脊髓灰質炎后綜合征患者的身體活動原則

王玉明，黃瑩，宮慧明，張愛民，姚保華

1.中國康復研究中心北京博愛醫院脊柱脊髓神經功能重建科，北京市100068；2.首都醫科大學康復醫學院，北京市100068；3.中國殘疾人體育運動管理中心，北京市101318；4.中國康復研究中心康復信息研究所，北京市100068

脊髓灰質炎后綜合征(post-polio syndrome,PPS)是一種繼發性運動神經元疾病，脊髓灰質炎后遺癥患者能穩定15～30年后出現癥狀。隨著PPS患者逐漸增加，該病征逐漸受到重視[1-13]。康復治療是針對PPS患者最主要的治療方法，其中運動療法主要目的是改善患者日常生活能力和適應能力。脊髓灰質炎后遺癥患者關于運動的話題經常令人困惑，隨著年齡增長及PPS的出現，患者如何進行運動、進行何種運動、運動量及強度如何把握都應進行專項討論。因此，專業人員應與患者一起根據患者疾病情況及自身特點，具體評估患者對運動的耐受情況，制定運動處方，選擇適合的運動方式，注重適度的運動量及系統科學的運動要領[14-16]。

1 關于PPS患者運動的爭論

在脊髓灰質炎后患者發病初期，醫生和物理治療師認為運動對于患者的恢復非常重要，向患者灌輸的理念主要是用進廢退，對大多數患者影響較大。脊髓灰質炎后遺癥患者接受各種矯形手術及康復治療后，可長期處于功能穩定狀態，在穩定的殘疾狀態下生活、工作。患者多年來對生活方式有了適應能力并積累經驗，具有應對一部分新問題的能力。有研究發現，PPS患者進行肌力訓練和有氧運動對身體有顯著積極影響，而不會產生任何不良影響。主動積極進行身體活動的PPS患者比久坐患者的疲勞水平更低，這就表明進行適當運動有益。脊髓灰質炎后遺癥患者、任何有脊髓灰質炎病史的人、PPS患者均應該在專業指導下采用適當、個體化的方式進行運動。運動是保持身體靈活性、力量、協調性和耐力的關鍵部分，有助于提高患者生活質量和獨立性；同時，運動對于減少嚴重損傷和疾病風險也很重要。定期運動能改善肌肉骨骼疼痛癥狀，并且有益心理健康。大多數脊髓灰質炎患者在醫學專家指導下能夠體會并享受到運動帶來的好處[14-16]。

另外一種觀點指出，患者隨著衰老及出現PPS，需要接受的理念是使用就會失去。有研究建議PPS患者應避免強化訓練和肌肉過度使用，因為可能會加重癥狀，引起肌力進一步損失[14-16]。根據PPS的發病機制，患者隨年齡增長或肌肉負荷過重等其他原因，運動單位負擔過重、遠端軸突逐漸變性而出現失代償，導致肌肉再次出現無力和萎縮。這是一個慢性過程，其中失神經支配和再支配失代償到了剩余健康運動神經元不能再維持新出芽的程度，導致失神經支配超過神經支配[4-6,8,10-12]。患者個人也有理由擔心過度利用已經努力完成日常活動的肌肉可能導致永久性無力，以前能夠很容易完成某些活動，但現在已經有困難，更關注和害怕過度使用肌肉會導致進一步無力或永久無力。患者會覺得運動有風險，從而不敢或不會適當運動[1,14-16]。

文獻中有關支持運動療法的證據不充分，觀點不一致。爭論的出現相當容易理解，但解決起來復雜。即使已發表的研究也沒有能提供一致的指導方針。PPS患者總是要在活動和休息之間進行權衡和選擇。

2 運動的益處

運動對于每個人的生理、心理均有益處。身體活動的興趣減少和活動減少也可造成正常衰老和力量損失。許多脊髓灰質炎后遺癥患者認為日常活動已是一種充分的身體鍛煉，而額外的運動是有害的，在某些情況下，情況確實如此。然而，患者進行一些專門用于提高力量、耐力和調節心肺功能的有計劃、適當的運動是合理的。患者根據自身具體情況調整運動方式和節奏，改變生活工作方式，可以達到改善體能的目的，并從中獲益[4,14-16]。

運動可以降低嚴重心臟疾病的風險，這是美國等發達國家死亡的首要原因。研究表明，許多脊髓灰質炎后遺癥患者心血管調節功能較差，身體運動不適合或運動量不足可能是其重要原因。患者在選擇運動時不僅需要考慮新發無力的可能性，還要考慮非常嚴重的心臟疾病風險。患者應該意識到低強度的有助于改善心血管調節的運動計劃也有益。定期運動有助于降低腦卒中的風險，這是死亡的第三大原因。運動是幫助糖尿病患者控制血糖水平的最好方法之一。運動可以預防骨質疏松，是保持骨骼健康、強壯的關鍵。運動還可以改善情緒，并防止抑郁癥的發生。運動的心理益處也很多，定期運動有助于體內釋放內啡肽，從而緩解患者的焦慮或抑郁癥狀，使患者感到滿足、快樂，幫助患者建立信心[4,14-16]。

運動可以改善肌肉骨骼疼痛癥狀，定期運動的患者疼痛主訴較少。運動能改善頸部、背部和肩部的疼痛癥狀，這是所有患者常見的主訴。適當的運動方式可減輕患者的疲勞癥狀，通過加強肌肉鍛煉和增加耐力可以改善肌肉無力引起的真實疲勞，在運動期間釋放內啡肽可以改善抑郁性疲勞。運動可能導致跌倒和隨后的進一步殘疾，這是患者進行運動時應該重視的問題；但定期運動可以改善機體平衡、協調性，增加力量和耐力，所有這些都有助于防止跌倒、降低跌倒風險并減少跌倒后嚴重受傷的風險。患者科學計劃并安全地進行運動，身體受損傷的可能性要小得多。定期運動有積極效果，不要忽視運動鍛煉[4,14-18]。

3 運動的目標

運動的目標是提高力量和耐力，改善機體靈活性和協調性。每個目標都需要特定的運動，任何一個計劃可能只能達到部分目的，一個理想的運動計劃應包括所有目標。然而，并不是所有目標對于每個患者都同樣重要，制定運動計劃時要強調根據個體具體情況，找到適合的運動方案，每種運動所花費的時間應該反映出患者希望完成的目標。

3.1 提高力量

許多脊髓灰質炎后遺癥患者在接近最大功能水平下完成日常生活任務，已經感到費力；當患者出現無力跡象時，即使有微小的力量變化也會導致功能顯著變化。當力量的微小變化阻止以前能夠做到的某些事情時，患者情緒和自信心都會受到嚴重影響。相反，患者力量的微弱增加意味著發揮功能的能力會有很大改善。做任何運動前，特別是確定加強運動訓練前，首先要考慮肌肉力量的極限。肌電圖和神經傳導檢測可以明確幾個問題：①是否所有肢體都受脊髓灰質炎累及；②哪些肢體不受累；③肌肉和神經是否有了新的損傷，是過度使用造成的還是出現了神經或肌肉病變。如果醫生的體格檢查提示患者的肌力正常，并沒有顯示任何肌肉受累的證據，可以允許患者更積極地加強運動訓練[4,14-18]。

強化運動建立在過載原理基礎上，肌肉以最大或接近最大水平收縮時，肌肉的強度和尺寸都會增加。這意味著任何特定肌肉為了提高力量，都必須有足夠的訓練強度或超載，這似乎違反了非疲勞運動的理念。因此，強化運動在脊髓灰質炎后遺癥患者運動鍛煉中最具爭議。最理想的狀態是患者通過使肌肉超負荷達到增加肌力的目的，而又不使該肌肉產生疲勞。盡管進行了大量的醫學研究，但仍然不能明確怎樣做到這一點。因此，脊髓灰質炎后遺癥患者對強化運動必須要特別小心，應由專業醫生來制定運動計劃，并在專家指導下安全地進行。合理的運動不會給已經很費力的肌肉增加負擔。

對于嚴重依賴強壯的手臂來彌補腿部無力的脊髓灰質炎后遺癥患者，有時因腕管綜合征需接受手術松解受壓神經，但由于神經受壓和廢用，在手術后仍然無力和抓物困難，這就需要做些較低強度的運動來改善其癥狀[4,14-19]。

3.2 提高耐力

這類運動鍛煉常常指心肺功能訓練或有氧運動。心血管健身訓練、心肺功能訓練、有氧運動訓練等術語可以互換使用，來描述改善耐力的運動鍛煉。目標是在特定時間內將心率保持在較高水平，每天至少30 min的中等強度身體活動，對于某些脊髓灰質炎后遺癥患者可能過多。對于脊髓灰質炎后遺癥并發心臟疾病的患者，建議進行運動來提高耐力和心血管健康，并配合進行物理治療。鍛煉主要在于提高耐力，但不要引起嚴重疲勞[4,14-19]。

3.3 改善靈活性

因為肌肉、肌腱、韌帶傾向于收縮或變短，限制了特定關節的活動范圍，而活動范圍不良可能導致疼痛甚至致殘，所以需要有規律地進行拉伸。頸痛患者可能會因為疼痛而不想轉頭，如果不能規律地拉伸肌肉、肌腱和韌帶，幾天至幾周時間就變得難以轉動頭部和疼痛加重，影響完成日常任務的能力。例如，患者駕駛變換車道時，轉動頭部對于安全至關重要[4,14-18]。

在任何運動鍛煉計劃中，靈活性訓練都是關鍵的部分。靈活性訓練能增加頸部、軀干和肢體的活動范圍，但常被忽視。機體靈活性在個體之間差異較大，可以通過適當運動鍛煉來提高靈活性。幾乎所有患者都可以安全地進行簡單的伸展鍛煉，如聳肩、鎖雙臂、后側肩關節囊伸展、肩胛骨擠壓、單膝到胸部伸展、骨盆傾斜、橋式運動、下部軀干伸展、坐式足踝伸展、站立足踝伸展等。靈活性運動練習包含主動和被動伸展，被動拉伸是非疲勞鍛煉，在實際運動訓練中非常重要，是更適合脊髓灰質炎后遺癥患者的運動鍛煉方式。缺乏靈活性也是患者出現背痛的主要原因，可以通過改善軀干和腿部的靈活性而消除。踝部靈活性的增加可以避免絆倒，行走時耗能更少[4,14-18]。

3.4 改善協調性

協調性是某些肌肉執行任務時，所有其他肌肉被抑制的微妙平衡，因此，改善協調的運動鍛煉需要反復多遍地執行特定任務。大多數脊髓灰質炎后遺癥患者可能認為改善協調性的鍛煉不需要被廣泛關注。盡管不需要正式的鍛煉來改善協調性，然而在某些情況下，協調性運動鍛煉非常重要，可能成為運動計劃的主要部分。患者如果想要學習新技能如打球，必須練習新技能所需的協調性。患者如果有新支具或輔助器具，則需要在正規的指導下練習不同的行走模式，提高協調性，以確保舒適和安全。患者如果錯誤地使用拐杖，或不知道如何正確邁步或使用手杖，則會增加能量消耗，并可能引起跌倒，難以校正已經建立的步態模式。患者在不能再完成以前可以做到的任務情況下，運動鍛煉有助于改善協調性，有助于防止跌倒[4,14-18]。

4 運動的原則

脊髓灰質炎后遺癥患者往往忽視疲勞、疼痛和困難，有可能在體能極限水平上堅持完成日常生活中的任務。隨著衰老或出現PPS，患者堅持完成這些任務將變得越來越困難，在極限基礎上的額外運動鍛煉不易進行。患者必須考慮評估并明確運動鍛煉的收益，以及相關的風險和危害，因為它們可能會抵消益處或引起新的問題。患者在開始計劃運動鍛煉前，對于存在的任何癥狀和并發癥要咨詢醫生、物理治療師或作業治療師。進行功能訓練應根據患者肢體功能障礙的嚴重程度和穩定性，將肌力訓練計劃個體化，并根據肌力和耐力變化調整運動鍛煉計劃[14,19-23]。PPS患者只能在被密切關注下和具備一定條件后開始進行運動計劃。患者實施運動計劃時要逐漸開始，需要學習自我監測運動的效果并監測癥狀，并能夠相應地控制活動。在整個過程中，患者不要忽視專家指導，并且同時強調要調整生活方式、預防跌倒、節約體能、適當理療。盡管如此，圍繞運動的問題非常復雜，如果沒有專家的指導，絕不應該進行運動計劃。

PPS患者在步行或完成日常活動時，已經消耗了較多能量，所以應保證運動鍛煉不要超過疲勞閾值[14-16,19-20]。一般指導原則是對肌肉力量很弱的肢體進行非疲勞鍛煉，對肌力較強的肢體可以更積極地進行有氧運動。這個概念表面上看起來簡單，在實踐中，運動保持在非疲勞范圍內相當具有挑戰性。PPS患者通常可以進行中等強度的有氧訓練以及低強度的肌力訓練。

肌力是否可以克服重力非常關鍵。患者的肌力不到Ⅲ級、力量一直很差時，或者肢體肌力以前尚可，但現在新發生疲勞、無力或功能喪失時，任何類型的有氧運動或加強運動都可能有害。患者如果處于逐漸喪失肌力階段，仍然可以進行肌肉訓練，但其強度必須要適宜，并適當進行休息。患者應使用沒有受累或受累最小的肢體，也就是肌力達到Ⅲ級的肌群進行肌力訓練。運動強度以運動鍛煉結束后患者能持續鍛煉、超過幾分鐘后也不會導致無力、疲勞或疼痛，感覺仍有精力完成其他活動為宜，同時要注意調整運動節奏。坐式或臥式康復踏車等低沖擊運動能防止對關節的額外磨損，要避免高沖擊運動。游泳及水中增氧健身是有益的心肺有氧運動，可以使用改良姿勢，如側泳、基本仰泳或蛙泳；僅鍛煉較強肢體，同時保護不該運動的肢體，如在腳踝部位使用浮子。如果雙腿很弱但手臂很強壯，患者就進行上肢有氧運動鍛煉[14-16,19-20]。

患者的疲勞和疼痛是一種主觀體驗，很難量化，需要患者認真體會何時感到疲勞。患者在開始任何日常生活活動之前，如果感到疲勞和疼痛加重時，就需要休息并實施持久的節約能量計劃來建立儲備，才能讓患者增加體能。運動鍛煉后出現肌肉疼痛、疲勞加重，以及出現新的無力都表明運動量的超負荷，必須停止運動鍛煉，需要與專家一起重新評估參與的運動鍛煉和其他活動。對重度疲勞的PPS患者，需專家根據其個體情況推薦適合的日常鍛煉方法[14-16,19-21]。

患者要注意在疾病、手術或損傷后進行適當運動。患者因疾病或手術后臥床休息或使用石膏固定時，未能充分使用肌肉就會出現無力以及心臟、肺和血管的功能失調。患者如果正在恢復階段，最好計劃盡快開始恢復性運動，即使部分恢復性運動也有幫助。患者的活動鍛煉以保持目前活動的肌力水平為目的，并細致地分為不同級別程度，使得功能恢復到疾病前或損傷前的水平[15-16,21]。

專業人員要熟悉脊髓灰質炎后遺癥及PPS，才能為患者提供幫助。每個患者的肌肉無力和關節運動范圍都不同。患者應與專業人員一起根據其基礎情況，明確了解每天進行的活動，如轉移、從椅子起身或走路的方式，然后找到最適合患者個體的各種功能活動和特殊技術，以及活動的適當強度和數量。運動開始時應使用一半負荷，將重復次數減少一半，并使休息時間加倍。如果疲勞在30 min內緩解、肌肉疼痛不增加，患者可以逐漸增加運動程度及數量。患者的運動處方一定是個體化的，完整的處方包括姓名、診斷、非疲勞運動項目、運動類型、運動持續時間、運動頻率、運動強度及休息時間。運動類型有肌肉等長和等張收縮，運動持續時間包括時間長度、重復次數，運動頻率要明確每周次數，運動強度包括明確強度的阻力、張力。每一組運動要包括熱身、伸展、主要運動任務、放松活動，明確主要運動任務的項目，以及重復練習的數目。強化運動練習的兩個重要特征是阻力和重復。阻力是進行鍛煉所需重量或張力的量，重復是所做鍛煉的次數。必須仔細監測患者在加強運動方案中的這兩個因素[14-16,19-21]。

PPS患者在日常生活活動以外進行運動鍛煉有很大的實際困難。關于PPS患者的身體活動，文獻中有比較普遍的原則[14-16,19-23]：①PPS患者在開始任何日常生活活動之前，如果感到無力和疲憊的程度加重，就需要休息并實施持久的節約能量計劃來建立能量儲備；②PPS患者通常可以進行中等強度的有氧訓練以及低強度的肌力訓練；③患者應使用沒有受累或受累最小的肢體進行運動鍛煉，即訓練肌力達到Ⅲ級的肌群，肢體肌力受損明顯時就不宜用該肢體進行運動；④肢體出現新發生的疲勞、無力或功能喪失時，也不宜繼續使用該肢體進行運動；⑤對重度疲勞的PPS患者，需根據其個體情況推薦適合的日常鍛煉方法；⑥如果雙腿很弱但手臂很強壯，可加強上肢有氧運動；⑦運動鍛煉后出現肌肉疼痛、疲勞加重，以及出現新的無力都表明運動量的超負荷，必須停止運動鍛煉，需要重新評估；⑧運動強度以運動結束后患者能持續鍛煉、超過幾分鐘后也不會導致無力、疲勞或疼痛，感覺仍有精力完成其他活動為宜，同時要注意調整運動節奏；⑨運動開始時應使用一半負荷，將重復次數減少一半，并使休息時間加倍；如果疲勞在30 min內緩解、肌肉疼痛不增加，患者可以逐漸增加運動強度及數量；⑩肢體活動訓練一定不要引起肢體功能障礙或加劇患者的現有殘疾程度。這些原則是臨床研究后得出的一般結論，沒有像在其他有關運動訓練的研究中那樣，應用血壓、心率、最大耗氧量、疲勞指數、代謝當量、生理生化指標等監控運動負荷量，也沒有判定評價運動強度和負荷量、運動方法和手段的效果與合理性。綜合國內外文獻，尚未發現應用這些監控手段針對PPS患者運動進行有效監測的研究，也沒有其他更理想的監測方法，沒有給出一個清晰、明確的運動指南，這方面內容需要進一步探討研究。

目前在我國，脊髓灰質炎后遺癥患者數量龐大，但尚未有這個群體發生PPS的確切統計數據。同時，臨床醫生對PPS的臨床表現認識不足，治療方法發展滯后，沒有設立PPS門診等狀況依然存在。隨著PPS患者對治療的需求逐漸增加，針對PPS患者相關問題的多角度、跨學科研究必然增加。研究的基礎之一是針對PPS患者人群進行深入的體質調查。體質調查應當由訪談和數據統計兩個層面的調查組成。訪談方面，訪談對象包括患者以及其涉及到的家庭成員，具體內容針對患者所處的家庭狀況、經濟狀況、體育參與程度等實際情況；數據方面應結合體能測試、體力活動水平、營養水平等。只有在對PPS患者的健康狀況、健康變化的原因和趨勢、患者的運動能力與體力活動參與等方面有了更加詳細的描述和分析后，才能給出一個明確的運動指南[1,14,17,24-25]。

總之，運動是PPS患者保持并增加力量和耐力，改善靈活性和協調性的關鍵，也有助于改善疲勞、無力、疼痛和抑郁癥狀，提高生活質量和獨立性，并有益身心健康。運動對于患者減少嚴重損傷風險和疾病風險也很重要。大多數患者可以在活動和休息之間進行平衡，并在專業指導下進行適當的運動鍛煉以獲得收益。

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