對

（一）釋放壓力。

Y社會工作服務中心專門設立了集體意識培訓的課程，經常組織孩子們的集體活動，一方面為了促進孩子們之間的情感交流，另一方面還強化了孩子們的集體意識，除此之外，腦癱孩子也有了一個接觸社會生活的機會，減少孩子與社會的隔閡感。針對腦癱孩子父母的壓力的釋放組建了一個家長壓力釋放小組，每周五的下午會有人專門為這些腦癱孩子父母開展一個釋放壓力的小組活動，引導父母把壓力通過互動釋放出來。

（二）建立支持系統。

在Y社會工作服務中心，許多腦癱兒童及其家庭聚在一起，共同的遭遇使其產生了共鳴。他們互相支持，互相鼓勵，互相接納，形成了一個由腦癱家庭組成的小型社會。Y為其做了一定的團體輔導和支持，支持系統得到增強。此外，Y機構組織了一系列戶外活動，如腦癱知識宣傳、到游泳池等公共場合進行集體活動……使腦癱家庭進一步接觸社會，也為社會了解腦癱提供了一個平臺，成為了腦癱家庭與社會聯結的重要紐帶。

（三）量身定做康復計劃。

針對不同年齡、癥狀程度不同的腦癱兒童，Y社會工作服務中心采用不同的方式進行康復，此外還專門開設了一個特教班，按照普通義務教育的課程來給已經達到年齡的腦癱兒童上課，希望其能跟上正常兒童的腳步，并為將來做準備。但由于腦癱兒童的接受速度較正常兒童慢，所以他們學習得比普通兒童困難，時間花費也較多，進程相當慢。

三、建議和對策

（一）加大對腦癱兒童的宣傳力度。

主要是要向人們普及腦癱知識，提高政府和民眾對腦癱兒童的關注度。一是微博、微信要及時更新，充分利用網絡資源；二是動用社會媒體功能（如廣播，廣告，報紙）；三是組建穩定的志愿者隊伍，充分發揮志愿者的力量，讓孩子們更好的融入社會。

（二）加大教育力度，普及腦癱兒學校教育。

這就需要充分發揮政府的職能，所以政府要重點制定開放腦癱兒童進入公立學校學校的政策，給腦癱兒童提供上學的機會；

（三）倡導政府加大資金投入力度。

除了要報銷腦癱兒童的醫療費用外，應該對于腦癱孩子的家庭實施一些優惠政策；同時，政府應當給社區購買康復儀器，出資建設專門的培訓場所。

（四）加強對患兒及家庭的心理疏導。

堅持學校和社區康復相結合，學校的心理老師應當多關注腦癱兒童的心理動態，同時要密切和家長的互動；在社區應當設立一些心理咨詢站點和多開展一些鄰里節等社區活動，增進居民之間的友誼。此外，充分發揮社會公益組織的作用，以個案工作和小組工作的形式，通過開展相關的活動來舒緩父母的壓力，減輕家庭內部壓力。

（五）鏈接社會資源，爭取更多的資金。對于在接受康復訓練的家庭，開展技能培訓，促進就業，提供就業渠道，減輕家庭的經濟壓力。

作者簡介：

覃金少（1993.4-），女，漢族，廣西貴港人，廣西師范學院政法學2016級碩士研究生學歷，研究方向：青少年社會工作。endprint