癌癥患者對孤獨情境的認知及誘發因素探討

林艷 江巧珠 楊秀玉 吳美華

(福建省腫瘤醫院，福建 福州 350014)

癌癥患者對孤獨情境的認知及誘發因素探討

林艷 江巧珠 楊秀玉 吳美華

(福建省腫瘤醫院，福建 福州 350014)

目的探討可能誘發癌癥患者孤獨感的情境和想法，尋找有效的預防措施。方法對108例患者采用生活質量核心調查問卷(SF-36)和獨立半結構化訪談方式進行調查。研究生活質量與患者孤獨感評分的相關性，探討與孤獨感相關的因素。結果SF-36中各維度(包括情感角色限制、活力、社會功能、心理健康、生理角色限制、生理功能、軀體疼痛、總體健康)均與孤獨感得分呈負相關(P<0.05)。結論患者對社會環境負面的認知易誘發孤獨感，護士在為癌癥患者制定護理計劃時，應考慮評估孤獨感和采取干預策略。

孤獨感； 癌癥； 社會支持； 社會約束； 護理

Loneliness; Cancer; Sacial support; Social restraint; Nursing

對社會聯系的認知是幸福感的一個重要方面，在沒有社會關系的情況下，個體往往會產生孤獨感。心理學家將孤獨感定義為社會孤立和消極認知相關的生活質量[1]。在疾病因素中，孤獨感是身體和精神處于亞健康狀況的一個已知危險因素。研究[2]表明，孤獨感還與癌癥患者不良的預后相關。孤獨感水平越高，預示著癌癥患者的免疫功能越低下，其抑郁癥狀更為嚴重，常伴隨較高的死亡率[2]。此外，社會支持與癌癥患者的孤獨感呈明顯的負相關[1-2]。為了探討生活質量與癌癥的相關性，本研究選擇我院2016年收治的108例癌癥患者進行研究，以尋找有效的預防措施，現報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用方便抽樣的方法選取我院2016年1-12月收治的108例癌癥患者。入選標準：(1)經病理檢查確診為腫瘤，神志清醒。(2)生存期大于3個月，需進行化療的腫瘤患者，包括骨髓瘤、胃癌、乳腺癌、淋巴瘤患者。(3)年齡18～70歲。(4)自愿接受訪談。排除標準：(1)拒絕接受化療，自動出院者。(2)無自主行為能力或患有精神病者。(3)化療間歇期出現嚴重并發癥者。根據納入、排除標準，108例患者中有2例因身體不適未完成訪談，實際入組106例。研究對象的社會人口學特征，見表1。

表1 本組研究對象的人口學特征

1.2方法

1.2.1調查工具 (1)孤獨感評定：選擇孤獨評定量表第3版(UCLA)[3]，包括20個條目，采用4級評分制，得分越高說明孤獨感越強。(2)生活質量評定：生存質量狀況量表中文版(SF-36)[4]，包括情感角色限制、活力、社會功能、心理健康、生理角色限制、生理功能、軀體疼痛、總體健康8個維度。得分越低說明生存質量越差。

1.2.2調查方法 經過書面同意，參與者先完成人口學和生活質量問卷調查。隨后，進行半結構化訪談(訪談時間10～30 min，由獲得國家二級心理咨詢師資格認證的護士進行)：首先，為患者提供孤獨感的定義，然后由患者描述其因為癌癥診斷所感受到的有關孤獨感的任何體驗，以及針對孤獨感采取個人保護的應對情況和想法。

2 結果

2.1生存質量各維度評分與孤獨感評分的相關性分析 108例癌癥患者孤獨感評分為(39.16±10.12)分。見表2。

表2 生存質量各維度評分與孤獨感評分的相關性分析

注：*為P<0.05，△為P<0.01。

2.2與孤獨感相關的因素 通過半結構化訪談共析出9個相關因素，見表3。

表3 106例研究對象訪談后析出的與孤獨感相關因素

3 討論

3.1生活質量得分與孤獨感呈負相關 孤獨感與生存質量的關系，本次調查癌癥患者孤獨感總分與生存質量各維度評分均呈負相關。說明癌癥患者生存質量越差孤獨感就越強。生存質量狀況量表中生理職能、軀體疼痛及生理功能反映的是個體的生理健康狀態；情感職能、社會功能以及精神健康體現的是個體的心理狀態[3]。本研究提示癌癥患者的孤獨感與生理及心理健康呈密切相關狀態。癌癥患者的孤獨感對其生存質量起到了廣泛而重要的影響作用[5-6]。

3.2探討與孤獨感相關的因素

3.2.1保護性隔離 指為防止易感者受周圍環境中的微生物感染而設計的隔離。主要適用于化療后骨髓抑制期患者及接受造血干細胞移植的患者[7]。本研究顯示90%的患者被隔離時感到孤獨。分析其原因可能是患者在隔離病房的住院期間，缺少信息，行動受限。家人和朋友被要求限制或減少訪視，易感到孤立。在付瑩對造血干細胞移植患者隔離期間身心狀態的影響的研究[7]表明絕大多數受訪患者表示體會到因隔離而產生的孤獨感，證實了患者在隔離期容易產生孤獨感、恐懼感、歉疚感及被拋棄感。在隔離期間，護士應在保證控制感染的前提下多與患者接觸，利用治療、基礎護理等機會與患者交流，傾聽患者的主訴；鼓勵患者家屬利用電話多和患者交流，以緩解其孤獨感[8]。

3.2.2社會約束行為 此次訪談多因素分析結果顯示:64%的患者表示孤獨感來自家人和朋友的社會約束行為。此結果與張連梅的研究相吻合。分析其原因，由于家屬及親友對腫瘤疾病的錯誤認知，例如，患者表示家人和朋友過分緊張討論他們的癌癥時。聚餐時，癌癥患者用的是一次性紙盤子、塑料叉子等，其他人餐桌前擺放著精美的餐具。他們采取區別對待的方式，加劇了對患者的隔離[9]。另一方面，患者的行為被規范為：應該堅強，不該用哭泣或語言來表達對死亡的感受。當患者的行為偏離了規范，例如，個別患者表示還未接受疾病的狀態而拒絕治療時，處于憤怒期的患者，護士及家屬指責患者不遵從醫囑，都易使患者感到孤獨。研究[9]結果表明：家屬及親友對疾病的認知及態度對患者心靈的歸屬感起到重要的作用，家庭成員及親友之間相互理解、支持、和諧融洽的關系有利于減少患者的孤獨感。

3.2.3被隱瞞的醫療信息 本研究顯示62%的患者表示雖然醫護人員不發表有關疾病變化的信息，但患者仍然能夠在環境和空間的變化中發現與疾病有關的蛛絲馬跡。通常會引起患者的猜疑。這與辛大君[10]等研究結果一致。分析其原因可能是在有癌癥患者的場所，多數人會警覺性地避免談論癌癥、死亡等話題，認為這樣可以減少患者的不安情緒，但實際上卻強化了患者被孤立的感受。認為要么癌癥太過可怕，要么就是生命不值得關愛。研究[10]結果表明：這樣肆意發揮想象的行為可能造成錯誤的認知。

3.2.4自我孤立 本研究顯示當疾病確診時，患者遭受失去社會價值的打擊，認為家屬可能會放棄他們，37%患者通常會產生自我孤立。這與周秀玲等[11]研究結果一致。分析其原因可能是疾病的診斷導致患者同他人的感情連接面臨著同樣的挑戰。雖然這種生存意識增強了部分患者花時間與家人和朋友在一起的愿望。而也有患者意識到“我的時間是有限的”，沒有多少時間花費在維持關系上。研究[5，11]結果表明：關于死亡的想法降低了患者維持關系的興趣而導致孤獨。

3.2.5社會支持 周秀玲等[11]研究結果顯示孤獨感的最常見保護情況是來自家人和朋友的支持。而此次調查，53%的患者認為社會支持對孤獨感有影響。既往研究表明社會支持與癌癥患者的孤獨感呈明顯的負相關[1-2]。分析其原因可能是因為疾病的診斷增加了親友對患者的支持和關懷。而有些患者覺得別人不可能了解癌癥患者的體驗，而其他患者認為他們的癌癥體驗是共同的，受到同樣是患者的很多人的理解。另外，周秀玲等[11]的研究中也體現了癌癥患者對社會支持的利用水平往往低于健康人士。可能與家屬及友人對癌癥的錯誤認知有關，增加了與患者肢體上的隔離，使得他們在表達關心時缺乏同理心和同情心。

3.2.6保護患者的疾病隱私 本研究顯示78%的患者表示保護疾病隱私可減少孤獨。在王芹等[12]對癌癥化療患者自我隱瞞和自尊特點研究結果顯示:癌癥化療患者自我隱瞞程度較高，且與負性情緒呈正相關，與其研究相吻合。分析其原因可能是，一些患者表示，不泄露疾病信息這一決定避免關系發生不必要的變化，如被區別對待。例如：一些患者認為，對她的朋友們隱瞞診斷信息的社會優勢，我不想讓其他人知道我得了癌癥。我告訴他們這不是癌，我使用抗生素治療，我希望我和大家的關系仍然和以往一樣繼續下去，因為擔心如果我告訴他們，他們就會以不同的眼光對待我，那樣反而讓我感覺被孤立。相反，有些患者當他人沒有討論癌癥有關的問題卻感到隔離。這兩種結果表明，患者對孤獨感的認知和誘發情景有很大個體差異。

3.2.7患者對情境的解釋影響他們的孤獨感 從以上調查中，我們了解了患者感受到有關孤獨感的體驗，與此同時，一些患者也分享了減少孤獨感其他方法。保持正常的生活秩序，包括工作和社會活動，有助于分散他們對孤獨感的注意力。一些患者認為，獨處的時間是可取的，并不是孤獨感的誘導。一些患者分享了活在當下、專注于日常任務，以防止孤獨感。由此可見，歸因于他人的行為和社會期望的想法可能對患者產生更大程度的孤獨感。例如，有些患者認為他人避免癌癥相關的討論表現出缺乏同情心，而其他患者做出更積極的歸因(是為了保護他們免受痛苦)。患者對情境的積極歸因傾向于使患者覺得在那種情況下不那么孤獨。這兩種結果表明，患者對孤獨感的認知和誘發情景有很大個體差異。因此，患者對情境的解釋影響他們的孤獨感。消極的社會認知導致更大的孤獨感[2]。

3.3對癌癥患者護理干預的啟示 護士在為癌癥患者制定護理計劃時，應考慮評估孤獨感和采取干預策略。護士在進行評估時，應更加關注患者對所處社會環境，避免將患者與社會完全隔離；其次，護士可以指導患者與家庭成員的溝通技能，使他們獲得家庭支持；護士可以通過規范化的體驗減輕患者的孤獨感；還可引導患者對他人的行為進行積極解釋[13]。

綜上所述，護士通過評估和干預，在減少癌癥患者的孤獨感中起到關鍵作用。醫護人員應該為患者創造更加積極的、友好的社會情境。癌癥作為慢性疾病，如何避免患者遭受孤立、隔離與拋棄，對提高生存期的生活質量有重要意義。

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林艷(1980-)，女，福建福州，本科，主管護師，從事臨床腫瘤護理工作

R473.73

： BDOI： 10.16821/j.cnki.hsjx.2017.18.019

2017-01-20)