關于罕見病的社會認知偏差研究

沈曉燕

認知是指人類在認識外界事物的過程中產生的關于該事物意義、價值的理解與判斷（王林松、王慶功，2012）。社會認知（social cognition）是指理解、分析記憶和使用社會信息的方式，圖式是社會認知的基本成分，有經驗發展而來的思維框架，一旦形成，就會影響我們察覺到什么（注意）、選擇記住什么（編碼）及之后能回憶起什么（提取）（Robert A.Barron，2011）。刻板效應、偏見等是最主要的社會認知偏差效應（王林松、王慶功，2012），刻板效應（stereotypes）是對擁有某種特征的社會群體的一種信念，這些特征是群體所共享的（Robert，2011）。刻板效應作為一種認知框架，極大程度上會影響人們對信息的處理。偏見（prejudice）是指一種基于群體身份的負面情緒反應（Robert，2011），并對其抱有預設觀點。同時，研究表明偏見可分為溫情（warmth）和能力（competence）兩個維度（Guddy，Fiske & Glick），綜合這兩個維度就形成了四種偏見:高溫情高能力，積極對待某個群體；高溫情低能力，對某群體帶有遺憾，如對待疾病患者；低溫情高能力，對某個群體懷有嫉妒之情；低溫情低能力，厭惡某個群體。偏見與刻板印象會帶來歧視（discrimination）。

罕見病（rare diseases）是一種與常見病、多發病相對應的發生概率很小的疾病，世界衛生組織將患病人數占總人口的0.65‰～1‰之間的疾病定義為罕見病（2008）。疾病往往會令人恐懼不安，社會公眾本身又具有很強的否定性偏見（negative bias），即對負面信息敏感的傾向（1997），導致罕見病群體常常會因為疾病特征或處于困境的圖像給人留下負面的刻板印象，一旦社會公眾對罕見病及其群體形成圖式，就會使用啟發式思維方式（heuristics），圖式就會幫社會公眾處理關于罕見病及其群體的信息，即使事實和圖式不相符，圖示也會繼續影響我們的判斷，如此一來，社會公眾就會對罕見病及罕見病群體產生認知偏差。圖示還具有自我實現效應，因此當公眾對罕見病及患者帶有偏見時，就注重收集相關的負面信息以證實圖式的方式強化認知并采取行為，歧視的行為也會由對罕見病及其患病群體的負面態度，如無知、恐懼、同情與偏狹而引申出來（Johnstone.2001）。

而對罕見病患者來說，社會公眾的認知偏差會對其造成自我束縛和導致自我實現預言的不良影響（韓德彥，2009），罕見病患者接收到來自社會上對自身的負面評價，負面事件對情感的影響取決于個體的歸因方式，如果罕見病患者將社會對其產生偏見的原因歸因于自身持久的內部原因，就會進行自我貶低，對自己進行自我否定，這在社會心理學中被稱為“污名意識”（stigma consciousness），一種將消極結果歸因于我們低級的群體身份的心理傾向（Robert A.Barron，Nyla R.Branscombe，Donn R.Byrne，2011）。罕見病群體內化了社會公眾對罕見病及自身的認知偏差，就會影響其自我效能感（self-ef fi cacy），甚至會受到刻板印象威脅（stereotype threat），可能會表現出驗證這種刻板印象的行為。

社會認知偏差對社會公眾污名罕見病及罕見病群體產生深刻影響，尤其是對其刻板印象和偏見，不僅會影響罕見病群體的自我認知，造成刻板印象內化，也不利于罕見病群體在社會參與中受到平等對待，對和諧社會的建立造成阻礙。因此，改變社會公眾對罕見病群體的認知偏差是改變偏見的基礎，一方面，在宏觀層面上，政府應加強對罕見病的宣傳，包括罕見病的患病因素、是否會傳染、主要的疾病表現特征等，增強社會公眾對罕見病的了解，減輕部分公眾對罕見病的誤解與恐懼，也能讓罕見病群體得到更多的關注與理解。另一個方面，在微觀層面上，在現實生活中，應創造罕見病群體和其他社會公眾接觸的機會，例如參與公益組織，擔當服務于罕見病患者的志愿者等。接觸假說（contact hypothesis）認為不同適合社會群體成員之間接觸的增多，可以有效減少成員之間的偏見（Pettigrew，1997）。理論上來說，通過與罕見病群體的實際接觸，公眾可以減輕面對罕見病的焦慮，削弱支持偏見存在的合理理由（如生活習慣不好患上罕見病等），尋找到與罕見病群體更多的相似性，促使人們形成對群體公平性的認可，從而減少偏見。同時，這種跨群體的接觸很容容易擴散到沒有接觸過罕見病患者的人身上，在更大范圍內傳播對罕見病及患者的正面評價與認知。

［1］王林松，王慶功.社會認知偏差:群體性事件生成的社會心理啟動根源［J］.山東大學學報，2012（4）:11～18.

［2］龔時薇，張敏，等.對我國罕見病與罕用藥界定的思考［J］.中國新藥雜志，2006，15（15）:125～129.

［3］韓德彥.華人文化下污名感受、生病行為與情緒對身體化傾向之影響［D］.臺北:臺灣國立大學，2009.

［4］Robert A.Barron，Nyla R.Branscombe，Donn R.Byrne.社會心理學［M］.北京:機械工業出版社，2011.