自閉癥群體的家庭需求與支持體系構建

劉鵬程，劉金榮

(綏化學院 a.科研處；b.《綏化學院學報》編輯部，黑龍江 綏化 152061)

一、問題背景

我國對自閉癥認識相對較晚，1982年南京腦科醫院兒童精神病學家陶國泰教授的報告第一次涉及自閉癥問題。直到1994 年，國家教委基礎教育司才開始自閉癥兒童的康復教育研究，首次把這類兒童的教育康復列入國家“九五”特教工作計劃。2006年，中國將自閉癥正式列為精神殘疾，被納入相關保障體系。也就是說，在此之前的20多年里，整個自閉癥群體及其家庭都被公共政策忽略[1]，大多數自閉癥家庭處境艱難，生活困苦。2011年，中殘聯開始啟動3～6歲自閉癥兒童“搶救性康復補助計劃”，自閉癥受到了越來越廣泛的社會關注。鑒于自閉癥患兒心理發育年齡普遍滯后，康復訓練費用的補貼也延長到了14歲。但關注點仍聚焦在“病癥”，對自閉癥患者及其家庭的生存狀況關注依然甚少，其困境也被有意無意地淡化。并且大多數研究主要針對自閉癥兒童的早期及義務教育階段的教育干預和治療康復，對成年自閉癥的安置、托養和家庭支持等問題的學術關注還不多。目前，國內仍沒有專門針對自閉癥的宏觀政策，自閉癥患者的教育康復、職業培訓和就業安置等方面的社會保障也不完善，大多數自閉癥患者家庭仍處于“自救”階段。大齡自閉癥很難獲得適切的職前培訓、就業安置等支持性服務，義務教育結束后，基本就是回家賦閑，就業前景黯淡。[2]唯有全方位、精準、持續的服務支持才能為他們的家庭賦權增能，實現自主自決權，幫助其獲得家庭力量感，增進家庭的正向功能，從而提高自閉癥群體及其家庭的生活質量。

2015年5月17日，第二十五個“全國助殘日”首次把自閉癥納入助殘日主題，2017年我國新頒布的《殘疾人教育條例》提出對殘疾人(包括自閉癥群體)給予特別的支持和安排，實施與需求相適應的教育，以保障殘疾人(包括自閉癥群體)平等接受教育，促進其身心發展和能力的開發，為他們充分、平等地參與社會生活創造條件。這表明自閉癥已成為殘疾人事業發展的工作重點。由于自閉癥的終身性特點，大多數患者的康復和生存只能通過終身教育康復訓練、培訓和看護來實現，因此照顧一個自閉癥患者，往往要搭上兩代人的精力，這不僅給患者家庭帶來沉重的經濟壓力，而且還帶來沉重的精神負擔。相對于其他殘疾類型，大多數自閉癥患者的康復訓練、生活照護持續時間較長，費用較高，僅靠低保和救助顯然無法滿足大多數自閉癥家庭的需要。因此，自閉癥家庭急需健全的、綜合性的長期照護服務，因為他們不僅需要護理、訓練，還需要心理輔導和精神慰藉等綜合性服務，并且這些服務需求都是持續性的。[3]而現在的事實是，當下的自閉癥康復教育機構大都是民辦的，數量少、費用高，公益性救助服務欠缺，許多家庭不得不放棄對患兒的康復訓練，讓他們重新回到“家庭圈養”狀態，這就導致不少患者之前的康復訓練成果付諸東流。從全國來看，目前對自閉癥患者的康復治療機制斷代明顯，針對大齡和成年自閉癥患者群體的保障措施嚴重匱乏。家庭作為自閉癥患者的“溫暖港灣”，是社會支持的重要來源，家庭功能的正常發揮對家庭成員的身體健康和自閉癥患者的康復至關重要。因此，教育專家、社工應結合自閉癥患群體以及家庭的迫切需求，推動政府盡快制定支持自閉癥群體家庭的公共政策。

二、自閉癥群體的家庭需求狀況

隨著人們對自閉癥認識的不斷深入，檢測技術的不斷提高以及診斷標準的變化，世界范圍內的自閉癥患病率越來越高。調查顯示，我國自閉癥患者總數可能超過1 000萬。其中70%的自閉癥患兒智力都低于常人，只有5%的患兒表現出非凡技能(裂片技能、專家技能，如很強的記憶力、計算、音樂、美術等)，而這些“特異功能”并沒有讓他們的生活狀況好轉，其生活能力和交往能力依然很差，基本不能獨立生活。[4]因此，自閉癥譜系障礙作為一種廣泛性發展障礙，已不再是個體的精神疾病，其診斷和康復已成為重大的公共衛生問題，因為一位患者的背后往往都會波及一個甚至幾個家庭的正常生活。基于這個原因，當前世界范圍內的自閉癥研究領域的專家大多主張以家庭支持取代傳統的較為被動的家庭參與。對自閉癥的關注焦點已由“以個人為中心”轉至“以家庭為中心”，通過服務家庭達到幫助自閉癥群體的目的，這既是自閉癥康復實踐的必由之路，也是一個新的研究方向。[5]研究經驗證明，如果想要有效解決自閉癥群體的相關問題，必須加強對自閉癥家庭的支持和幫助，促進政府出臺專門政策。而政策出臺的前提就是要在彼此尊重、充分聆聽家庭需求的基礎上展開調查研究，真實了解自閉癥群體的需求及數量。因為自閉癥群體的核心障礙持續終生，而且個體差異較大，所以不同年齡階段、不同環境、不同障礙程度的自閉癥患者及其家庭會有不同的服務需求，從經濟到精神，從直接服務到間接支持，從個人成長到社會環境接納等，概括起來有以下幾個方面。

(一)經濟壓力亟待減緩

患有自閉癥既是個體的災難，更是家庭的悲劇、困難和煎熬。由于大多數自閉癥具有終身性特征，不能獨立生活，因此自閉癥孩子的父母之中必須有一人被迫放棄工作、全職陪護。統計顯示，52.4%的自閉癥患者家庭有一人放棄工作專門照看自閉癥孩子，其中母親放棄職業的占90.2%；46.5%的自閉癥患者家庭用于孩子的康復費用超過總收入的50%[6]44，這種情況直接導致了自閉癥患者家庭經濟的惡性循環。同時，由于自閉癥群體的康復費用較高，持續時間較長，相關康復教育缺乏經濟補助，或者保障不到位，很多家庭無力支付康復費用，只能靠舉債給孩子做訓練。自閉癥治療好像一個無底洞，很多患者父母都在苦苦掙扎，經濟壓力已經成為自閉癥家庭最大的負擔。而一個自閉癥患者往往需要其家庭付出一代，甚至兩代人的人力和財力，即使生活相對富足的家庭，持續幾年下來，都難逃被拖垮的命運。這是因為自閉癥患兒的早期篩查—行為干預—托管養護，絕大多數終生需要照護。據統計，超過1/3的自閉癥患者患有癲癇，近半數曾經走失，有2/3的自閉癥兒童曾被霸凌，84%的成年自閉癥患者仍然與父母同住，大多數自閉癥患者工作能力欠缺，從未得到過一份有償工作，自閉癥患者的終生開銷約為952～1 632萬元人民幣不等。[7]這近乎“天價”花銷對這些家庭而言，無異于“雪上加霜”，難以承受。就我國目前國民的收入水平來看，能承擔起如此巨額費用的只是一小部分自閉癥家庭，更多的家庭根本無法負擔。我國雖然已經將重度殘疾人全部納入低保救助范圍，甚至有部分發達省市低保政策已覆蓋全體殘疾人，但覆蓋到自閉癥群體的社會保障體系仍不完善，政策支持處于初級階段，針對性政策缺位或覆蓋面窄，事實上有相當部分的自閉癥患兒并沒有辦理殘疾證，從而影響到他們享受低保政策。而自閉癥群體的康復時間和康復難度遠遠高于其他各類殘疾，是一項貫穿終身的長期工程，從緩解家庭經濟壓力角度考慮，針對這種情況，政府給自閉癥群體家庭發放一定數額的經濟補貼是十分必要的。

(二)精神壓力亟待舒緩

對于多數家庭來說，孩子患病本身就是一個重要的應激性生活事件，加之自閉癥的終身性特點，使家庭照顧者長期處于不同程度的應激狀態，從而產生壓抑、焦慮和急躁等負面情緒，這顯然對他們的心理健康是極為不利的。調查數據顯示：22.9%的自閉癥家長身心健康狀況比較差，41.2%的家長認為自己比較悲觀。起初他們內心深處既排斥又矛盾，不愿承認自己孩子的特殊，有43.8%的家長完全不能接受這個現實，44%的家長不愿讓公眾知道孩子患有自閉癥；38%的家長具有不確定性。[8]同時他們也排斥孩子加入諸如殘疾人協會這樣的機構進行早期的康復訓練治療，但又為孩子未來的生存與發展擔憂，他們有時會急于求醫，打算通過醫療手段治好孩子，事實上自閉癥是可以治療的，卻不能治愈。陳妙盈等人通過對180位自閉癥患兒家長研究發現，自閉癥兒童家長存在較復雜的心理反應，按嚴重程度排序依次為緊張和焦慮、急于求成和期望過高、壓抑沉悶和缺乏信心、過于依賴和過分順從。[9]

隨著患者年齡的增長，他們終究還是需要回歸主流社會，其前途和命運均會受到疾病的影響，包括學習、工作及獨立生活，特別是考慮到一旦家長不在了孩子怎么辦，這些都會進一步加重家長的心理負擔。再者，社會對自閉癥患者的排斥及認知偏差，使得許多自閉癥家庭也被邊緣化，在情感上孤立無援，進而產生一個個自閉家庭。因為父母健康、家庭幸福及社會支持與患者行為特征顯示出最為重要的相關性[10]，自閉癥患者家長急需來自親戚、朋友、特教老師、專家、志愿者等方面的心理援助和情感支持，以緩解他們的心理壓力，幫助他們重新樹立自信，從而促進其家庭功能的恢復，以充分發揮家長在自閉癥群體康復和教育中的作用。

(三)家庭結構穩定性亟待加強

自閉癥患兒對家庭的影響是多方面的，一個自閉癥患兒的出現不僅僅會給家庭帶來經濟壓力、精神壓力和長期持續的照料壓力，影響照看者的身心健康，還會給家庭結構造成巨大沖擊，造成家庭系統失衡、生活質量下降，對家庭中的各種關系的存續和發展產生消極影響，進而影響家庭的情感維系。具體地說，家庭的長輩對孩子患有自閉癥往往難以接受，不能正確認識自閉癥；在歸因問題上夫妻雙方也常常互相指責，這些都在無形之中增加了家庭成員之間的敵對情緒和悲傷情緒，繼而可能導致家庭破裂，從而在不同程度上影響著家庭功能的有效發揮和對患兒的康復支持，致使家庭內部的支持匱乏。據統計，自閉癥家長離婚率為16.9%，[6]18孩子的發病是父母婚姻觸礁的關鍵因素，“孤獨”的孩子疊加上“孤獨”的父母，使他們的境遇雪上加霜。另外，在應對這些壓力的同時，家庭成員還會因資源匱乏而伴有情感焦慮，致使家庭關系失和，家庭功能失調。幾乎所有的研究都指向這樣一個事實，殘障兒童家庭在應對孩子的問題行為、解決經濟壓力、關照患兒的未來生活等方面都有或多或少的負面經歷，其中經歷功能失調的家庭比率非常高。有效的社會支持可以減緩家庭消極壓力，研究結果發現，對社會支持滿意度高的家庭同時也顯示出更少的壓力并獲得更好的家庭功能，這就進一步說明應以自閉癥家庭為中心構建一個全方位的家庭支持網的必要性和迫切性。

(四)環境接納度亟待提升

自閉癥群體普遍需要社會的理解和接納，需要融合的社會大環境。事實上，有72%的自閉癥患兒的家長認為目前社會不理解、不接納自閉癥[6]53，受到不公正對待甚至歧視。比如：2018年7月，深圳市寶安區15戶自閉癥家庭準備入住公租房時，遭到部分業主拉橫幅抗議和抵制。[11]因此，絕大多數自閉癥患兒的家長認為目前融合教育環境缺乏，他們渴望融合的教育和社區環境支持。從社會現實來看，自閉癥患兒的家長之間互助有限，90.5%的家長希望參加家長組織。[12]由于自閉癥的終身性特征，自閉癥患兒的康復教育也有其特殊性，時間長，見效慢，對環境要求和專業要求也較高，所以應從生命全程理念的視角進行相關自閉癥政策的特惠性和普惠性設計(特惠性是指專門針對自閉癥的政策，普惠性是指該政策能覆蓋整個自閉癥群體，與地區、經濟狀況和其他社會因素無關)，否則政策的效果可能會受到一定程度的影響。

(五)教育問題亟待解決

首先，教育康復亟待重視。教育康復需求既包括自閉癥患者自身的教育，也包括其父母及家庭照顧者的教育需求。自閉癥是貫穿終生的精神障礙，持之以恒的康復教育對提升自閉癥群體的能力和生活質量尤為重要。目前我國針對自閉癥群體的教育康復資源相當匱乏且不平衡，無論是質量和數量都遠遠無法滿足現實需求，所以家長渴望孩子能有學上，更渴望他們能及時接受有效的康復訓練。呂曉彤等人認為，自閉癥兒童母親的壓力主要是由于外部社會環境造成的。家長最大的苦惱是自閉癥的專業教育機構極少，費用高，康復效果不明顯，適齡自閉癥患兒就學問題是自閉癥兒童母親最大的需求。[13]

對于存在明顯語言缺陷和社交障礙的自閉癥兒童來說，他們教育康復成功與否和其家長參與子女教育的程度密切相關。因為孩子與父母在一起的時間最長，這種家庭生活就是在自然環境下的自然生活，如果父母能夠理解孩子，掌握相應的教育知識和技能，那么就可以在家庭這一自然的情境下對孩子進行自然的教學，這無疑更加適合自閉癥兒童。鑒于此，自閉癥兒童家庭親職教育至關重要。在親職教育內容方面，自閉癥兒童家長的整體需求都非常高，迫切且廣泛，尤其對專業知識技能和資源的需求最為迫切。[14]其中，家長的需求以“學習如何提高孩子的社會適應能力”“了解孩子發展各階段生理與心理的特點與需求”“學習促進孩子身心健康發展的知識和技能”這些圍繞提高孩子生活質量和增進親子溝通的內容最為強烈。關宏會子研究結果顯示，家長對專業知識和技能的需求程度最高，這說明了家長更注重親職教育的實用性。[15]在親職教育實施方式方面，自閉癥兒童家長最愿意通過提供資訊的方式來接受親職教育。其中，家長的需求以“政府建立專門的咨詢機構，為自閉癥患者家庭答疑解惑”“學校在新學期或家長會時提供家庭教育材料”“學校舉辦家長教育講座”這些圍繞政府提供的社會支持與學校提供的親職活動的實施方式最為強烈。

其次，教育銜接刻不容緩。我國的自閉癥診療始于20世紀80年代，隨著越來越多的自閉癥患者步入青年、中年甚至老年階段，自閉癥患者的保障問題日益凸顯。目前，由于自閉癥患者的康復治療機制斷代，在九年義務教育結束后，政府和社會還缺乏進一步提供救助性康復教育的措施，保障嚴重匱乏或力度不夠，大多數大齡患者還無法獲得持續性的康復教育，基本都是重新回到“家庭圈養”的狀態，職業康復與社區康復根本沒有銜接上，呈現出康復中斷，這不僅導致資源的極大浪費，致使不少患者之前的康復成果付諸東流，更不利于大齡自閉癥患者社會功能的維持與發展。鑒于自閉癥家庭功能的作用凸顯，教育專家和社會工作者應積極倡導盡快出臺支持自閉癥家庭的公共政策，完善康復體系，加強大齡自閉癥患者康復體系的構建。這樣才能充分發揮家庭在自閉癥康復斷代時期的作用，以確保義務教育之后，自閉癥患者的教育、康復、就業和養護等能有效銜接。

當然，自閉癥群體的教育康復處于脫節狀態不單指義務教育之后 ，學齡期自閉癥患兒入學難、持續教育康復難已成為問題焦點。一方面學校缺乏相應的師資力量和資源教室，另一方面目前的教育和考試評價制度也是自閉癥孩子入學的最大障礙。為了銜接教育康復環節，應該積極創建融合教育環境來銜接，充分實施融合教育，否則，之前的康復效果會大打折扣，同樣造成患兒的功能減退和大量的康復資源浪費。

(六)各種支持服務亟待普及

首先，家庭照顧者的喘息服務亟待落實。自閉癥群體的家庭除了面臨經濟和精神的雙重壓力外，對家長或其他家庭照顧者的體力也是一大挑戰。由于大多數患兒在日常生活自理上存在問題，需要長期陪護，因此照顧患兒耗費照顧者大量的時間和精力，嚴重限制了他們的活動空間和自由支配時間，長此以往他們會力不從心。而醫院、康復機構的環境也與家庭的日常休息環境有比較大的差別，這在一定程度上會影響到照顧者的飲食起居。照顧者長期得不到充分的休息，出現疲憊、煩躁等健康狀況下降的問題就在所難免，這樣也會導致照顧者在生理層面上產生較大的壓力，因此，自閉癥家庭既需要一定的物質補貼，也需要體力和情緒上的支持。[16]自閉癥家庭急需由政府出面購買服務，必要時替代照顧者看護患兒，為其提供體力放松、心理舒緩的時間和空間。另外，家庭照顧者在生病、出差、旅游或其他緊急情況時，還可以將孩子交給專業機構進行臨時托管，并獲得專業支持和規范化服務，從而減輕家庭照顧者的壓力。

其次，各種專業服務急需到位。專業培訓指導、職業培訓、就業需求、獲取資訊、家庭維權需求等不可或缺。自閉癥的康復教育和安置是一項非常專業的工作，但我國相關專業人員的嚴重缺乏是不爭的事實，目前國內還沒有高校設置自閉癥師資專業，相關專業人才也非常少，因此很多工作只有通過專業培訓來解決，比如，通過培訓使家長掌握相關的康復教育技術，更好地利用家長資源。研究顯示，93%的家長認為目前孩子無法得到職業培訓和支持性就業；75.3%的家長沒有得到政策、專業、法律法規等相關資訊；87%的家長認為目前反映訴求的渠道不夠；90%以上家長表示所居住的社區根本沒有針對成人自閉癥患者的就業培訓，適合他們福利性崗位很少，崗位供給極為缺乏。[6]62此外，家長主動反映訴求的少，信息不對稱、維權意識弱、主管部門不明確的問題也比較突出。另外，自閉癥家庭需要專業人員入戶指導，不同年齡段的自閉癥家庭都需要入戶支持服務，特別是大齡自閉癥家庭，如果有入戶支援服務，將大大減輕家長負擔，提升家庭生活質量；孩子就醫時的專業支持性服務，突發事件時的專業指導與支持，以及隨著患兒年齡增長，父母遺留的財產需要家庭財產信托，父母不在了，生活不能自理的自閉癥群體需要專業的托養機構提供服務，等等。

總之，自閉癥群體的家庭需求各異，不同階段的需求也有所不同，這與自閉癥個體的疾病程度、年齡階段和自身條件緊密相關。

三、自閉癥群體家庭支持的作用

完備的家庭支持旨在維持和提升家庭照顧自閉癥患者的能力，使自閉癥患者及其家庭能夠過上常態化的生活。由于自閉癥的終身性特點，家長在照顧自閉癥患兒的過程中面臨多重壓力，因而針對他們的家庭支持也是一項全面的、專業的、持續的活動，涉及經濟、心理、環境、教育、專業等多個方面，并隨著自閉癥患者年齡的增長、身體具體狀況的不斷調整而持續開展的活動。

(一)經濟支持減緩經濟壓力

經濟問題主要靠政府和社會解決，政府也在一定程度上采取了相應的社會保障措施，為自閉癥兒童的康復訓練提供部分的經濟補助。但最終因政策落實不到位或資助資金不足等原因，許多自閉癥患者家庭仍面臨著巨大的經濟壓力，同時也錯過了自閉癥患者接受康復干預的關鍵期，嚴重影響干預效果，因此要進一步完善家庭支持的政策保障和專項的法律規范，不僅僅是“喊口號”或流于形式，應加強監督檢查。在深入調查做好前期統計和評估的基礎上建立多元化資金來源模式，設立專項撥款，對符合條件的家庭根據患者病情及障礙程度及時給予專項資金的精準幫扶。

(二)心理和情感支持舒緩精神壓力

自閉癥孩子的出生對家庭來說是一個重創。有很多家庭很難從悲痛中走出來，以至于消極應對，很難接受，對孩子的康復訓練和未來生活缺乏信心。這時候，如果親朋好友和專業人員能夠在他們心理適應階段給予及時有效的援助，就可以給家長及整個家庭帶來莫大的幫助。相關部門可以在特殊教育學校、康復機構、醫院以及社區等場所建立專業的心理健康咨詢服務中心，為這些孩子被診斷為自閉癥而表現出無助、沮喪和逃避等負面心理的家庭成員提供系統、專業而持續的心理疏導和安撫服務，幫助其面對現實，接受診斷，學習處理和應對孩子問題行為的方法，并關照他們注意自我照顧，為其提供一些必要的其他類型的信息資源，介紹并鼓勵他們加入自閉癥家庭的互助組織，積極與家長們交流經驗，以緩解負面情緒，減輕心理壓力，減少心理問題的發生，增強家庭的穩定性。

(三)家庭內部的自我支持穩固家庭結構、調和家庭功能

家庭是特殊兒童康復和發展的最重要、最根本的支持系統。學齡期的自閉癥兒童大約2/3的時間生活在家中，還有相當一部分自閉癥患者由于經濟或其他原因沒能入學，一直在家中成長。家長的觀念以及家庭環境直接影響著自閉癥患者的發展，外界對家庭的支持和幫助只能在一定程度上緩解諸如經濟壓力之類的家庭困難，但是在自閉癥患者的家庭中，家長身心狀態的調整、家庭觀念的改進以及家庭和諧氛圍的營造等是對自閉癥患者發展以及家庭和諧最基礎性的支持。家長一方面要積極調整心態，營造一個良好的家庭氛圍；另一方面要充分認識到家庭教育的重要性，積極參加自閉癥家庭的互助團體，主動了解有關自閉癥的各方面的知識與經驗，盡早對孩子進行診斷和干預，把科學的觀念落實到日常行動中。在教育過程中，對自閉癥患者要抱有適度的期望，制定合理的教育目標，積極鼓勵、耐心指導，隨時隨地提供支持。父母是孩子最親近的人，父母在家庭中的干預能避免和陌生人的緊張不適，自然地在家中進行生活化教育，生活中的各種事例都可以拿來當作教育和訓練的任務，如吃飯、穿衣、如廁等，這些任務具體豐富且操作性強，可以讓患兒在簡單的日常情境中學會體驗生活，并獲得繼續生活的能力。[17]

(四)融合的環境支持消解社會排斥與歧視

營造和諧包容的社會氛圍，不僅需要政府和教育相關部門，還需要一些社會服務組織及廣大服務媒體加大宣傳力度，深度宣傳，使自閉癥家喻戶曉。在社區，要保證自閉癥群體融入所居住的社區，被社區平等友善地接納。社區是對自閉癥兒童進行泛教育最自然、最社會化的場所，社區中的人文藝術與社會生活對于自閉癥患者發展具有無可估量的價值。社區要切實幫助自閉癥群體的生活和成長，必須對能夠提供幫助的相關人員提供支持，如擴充與自閉癥群體健康直接相關的醫療體系人員，培育與自閉癥群體的社會福利相關的社會工作人員，支持養育自閉癥患者的家庭、教養自閉癥患者的教師及對自閉癥患者具有潛在影響的社區成員。同時，要加強對社區環境(包括社區自然環境和物理環境)的支持。在學校，要保證適合在普校就讀的適齡自閉癥兒童融入普校就讀，針對兒童的個別需要制定書面教育協定，記載學生的評定結果、教育安置、相關服務及教學目標；建設和諧的師生關系和同伴關系。自閉癥群體要真正融入主流社會，需要每一個普通人的關愛。

(五)教育支持應對教育資源匱乏，防止教育康復斷代

自閉癥患者教育康復是終身性的，又具有極大的異質性。目前，生物學界尚未提供明確的病因學結論和針對性的藥物治療手段，教育干預與康復治療是促進自閉癥患者能力發展、改善生命質量的主要途徑。可以由社會、社區、康復機構及學校的共同支持聯合解決，政府設立專門的咨詢機構，建立專門的家長學校，同時組建信息平臺，為家長提供教育輔導和信息資源，也可以給予福利機構、康復機構和特殊教育學校適當的經濟補貼，開展針對自閉癥患者家長及其家庭照顧者進行教育康復知識和技能的宣傳和培訓，以改進家長的教育觀念，提高家長的教育能力；社區作為社會的重要團體，應積極利用身邊的資源，如慈善機構、媒介、志愿者甚至社區鄰居，協同合作為自閉癥患者提供援助，也可以效仿澳大利亞的做法，分區域將各地的信息集中起來，將所有有關自閉癥群體利益的咨詢以分類的形式做成小冊子掛在網上，自閉癥患者和家長直接從政府網站查到相關信息，在信息技術發達的今天，如果社會對自閉癥群體給予關注，實現信息平臺的共享并不是困難的事情；康復機構在治療干預自閉癥患者的同時，合理利用自身優勢為家長及其他家庭照顧者提供專業的建議和知識；自閉癥患者就讀的學校可以舉辦專家講座和家長經驗交流會。

(六)各種專業支持應對專業服務需求和突發事件

自閉癥患者的診斷、干預、教育、康復、就業安置、托養以及日常就醫與維權均具有極強的專業性，離不開專業人員，包括教師、醫療人員、治療師、康復師、心理咨詢師、社會工作者等，甚至還需要跨專業的復合型人才來支持他們后續的突發事件維權和父母故去后的家庭財產信托等，而且這些專業支持對于部分自閉癥患者貫穿其終身。這是因為家長雖然承擔著養育和教育自閉癥患者不可替代的重任，但是卻缺乏教育、醫療和心理等專業素養，家長在參與自閉癥患者的診斷與評估工作、個別化教育計劃的制訂與修改工作、家庭輔導和訓練、就業培訓和安置時均離不開與專業人員的交流與合作，尤其是對于在特殊學校和其他福利機構學習的自閉癥兒童，家長和專業人員長期而有效的溝通合作對自閉癥兒童的康復具有重要意義。

四、自閉癥群體的家庭支持體系構建

患有自閉癥既是個人的不幸，家庭的災難，同時也是社會的責任，倫理和道義上的支持對于自閉癥家庭不可或缺，這正是追求社會公正的基本價值取向。自閉癥家庭支持在強化實踐取向的基礎上,假定殘障并不僅僅是個人和家庭的不幸，更是整個社會運作體系的結果，因此社會責任需要納入研究范疇。所以，自閉癥群體的家庭支持實際上是一個系統，即家庭支持不僅針對自閉癥患者養育有關的家庭需求，而且能夠滿足自閉癥患者家庭各種需求；不僅需要提供各種經濟、醫療、教育、情趣、社會支持和社區支持等領域的資源和服務，而且需要通過提高家庭生活質量以增進自閉癥家庭的自理能力。[18]

美國的生態學家布朗芬布倫納認為，個體的發展離不開一個由小到大層層擴散的生態系統，其中每一個系統都以一定的方式對個體發展產生影響。[19]以此生態理論為基礎，自閉癥群體的家庭支持體系的構建也應是以自閉癥患兒為中心的生態主體與周圍環境的多元支持，即自閉癥家庭支持體系是具有一定層次的、立體的、全方位的支持結構，它是以家庭內部支持為核心，與親朋支持、社區支持、社會支持構成“理想型”的家庭支持體系。[20]

社會層面支持主要由政府提供經濟、政策支持，如美國由國家和州資助自閉癥家庭照顧者項目；社區層面支持包括正式和非正式的機構，正式的機構包括醫院、社區服務組織、公立的殘障機構等，非正式的機構包括一些團體協會，如康復機構、社工組織等；親朋層面的支持包括親戚、朋友、鄰居、同伴的支持；家庭層面的支持則是來自家庭內部包括夫妻之間、父母、兄弟姐妹的支持。[21]如果這些支持充分發揮作用可以產生事半功倍的效果，無論對自閉癥患兒自身的發展還是對其家庭生產力的建設都具有重大意義。

(一)家庭教育與家庭輔導相結合，構建家庭內部支持

家庭作為個體出生和成長的第一場所，擔負著為個體提供成長所需要的物質條件，并幫助個體從“生物人”成長為“社會人”的重任，家庭教育功能的正常發揮對自閉癥患兒的教育康復有著不可替代的作用，甚至直接決定著自閉癥患兒的發展方向和未來的生活質量。在家庭教育上，不僅要普及自閉癥的知識，還要對其發病原因、應對措施、預后狀況，以及疾病的歷史和現況等做一個全面了解。與此同時，還要加強家庭法律教育，普及相關的法律知識，必要時用法律手段來調節家庭關系，維護家庭結構穩定；把家庭倫理教育提上日程，家庭具有滿足家庭成員物質、精神和成長等需求的功能，此功能蘊含著濃厚的倫理道德，即同舟共濟、平等相待、和睦相處等；還包括培訓家長如何調適心態，加強心路歷程建設，唯有此，其功能才能正常發揮，家庭才能真正成為每一個家庭成員的“溫暖港灣”。[22]在家庭輔導上，不僅要通過社會工作服務資源，獲得專業人員的入戶輔導，結合其他案例的家庭歷程，樹立正確的家庭觀，妥善處理因自閉癥患兒的出現所引起的各種家庭問題。同時，積極主動并及時尋求相關的信息資源、接受專業的心理咨詢，通過心理疏導舒緩自閉癥患者家長的心理壓力，使其放松心態，客觀地面對困境。由于自閉癥疾病的終身性，對于家長的心理支持和輔導也應是持續而全面的。

(二)傾訴與聆聽相結合，構建親朋支持

目前，我國的社會保障體系尚不健全、單位福利保障弱化，親朋支持是中國家庭應對風險和各種壓力的不可或缺的社會資本，它作為家庭及其成員的堅強后盾為其消解經濟和精神壓力。自閉癥患者家長在面對生活困境、人際疏離及其他突發狀況時，向單位求助的念想已日漸消減，而我國當前的社會救助政策還未能覆蓋到自閉癥全體，力度也不夠，針對青少年和成年自閉癥群體的社會服務體系就更加薄弱了，甚至可以說在大部分地區尚處于空白狀態，在這種情況下，親戚和朋友的幫助就顯得尤為重要。特別是在孩子最初被確診時的心理適應階段，如果親戚朋友能夠及時提供有效的援助，則對家長和整個家庭來說都是有益的，這是由于親戚朋友所提供的支持比較全面，既有經濟和心理方面的援助，也有情緒情感和體力上的支持，比如，喘息照顧(respite care)的提供可以從很大程度上緩解家長因夜以繼日照顧患兒帶來的身心壓力；親朋之間關系密切，使得自閉癥家庭成員更傾向于向他們傾訴，而親朋的聆聽及即時反饋還可以更有效地緩解心理壓力，這種支持更精準，也更有效，無可替代。當然，很多自閉癥患兒的家長和家庭從其他家庭成員、朋友那里獲取的支持援助的程度和次數是有限的。

(三)尊重與接納相結合，構建社區支持

被充分“接納”的人文環境，良好的社區氛圍，有助于自閉癥群體更好地融入社會。出生于1933年9月的自閉癥第一人——美國的唐納德·格蕾·特里普利特一直健康、快樂、獨立地生活，而且整個生活過程中都在不斷成長，23歲學會打高爾夫球，27歲學會開車，36歲時還迷上了周游世界。[23]這其中的關鍵在于他生活在“寧靜”“熟悉”“穩定”“安全”“和諧”“充分接納”的融合社區環境中，鄰居們非常欣賞他的特別才能，毫不介意他的古怪行為，并且在其父母去世后一直保護著他，使之遠離外來人員的傷害。因此，在社區的建設和發展中，應重視引入人文關懷，更好地滿足自閉癥患兒及其家庭的需求。具體來說，首先，構建融合的社區環境，無條件地接納自閉癥群體，使他們有強烈的歸屬感，順利地融入社區；其次，營造和諧的社區氛圍，構建友善的鄰里關系，俗話說“遠親不如近鄰”，只有鄰里之間相互照應、彼此幫助才能有效地帶動整個社區居民了解并接納自閉癥群體及其家庭；第三，社區機構還要進行廣泛調研，深度訪談，充分了解自閉癥群體及其家庭的實際困難，結合相關政策幫助患兒及家庭申請資助，減輕家庭經濟負擔。而所有這些都以正確認識和了解自閉癥為前提，常言道：不是不人道，而是不知道。不是不理解，而是不了解。必須先做好宣傳工作，而且要做深做細，可以利用好社區的宣傳欄、電子屏，抑或組建其他的社區信息平臺(如QQ群、微信平臺等)，全面介紹有關自閉癥知識、殘疾人法律條例、自閉癥患兒的權利和特殊需求等，還可以通過該平臺展示有特殊才能的自閉癥患兒的作品、表演及所獲的獎項等，這樣社區居民就可以通過該平臺了解自閉癥；還可以邀請專家或社會上的公益組織對公眾科普自閉癥相關知識，打消社區居民的顧慮，扭轉他們對自閉癥的認知偏差，甚至是誤解和排斥。另外，專業人員及患兒家長要根據患兒的特點，增強其參與社區、融入社區的能力，鼓勵患兒獨立做決定，讓其與健全兒童一樣有成就感。同時，社區配套的融合服務支持要跟上。針對我國的實際情況，自閉癥患兒真正融入社區還有很長的路要走，這需要我們每一位普通民眾的理解、認同、接納和關愛。

(四)特惠型與普惠型政策相結合，構建家庭社會支持

當前，由于我國覆蓋到各年齡段自閉癥患者及其家庭的社會保障體系仍不完善，尤其是大齡自閉癥患者的康復和安置，部分地區基本為空白，關于自閉癥的特惠型、普惠型政策非常少，只是將自閉癥作為殘障的一種或特殊兒童的一種，政策相對比較宏觀，這些政策并沒有考慮如何通過保護家庭來達到保護兒童的目的，忽視了家庭這一重要的自閉癥患兒的福利，這些都使得家庭經濟保障壓力和功能凸顯。由于自閉癥患兒的康復時間長、難度和費用遠遠高于其他殘疾類型，而且致殘率極高，不能獨立生活和工作，終身需要照顧和監護，這些僅靠家庭的力量難以應對，要解決自閉癥這一社會問題，應該以政府為主導，完善政策，出臺法規，發展專業，培訓家長，支持機構，構建完善的社會支持體系。具體來說，應盡快在全國范圍內進行流行病學調查，獲得各個年齡段自閉癥患兒的實際數據，同時在全國范圍內，深入調研、走訪，全面了解自閉癥患兒及其家庭的實際困難和需求，以便促進針對自閉癥患兒及其家庭的特惠型及普惠型政策法規盡快出臺；扶持自閉癥社會服務機構發展，給予一定的財政補貼，實施半公益化運行模式，以便它們能更有效地開展工作，給予自閉癥患兒及其家庭所需的支持，減輕自閉癥家庭的負擔；結合自閉癥患兒家庭經濟情況以及個體疾病的嚴重程度制定出相對精準而又富有彈性的補貼標準，給經濟困難的家庭發放一定數額的經濟補貼；通過政府購買服務，以發放服務券的方式確保患者獲得專業的、針對性的精準救助服務，以滿足自閉癥患兒及其家庭的個性化特殊服務；政府和民政部門牽頭，多方面加強與自閉癥群體教育機構和媒體的合作交流，設置專門的自閉癥群體網絡信息咨詢平臺，安排專門人員及時解答相關咨詢問題，確保平臺信息的時效性和完整性。

總之，大多數自閉癥患者終生需要人照護，需要的支持也要貫穿整個生命全程。因此，在縱向上，應該從自閉癥患者生命周期的視角，以服務支持的方式進行干預，包括診斷—早期干預—幼兒教育—就學—職業培訓準備—就業—養老等持續性環節。同時包括自閉癥的鑒定和評估服務、功能性康復訓練服務、特殊教育服務和社會康復服務。在橫向上，需要家庭、機構、學校、社區通力合作。我國現階段亟待建立從頂層設計到各部門通力協調合作再到個別化家庭支持的服務體系。這樣才能保障自閉癥患者的良性發展、家庭乃至社會的和諧與穩定。