社會工作介入提升自閉癥兒童家庭生活質量的研究

李夢鴿

(吉林師范大學博達學院，吉林四平136000)

前言

自閉癥是一種世界范圍內廣泛存在的精神性疾病，發病原因不明確，大部分發作于幼年時期，也有很多患者因為特定事件的刺激而在精神上崩潰，陷入自閉世界中。目前世界上對于自閉癥患者的疾病研究越來越多，從醫學角度也得到了很大的進展，但多數針對自閉癥患者的研究，對其家庭的關照相對較少。而自閉癥作為一種長期性的、難以自愈的疾病，其家庭往往承受著巨大的壓力，因而同樣需要來自外界的關注及支持。自閉癥患者家庭，尤其是自閉癥兒童的家庭承受著難以形容的痛苦和折磨，隨著社會的進步，各國積極采用社會介入的方式，幫助自閉癥兒童家庭采用正確的醫學的手法治療患者，讓自閉癥兒童家庭生活質量提升。

1　相關概念界定及理論基礎

1.1　相關概念界定

1.1.1自閉癥。自閉癥是一種中樞神經系統受損所引發的普遍性發展障礙，目前統一命名為“兒童廣泛性發育障礙”。患有自閉癥的兒童不能與普通孩子一樣進行正常的溝通交流，與人交際的時候感到恐慌和激烈的反抗，自閉癥兒童通常孤獨一人，不能感受到正常的社會生活，極度依賴父母，極易狂躁和沉默，也被稱為孤獨癥。目前仍然不能探索出自閉癥的患病原因，因此盡管有相應的治療手段，但效果并不理想。

1.1.2生活質量。生活質量又被稱為生存質量或生命質量，是一種評價生活優劣的概念，不是要來回答一個人生活的好不好，而是活成了什么樣子，心理，身體，社會關系上達到的程度的一個標準，從醫學角度來看，主要指的是患者在進行康復的過程中，在這三個方面有什么樣的感受。生活質量高，則意味著患者在康復環境中心理上感到滿意，身體上感到舒適，能夠在社會關系上得到關懷。

1.2　理論基礎

1.2.1生態系統理論。生態系統理論將個體的人與家庭環境，社會環境聯系起來，形成一個生態系統，彼此之間相互聯系不可分割。從前對于自閉癥兒童的研究只局限于個體，而在這一理論被引入后開始對于自閉癥兒童家庭成員的生活質量給予關注和社會關懷。因此，這一理論的運用對于推進社會工作介入自閉癥兒童家庭來說至關重要，不可忽視。

2　自閉癥兒童家庭生活質量現狀、困境及成因

2.1　自閉癥兒童家庭生活質量現狀。

自閉癥兒童從幼年時期開始和其他孩子處在不同的環境中生活，他們的世界別人不能理解也無法融入，而在生活中因為缺乏與他人交流的能力，因此對外只能與父母溝通，自閉癥兒童家庭往往父母雙方至少一者需要隨時陪伴在孩子身邊，因此，自閉癥兒童家庭生活受到了嚴重的影響，無法與正常的家庭相比較，陷入了沒有截止時間的困境中，具體體現在三個方面。

2.2　自閉癥兒童家庭生活困境

2.2.1經濟負擔重。家住黑龍江哈爾濱市的吳先生有一個7歲的兒子，自閉癥兩年，單親家庭只有吳先生一人在造紙廠上班，不但要為兒子支付高昂的費用，更要加強營養，孩子不能上學，無法與生人接觸，吳先生坦言每個月工資為孩子要花費80%以上，自己只能吃單位最便宜的飯菜，經濟負擔過重透不過氣來，且沒有什么希望感。自閉癥也是精神性疾病的一種，因此特定的醫學治療手段是不能停止的，自閉癥兒童從很小開始就與醫院和藥物分離不開，父母要承擔高昂的治療費用，并且因為孩子很可能在日常生活中做出非理性的不可避免的問題，大大增加了家庭的經濟負擔。

2.2.2精神壓力大。自閉癥兒童高度依賴家人，因此父母一方不能進行正常的社會活動，不僅不能進入正常的社會中進行日常交際，更因為要配合孩子治療而不能輕易講話刺激孩子，每天必須要時刻守在孩子身邊，還要保持適當的距離，要不斷的幫助孩子不抗拒世界，不加重病情，也要和伴侶隨時溝通交流，更要承受家庭經濟負擔的難題，因此家長的精神壓力往往很大，許多家長表示活著特別痛苦，產生了消極的甚至想要自殺的情緒。

2.2.3家庭矛盾深。由于自閉癥家庭中夫妻雙方必須有一方要留下來陪伴孩子，所以留在家庭中的一方不接觸社會交際，隨時處于緊張的狀態下，小心謹慎，逐漸與社會生活脫軌，在自己家庭其他方面容易出現問題，與在外面需要承擔家庭經濟收入的伴侶容易形成隔閡和距離，產生不信任或失控的情緒，因此家庭矛盾深也是自閉癥兒童家庭中經常出現的問題。小美今年14歲，患有嚴重的自閉癥，生活無法自理，溝通障礙嚴重，除了母親不能與任何人交流，精神高度恐慌。迫于壓力，張女士只好辭職在家照顧小美，張先生單方工作，因為照顧孩子的精神壓力大，張女士也受到了嚴重的精神影響，經常與張先生吵架。張先生坦言家庭矛盾大，家中開銷大讓他無法承受，已經有了離婚的打算。

2.3　自閉癥兒童家庭生活出現困境成因

2.3.1自閉癥治療困難康復費用大。產生這些問題的原因主要有四個方面，每一個原因都使得自閉癥兒童家庭的矛盾越來越重，這樣的情況對于自閉癥兒童的康復和一個正常夫妻的生活都是極大的困擾，最重要的問題就在于自閉癥的治療非常困難，康復需要未知的漫長的過程，可以說希望是渺茫的，只能進行無盡的康復訓練，需要很高昂的康復費用，這導致了家庭陷入困境。治療已三年未見顯著效果的一位患兒父親坦言，三年治療孩子的費用已經讓家中負債累累，孩子卻沒有什么大進展，現在孩子只有12歲，對于未來能否康復他們已經絕望，坦言對生活失去了信心。

2.3.2勞動力缺失影響家庭收入。自閉癥家庭勞動力必然缺失，使得家庭收入受到影響變少，無論是對于富裕的小康家庭還是普通的工薪階層來說，家庭收入的雙方變成一方，生活質量會明顯降低，無論對于家庭還是對于夫妻雙方的社會生活圈來說都會產生極大的影響，這加劇了自閉癥兒童家庭的困境。滁州的一位年輕的母親坦言自己只能在家照顧孩子，看著老公每日辛勞自己無能為力感到非常辛酸和痛苦，自己的家庭支出尚且無法滿足，更無法完成孝道照顧父母，感覺生活壓力太大。

2.3.3父母焦慮情緒影響正常生活。自閉癥兒童家庭之所以出現困境不僅是因為經濟收入和生活質量，更重要的是父母因為孩子沒有好轉的情況會感到焦慮，在無休止的遷就和妥協中逐漸喪失希望，在非正常的生活中想要尋求擺脫。這種焦慮情緒不斷積累，會影響到日常生活中表現為吵架，冷戰，離開等等，影響了正常的生活。當前我國已有三成以上自閉癥患兒家庭破裂，七成以上矛盾嚴重，且形勢越來越嚴峻，直接體現出了當前家庭問題的嚴重性。

2.3.4社會支持系統缺失。自閉癥表面上云淡風輕，事實上卻非常可怕，一個家庭根本沒有讓患者康復的能力，因此這就需要社會的支持和幫助，而目前我國雖然早已經對于自閉癥患者社會康復提出了社會介入的要求，但整體上來看，真正享受到社會支持系統的自閉癥兒童家庭比例非常小，因此社會支持系統的缺失與造成自閉癥兒童家庭困境有很大的關系。家住沈陽的李阿姨坦言，看著鄰居家年輕夫妻帶著個自閉癥的孩子求救無援，自己也為他們難過。指出當前如果社會能多些關愛和幫助，對于這些家庭，患兒和整個社會的穩定發展都將有所幫助。

3　社會工作介入對自閉癥兒童家庭生活的幫助和措施

3.1　社會工作介入對自閉癥兒童家庭生活的幫助體現

3.1.1減輕家長經濟負擔。社會工作介入依靠著專業人士的醫學知識和溝通交際方法，進入到自閉癥兒童家庭中，幫助家長減少了經濟負擔，因為這些有專業特征的醫學幫助在醫院都是要付費才能享受到的，尤其是在家庭中進行，因此經濟負擔減少是第一個幫助的體現。

3.1.2調節家庭成員關系。社會工作介入能夠幫助自閉癥兒童家庭形成一種和諧的家庭氛圍，幫助自閉癥兒童在更合適的環境中進行康復訓練，同時通過相關人員的協調，在針對自閉癥兒童服務同時，衍生出夫妻關系、親子關系的服務成員之間減少隔閡，從而共同為自閉癥兒童的康復而不懈努力。

3.1.3提升自閉癥家庭生活信心。社會工作介入的工作人員會從醫學角度和心理學，社會學角度幫助家長分析家庭現在注意事項，分析孩子目前的狀態和未來康復的希望，從而提升自閉癥家庭的生活信心，也是一種促進社會和諧的舉措。

3.1.4鏈接社會資源構筑支持網絡。社會工作介入因為相對于普通家庭的父母來說更加專業，因此可以降低自閉癥兒童在家庭中受到錯誤治療的幾率，幫助自閉癥兒童有更高的順利治療和早日康復，社會工作介入功不可沒。

3.2　社會工作介入對自閉癥兒童家庭的具體措施

3.2.1宏觀角度具體措施

(1)建立完善社會工作介入的相關政策。盡管在前文的描述中可以發現，社會工作介入對于自閉癥兒童家庭來說至關重要，而我國目前對于這種社會工作介入的重視程度還遠遠不夠，因此從宏觀角度，首先需要國家建立完善的相關政策，讓社會形成一種監督效益和強制措施，促使這些真正有效的社會工作介入早日進入那些自閉癥兒童的家庭中。

(2)推動建立四社聯動、政社同動模式。“四社聯動模式”源于“三社聯動模式”，“三社聯動”是由上海市發展的，最初稱為“三社互動”。2004年上海市民政局提出了社區、社工、社團“三社互動”概念，并且形成了“以社區為工作平臺、以社工為隊伍抓手、以社團為組織載體”的工作思路。“四社聯動”模式，原本是在社會治理背景下提出的全新模式，但由于其具有一定的普遍適用性，因此，“四社聯動”模式介入自閉癥兒童家庭服務，同樣具有借鑒價值和意義。隨著實踐的不斷深入，如何定位“四社”成為不同的專家學者和實踐工作者爭論的焦點。在本文中， “四社聯動”指社區、社會工作者、社會組織、社區志愿者多元主體協同協作、資源整合、形成合力，共同參與自閉癥兒童家庭服務。同時，政府發揮引領作用，與社會組織共同行動，因而“四社聯動”不是“四社”簡單的聯合與互動，而是以政府購買服務為牽引，以滿足居民需求為導向的動態性“四社”聯合與交互行動的有效機制。

3.2.2中觀角度具體措施

(1)提高社會和自閉癥家庭對社會介入工作的支持。從中觀角度上，需要提高社會和自閉癥家庭對于社會介入工作的支持，社會對于自閉癥常常有一種誤解的情緒，這種誤解在自閉癥兒童家庭中也同樣存在，這嚴重阻礙了社會介入工作的開展，因此應該消除這些誤解，讓更多的家庭能夠接受社會介入工作，讓社會能夠正確理解自閉癥，對自閉癥患者和他們的家人給予關懷，從社會角度幫助他們渡過難關。

(2)促進獨立部門對社會工作介入的監督和推進。像自閉癥這樣的被忽視和誤解的精神類疾病還有很多，但社會上并沒有獨立的部門對于這些社會工作介入進行促進和監督，因此可以建立這樣的部門，從社會關懷和醫療幫助的角度，促進社會工作介入，幫助自閉癥兒童家庭能夠切實的體會到人文關懷，建立信心。

3.2.3微觀角度具體措施

(1)家長積極配合社會工作介入的幫助。最后從家庭的微觀角度上，家長要對于社會工作介入的幫助明確其意義，積極配合不要消極抵抗和錯誤的反對，這些社會工作介入必須要真正被認可和進入家庭才能發揮它的作用。

(2)社會工作介入需要配備經驗豐富人員進行幫助。對于社會工作介入本身也要對于其人員的配置加以嚴格的要求，對于人員的經驗的考核同樣值得關注，這樣的關系到很多家庭生活質量，許多孩子的未來的重要任務，需要配備經驗豐富的人員，這也需要特定的考核標準和嚴格的制度來審核，而這些舉措都沒有得到實施，因此社會工作介入想要進入自閉癥兒童家庭并有所作用仍有很長的路要走。

4　結論

世界各國對于自閉癥兒童家庭的關懷自上世紀九十年代開始被廣泛關注和研究，但可以發現，社會工作介入這種必要的社會保障和輔助仍然沒有發揮理想的作用。本文的研究可能不夠完善，但從理論基礎，現狀分析的角度，對于目前需要做出的舉措提供了一些想法和建議，雖然社會工作介入的前方未知，但相信在切實的行動下，自閉癥兒童家庭一定能早日得到幫助，盡快為孩子提供一個更好的環境促進孩子的康復。

參考文獻:

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