癌癥患者對孤獨(dú)情境的認(rèn)知及誘發(fā)因素探討

林艷 江巧珠 楊秀玉 吳美華

(福建省腫瘤醫(yī)院，福建 福州 350014)

癌癥患者對孤獨(dú)情境的認(rèn)知及誘發(fā)因素探討

林艷 江巧珠 楊秀玉 吳美華

(福建省腫瘤醫(yī)院，福建 福州 350014)

目的探討可能誘發(fā)癌癥患者孤獨(dú)感的情境和想法，尋找有效的預(yù)防措施。方法對108例患者采用生活質(zhì)量核心調(diào)查問卷(SF-36)和獨(dú)立半結(jié)構(gòu)化訪談方式進(jìn)行調(diào)查。研究生活質(zhì)量與患者孤獨(dú)感評分的相關(guān)性，探討與孤獨(dú)感相關(guān)的因素。結(jié)果SF-36中各維度(包括情感角色限制、活力、社會功能、心理健康、生理角色限制、生理功能、軀體疼痛、總體健康)均與孤獨(dú)感得分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)。結(jié)論患者對社會環(huán)境負(fù)面的認(rèn)知易誘發(fā)孤獨(dú)感，護(hù)士在為癌癥患者制定護(hù)理計(jì)劃時(shí)，應(yīng)考慮評估孤獨(dú)感和采取干預(yù)策略。

孤獨(dú)感； 癌癥； 社會支持； 社會約束； 護(hù)理

Loneliness; Cancer; Sacial support; Social restraint; Nursing

對社會聯(lián)系的認(rèn)知是幸福感的一個(gè)重要方面，在沒有社會關(guān)系的情況下，個(gè)體往往會產(chǎn)生孤獨(dú)感。心理學(xué)家將孤獨(dú)感定義為社會孤立和消極認(rèn)知相關(guān)的生活質(zhì)量[1]。在疾病因素中，孤獨(dú)感是身體和精神處于亞健康狀況的一個(gè)已知危險(xiǎn)因素。研究[2]表明，孤獨(dú)感還與癌癥患者不良的預(yù)后相關(guān)。孤獨(dú)感水平越高，預(yù)示著癌癥患者的免疫功能越低下，其抑郁癥狀更為嚴(yán)重，常伴隨較高的死亡率[2]。此外，社會支持與癌癥患者的孤獨(dú)感呈明顯的負(fù)相關(guān)[1-2]。為了探討生活質(zhì)量與癌癥的相關(guān)性，本研究選擇我院2016年收治的108例癌癥患者進(jìn)行研究，以尋找有效的預(yù)防措施，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用方便抽樣的方法選取我院2016年1-12月收治的108例癌癥患者。入選標(biāo)準(zhǔn)：(1)經(jīng)病理檢查確診為腫瘤，神志清醒。(2)生存期大于3個(gè)月，需進(jìn)行化療的腫瘤患者，包括骨髓瘤、胃癌、乳腺癌、淋巴瘤患者。(3)年齡18～70歲。(4)自愿接受訪談。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)拒絕接受化療，自動出院者。(2)無自主行為能力或患有精神病者。(3)化療間歇期出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥者。根據(jù)納入、排除標(biāo)準(zhǔn)，108例患者中有2例因身體不適未完成訪談，實(shí)際入組106例。研究對象的社會人口學(xué)特征，見表1。

表1 本組研究對象的人口學(xué)特征

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具 (1)孤獨(dú)感評定：選擇孤獨(dú)評定量表第3版(UCLA)[3]，包括20個(gè)條目，采用4級評分制，得分越高說明孤獨(dú)感越強(qiáng)。(2)生活質(zhì)量評定：生存質(zhì)量狀況量表中文版(SF-36)[4]，包括情感角色限制、活力、社會功能、心理健康、生理角色限制、生理功能、軀體疼痛、總體健康8個(gè)維度。得分越低說明生存質(zhì)量越差。

1.2.2調(diào)查方法 經(jīng)過書面同意，參與者先完成人口學(xué)和生活質(zhì)量問卷調(diào)查。隨后，進(jìn)行半結(jié)構(gòu)化訪談(訪談時(shí)間10～30 min，由獲得國家二級心理咨詢師資格認(rèn)證的護(hù)士進(jìn)行)：首先，為患者提供孤獨(dú)感的定義，然后由患者描述其因?yàn)榘┌Y診斷所感受到的有關(guān)孤獨(dú)感的任何體驗(yàn)，以及針對孤獨(dú)感采取個(gè)人保護(hù)的應(yīng)對情況和想法。

2 結(jié)果

2.1生存質(zhì)量各維度評分與孤獨(dú)感評分的相關(guān)性分析 108例癌癥患者孤獨(dú)感評分為(39.16±10.12)分。見表2。

表2 生存質(zhì)量各維度評分與孤獨(dú)感評分的相關(guān)性分析

注：*為P<0.05，△為P<0.01。

2.2與孤獨(dú)感相關(guān)的因素 通過半結(jié)構(gòu)化訪談共析出9個(gè)相關(guān)因素，見表3。

表3 106例研究對象訪談后析出的與孤獨(dú)感相關(guān)因素

3 討論

3.1生活質(zhì)量得分與孤獨(dú)感呈負(fù)相關(guān) 孤獨(dú)感與生存質(zhì)量的關(guān)系，本次調(diào)查癌癥患者孤獨(dú)感總分與生存質(zhì)量各維度評分均呈負(fù)相關(guān)。說明癌癥患者生存質(zhì)量越差孤獨(dú)感就越強(qiáng)。生存質(zhì)量狀況量表中生理職能、軀體疼痛及生理功能反映的是個(gè)體的生理健康狀態(tài)；情感職能、社會功能以及精神健康體現(xiàn)的是個(gè)體的心理狀態(tài)[3]。本研究提示癌癥患者的孤獨(dú)感與生理及心理健康呈密切相關(guān)狀態(tài)。癌癥患者的孤獨(dú)感對其生存質(zhì)量起到了廣泛而重要的影響作用[5-6]。

3.2探討與孤獨(dú)感相關(guān)的因素

3.2.1保護(hù)性隔離 指為防止易感者受周圍環(huán)境中的微生物感染而設(shè)計(jì)的隔離。主要適用于化療后骨髓抑制期患者及接受造血干細(xì)胞移植的患者[7]。本研究顯示90%的患者被隔離時(shí)感到孤獨(dú)。分析其原因可能是患者在隔離病房的住院期間，缺少信息，行動受限。家人和朋友被要求限制或減少訪視，易感到孤立。在付瑩對造血干細(xì)胞移植患者隔離期間身心狀態(tài)的影響的研究[7]表明絕大多數(shù)受訪患者表示體會到因隔離而產(chǎn)生的孤獨(dú)感，證實(shí)了患者在隔離期容易產(chǎn)生孤獨(dú)感、恐懼感、歉疚感及被拋棄感。在隔離期間，護(hù)士應(yīng)在保證控制感染的前提下多與患者接觸，利用治療、基礎(chǔ)護(hù)理等機(jī)會與患者交流，傾聽患者的主訴；鼓勵(lì)患者家屬利用電話多和患者交流，以緩解其孤獨(dú)感[8]。

3.2.2社會約束行為 此次訪談多因素分析結(jié)果顯示:64%的患者表示孤獨(dú)感來自家人和朋友的社會約束行為。此結(jié)果與張連梅的研究相吻合。分析其原因，由于家屬及親友對腫瘤疾病的錯(cuò)誤認(rèn)知，例如，患者表示家人和朋友過分緊張討論他們的癌癥時(shí)。聚餐時(shí)，癌癥患者用的是一次性紙盤子、塑料叉子等，其他人餐桌前擺放著精美的餐具。他們采取區(qū)別對待的方式，加劇了對患者的隔離[9]。另一方面，患者的行為被規(guī)范為：應(yīng)該堅(jiān)強(qiáng)，不該用哭泣或語言來表達(dá)對死亡的感受。當(dāng)患者的行為偏離了規(guī)范，例如，個(gè)別患者表示還未接受疾病的狀態(tài)而拒絕治療時(shí)，處于憤怒期的患者，護(hù)士及家屬指責(zé)患者不遵從醫(yī)囑，都易使患者感到孤獨(dú)。研究[9]結(jié)果表明：家屬及親友對疾病的認(rèn)知及態(tài)度對患者心靈的歸屬感起到重要的作用，家庭成員及親友之間相互理解、支持、和諧融洽的關(guān)系有利于減少患者的孤獨(dú)感。

3.2.3被隱瞞的醫(yī)療信息 本研究顯示62%的患者表示雖然醫(yī)護(hù)人員不發(fā)表有關(guān)疾病變化的信息，但患者仍然能夠在環(huán)境和空間的變化中發(fā)現(xiàn)與疾病有關(guān)的蛛絲馬跡。通常會引起患者的猜疑。這與辛大君[10]等研究結(jié)果一致。分析其原因可能是在有癌癥患者的場所，多數(shù)人會警覺性地避免談?wù)摪┌Y、死亡等話題，認(rèn)為這樣可以減少患者的不安情緒，但實(shí)際上卻強(qiáng)化了患者被孤立的感受。認(rèn)為要么癌癥太過可怕，要么就是生命不值得關(guān)愛。研究[10]結(jié)果表明：這樣肆意發(fā)揮想象的行為可能造成錯(cuò)誤的認(rèn)知。

3.2.4自我孤立 本研究顯示當(dāng)疾病確診時(shí)，患者遭受失去社會價(jià)值的打擊，認(rèn)為家屬可能會放棄他們，37%患者通常會產(chǎn)生自我孤立。這與周秀玲等[11]研究結(jié)果一致。分析其原因可能是疾病的診斷導(dǎo)致患者同他人的感情連接面臨著同樣的挑戰(zhàn)。雖然這種生存意識增強(qiáng)了部分患者花時(shí)間與家人和朋友在一起的愿望。而也有患者意識到“我的時(shí)間是有限的”，沒有多少時(shí)間花費(fèi)在維持關(guān)系上。研究[5，11]結(jié)果表明：關(guān)于死亡的想法降低了患者維持關(guān)系的興趣而導(dǎo)致孤獨(dú)。

3.2.5社會支持 周秀玲等[11]研究結(jié)果顯示孤獨(dú)感的最常見保護(hù)情況是來自家人和朋友的支持。而此次調(diào)查，53%的患者認(rèn)為社會支持對孤獨(dú)感有影響。既往研究表明社會支持與癌癥患者的孤獨(dú)感呈明顯的負(fù)相關(guān)[1-2]。分析其原因可能是因?yàn)榧膊〉脑\斷增加了親友對患者的支持和關(guān)懷。而有些患者覺得別人不可能了解癌癥患者的體驗(yàn)，而其他患者認(rèn)為他們的癌癥體驗(yàn)是共同的，受到同樣是患者的很多人的理解。另外，周秀玲等[11]的研究中也體現(xiàn)了癌癥患者對社會支持的利用水平往往低于健康人士?？赡芘c家屬及友人對癌癥的錯(cuò)誤認(rèn)知有關(guān)，增加了與患者肢體上的隔離，使得他們在表達(dá)關(guān)心時(shí)缺乏同理心和同情心。

3.2.6保護(hù)患者的疾病隱私 本研究顯示78%的患者表示保護(hù)疾病隱私可減少孤獨(dú)。在王芹等[12]對癌癥化療患者自我隱瞞和自尊特點(diǎn)研究結(jié)果顯示:癌癥化療患者自我隱瞞程度較高，且與負(fù)性情緒呈正相關(guān)，與其研究相吻合。分析其原因可能是，一些患者表示，不泄露疾病信息這一決定避免關(guān)系發(fā)生不必要的變化，如被區(qū)別對待。例如：一些患者認(rèn)為，對她的朋友們隱瞞診斷信息的社會優(yōu)勢，我不想讓其他人知道我得了癌癥。我告訴他們這不是癌，我使用抗生素治療，我希望我和大家的關(guān)系仍然和以往一樣繼續(xù)下去，因?yàn)閾?dān)心如果我告訴他們，他們就會以不同的眼光對待我，那樣反而讓我感覺被孤立。相反，有些患者當(dāng)他人沒有討論癌癥有關(guān)的問題卻感到隔離。這兩種結(jié)果表明，患者對孤獨(dú)感的認(rèn)知和誘發(fā)情景有很大個(gè)體差異。

3.2.7患者對情境的解釋影響他們的孤獨(dú)感 從以上調(diào)查中，我們了解了患者感受到有關(guān)孤獨(dú)感的體驗(yàn)，與此同時(shí)，一些患者也分享了減少孤獨(dú)感其他方法。保持正常的生活秩序，包括工作和社會活動，有助于分散他們對孤獨(dú)感的注意力。一些患者認(rèn)為，獨(dú)處的時(shí)間是可取的，并不是孤獨(dú)感的誘導(dǎo)。一些患者分享了活在當(dāng)下、專注于日常任務(wù)，以防止孤獨(dú)感。由此可見，歸因于他人的行為和社會期望的想法可能對患者產(chǎn)生更大程度的孤獨(dú)感。例如，有些患者認(rèn)為他人避免癌癥相關(guān)的討論表現(xiàn)出缺乏同情心，而其他患者做出更積極的歸因(是為了保護(hù)他們免受痛苦)。患者對情境的積極歸因傾向于使患者覺得在那種情況下不那么孤獨(dú)。這兩種結(jié)果表明，患者對孤獨(dú)感的認(rèn)知和誘發(fā)情景有很大個(gè)體差異。因此，患者對情境的解釋影響他們的孤獨(dú)感。消極的社會認(rèn)知導(dǎo)致更大的孤獨(dú)感[2]。

3.3對癌癥患者護(hù)理干預(yù)的啟示 護(hù)士在為癌癥患者制定護(hù)理計(jì)劃時(shí)，應(yīng)考慮評估孤獨(dú)感和采取干預(yù)策略。護(hù)士在進(jìn)行評估時(shí)，應(yīng)更加關(guān)注患者對所處社會環(huán)境，避免將患者與社會完全隔離；其次，護(hù)士可以指導(dǎo)患者與家庭成員的溝通技能，使他們獲得家庭支持；護(hù)士可以通過規(guī)范化的體驗(yàn)減輕患者的孤獨(dú)感；還可引導(dǎo)患者對他人的行為進(jìn)行積極解釋[13]。

綜上所述，護(hù)士通過評估和干預(yù)，在減少癌癥患者的孤獨(dú)感中起到關(guān)鍵作用。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該為患者創(chuàng)造更加積極的、友好的社會情境。癌癥作為慢性疾病，如何避免患者遭受孤立、隔離與拋棄，對提高生存期的生活質(zhì)量有重要意義。

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林艷(1980-)，女，福建福州，本科，主管護(hù)師，從事臨床腫瘤護(hù)理工作

R473.73

： BDOI： 10.16821/j.cnki.hsjx.2017.18.019

2017-01-20)