美國國家自閉癥中心國家標準計劃研究報告對我國特殊教育的啟示

馬小衛

（濱州醫學院特殊教育學院 山東煙臺 264004）

美國國家自閉癥中心國家標準計劃研究報告對我國特殊教育的啟示

馬小衛

（濱州醫學院特殊教育學院 山東煙臺 264004）

美國國家自閉癥中心發起的國家標準計劃（以下簡稱國家標準計劃）旨在評估對孤獨癥譜系障礙核心特征進行的教育和行為干預的有效程度。國家標準計劃的特點是由統一組織做領導、以循證實踐為基礎、對研究過程的規范、對家庭教育的重視。國家標準計劃的研究成果為《國家標準報告》，第一版的研究結果分四類，第二版研究結果分三類。國家標準計劃的研究對我國的啟示是關注干預方法的針對性和有效性、重視對家長的指導、加強合作交流促進資源共、重視循證實踐的應用、關注成年特殊群體的生活。

國家標準計劃;國家標準報告;啟示

美國疾控中心2007年統計數據顯示，每150名兒童中就有一人為孤獨癥譜系障礙患者。隨著孤獨癥譜系障礙兒童數量的激增，相應的治療方法也層出不窮，但是方法的有效性、適用性卻參差不齊。為幫助家長、教師和相關服務人員選擇真正有效的干預方法，避免資源和人員浪費，2007年，美國國家自閉癥中心(The National Autism Center)發起了國家標準計劃（National Standards Project）的研究（以下簡稱國家標準計劃）。該研究旨在評估對孤獨癥譜系障礙核心特征兒童進行的教育和行為干預的有效程度，為孤獨癥譜系障礙兒童的干預提供基于循證實踐的指導。該研究目前已發布兩份研究報告，一份為2009年發布的《國家標準報告（第一版）》，該報告統計了截止到2007的相關研究；另一份為2015年發布的《國家標準報告（第二版）》，該報告統計了從2007年至2012年的相關研究。對《國家標準報告》的研究可以幫助我們了解真正有效的干預方法，從而專注于用真正有效的方法進行干預，提高資源使用效率，也減輕家長負擔。有研究發現[1]，有效的治療或干預可以使孤獨癥譜系障礙患者的終生花費減少65%。

一、美國國家標準計劃研究報告的成果

國家標準計劃遵照循證實踐的過程，根據所分析文獻的質量、數量和一致性，經6個主要步驟的分析，將所有干預方法和模式劃分為4類，分別是證實有效的干預方法、有待檢驗的干預方法、未證實的干預方法和無效或有害的干預方法。由于《國家標準報告（第一版）》中未搜集到充分的證據證明某個干預方法為無效或有害的干預方法，《國家標準報告（第二版）》僅將結果劃分為證實有效的干預方法、有待檢驗的干預方法和未證實的干預方法3類，因此本文中僅呈現前3類干預方法。《國家標準報告（第一版）》僅篩選針對22歲以下孤獨癥譜系障礙患者的干預，而第二版中涉及到了22歲以上的患者。

（一）針對22歲以下的孤獨癥譜系障礙患者的干預方法。

1.證實有效的干預方法。證實有效的干預方法是指那些有充分的證據證明對孤獨癥譜系障礙患者產生良好效果的方法。《國家標準報告（第一版）》篩選出11項有效干預（前事干預類、行為干預類、兒童早期綜合行為療法、共同注意干預、示范教學、自然教學策略、同儕訓練類、關鍵反應治療、行事歷、自我管理、故事干預類），隨著研究的進展，第二版更新為14項有效干預（包括第一版中除前事干預類、共同注意干預之外的其他9項以及認知行為干預類、語言（表達）訓練、家長培訓、腳本法、社交技能訓練類）。其中“兒童早期”是指從出生至8歲，其他未注明的對象則均指從出生至21歲的孤獨癥譜系障礙患者。由于兩版《國家標準報告》納入的研究處于不同時間段，且部分研究缺乏持續的相關研究等原因，2個在第一版中為有效的方法（前事干預類、共同注意干預）在第二版并未納入。

2.有待檢驗的干預方法。有待檢驗的干預方法是指由一項或幾項研究顯示可能有效的方法，但由于符合要求的研究數量不足，不能對該方法的效果下定論。第一版包括認知行為干預類、語言（表達）訓練、同儕輔助教學、腳本法、社交技能訓練類、輔助溝通設備、運動鍛煉、暴露療法類、模仿互動法、啟蒙訓練、語言（表達與理解）訓練、按摩或觸摸療法、綜合干預、音樂療法、圖片交換溝通系統、還原法類、標識指引法、社交干預、結構化教學、技術治療、心理理論訓練。第二版包括第一版中除前5項之外的其他各項，另有基于關系的發展療法和功能性交流訓練。該部分的結果僅針對22歲以下的孤獨癥譜系障礙患者。

3.未證實的干預方法。未證實的研究方法指幾乎沒有文獻（或有文獻可查，但文獻所屬期刊無同行評審意見）可以用于分析其對孤獨癥譜系障礙患者的效果的干預方法，因此無法對該方法的有效性下定論。這類干預方法第一版包括學科技能干預、聽覺統合訓練、輔助溝通策略、去谷物及酪蛋白飲食療法、感覺統合訓練類；第二版包括第一版中除第一項之外的干預方法，以及還包括動物輔助療法、概念構圖法、地板時光模式、行為干預法、SENSE戲劇干預、沖擊療法、社會行為學習策略、社會認知干預、社會思維干預等干預方法。

（二）針對22歲及以上的孤獨癥譜系障礙患者的干預方法。《國家標準報告（第一版）》僅研究了對22歲一下的孤獨癥譜系障礙患者的干預方法，但我們都知道孤獨癥是不會被“治愈”的，它是伴隨患者一生的一種障礙。因此，家長和研究者想要探究一種方法是否只是在某個年齡階段有效，還是在孤獨癥譜系障礙患者的一生中都可以使用。《國家標準報告（第二版）》基于循證實踐進行研究之后，得出如下結果：針對22歲及以上的孤獨癥譜系障礙患者的干預方法中，證實有效的干預方法為行為干預，有待檢驗的干預方法為職業培訓類，未證實的干預方法為認知行為干預類、示范教學、音樂療法、感覺統合訓練類。

對22歲及以上的孤獨癥譜系障礙患者的干預方法明顯少于對22歲以下的干預方法。我們也可以得出一個結論：行為干預是一種對未成年和成年孤獨癥譜系障礙患者均有效的干預方法。但同時我們也應注意到，國內外目前普遍對成年孤獨癥譜系障礙患者的關注不足。在關注孤獨癥譜系障礙兒童的早期干預的同時，我們也應關注成年孤獨癥譜系障礙患者的生活，以免顧此失彼。

二、美國國家標準計劃的特點

（一）組織科學合理。美國國家自閉癥中心是由美國自閉癥研討的先行者——梅氏協會（May Institute）在2005年創辦的。梅氏協會距今已有60多年的歷史，每年服務數以千計的家庭和個人，在全國超過12個州共開設了160多家服務點，已經逐步形成了全國性的服務網絡，是國家自閉癥中心的堅強后盾。在梅氏協會的支持下，國家自閉癥中心于2005年啟動國家標準計劃，研究團隊由全國知名的學者、研究者及其他多個研究領域的佼佼者組成。

合理的研究團隊是研究能夠順利進行的第一步，國家標準計劃的研究團隊集合了多個相關領域的專家，群策群力，避免了各個研究者閉門造車導致的自說自話。由統一的組織為領導還可以保證資料收集、分析的過程和標準的規范性和一致性，提高研究的可靠程度。

（二）以循證實踐為基礎。當孩子確診為孤獨癥譜系障礙后，父母們最常見的一個問題便是：現在有什么方法可以幫助我的孩子。至今已有的孤獨癥譜系障礙干預方法和干預模式已有100多種，涉及教育、心理、醫學等各個方面。因此，父母和教師面臨的真正問題是什么方法是真正可以幫助且適合孩子。所以，對孤獨癥譜系障礙干預方法的評估勢在必行。

由于各個干預方法和模式的側重目標和復雜程度的不同，加之一種干預方法的作用可能隨患者年齡的變化而不同，因此沒有一個單獨的指標可以用來評估所有的方法和模式，循證實踐(Evidence-base Practice)便是在這種情況下進行評估的最佳選擇。循證實踐的邏輯很簡單，就是認定和使用被普遍認可的、最有效的實踐來提高學生的成就[2,3]。循證實踐源于上20世紀90年代的循證醫學[4](Evidence-base Medicine)，經其他學者對原概念充實后形成循證實踐[5,6]。它是最佳研究證據、專家臨床經驗以及患者個人體驗的綜合[7]，是一個包括多個步驟的研究過程：第一，確定一個患者關心的關于干預目標的問題；第二，檢索與問題相關的證據。第三，嚴格評估檢索到的證據；第四，利用綜合而來的結果為干預做計劃。最后一步是一個重復性的環節，要記錄干預過程中的成果和不足，根據反饋結果來調整干預計劃。[8]循證實踐為孤獨癥譜系障礙的干預提供了更為詳細、嚴謹的依據，減少了家長和教師在選擇干預方法中的盲目性，使得孤獨癥譜系障礙患者能夠接受到最合適的干預。

（三）對研究過程的規范。依據循證實踐的步驟，美國國家標準計劃的實施過程也有可遵循的統一規范，大致包括六個步驟。第一，建立文獻評估的理論模型；第二，篩選研究文獻；第三，確定文獻的可靠性；第四，利用《科學價值評定量表》評估文章；第五，干預方法評估；第六，利用證據強度分類系統完成分析。[9]《國家標準報告（第二版）》沿用了第一版的理論模型，因此只有后5個步驟，詳細研究過程如圖1所示。

圖1 國家標準計劃的實施過程[10]

經過圖1所示的一系列篩選之后，《國家標準報告（第一版）》最后保留775份研究，第二版保留了389份研究。規范化的研究過程和可測量的審查指標可以最大限度地避免研究者主觀差異導致的篩選偏差，保證研究的客觀性和嚴謹性。

（四）對家庭教育的重視。研究者強調家庭教育和干預的重要性，他們認為家長看待孤獨癥譜系障礙兒童有不同于研究者的獨特視角，家長的經驗和看法非常重要。

2011年，國家自閉癥中心在國家標準計劃的研究結果基礎之上專門撰寫了一份針對孤獨癥譜系障礙患者家長的手冊，涵蓋了循證實踐在干預中的應用、孤獨癥譜系障礙簡介、國家標準計劃的研究結果、專家意見和數據收集的重要性、家長意見的重要性以及如何判斷機構及教師資質等等內容，還例舉了一些家長常常忽視的權利。為了使手冊能夠簡明易懂，一些章節的撰寫是由能夠勝任此工作的家長完成的，因此闡述問題的方式、思考問題的角度都易于家長理解和接受。在其他章節的撰寫過程中，專家也盡量避免使用專業術語和專業的縮寫，若要用到專業術語或縮寫，也會對自己所要表達的意思加以解釋，盡量不使文章顯得晦澀難懂，易于家長理解和使用。

三、國家標準計劃對我國發展特殊教育的啟示

（一）關注干預方法的針對性和有效性。很多家長或教師在選擇干預方法過程中容易盲目對國外文獻或研究者介紹的方法趨之若鶩，但通過以上國家標準計劃的研究結果可以看出，并不是所有國外的干預方法都是有效的方法。在選擇干預方法時，應注意國外研究動態，保證與時俱進固然是正確的，但同時也應注意所選方法的有效性，不能一味求新。由于對象障礙類型和程度的不同，有時候對某個個體有效的干預方法可能對另一個個體沒有顯著效果；或者由于個體對該干預方法作用方式、所用器材的排斥，干預方法有時候在一個個體身上不能很好地實施，因此家長和教師在選擇干預方法過程中還應考慮到對象的適用性。

（二）重視對家長的指導。有許多家長認為教育是教師的職責，或者認為自己沒有能力進行干預訓練，因此將孩子送到學校或機構后就不管孩子的教育與干預了。其實家庭教育在孩子生活中有著十分重要的作用[11]。家庭中進行的干預訓練更容易使兒童獲得的知識和技能泛化，從而更好地適應社會生活，因此教師應與家長建立密切聯系。學校或機構在專注于兒童教育的同時也應加強對家長干預意識和干預方法的指導，使家長能夠認識到家庭中的干預活動的重要性，保證家庭與學校中的教育的一致性，為兒童提供一個更好的學習與運用的環境。

（三）加強合作交流促進資源共享。首先，教師與教師之間應加強合作。筆者在與特殊教育學校中的教師交流過程中了解到，特校教師之間缺乏教學方面的交流。因此學校應組織教師舉行每周的周會，用于交流教學心得。教師可以講述教學故事，分享關于處理教學中常見問題的技巧，也可以提出自己在教學過程中遇到的問題，讓其他教師提出解決意見。這樣一方面可以解決教師們的教學問題，提高教學質量；另一方面也可以使教師們傾訴教學中的苦惱，利于教師身心健康。其次，家長與家長之間也應加強合作。家長應在學校或機構教師指導下成立家長互助小組，交流家庭干預或與孤獨癥譜系障礙兒童相處的心得體會。家長與家長之間加強交流有利于家長減少心理壓力，也能夠相互分享與孩子相處的經驗。尤其是對剛確診的孩子的家長，家長交流能夠使孤獨癥兒童家長盡快走出逃避現實或病急亂投醫的狀態，理智地面對現實，學習家庭干預方法，適應自己的角色。

（四）重視循證實踐的應用。干預方法很多，但魚龍混雜，應依據循證實踐的程序來評估干預方法[12]。同時隨著國家對特殊教育的重視和支持，特殊教育相關研究也日益增多，在研究質量的評價方面，也應參考美國國家標準計劃中循證實踐的程序和指標，力求提高研究質量，真正使高質量的研究服務于為孤獨癥譜系障礙患者干預的實踐。循證實踐已經成為特殊教育研究與實踐的新范式[3]，循證實踐在特殊教育領域中的應用，對于提高特殊教育研究質量、提升科研成果的實踐價值，具有重要意義[13]。

（五）關注成年特殊群體的生活。隨著國家對特殊教育的支持的增加，越來越多的有特殊教育需要的兒童能夠進入特殊教育學校或康復機構中學習和進行康復訓練。但我們也應該思考一個問題：成年后的特殊教育需要患者都在哪里、干什么呢？經過系統的學習和干預，部分障礙程度較輕的個體可以走上社會從事一定的工作，但我國目前接收此類成年人的福利工廠很少，大多數人離開學校后就待在家中由父母照顧。早期干預很重要，但同時我們也應關注特殊群體一生的發展，了解他們的需求，為其提供合適的幫助。

[1]Jarbrink K.,Knapp M.The economic impact of autism in Britain[J].Autism,2001(05):1.

[2]Cook B,Odom S L.Evidence-based practices and implementation science in special education[J].Exceptional Children,2013(79):135-144.

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[4]SackettDL,Rosenberg WMC,GrayJ AM,etal.Evidence-based medicine:What it is and what it isn’t[J].British Medical Journal,1996(312):71-72.

[5]Dawes M,Summerskill W,Glasziou P,etal.Sicilystatementonevidence-basedpractice[J].BMC Medical Education,2005(5):1.

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[9]SusanM Wilczynski.National Standards Report[R].America:NationalAutismCenter,2009.

[10]Hanna C Rue.National Standards Project Phase 2[R].America:National Autism Center,2015.

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[12]趙斌,馬小衛.自閉癥兒童教育康復研究述要[J].教師教育學報,2015(2):104-110.

[13]HannaCRue,Eileen GPollack.Evidence-Based Practice and Autismin the schools 2nd Edition[R].America:National Autism Center,2015.

G769

A

2095-0438（2018）01-0071-04

2017-03-01

馬小衛（1990－），女，山東省煙臺市，濱州醫學院特殊教育學院教師，碩士，研究方向：特殊教育基本原理。

中央高校基本科研業務費專項資金（SWU1609227）。

[責任編輯 楊賀]