疑難病就醫 資料要帶齊

顧衛紅

每次就診一定要把所有能找到的與疾病有關的資料全部帶上，包括所有的病歷、檢查結果、片子、藥盒，無論是多少年之前的資料，都要帶上。

由于我的專業方向為運動障礙與神經遺傳病的臨床和基因學分析，長期以來接診了來自全國各地很多疑難病患者，他們的就醫經歷大多十分曲折，在疾病之外給個人和家庭添加了很多壓力和負擔。大多數疑難病的診療為醫學難題，在專業方面很多問題尚待研究。疾病復雜多樣，個體差異很大，每個患者性別、年齡、遺傳背景、既往生活經歷、生活狀態等因素均不同，疾病表現各異，對于治療的反應效果可能不同，加上諸多偶然因素，這些造成了醫學的高度不確定性。

希望患者及家人對醫學和醫療體系有更多的了解，找到專業醫生，盡可能少走彎路，有序就醫。那么，針對疑難病，在就診前、就診過程中、就診后需要注意什么呢？

就診前：

在專病門診經常會遇到外地患者沒有攜帶病歷和檢查資料，大多說忘記帶了、帶錯了。還有的患者只帶了結果報告單，沒有帶核磁片等原始資料?；颊叩牟v資料反映了病程發展過程，醫生必須親自看原始檢查記錄，而不僅僅看結果。因此，每次就診（尤其是首次就診）一定要把所有能找到的與疾病有關的資料全部帶上，包括所有的病歷（門診和住院病歷）、所有的檢查結果、所有的片子、所有的藥盒，無論是多少年之前的資料，無論是在哪個醫院看病的資料。不要以為醫院的系統可以查到就不帶，不要以為曾經看過一位醫生再次復診，他（她）肯定記得病人的情況，這些“想當然”會造成很多麻煩和浪費。

患者和家人最好能夠將既往病歷資料和所有輔助檢查的報告單分別按照時間順序整理排列好，貼上標簽。將曾經服用過和現在正在服用的藥物名稱，劑量和服用方法記錄下來。

就診過程中：

目前越來越多的醫療機構建立了預約平臺（APP等方式），患者需要事先充分了解，尤其是異地就醫患者。候診時盡量保持安靜，如果診室內有其他患者就診，不要推門而入，有秩序才有效率。建議患者候診時梳理一下病史和病歷資料，或者看看醫院播放的患者教育視頻、相關的宣傳資料等。在診室，醫患交流時間很寶貴。一般情況下，首先醫生會問診，患者和家人簡單明確地敘述病史和不適，并出示過去的就診資料。之后，醫生進行必要的體檢，需要患者充分配合。醫生基于病史資料和現場問診體檢書寫病歷，進行診療，必要時申請檢查，開藥?；颊咝枰M可能理解并遵守醫囑。

就診后：

如果醫生開了輔助檢查申請單，患者須了解檢查地點，出結果時間等信息，之后再找醫生看結果。

看病后，要按照醫囑服藥（藥物說明書僅可作為參考，以醫囑為準），服藥后如果出現明顯副作用，要減藥或者停藥，嚴重時及時就診。一般情況下，出現輕度的藥物副作用時，減藥或者停藥后很快會消失。

每次就診后將此次就診資料整理好（所有資料保存在一處），以備下次就診攜帶。

很多疾病需要長期隨診，患者和家人應盡可能了解相關的醫學知識，同時充分了解自身的疾病，必要時做日記和周記，就診時攜帶。endprint