老年安寧療護模式探討

老年安寧療護模式探討

劉曉芳

隨著我國人口老齡化加劇,老年人口中癌癥和其它慢性疾病患病率增高,家庭結構趨于小型化和老年空巢化,老年人口健康照顧需求增加[1-3]。近年來,生命末期照護的發展受到關注。生命末期照護直接影響到老年人的生存和死亡質量,家人的照顧壓力及生活質量;從宏觀層面而言,影響社會衛生資源的合理配置,以及與疾病、死亡相關的文化觀念轉變。

安寧療護是為生命末期病人提供的紓緩治療,又稱為 “臨終關懷” 、 “寧養服務” 等,從上世紀80、90年代起在我國起步發展。由于傳統醫學模式重視治愈性治療,紓緩治療的醫學分支學科地位尚未確立,缺乏專業隊伍,醫務人員、病人及家屬的觀念有待改善,相關法制法規也空缺,因此國內安寧療護的總體供應有限,與紓緩治療發達國家與地區相比在服務質量上存在一定差距。

本文探討美國安寧療護服務的模式與經驗,及其對國內發展老年安寧療護服務模式的啟發。

1 美國安寧療護服務模式及經驗借鑒

1.1 美國安寧療護服務模式 美國于1974年設立第一個安寧療護項目,此后全國安寧療護項目數量持續增長。2014年,美國大約有6100個安寧療護項目,形式包括獨立的安寧療護中心、醫院內安寧療護部門、居家安寧療護服務及老人護理院內的安寧療護服務。安寧療護服務分為居家式照顧與住院式照顧:居家式照顧包括:(1)常規居家照顧(routine home care):病人在自己的居住場所接受安寧療護;(2)持續性居家照顧(continuous home care):病人在自己家中接受以專業護理為主的服務。持續性居家照顧僅在短暫的危機階段才提供,只是為了末期病人能夠繼續在家中接受照顧才提供的服務。住院式照顧包括:(1)一般性住院式照顧(general inpatient care):病人在住院式機構接受一般性住院照顧,目的是處理在其它場所難以控制的疼痛或其它急性、復雜癥狀。(2)住院式喘息照顧(inpatient respite care):病人在機構內接受短期服務,目的是給照顧者提供短暫的休息。

2014年,美國安寧療護服務對象有35.7%在家中、31.8%在住院式安寧機構、14.5%在老人護理院接受安寧療護服務。安寧療護由跨專業團隊共同提供,服務內容主要包括疼痛及癥狀控制,協助病人處理有關死亡的情緒、心理及靈性層面問題,提供需要的藥物、醫療器械和設備,指導家人如何照顧病人,為有需要的病人提供語言及物理治療等;當病人情況惡化，居家照顧難以繼續或照顧者需要休息時,提供短期的住院式服務;以及為病人家人和朋友提供哀傷支持。

1.2 安寧療護服務成效 研究表明,接受安寧療護的病人及家屬的生活質量、滿意度和病人癥狀緩解呈顯著正相關。與在終末期接受抗癌治療或其它照顧的病人相比,安寧療護病人體驗更多的正面成效,出現焦慮和哀傷的機率減低[4]。相比那些在醫院或者接受居家醫療服務(不包含安寧療護)去世病人的家屬,接受居家安寧療護后去世病人的家屬的滿意度更高。在護理院中,接受安寧療護的老年人相對于那些具有同樣診斷卻沒有接受安寧療護的老年人得到更好的疼痛控制,而且生存時間更長[5]。此外,安寧療護可以減少老年重癥病人在臨終階段的住院次數及住院時長,減少急診和重癥監護病房的使用以及在醫院內去世的比率,減低臨終階段的醫療開支[6]。

1.3 美國安寧療護服務面臨的問題 美國安寧療護的經費來源主要為兩大公共醫療保險項目——聯邦醫療保險(Medicare)和聯邦醫療補助(Medicaid)。兩大公共醫療項目同時又是醫療照顧和長期照顧的主要經費來源,兩者均提供安寧療護保險,各有側重又相互重疊,再加上聯邦政府與州政府之間、保險公司與醫療機構之間的相互牽制相互制衡。目前美國安寧療護服務提供缺乏整體性,安寧療護與醫療系統和長期照顧服務系統之間缺乏整合。體現的問題主要有以下幾方面。

首先,申請加入安寧療護保險計劃的前提是必須有兩名醫生簽字證明病人的生存期≤6月,而且病人需要放棄接受其它治愈性治療。這個規定給醫生帶來挑戰,因為很多疾病難以準確判斷病人的生存期;另一方面,那些自己或家人不愿意或者心理及精神上沒有準備好放棄治愈性治療的病人,也無法享受安寧療護保險。這項規定影響了醫生轉介的積極性,以及病人和家人申請安寧療護保險的意愿[7]。

兩大公共醫療保險項目大部分通過定額付費方式,即按照預先確定的每日費用標準來支付每位病人的安寧療護開支,額度根據病人接受哪個層次的服務來確定。根據專家意見,以家居照顧為例,因為保險定額沒有充分考慮治療藥物和門診治療包括化療、放療以及相關測試的費用,目前這種固定額度不足以支持采用更先進的方式為病人進行疼痛緩解。另一個問題是,由于保險支付額度不足,安寧療護機構會試圖回避預期服務成本較高的病人,或限制提供成本相對較高的服務。由于通常病人在剛開始接受安寧療護和瀕死階段的服務需求較高,保險支付額度在病人接受安寧療護的前60天和最后一個星期相對較高,所以安寧療護機構傾向于服務瀕臨末期的病人。2014年,美國安寧療護病人平均接受服務時長為71.3 d,中位時長為17.4 d,這表示大約一半服務對象接受安寧療護的時長<17 d。有35.5%的聯邦醫療保險安寧療護計劃受益人在接受服務后1周內死亡[8]。在疾病的終末期階段才接受安寧療護,容易導致主要目標受限于軀體疼痛和癥狀控制,卻沒有足夠時間來處理病人的社會心理和靈性層面的痛苦[9]。

2014年,美國84%安寧療護服務對象年齡≥65歲,很多老人在護理院中接受安寧療護。由于護理院的服務目標主要是康復護理而非紓緩治療,工作人員缺乏相關培訓,不能完全認識服務對象在臨終階段的需要并為之及時提供適當的服務。研究發現在護理院去世的很多老人在臨終階段沒有得到足夠的或根本沒有得到疼痛控制[10]。一些研究報告還顯示很多護理院老人在生命最后幾個星期被送入醫院,接受不必要的治療,例如插管、鼻飼或康復治療等,反而增加了痛苦[11-12]。

系統文獻回顧性分析發現高達87%的病人希望在家中離世[13]。2014年,美國在私人住所接受安寧療護并去世的病人占35.7%。安寧療護保險不涵蓋24 h的居家護理服務,僅提供短暫的居家護士探訪,處理一些緊急癥狀,以及為照顧者提供最長不超過5 d的 “喘息照顧” 服務,因此病人和家人需要自己支付昂貴的家庭護理費用。美國三分之一的醫療開支都花費在病人最后2年的醫療照顧上面,在病人的瀕死過程中,很多家庭耗盡了所有積蓄,同時家人也筋疲力盡[5,14]。

1.4 預先醫療指示及其推廣 1976年8月,美國加利福尼亞州通過了《自然死法案》(Natural Death Act),規定不對終末期病人提供加劇痛苦和拖延死亡的醫療。1990年,美國國會通過《病人自主權利法案》(Patient Self-Determination Act, PSDA),規定所有病人有權自主決定是否要保留或撤銷不必要的維持生命的治療[15]。根據此項法案,凡是參與聯邦醫療保險和醫療補助計劃的醫院、專業護理機構、居家照顧機構、安寧療護項目以及醫療保健組織都被要求發展一系列政策和程序,告知并教導病人、家屬和工作人員法律規定的病人權利以及準備預先醫療指示。

預先醫療指示包括生前預囑、醫療授權書和不急救醫囑。生前預囑是由病人準備的法律文件,用于說明病人關于維生治療的自我意愿。醫療授權書賦予指定的醫療代理人在病人生理或精神上喪失能力時替代其做出醫療決策的合法權利。不急救醫囑表達了病人不希望在瀕死時接受心肺復蘇搶救的意愿。根據病人自主權利法案,醫療服務提供者必須詢問病人是否已經完成預先醫療指示,以及在病例中記錄是否有病人意愿的表述。

在接診時詢問病人是否具有預先醫療指示已被證明并非有效的推廣方式,更有效的方式是在個體尚且年輕或健康時就開始有關預先醫療指示的公眾教育和干預[16]。2011年實施的一項人文關懷照顧社區對話項目證實這會有效促進個體完成預先醫療指示[17]。另一種被證實有效的方式是由社會工作者與服務對象進行多次會談,并根據其個人價值觀進行調整[18]。研究顯示,提供設立預先醫療指示的干預可以有效減少護理院老人在臨終階段被送入醫院治療的比例,減少病人不必要的痛苦和避免醫療資源浪費。

1.5 美國安寧療護的變革嘗試 近年來,美國紓緩治療及安寧療護協會倡導“連續照顧”的理念,主要包括2種方式:(1) 運用紓緩治療作為現有安寧療護的補充,同時整合非臨終照顧機構,形成一個連續的照顧體系,安寧療護是其中的一部分;(2) 擴展安寧療護的范圍和使命,服務更多預期生存期更長或者在不同醫療機構接受照顧的病人。由跨學科專業團隊提供持續性照顧,滿足病人及其家人的社會心理和靈性需求,幫助他們接受末期疾病的診斷并且為臨終照顧決定做準備。

近年來有很多將紓緩治療與長期照顧機構特別是護理院整合的嘗試,主要通過3種方式:發展與安寧療護項目合作關系,尋求外部紓緩治療團隊的協助,院內紓緩治療或安寧療護項目。研究顯示這些項目大大提升了護理院的臨終照顧質量。這也可能是護理院老人在美國安寧療護保險計劃受益人中所占比例于2005～2011年之間增長了40%的原因之一。

另外一項運動是推動安寧療護的醫療服務模式與社會服務模式相結合,盡量協助末期病人在家中或熟悉的社區中辭世。阻礙病人在家中辭世的主要因素包括缺乏癥狀控制的能力、照顧者體力壓力和情緒枯竭、家庭環境條件限制、資源缺乏以及對于未知的恐懼[19]。很多病人在疾病末期被轉入醫療機構照顧,并非因為他們比那些繼續留在家中的病人癥狀更嚴重,而是因為他們家中缺少照顧者和資源,社會照顧的需求無法得到滿足,才不得不在家居、機構和醫院之間往返。一些非營利機構充分利用志愿服務隊伍和其它社會資源,與社區現有的紓緩治療或安寧療護項目建立合作伙伴關系,讓病人能夠在自己所選擇的場所既接受跨學科安寧療護醫療服務的同時,又接受陪伴、個人清潔、日常活動協助、膳食、藥物管理、癥狀控制、教育以及全天候照顧支持。早期研究發現這種醫療與社會照顧相結合的模式對于照顧者的身心健康和哀傷反應有顯著正面影響[20]。正如美國醫學會的共識報告所倡導,安寧療護應整合醫療及社會服務資源,以病人及其家人為中心并與其個人目標相一致,提高安寧療護的可及性和持續性。

2 我國老年安寧療護服務模式的思考

如何完善立法,建立專業隊伍,為臨終階段的老年人提供專業化、系統化的安寧療護服務,提高其生存質量,使其安寧、有尊嚴地辭世;同時協助家人參與照顧、減輕壓力與痛苦,是一項亟需深入研究的課題。美國安寧療護模式及發展經驗對我國老年安寧療護服務發展提供一些啟示。

首先,完善相關法律法規,提供政策支持。為安寧療護立法,建立預先醫療指示制度;規定安寧療護的病人納入標準、保險支付范圍和質量考核要求等。處理好安寧療護醫療費用和護理照顧費用與基本醫療保險、社會養老保險等制度的銜接,增加對臨終關懷醫療和照顧費用的補償。建立長期護理保險,為生命末期的老年人提供長期護理資金支持。保證國家麻醉藥品管理政策在基層落實,在長期護理機構和家居照顧的病人也能夠得到充分的鎮痛藥物(如嗎啡等阿片類藥物)。從國家法律和政策層面建立尊嚴死和以生活質量為中心的安寧療護服務發展策略。

其次,發展從紓緩治療到安寧療護的整體化服務體系,重視醫療與社會服務資源的有效利用及整合。在大型綜合醫院建立紓緩治療示范培訓中心及咨詢團隊,發揮輻射與支持功能;發展獨立的安寧療護中心、老年護理院或其它長期照顧機構內的安寧療護部門、社區衛生服務中心安寧療護病床和居家安寧療護服務等,由受過專門訓練的護師和社會工作者負責個案管理與協調,整合多種層次、多種形式的服務,隨著老年人生理狀況發展變化提供持續性照顧。推廣老年護理醫院的成功經驗,實現醫養結合,充分利用醫療照顧和養老社會服務資源。依托社區衛生服務中心或獨立安寧療護中心的安寧病床、居家探訪小組,建立社區和居家安寧療護支持網絡,為老人家庭提供照顧指導與支持,提供藥物、止痛泵和專門護理器材與設施等,以及為家屬提供“喘息服務”。

推動學科化和專業化,加強人員培訓。將紓緩治療和安寧療護設為醫學院校選修課程,為醫療團隊特別是老年護理中心和社區層面工作人員提供繼續教育。建立跨學科專業團隊,包括醫生、護士、心理咨詢師、社會工作者、物理治療師、營養師、宗教人士和志愿者等,提供以病人及家人為中心、以生活質量為導向的身心社靈全面關懷。

為彌補政府和市場失靈,需鼓勵第三部門非營利組織參與,推動安寧療護社會服務模式。加強志愿者的招募、培訓及管理。吸引專業人員、愛心人士特別是一些有照顧臨終家人和喪親經驗的人士加入。臨終關懷志愿者因為長期面對服務對象的衰弱與死亡,難免心理和精神上受到負面影響。加強對志愿服務隊伍的持續培訓與督導,及時發現問題并給予支持。

將生命教育納入基礎教育和公民教育,減低傳統文化中負面生死觀對終末期醫療決策和臨終照顧的影響。引導大眾科學認識安寧療護,鼓勵老人與家人之間討論臨終照顧和醫療的決策,充分尊重老年人的知情權和選擇權。

最后,我們需要學習和借鑒安寧療護服務發展先進的國家和地區的制度,更需要了解其中的失敗政策與經驗,認識全球臨終照顧模式發展方向,結合我國的制度文化背景,進行本土化創新。

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515041 廣東省汕頭市，李嘉誠基金會全國寧養醫療服務計劃辦公室 ，美國福特漢姆大學社會服務研究生院

劉曉芳 教授

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10.3969/j.issn.1003-9198.2017.11.005

2017-09-19)