“老養殘”家庭對未來安置規劃的態度與選擇

韓央迪 張麗珍 陳琳

摘 要：在精神康復“去機構化”大潮下，隨著家庭照料者自身及心智障礙人士的老化，殘障與老化的交織衍生出許多新的挑戰。對于那些有生活無法自理的成年心智障礙成員的家庭而言，心智障礙成員的未來安置規劃是頭等要務。然而，目前我國在成年心智障礙人士的未來安置規劃服務供給上仍是空白。對此，當前上海的家庭照料者主要存在隨遇而安、憂慮而徒然悲傷、有所打算三種態度，并在選擇偏好上明顯指向公立養護院。照料者既擔心心智障礙成員生活無著，又迫切希冀能形成支持心智障礙人士實現社會融合的綜合服務體系，這反映出“老養殘”家庭對心智障礙成員未來無以安放的憂心。上述服務使用者視角為我國助殘政策的制定與服務遞送優化提供了啟示。

關鍵詞：“老養殘”家庭；成年心智障礙人士；未來安置規劃；“雙老化”家庭

中圖分類號：C913.69文獻標識碼：A

文章編號：1003-0751（2018）12-0072-07

一、引言

在崇尚“老者安之”的中國文化里，老化與殘障的交匯正以新的方式刺激著本已嚴峻的中國老齡化“神經”。二者的交織，植根于醫療、護理與科技的進步發展①，也形塑出一個新的社群——“老養殘”家庭。顧名思義，“老養殘”家庭主要是指依靠年齡在60歲及以上的老年人來撫養家中日常生活需依賴他人照料的心智障礙成員的家庭。②它與一般“雙老化”家庭③存在一定的重合，但可能比后者面臨更為嚴峻的挑戰：其一，心智障礙成員需要家庭較長時間甚至全生命歷程的無間隙照顧；其二，照料者自身面臨著經濟問題以及身體不同程度的機能退化和心理問題等；其三，在照料者自身面臨不斷老化、生病或死亡等風險的情境下，由于相關社會服務的支持缺失或供給失靈，這些家庭不得不直面因之而來的心智障礙成員未來照料缺位及生活的不確定性。④

毋庸諱言，老化與殘障的交織對各國政策制定者、職能部門與一線服務提供者提出了新的挑戰。⑤對于生活在社區中并主要倚賴家庭照料的成年心智障礙人士而言，長期照料計劃是實現其社會融合和福祉提升的核心手段。⑥但是，建立一個有效的照顧機制，需要充分考慮特定社會的文化環境與價值觀等因素，尤其是以有心智障礙成員家庭為中心的政策視角。當下，思考未來對這些特殊的中國家庭到底意味著什么？是難以逾越的結構性阻力抑或個體化憂慮？心智障礙成員家庭到底有著何種選擇偏好、面臨怎樣的決策困境？這些都不得而知。

回避無濟于事；相反，由不確定性所產生的憂慮會加劇照料者的身心負擔。而且，一旦突然面對監護權、日常照料、財產管理和居住安排等一系列問題時，很多照料者往往不知所措，甚至徒增心智障礙人士的恐懼與焦慮。對此，西方發達國家早在20世紀50年代就開始進行相關探索，形成了“未來安置規劃”（Future Planning）實踐。反觀國內，現有助殘政策與服務體系尚未正式回應此議題，更遑論從服務使用者及其家庭的視角來呈現他們的需求與掙扎。為此，本研究立足于上海市成年心智障礙人士家庭照料者的問卷調查和個案訪談，就照料者對成年心智障礙家庭成員未來安置規劃的態度、選擇偏好及挑戰進行探究，以期為我國助殘政策的制定與服務遞送提供證據和方向。

二、文獻回顧

基于文獻研究可以發現，大部分家庭照料者都表現出對未來的擔憂，僅有少數照料者對未來有所考慮或制定了詳細的計劃。其中，照料者及其家庭所面臨的問題集中表現在以下幾個方面。

1.對未來的擔憂和回避

出于對未來的顧慮和擔憂，照料者通常回避制定長期計劃。⑦或者為了不讓心智障礙人士傷心，或者由于條件不成熟（如經濟狀況不允許等），照料者直接選擇回避與心智障礙人士“未來”相關的議題。少有家長會主動和孩子討論未來安置規劃或了解孩子對未來居住安排的偏好。⑧Hatfield和Lefley也發現，照料者對未來的高度擔憂是其回避未來安置規劃議題的最大阻力。⑨選擇忽視或不討論未來安置規劃并非個例，而是一個普遍存在的事實。在不同家庭的理性選擇下，采取回避或忽視的態度有其合理性，但當危機出現時，這些家庭仍不得不直面“未來”這一議題。⑩

2.欠缺合宜的住房

在對未來的期待中，照料者最關注的是能否給心智障礙家庭成員提供一個“合宜”的住房，這是未來安置規劃中急需解決也最具挑戰性的部分。B11Mengel等人研究發現，年長的照料者最為關注的訴求是住房選擇。B12Weeks等人的研究也證實了居住和照顧選擇的重要性。B13心智障礙成員不一而足的殘障類型和程度、與照料者的社會關系、家庭生命周期等，這些都會影響不同家庭在未來安置規劃上的差別化需求。心智障礙人士大多與照料者共同居住，一旦照料者因生病或死亡等原因無法與其共同生活時，障礙人士的居住和照料問題便成了懸而難決的頭等大事。

3.缺乏專業的知識和服務指導

未來安置規劃是一項重要且宏大的任務。除硬件上的考量外，專業知識與服務指導亦不可或缺，這是照料者在制定未來安置規劃時遇到的主要障礙和壓力來源。B14一般而言，制定未來安置規劃會涉及監護責任、財務管理和風險評估等專業知識，這些也是未來安置規劃中對專業性要求最高的內容。大多數照料者沒有接受過或不了解此類知識，以致在制定計劃時往往無從下手。對年邁的照料者來說，他們的需求則更甚。B15在一項針對老年父母安排成年智障人士未來的最新研究中，Walker和Hutchinson證實，相關服務或信息的匱乏、無計可施分別是制定未來安置規劃最大的外部和內部阻礙因素。B16

4.對專業人士或機構的不信任

在規劃未來時，照料者對專業人士或機構的不信任是影響其選擇的又一重要因素。Hatfield和Lefley發現，服務系統所提供服務的協調程度低或助益不大，以及服務人員缺乏興趣或欠缺有素的訓練等，都會影響未來安置規劃的制定。B17一些照料者表示不相信這些機構，擔心錢被騙，認為機構或許只是表面宣傳做得好，他們去世后心智障礙人員無法得到安全保障。這些潛在風險令照料者不愿做出確切的安排或計劃。Bibby也發現，對現行政策和未來服務缺乏信心、與專業人士關系差是影響未來安置規劃制定的主要阻礙因素之一。B18

諸上各因素的匯聚加劇了照料者在考慮未來時的消極情緒體驗，弱化了照料者在討論未來話題時的能動性。在中國，殘障問題在快速老齡化的背景下顯得尤為嚴峻。但國內針對殘障人士未來安置規劃的實踐與研究都顯得滯后，亟須立足于以心智障礙家庭為中心的實證調查，為決策提供證據，從而呼應社會政策從既有的再分配范式向“照顧范式”的逐步轉向。

三、研究方法

本文的研究對象是“老養殘”家庭中成年心智障礙人士的照料者，包括心智障礙人士的父母、兄弟姐妹及其他近親屬。結合現實，本研究對“老養殘”家庭這一概念進行了一定的擴展，即指由50歲及以上年齡的家庭成員照料成年心智障礙人士的家庭。本研究在前期對個別照料者進行了試訪談，進而確定問卷，在知情同意的基礎上收集照料者對未來安置規劃的理解和看法；而后，又根據自愿原則對部分照料者進行了個案訪談，以期從服務使用者的視角更具象地呈現這些特殊家庭的心路歷程。

1.數據來源與測量

根據城區差異、街道經濟社會發展特點，本研究按立意抽樣選取了上海市4個區，包括閘北（未合并前的閘北）、寶山、靜安（未合并前的老靜安）和浦東新區。研究者通過電話聯系當地街道及殘聯，最終有8個街道愿意參與本項研究。每個街道以心智障礙家庭照料者年齡大于等于50歲為標準抽選成年心智障礙人士的老年照料者。在征得受訪者知情同意后，研究者于2016年1月組織各街道進行集中問卷填答。具體先由各區殘聯聯系街道助殘員，由助殘員協助安排愿意接受調查的照料者集中填寫問卷，再由受過統一培訓的調研員對照料者進行一對一的問卷問答。本研究共發放問卷309份，回收281份。剔除填答缺失率低于80%的問卷，符合條件的問卷為261份。對于這261份問卷，課題組使用EpiData3.1軟件進行數據錄入，并使用Stata12.0軟件進行數據的處理與分析。

2.樣本特征

從表1可知，近八成照料者已步入花甲之年，70歲以上仍承擔照料責任的長者也占近四成（36.02%），說明這些照料者大多已進入老年甚至高老的生命歷程。其中，超過一半的照料者是女性，75.29%是心智障礙成員的父母。35.14%的照料者自評健康狀況較差，且存在日常生活活動能力喪失的情況，健康狀況不容樂觀。約一半左右的心智障礙人士是獨生子女，近一半左右的心智障礙人士已進入中年甚至老年的生命歷程。在照料者看來，大多數心智障礙成員生活只能部分自理或者完全不能自理，有66.92%的照料者覺得自己的照護負擔較重或非常重。

四、研究發現

1.照料者對未來安置規劃的態度

討論是進行未來安置規劃的第一步。理論上，照料者可以與家人或親友一起討論或分享。但從調查的情況看，超過四成的照料者明確表示從未討論過這個議題，或根本無人可以一起討論。近一半的照料者與他人討論過“對這位殘障成員未來養護的打算”，且主要局限于自己的配偶。僅有約16%的照料者與心智障礙成員討論過此議題。

行動意向無法從深層次澄清照料者對該問題的具體看法與內涵建構。為此，本研究基于照料者的個案訪談，進一步澄清他們對心智障礙人士未來所抱持的想法與顧慮。根據質性資料的編碼結果，照料者的態度主要可歸結為以下三種類型。

第一，走一步算一步。整體上，大多數照料者雖然很擔心心智障礙成員的未來，但大都沒有為其制定長期規劃，態度消極者占了很大比重。比較而言，照料者經常提到的是“以后的問題，作為家長，我們想過很多次了，但是沒有很好的方法，現在也就是走一步算一步了”。對于“我們可以走多久”之問，國外研究也指出，盡管照料者考慮了很久，但始終沒有明確的想法；同時，少有照料者會主動和他們的殘障成員討論未來的問題。B19對智力障礙人士來說，他們大多無法很好地理解“未來”這個議題；而精神障礙人士因長期服用精神類藥物在認知上存在局限，照料者多選擇不與之討論相關問題。一些照料者更是直言：“未來也存在很多變數，那么早做好打算，誰知道接下來會發生什么？！”“自己想有什么用？想了也是白想，單憑我們自己，根本沒有辦法解決孩子的未來問題！”可以說，對于殘障人士的未來，“走一步算一步、想了也是白想”代表了一大部分照料者既關切又無力的想法。

第二，考慮未來是一件很悲傷的事。除“走一步算一步”的想法外，還有照料者認為：“既然考慮未來是一件令人悲傷的事，現在能開心生活就想些開心的事情，不要去想不開心的事！”這些不開心的事很大程度上指的是殘障成員的未來安置問題。雖然擔心他們的未來，但囿于相關支持和信息缺位、可供選擇的方案缺乏等因素，照料者考慮未來只會因無法預見的未來而加劇失望和焦慮。無奈之下，他們只能推遲對未來的規劃。需要指出的是，考慮未來雖然會遇到很多挑戰和不安，但因為悲傷和擔憂而消極回避，無疑是不明智的選擇。

第三，已有初步的打算，但尚未公開。也有一些照料者對未來有過討論、設想和計劃，只是具體設想還不太明確，未對外公開。有一些照料者提到考慮過未來的事。一位照料者說：“我們只有一個孩子，照顧孩子的人也想好了，打算交給遠房的一個親戚。我已經觀察很久了，房子到時也會給他，你知道我們這兒的房子很值錢，所以他們應該很樂意。但是，我現在還沒有跟遠房親戚提過，這是一個秘密。萬一人家不愿意呢？所以再看看吧……”在已有初步打算的照料者中，大多數照料者一般選擇自己一人獨自決定或至多與配偶討論殘障成員未來的安置計劃，而較少直接告訴第三方，除非萬不得已。在訪談中，這種獨自承受壓力的情況較為常見。

2.照料者對殘障人士未來安置的選擇偏好

結合實際，本研究對照料者在成年心智障礙成員未來安置的選擇上設定了三種不同情形。其一，照料者（及其配偶）因年老、生病等原因不能繼續照料心智障礙成員時的養護打算；其二，照料者（及其配偶）因去世無法繼續照料心智障礙成員時的一般養護打算；其三，照料者（及其配偶）因去世無法繼續照料心智障礙成員時的最理想的養護打算。

從表2看，在上述三種不同的情形下，照料者對心智障礙成員未來安置的選擇偏好具有較高的趨同性，從高到低排在前三位的依次為：入住公辦的養護院，還沒有計劃，由親朋負責照料。其中，尚無計劃的照料者所占比例從21.54%到30.27%不等，照料者對心智障礙成員未來的不確定感由此可見一斑。

無一例外的是，在上述三種情況下，入住公辦的養護院是照料者的一致首選。尤其是對于照料者去世后的情形，高達四成多的照料者選擇入住公辦的養護院。在最理想的情境下，入住公辦的養護院也依然最受照料者的青睞。值得一提的是，在第三種情況下，照料者表露出對心智障礙成員社會融入的渴求——近三分之一的照料者希望這些成員能主要依靠助殘日托照料（綜合照料體系）來實現未來安置，而不是進入公辦的養護院簡單了事。在三種情形中，心智障礙成員由親朋負責照料是入住公辦的養護院與還沒有計劃后的主要選擇。

公辦養護院—尚無計劃—親朋照料的選擇排序，呈現出照料者由外至內的邏輯進路，勾勒出照料者在籌謀心智障礙人士未來時的掙扎與無力。其中，照料者對殘障成員的未來安置規劃選擇表現出資源疊加和年齡分化特征，即相關知識和信息越匱乏的照料者越多地呈現為尚無計劃的狀態，低齡老年照料者表露出更少的規劃訴求。整體上，家庭經濟社會地位低的照料者面臨更多的不確定性，而其風險意識卻未必強，可調度的資源也未必充分，因此可能在后續的照料過程中遭遇更大的挑戰。

3.照料者對未來進行規劃的困難和挑戰

在討論和決定心智障礙人士的未來安置問題時，存在許多現實的困難和挑戰。這些挑戰主要來自照料者、殘障人士、專業機構和服務系統這4大主體，具體體現在12個方面（見表3）。從表3可見，排在前四位的主要挑戰由高到低依次為：擔心殘障成員生活無保障，沒有尊嚴，不幸福；機構養護費用太高；現有的服務體系和護理人員讓人不放心；缺乏能讓殘障人士實現社會融合的綜合體系。

以上結果進一步印證了照料者在心智障礙成員未來安置上的無力感，即照料者普遍意識到了心智障礙人士未來的生活養護問題。但囿于現有服務的可及性、費用和質量的限度，照料者尚處于個體或家庭層面的有限應對。一般而言，照料者難憑一己之力做出適切的規劃，絕大多數照料者孤立地消化著來自各方的挑戰和壓力。這對年邁的老年父母而言，“雙老化”帶來的壓力尤甚。其中，超過四成的照料者認為當前缺乏能讓殘障人士實現社會融合的綜合體系，他們渴求自己百年之后能有一個包容性的社會服務環境以助心智障礙人士的社會融入，而不是簡單地將殘障人士“供養”起來。

從個案訪談可知，未來安置問題始終是縈繞在照料者心中的頭等要務。尤其是心智障礙成員的父母們，他們一連發出了三個“怎么辦”：“當我們老了，孩子的監護工作和日常生活怎么辦？當我們自己都需要照顧的時候，孩子怎么辦？當我們走了，孩子怎么辦？”這三個“怎么辦”的背后是照料者在擔負照料重任、體驗人生百味后的無奈和憂慮，他們始終牽掛著去世后心智障礙孩子的監護權、生活質量、未來安置照料、家庭財產監管等一系列現實的問題。尤其對于那些已過花甲之年、本身還“上有老下有小”的老年照料者而言，他們的需求更為迫切。其中，那些獨生子女家庭可選擇的空間就更小。

針對心智障礙成員的未來安置，照料者們比較集中的迫切訴求是：希望政府能建立專門針對心智障礙人士的養老院舍B20；改進當前的陽光心園和陽光之家并進行制度建設，完善面向心智障礙人士的日托服務，建立并完善全托機構；由政府購買服務為“老養殘”家庭提供每周一到兩次的鐘點工服務；建立相應的信托基金。在上海現有的社區助殘服務中，鐘點工服務在“老養殘”家庭中已陸續開展并得到了肯定，但建立專門針對心智障礙人士的養老院舍和全托機構的訴求目前仍僅是一種表達性需要，有待深入調查和進一步研討論證。

對“是否應該由國家來承擔照顧您家的心智障礙成員的責任”這一問題，80.49%的照料者持肯定回答，可見照料者對政府所寄予的責任期待。有照料者表示：“當我們老了、走了之后（孩子基本上都是獨生子女），希望政府能關心我們（的殘障子女），實際上我們比孤老還要艱辛。我們不僅得不到孩子的照顧，還要（在老年后）一直監護和照顧孩子。在我們老無所依的時候，呼吁國家政府重視、關心和幫助我們！”這些心酸的話語反映出國家層面需要回應的兩個議題：一是照料者對其長時間乃至全生命歷程周期的照料身份的認同訴求。這要求國家跳出服務使用者索要資源的思維定勢，而從“照顧”范式出發肯定照料者的照料投入，重塑他們的身份認同。二是當前政府購買社會服務體系中項目化運作模式的不平等議題。在當前政府購買社會服務的大潮中，廣大社會服務機構所提供的助殘服務已形成一定的規模，對“老養殘”家庭形成了一定的支持。但是，仍有不少心智障礙家庭尚未走出“殘障污名化”的高墻，難以得到來自社會和政府層面的關懷和支持。

五、結論與討論

“老養殘”家庭是身處“雙老化”家庭生命周期的特殊家庭形態。殘障與老化交織所導致的迭代效應要求各國從政策維度和社會層面介入心智障礙人士的未來安置規劃，以應對快速轉型期個體和家庭在多元風險系統中的脆弱性。上海地區的調查表明，大部分照料者是成年心智障礙人士的父母，近七成以上照料者本身已進入花甲之年。在成年心智殘障人士的未來安置規劃上，大多數照料者抱著不知道或不去想的消極態度，更遑論提前規劃。一小部分照料者雖然已有初步的打算，但仍有很多顧慮。在當前的政策與服務都很不充分的環境下，大多數照料者將入住公辦養護院作為首要選擇，體現出他們對政府的信任和責任期待。一方面，照料者擔心心智障礙成員生活無尊嚴、不幸福；另一方面，他們又強烈冀望未來能形成有助于殘障人士社會融合的綜合服務體系。這些都凸顯出“老養殘”家庭在心智障礙成員未來安置問題上無處安放的憂心。

本研究的發現相較于西方既有一致性也有差異性。其共性在于，成年心智障礙人士的照料者大多對未來有著莫大的憂慮，卻苦于沒有選擇空間。差異則在于，上海的照料者們在未來安置規劃上所能利用的民間助殘服務資源幾近空白，也因此出現了照料者對公立養護機構“一邊倒”的青睞。相比以往，中國心智障礙人士福利治理已顯著改善，但未來安置規劃實踐仍顯滯后。這可能源于幾方面因素的綜合作用：一是中國助殘福利的供給主要來自政府投入，盡管政府購買助殘服務的機制日漸成型，但單一的資源渠道限制了當前助殘福利治理的成效。二是在“殘障污名化”的文化情境下，心智障礙群體的需求和呼聲缺乏制度性表達空間，他們的訴求較難自下而上在政策制定和實施過程中得以表達和呈現。三是在中國實用型家庭主義背景下，心智障礙個體的照料主要立足于家庭，家庭友好型政策環境的缺失，導致已進入或正走向“雙老化”歷程的家庭愈益舉步維艱。四是在長期“一孩政策”的效應下，有一半左右的心智障礙成員沒有手足（兄弟姐妹）資源。即使有，手足資源在當前快速的社會轉型期也不斷減少。誠如一項針對臺灣地區的研究所指出的：父母照顧（caregiver）的實踐是給予照料，是一個內在天然的過程和結果；而手足照顧（caretaker）則是承擔照料，是一個外力強加的過程和結果。B21

自21世紀以來，上海市在助殘領域進行了持續的開拓與實踐。從2002年開始，上海市開展了“上海市志愿者‘7259幫老助殘行動”（2002年）以及“智障人士日間照料（陽光之家）”（2005年）、“精神病人社區康復日間照料”（2005年）、“殘疾人機構養護”（2006年）、兩項補貼政策（“困難殘疾人生活補貼”和“重度殘疾人護理補貼”，2016年）等服務，主要面向上海市的“老養殘”家庭、重殘無業人員等，為他們提供居家養護、日間照料和機構養護等服務。但是，在未來安置規劃服務上，政府行動目前仍顯遲滯。從全國范圍看，助殘政策與服務仍存在城鄉二元和區域不平衡等問題。B22除廣東、上海等社會工作先行先試省（市）外，大部分地區助殘服務基本上沒有導入社會工作的理念和方法，專業服務機構和專業社會工作者的數量也都嚴重不足。B23

事實上，家庭照料者有可能因生病或去世無法為心智障礙人士提供照料服務，而提前對未來進行適當的規劃可以幫助成年心智障礙人士更好地適應生活中的轉變。在這方面，西方殘障人士家庭的“未來安置規劃”實踐為中國提供了寶貴的經驗借鑒。在英美國家，“未來安置規劃”意指家庭或其他主體對殘障人士未來所進行的規劃。在現有的實務與研究中，它特指為精神或智力障礙人士獨立且有質量的生活所提供的指導與服務，以便他們在家庭照料者不在場時亦能實現一定的生活自理。英美國家的一些實踐表明，未來安置規劃不單純是遺產的分配和資源明細，還涉及住房、就業、社交、監護人、經濟支持、政府福利和緊急突發情況應對等多個系統的安排。B24這些經驗對中國未來助殘服務體系的改革大有裨益。尤其是隨著醫療和科技的進一步發展以及阿爾茨海默癥、自閉癥等患者B25的增加，廣義上的“老養殘”家庭數量還會不斷增長。為此，中國為老助殘社會服務體系亟須在本土國情基礎上合理吸納境外經驗，從制度創新和技術創新兩條路徑進行突破和實踐。公共職能部門工作人員、社會工作者、助殘員及助殘社會服務機構等相關主體應合理直面照料者的共性需求，一方面有針對性地為他們提供服務和幫助；另一方面聯合發聲、積極倡導，代表這些特殊家庭去影響決策者和社會大眾，進而推動為老助殘政策的整合發展。

注釋

①A. Ryan， et al. Issues in Caregiving for Older People with Intellectual Disabilities and Their Ageing Family Carers： A Review and Commentary. International Journal of Older People Nursing， 2014， Vol.9， No.3.

② 上海市殘疾人就業服務中心、華東師范大學社會發展學院：《“老養殘”家庭現狀及思考——以上海市為例》，《殘疾人研究》2014年第1期。

③目前，學界對“雙老化”家庭尚無對應的界定。從社會現實出發，“雙老化”家庭即指家庭中兩代人的老齡化生命歷程出現了較長時間段的交集。

④A. Petriwskyj， J. Franz， B. Adkins. Parents， Services and System： An Exploration of Power Dynamics in Future Planning among Parent Carers for People with Disability. Disability & Society， 2016， Vol.31， No.8； L. Taggart， et al. Examining the Support Needs of Ageing Family Carers in Developing Future Plans for A Relative with An Intellectual Disability. Journal of Intellectual Disabilities， 2012， Vol.16， No.3； Heller， Tamar. Supporting Adults with Intellectual Disabilities and Their Families in Planning and Advocacy. Physical & Occupational Therapy In Geriatrics， 2000， Vol.18， No.1.

⑤Stanley K. Smith， Stefan Rayer， Eleanor A. Smith. Aging and Disability： Implications for the Housing Industry and Housing Policy in the United States. Journal of the American Planning Association， 2008， Vol.74， No.3.

⑥Yueh-Ching Chou， Yue-Chune Lee， Li-Chan Lin， Teppo Krger， Ai-Ning Chang. Older and Younger Family Caregivers of Adults With Intellectual Disability： Factors Associated With Future Plans. Intellectual and Developmental Disabilities， 2009， Vol.47， No.4.

⑦M. M. Seltzer， et al. Cross national comparisons of ageing mothers of adults with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research， 1995， Vol.39， No.5； L. Taggart， et al. Examining the Support Needs of Ageing Family Carers in Developing Future Plans for A Relative with An Intellectual Disability. Journal of Intellectual Disabilities， 2012， Vol.16， No.3.

⑧G. C. Smith， S. S. Tobin. Permanency Planning among Older Parents of Adults with Lifelong Disabilities. Journal of Gerontological Social Work， 1989， Vol.14， No.3-4.

⑨B17 A. B. Hatfield， H. P. Lefley. Helping Elderly Caregivers Plan for the Future Care of A Relative with Mental Illness. Psychiatric Rehabilitation Journal， 2012， Vol.24， No.2.

⑩L. Bowey， A. McGlaughlin. Adults with A Learning Disability Living with Elderly Carers Talk about Planning for the Future： Aspirations and Concerns. British Journal of Social work， 2005， Vol.35， No.8.

B11R. I. Freedman， M. W. Krauss， M. M. Seltzer. Aging Parents' Residential Plans for Adults Children With Mental Retardation. Mental Retardation， 1997， Vol.35， No.2.

B12M. H. Mengel， D. B. Marcus， R. E. Dunkle. "What Will Happen to My Child When I'm Gone？" A Support and Education Group for Aging Parents as Caregivers. The Gerontologist， 1996， Vol.36， No.6.

B13L. E. Weeks， T. Nilsson， O. Bryanton， A. Kozma. Current and Future Concerns of Older Parents of Sons and Daughters With Intellectual Disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities， 2009， Vol.6， No.3.

B14B19K. Dillenburger， L. Mckerr. ‘How long are we able to go on？ Issues Faced by Older Family Caregivers of Adults with Disabilities. British Journal of Learning Disabilities， 2011， Vol.39， No.1.

B15E. A. Corsentino， V. Molinari， A. M. Gum， W. L. Mills. Family Caregivers' Future Planning for Younger and Older Adults With Serious Mental Illness（SMI）. Journal of Applied Gerontology， 2008， Vol.27， No.4.

B16W. Ruth， H. Claire. Planning for the Duture among Older Parents' of Adult Offspring with Intellectual Disability Living at Home and in the Community： A Systematic Review of Qualitative Studies. Journal of Intellectual & Developmental Disability， 2017， Vol.42， No. 1.

B18R. Bibby. "I Hope He Goes First"： Exploring Determinants of Engagement in Future Planning for Adults with a Learning Disability Living with Ageing Parents. What Are the Issues？ A Literature Review. British Journal of Learning Disabilities， 2013， Vol.41， No. 2.

B20盡管在政策和制度上養老院舍亦向精神障礙人士開放，但在現實中，養老機構出于風險管理的考慮，一般明確規定不接收精神障礙人士。

B21陳姿廷、吳慧菁、鄭懿之：《臺灣精神障礙者手足照顧經驗之初探：以父母照顧經驗作對照》，《臺大社會工作學刊》2015年第31期。

B22張明、于囡璐：《殘疾人事業城鄉一體化服務體系研究》，《社會工作》2009年第12期。

B23馬良：《中國殘疾人社會工作歷史、現狀與發展趨勢分析》，《殘疾人研究》2013年第1期。

B24The Arc-Center for Future Planning. https：//futureplanning.thearc.org/pages/learn/future-planning-101， 2016-12-13.

B25世界衛生組織報告（Dementia： A Public Health Priority， 2012）顯示，2010年中國已有540萬阿爾茨海默病患者，預計將在2050年超過所有工業化國家之和，形勢十分嚴峻。另據中國第二次殘疾人抽樣調查數據，中國現有約1000萬左右的自閉癥患者并呈現明顯的增長趨勢。

責任編輯：海 玉