馬文娟 王玉環
(石河子大學醫學院,新疆 石河子 832002)
全球人口老齡化趨勢日益嚴峻,越來越多的老年人出現不同程度的失能,失能老年人必須依靠他人長期照護才能安享晚年〔1,2〕。由于受家庭照護文化及國家對照護支持資源的匱乏,多數老年人更傾向于選擇家庭照護,家庭成員成為提供失能老年人非正式照護的中流砥柱〔3〕。長期照護使得居家非正式照護者經歷負面的生理、心理、情感、社會支持及經濟的困擾〔4〕,如果任其發展,會降低照護者及被照護者的生活質量、生活滿意度,從而增加家庭其他成員及社會的負擔。非正式照護者通常由不計報酬的被照護者子女、配偶、親戚承擔〔5〕,正是這種不計報酬的照護成為緩解低、中等收入國家失能老年人長期照護資金短缺的重要途徑之一〔6〕,相關政策決策者在認識到非正式照護這一群體在照護失能老年人發揮重要作用同時,應給予正確的政策支持及資金補償,以使家庭非正式照護活動得以延續。
非正式照護補償決策前提是如何對非正式照護進行科學、合理的衛生經濟學評價,即在非正式照護滿足照護需求的數量及質量前提下,科學測算照護成本。非正式照護成本是由于老年人在經濟、日常生活功能和精神生活等方面所處的弱勢狀態而給家庭其他成員帶來的時間、經濟和心理上等多方面成本〔7〕。反映失能老年人照護需求及供給,特別是對照護供給進行科學計價,照護服務時間是一個十分重要指標,照護時間長短可以間接反映照護時間成本多少,由于不同家庭對非正式照護需求不同、非正式照護時間測算方法不同,導致許多結果無法比較,即便是相同測算方法,各國家在投入非正式照護費用方面不盡相同〔8〕,不可照搬。因此,學習了解國際失能老年人居家非正式照護投入時間長短及影響因素,因地制宜制定本國非正式照護服務體系衛生經濟補償,是研究者和政策制定者共同關注問題,本文對失能老年人非正式照護時間影響因素做一綜述。
非正式照護時間成本主要取決于照護時間長短,而照護時間長短又受照護者、被照護者內部因素及國家政策扶持、實施經濟補償等外部因素影響。
1.1與被照護者相關的影響因素 Neubauer等〔9〕對357名居家非正式照護者應用擴展版本癡呆資源利用問卷(RUD)詢問過去1個月照護天數,每日在日常生活活動能力(ADL)、工具性ADL(IADL)、監護3方面的具體照護時間,可能影響照護時間的因素,研究結果顯示主要照護者每天在ADL、IADL、監護照護時間分別是1.5、2.1、1.9 h,57%的患者多于1位照護者,且總的非正式照護時間被低估14%,進一步提出為準確評估非正式照護時間,要求評估所有參加非正式照護者照護時間。患者身體狀況較差者,花費非正式照護時間明顯要高。Wang等〔10〕借助RUD對居住某地區711位社區癡呆患者及其居家非正式照護者進行橫斷面研究,研究結果顯示,不同程度癡呆患者個人ADL照護時間在輕、中、重度間差異顯著,重度組照護時間最高(172.5±208.0)h/月,輕度組最低(24.9±70.5)h/月,重度組與輕度組相比,監護時間較高,而輕度和中度組之間,中度和重度組之間無差異。三組間IADL照護時間沒有差異。機會成本法顯示:ADL照護年度照護費用從903美元(輕度)到6 259美元(嚴重),IADL年度照護費用從4 042美元到7 645美元,監護年度照護費用從871美元到6 172美元。逐步Logistic回歸分析顯示簡易智力狀態檢查量表(MMSE)評分是ADL照護時間的重要預測指標,MMSE評分每增加1個單位,ADL照護時間可能降低0.791倍,ADL照護時間隨著被照護者認知功能衰退而增加,ADL每增加1個單位,監護時間可能增加1.132倍,ADL評分也是監護時間的重要預測因素。Langa等〔11〕對7 443例70歲及以上社區居住老年人使用“資產與健康動態研究”數據,應用機會成本法獲得關于輕度、中度和重度癡呆老年人非正式照護的時間及相關成本資料,結果顯示正常認知老年人平均每周接受4.6 h非正式照護,輕度癡呆老年人每周接受8.5 h非正式照護,而中度、重度癡呆患者分別接受17.4、41.5 h非正式照護。與正常認知老年人相比,隨著老年人癡呆嚴重程度增加,非正式照護時間增加,并且所有照護類別的非正式護理時間均與癡呆嚴重程度密切相關〔12〕。Lacey等〔13〕依據最近完成的癡呆藥物臨床試驗評估非正式照護時間/成本與疾病嚴重程度關系。以認知(MMSE)、功能(DAD)、行為(NPI)、殘疾程度(CDR)和依賴性(DS)狀況衡量被照護者疾病嚴重程度。研究發現隨著疾病嚴重程度的增加、照護時間成本也在增加,MMSE、DAD、NPI、CDR和DS每變化1個單位,相應的照護時間分別改變11.57%、4.81%~4.97%、3.58%~3.67%、42.52%和71.05%,其中被照護者依賴程度是非正式照護時間成本最重要預測因素。高依賴狀態的癡呆患者每周接受高于100 h非正式照護,相比非依賴狀態癡呆患者的照護時間高25.8%〔14〕。Wimo等〔15〕應用癡呆RUD對瑞典平均年齡74歲,4名輕度癡呆,8名中度癡呆,3名重度癡呆并與被照護者居住在一起的患者按ADL、IADL、監護3方面居家非正式照護時間進行質性研究(深度訪談),結果顯示IADL照護時間4.8 h/d,大約是ADL照護時間(2.5 h/d)的2倍,監護時間(8.2 h/d)大于ADL、IADL照護時間總量(7.3 h/d)。ADL、IADL、監護總照護時間約為16 h/d。癡呆嚴重程度與總照護時間、ADL照護時間有明顯相關關系,但與IADL照護時間無明顯關系。Wimo等〔16〕運用瑞典“國家老齡化與照護(SNAC)”項目數據對3 338位72歲及以上社區居住老年人進行隊列研究,使用RUD評估照護者ADL,IADL和監護3個領域的照護時間。分析對比不同居住地區、不同認知狀況的被照護者所需正式與非正式照護時間。研究結果顯示非正式照護時間隨著城市規模擴大而縮短,居住在小城鎮、中等城鎮、城市認知障礙老年人接受非正式照護時間分別是每月57.5 h、57.1 h、54.7 h,接受正式照護時間分別為每月20.2 h、7.7 h,19.1 h。
已有文獻研究主要集中在癡呆老年人這一群體,測量非正式照護時間主要運用RUD,非正式照護時間長短與患者疾病程度、認知狀態、依賴程度、失能程度、居住地區等有重要關系。
1.2與照護者相關影響因素 Brinda等〔6〕對印度農村地區85位失能老年人應用代理好方法評估非正式照護時間成本。在沒有國家正式照護援助的情況下,以基層衛生保健工作者單位每小時工資來計算,以照護活動調查(CAS)評估每周日常生活活動、陪老年人接受衛生服務、監護及溝通交流時間。結果顯示非正式照護時間平均為38.6 h/w,非正式照護成本為119 210美元/年,且非正式照護時間與照護負擔顯著相關。Bremer等〔17〕基于歐洲8個國家“Right Time PlaceCare(RTPC)”的項目數據研究運用心理健康(GHQ-12)和自評整體健康(EQ-VAS)量表對1 029名非正式照護者健康狀況進行評估。依據照護時間劃分照護強度,每天0~3 h照護為低水平照護,4~8 h照護為中等水平照護,每天照護8 h以上為高水平照護。研究顯示每天額外多照護1 h,非正式照護者心理健康狀況、自評健康狀況分別下降16%、42%,提供非正式照護時應該關注照護者健康狀況及衛生保健利用。Gustavsson等〔18〕采用條件價值評估法引導照護者支付意愿(WTP)來減少被照護者照護需求,共有517名來自四個國家(西班牙、瑞典、英國和美國)癡呆患者的照護者納入研究,結果發現非正式照護者每天減少1 h照護用于自我緩解休息而雇傭其他人代替其照護,依據不同國家情況WTP約59~149英鎊/月,且居家非正式照護者經濟收入是唯一一個重要的WTP決定因素。此外,非正式照護者是患者配偶,非正式照護時間明顯要高〔19〕。女性非正式照護者照護時間高于男性〔20〕。被照護者文化教育水平也會影響非正式照護時間〔21〕。
通過現有非正式照護時間影響因素研究表明:居家非正式照護者身體健康狀況、照護負擔、經濟收入、與被照護者關系、性別、文化教育程度等與非正式照護時間長短密切相關。
1.3照護時間及國家政策、經濟補償等方面外部影響因素 澳大利亞一項正式與非正式照護分別承擔多少癡呆照護成本的預測研究中(2010~2040),以癡呆患病率模型估計癡呆患病率,根據照護所在地(家庭/機構),照護形式(非正式/正式)及癡呆嚴重程度計算此患病率,用于預測癡呆照護成本,結果顯示居住在家里完全接受非正式照護的輕、中、重度癡呆患者的年度照護時間分別為445 h、1 304 h、2 165 h;居住在家里分別接受非正式及正式照護的輕、中、重度癡呆患者的年度照護時間分別為404 h、619 h、1 141 h非正式照護,39 h、685 h、1 023 h正式照護;居住在照護機構分別接受非正式及正式照護的輕、中、重度癡呆患者的年度照護時間分別為75 h、150 h、250 h非正式照護,1 355 h、1 512 h、1 512 h正式照護〔22〕。表明由國家扶持的正式照護介入可以有效降低非正式照護時間。西班牙一項以有序概率模型分析非正式照護時間影響因素的研究同樣顯示若有正式照護援助居家非正式照護者,相應的照護時間會減少〔14〕。法國一項基于國家統計局和經濟研究所2個代表性的全國調查數據篩選出其中223名阿爾茨海默病患者非正式照護者為研究對象,分析評估非正式照護貨幣價值與3種支持性照護服務需求(照護培訓、喘息照護、照護協助小組)的關系,結果顯示非正式照護者每減少1 h照護服務用于休息以緩解照護負擔,愿意支付非正式照護費用(WTP)為12.1歐元,非正式照護的貨幣價值受到照護者照護培訓需求的影響,提供照護培訓需求可以提高非正式照護者照護技術與照護能力,從而促進居家非正式照護效果的提升,所花費的非正式照護時間亦減少〔23〕。
上述研究表明:國家政策干預居家照護(主要是正式照護介入家庭、提供照護培訓),可以減少非正式照護時間,從而降低非正式照護時間成本。
縱觀國際研究,多數集中對癡呆老年人非正式照護時間及成本研究。發達國家在非正式照護中將正式照護介入家庭,并由國家付部分正式照護費用,以減輕家庭照護負擔,低收入國家主要依賴家庭人員照護,國家政策實施影響非正式照護時間長短及照護時間成本。非正式照護內容主要包含ADL、IADL、監護,并對每項包含內容影響因素進行分析。照護時間長短與被照護者疾病嚴重程度、認知狀況、依賴程度、失能程度、居住地區相關,照護者身體健康狀況、照護負擔、經濟收入、與被照護者關系、性別、文化教育程度也與照護時間長短相關。照護時間成本多少與不同測算方法有關,即便是同一種方法測算成本,由于地區不同,工資水平不同,其非正式照護時間成本亦不同。
了解國外居家失能老年人非正式照護時間影響因素可以為我國研究居家失能老年人主要照護者照護時間成本,尤其是對不發達地區失能老年人非正式照護者照護時間成本研究提供了強有力的參考依據。